Мой долгожданный карапузеныш.

[gulnara2011]

я незнаю как дальше жить=( знаю одно!-что я буду бороться и заниматься моим мальчиком! Спасибо мужу,он очень мне помогает,без него я б уже наверно болталась бы в петле!!! Мне страшно,больно ,обидно.я постоянно плачу и не верю,что это происходит все со мной,но читая ваши темки,особые мамы,набираюсь мужества и сил и веры!! На сегодняшний день у меня все в черном свете,но я хочу верить и надеяться,что мы преодолеем большую часть проблем.

Лариса!у меня также все было!боль, обида, жить не хотелось, когда я понимала, что моему ребенку уже не помочь(очень тяжелый малыш(((((((((((((-мне все говорили). опустила руки и была в отчаянии. потом случайно прочитала о методике Глена Домана и поняла, что это то что нам нужно и появилась вера и надежда какая-то!вы еще маленькие такие, многое можете суметь я думаю, если будете заниматься. удачи вам!

[косолапыш]

Цитата: mariafad111 от Сегодня в 00:23:55
Просто интересно, периодически возникают сообщения о том, что эпидуралка как то не так влиять на плод может...
а мне кажется, просто вместе с ней сама мама теряется бдительность (да и остальные) так как картина смазывается, процесс затягивается

Мне в первых родах отказались эпидуралку делать, хотя боль дикая была, врач сказал, оч плохо на ребеночка влияет, а тут вот многие рожают и как бы и ничего. Неоднозначная тема такая.
ну так некоторым ставят стимуляцию и все нормально, а другие с ней же имеют последствия. Я думаю потому что для применения различных препаратов в родах должны быть четкие показания... а ведь бывает даже их и не было, то потом в карточке появятся


я поинтересовалась,буду ли я чувствовать схватки,мне сказали уверенное "да!!! я тоже с эпидуралкой рожала!!!" а в итоге я не понимала,когда тужится и была жуткая сонливость.только когда уже пошел процсесс асфиксии у ребенка,они правильно уложили меня и положив руки на живот,говорили,когда надо тужится.а худшее уже произошло=(((

[косолапыш]

gulnara2011,мне говорят,что уйдут слезы,но пока я не могу себя контролировать...когда вижу здоровых детей,то такая боль на душе!!! я живу надеждой,стараюсь заниматься как можно больше,боюсь упустить что-то важное=(((

[косолапыш]

Часа 4 на ИВЛ, это немного совсем. хотя тут е угадаешь, вот Яна моя дольше Егора дня на 2 была на ИВЛ и инфекция у нее пупочная от катетеров была, кучу антибиотиков перепробовали, а Егор в это время сосал бутылку в ОПН! Вот не пойму, как в 5 месяцев можно так уверенно поставить двойную гемиплегию, это самая тежелая форма на мой взгляд...Вам объяснили по каким признакам  они такой именно диагноз ваставили?


если честно,то я не вникала почему именно такой диагноз...сказали только,что ребенок тяжелый и надо заниматься им,а я боюсь уже читать что либо,потому что и так не нахожу себе места...но мы на ножки не упираемся,за игрушкой не тянется,голову плохо держит....просто я тоже задавала себе вопрос,почему некоторым деткам,более тяжелым не ставят ДЦП до года,а нам так быстро справились...неужели все так сложно????

[Irina88.04.27]

Добрый день !Хочу вас немного подбодрить,мой сынуля был на ИВЛ 7 суток,в реанимации 11 дней,сосать научился только на 23 сутки своей жизни,родился на 2 балла.В пол года мы тоже очень мало что умели,благодаря массажу ЛФК ну и медикаментозному лечению у нас появились успехи.Так ко всему при рождении у нас были судороги и до сих пор мы на противосудорожных препаратах.Сейчас нам год и мы умеем все что необходимо уметь в этом возрасте кроме как ходить,но насколько я знаю до полутора лет это норма и очень надеюсь что в полтора мы уже побежим.Делает конечно все не идеально и большие проблемы с равновесием и ножки кривые,но думаю и с этим мы справимся.Так же как и многие ревела день и ночь,из кабинета врачей выходила с истерикой,на весь мир была обижена что это произошло в моей семье,а у других все благополучно и детки рождаются здоровые.А я так долго к этому шла,а в один момент все стало безразлично и что то во мне умерло.Но могу сказать что на этом жизненном пути я тоже научилась многому и стала ценить то что раньше не ценила.Многие друзья показали свое истинное лицо и в самый трудный момент отвернулись,а кто раньше был просто знакомый стал самым близким в нашей семье.Мне от части морально легче так как у меня двойняшки и второй малыш здоровый,в нем моя была отдушина.Но зато мне тяжелее физически что их сразу два,не всегда есть возможность куда то поехать на лечение.К чему я все это,желаю вам не терять надежды,верить в положительный результат.Любить вашего малыша больше всего на свете,он будет чувствовать вашу любовь и тепло и будет отвечать взаимностью.Конечно же занимать заниматься и еще раз заниматься...Здоровья вам и вашему мальчику...

