Тяжёлая асфиксия 1/3 апгар

[Горохова мама Артура]

Спасибо большое 🙏

[Sportage]

Мне кажется, большая удача,  что это не эпилепсия.
Это ещё может быть проявлением демпинг - синдрома. Он изредка бывает у детей с гастростромой.   При зондовом   питании ситуация похожая - пища быстро одномоментно поступает в желудок и может без должной обработки в желудке сбрасываться в кишечник.  Попробуйте кормить чаще маленькими порциями. В зонд смесь подавать медленно.  А не связываете ли эти приступы у малыша с введением прикорма?

[Sportage]

Сейчас перечитала. Прикорм вы не вводили.  Приступы все связаны с кормлением, или могут через 2-3 часа возникать?

[Горохова мама Артура]

И через два и три часа могут. Он может быть голодный иначинает давится и глазки закатывает .... Тело все обмекает, потом отдышытся и вме нормально....

[Мирон]

Добрый день! Если врачи не могут понять, попробуйте в момент когда начинает давиться резко дунуть на ребёнка или брызнуть водой, если это невролгическое проявление на какой-то раздражитель, то должен отвлечься, если нет, то ищите хорошего эпилептолога. Здоровья малышу.

[spaniel]

..... видеомониторинг. Судороги не подтвердили....

В реанимации вам ставили какие-нибудь бензодиазепины ? Если да, то сколько времени после них прошло до ЭЭГ ?
И эти "приступы" были во время ЭЭГ ?

[Sladosty vostoka]

Добрый день, по фото у вас прекрасный малыш! Дай Бог ему сил и здоровья. Мой ребёнок родился тоже с тяжелой асфиксией и отеком головного мозга((( по мрт лейкомаляция всех отделов гм. Нам сейчас 10 месяцев и все не так страшно. Тоже была гипотермия тоже был ивл пневмония зонд и тд. Тонус был снижен. Разъезжались глаза не в кучку а наоборот в разные стороны. На это дело невролог старалась отмолчаться или говорила плохо, лучше бы в кучку... но как было так было. Детки очень сильные, они цепляются за жизнь всеми силами, у них нереальные компенсаторские способности! Верьте в своего ребёнка! Повторяйте ему каждый день что он сильный и все сможет!!!

[Горохова мама Артура]

Спасибо большое за добрые слова!!! 🙏
До скольки вы были на зонде? У нас наоборот тонус повышен. Спастический тетрапарез.

[Горохова мама Артура]

@Sladosty vostoka, А я почитала про вас!!! Слава Богу! У вас все проще... Тьфу-тьфу. У нас целая куча диагнозов. Но, мы не сдаёмся. Малыш хорошо следит, узнает родных... В физическом плане, ножки лучше... Ручки очень тяжелые. Спастика ...

[Антонина]

Не знаю куда обратиться, неделю пролежали в больнице. Напичкали лекарством от судорог... Нам поставили судорожный синдром, при поступлении в реанимацию...
Но мы сделали все обследования, видеомониторинг. Судороги не подтвердили. Ребёнок до сих пор давится и начинает задерживать дыхание, глаза закатывает. Еще проблема началась с кормлением. Через зонд. Два раза срыгивал фонтаном , раньше такого вообще не было ...Пробуем вводить другую смесь... Ещё Мотилиум два раза пробовали пить,мочу задерживает. Прекратили... Врачи не знают , что с нами делать.?!!!
Ребенок просто давится несколько раз в день, сам не сосет не глотает. Что нам делать , я просто боюсь за него.... Ведь он просто может не отдышаться... Не дай бог 😭

" Тяжёленькие" могут так реагировать на что угодно: рефлюкс- заброс кислого содержимого в пищевод( раз зонд стоит значит пищеводный сфинктер желудка приоткрыт) ,любой болевой,задержку мочи итд.

Может вам нужно решить вопрос об установке гастростомы?

[Мама гуськи-гу]

@Антонина, я тоже хотела это предложить

[Антонина]

Гастростомы при восстановлении функций глотания,сосания прекрасно закрывается ( ее убирают),  и значительно облегчает жизнь в первую очередь ребенку,ну и маме конечно же.Поэтому нужно плотно изучить вопрос.

Я ставила дочке периодически зонд.Все что делала своему ребенку сначала пробовала на себе( таблетки итд).Зонд это то ещё ощущение даже когда он стоит по задней стенке глотки и тонкий,все равно ощущение инородного тела.А если зонд меняется редко или одноразовый моется и используется повторно( так часто делают в домашних,это не зазорно,все расходники дорогие,но при этом материал становится жёстче и грубее,и сам кончик зонда может вызывать раздражение в желудке,эррозии и язвы) поэтому может сделать ФГДС? Ваше описание раз не судороги то похоже на болевую реакцию,или синдром аспирации опять же из за кислого содержимого и рефлюкса.

[Sladosty vostoka]

@Горохова мама Артура,

Спасибо большое за добрые слова!!! 🙏
До скольки вы были на зонде? У нас наоборот тонус повышен. Спастический тетрапарез.

Зонд стоял пару суток. Потом уже из шприца с соской кормили