[милаша]

вы думайте о том ,что если не вы то кто? я всегда утром встаю с этой мыслью,мы на ИВЛ были 600 часов ,29 недель срок,сейчас нам 8 месяцев и моего сынулю тоже зовут Кирюша

[косолапыш]

Irina88.04.27,спасибо за добрые слова.я пока еще учусь положительным эмоциям...на сегодня у меня все в черном свете=( тешу себя тем,что мы еще маленькие и все у нас получится.читаю истории мам и их сильных детишек и это вселяет надежду и веру!!! я молюсь о своем малыше и о всех больных детках! говорят,что Бог дает ровно столько сколько мы можем унести...значит мы самые сильные мамы на планете!!! и самые лучшие,потому что мы не сдаемся и не оставляем своих малышей! все у каждой из нас и у каждого нашего ребенка обязательно будет хорошо!!!

[косолапыш]

Милаша,я так и думаю .и примеры,о которых я тут читаю еще больше вдохновляют!!! знаю одно-нельзя опускать рук!!! и верить!!! (хотя с верой у меня немного сложновато)...

[милаша]

просто примите это как данность ,то что ваш малыш будет особым, и не ждите от него того ,что могут здоровые дети ,любите его такого,с нашими поражениями в голове детки если с ними заниматься могут добиться успехов в эмоциональном,двигательном,интелектуальном плане.Улыбнулся уже хорошо значит реагирует на вас,прислушивается ,поворачивает голову на звук,значит слышит,поймали его взгляд значит видит  и т.д.Это мелочи ,но и они будут вас радовать

[Ната_Злата]

Здравствуйте! Просто хочется сказать, не надо отчаиваться! У меня сын 31 день был на ИВЛ, в 5 месяцев голову плохо держал, грубый спастический тетрапарез и в 6 месяцев обещали точно ДЦП и инвалидность. А потом: "Давайте немножко подождем с диагнозами, ... и еще подождем..." Сейчас нам год и месяц, ну сам еще не бегает, но вдоль мебели ходит вполне хорошо, слов осознанных нет, но лепечет во всю и маму через раз, но понимает. Да, не обычный ребенок, но все впереди. 

[косолапыш]

Здравствуйте! Просто хочется сказать, не надо отчаиваться! У меня сын 31 день был на ИВЛ, в 5 месяцев голову плохо держал, грубый спастический тетрапарез и в 6 месяцев обещали точно ДЦП и инвалидность. А потом: "Давайте немножко подождем с диагнозами, ... и еще подождем..." Сейчас нам год и месяц, ну сам еще не бегает, но вдоль мебели ходит вполне хорошо, слов осознанных нет, но лепечет во всю и маму через раз, но понимает. Да, не обычный ребенок, но все впереди. 

здравствуйте,нам уже поставили и диагноз и инвалидность.мы плохо держим голову,глазами за игрушкой ведет,но не тянется,агукает,улыбается,сейчас приучаю лежать на животе,но пока долго не выходит=( надеюсь,что мы выкарабкаемся,вот только не знаю куда первым делом бежать,чтоб нужное и важное не пропустить...

[Ната_Злата]

Лариса, никто Вам точно не скажет, что нужно делать конкретно с вашим ребенком. Думаю что большинство мамочек шли путем проб и ошибок, выбирая то, что больше подходит их ребенку.
Могу написать, что пробовали мы. До 5 месяцев классическое лечение: кортексин , актовегин, пантогам + физио+массаж+ЛФК. Эффект был близок к 0. С 5 до 7 месяцев добавили занятия у Муромова https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22528.0, стал лучше голову держать и начал переворачиваться на живот. Потом пошли на лечение в местный РЦ, ЛФК было настолько жестким, что ребенок впал в тонус и даже на бочок перестал переворачиваться. Поняли, что изнурительное ЛФК - это не наше. Обратились снова к Муромову, посоветовал только ботокс колоть для снятия тонуса. От него тоже отказались. Опять физио, гомеопатия, чтоб снизить тонус.
 Нам помог совет пульмонолога  (который лечил ребенку БЛД): "Отрабатывайте упражнения на те умения, которые у вас уже есть, доводите их до совершенства, и тогда появятся новые умелки". Лично нам помогает, может не так быстро, как у других, но развитие идет. В 8,5 переворачивался, в 9,5 пополз на животе, в 11 - на коленках, в год встал у опоры. При этом мы продолжаем все медикоментозное лечение, физио, массаж, а  от ЛФК я теперь всегда либо отказываюсь, либо жду инструктора, которая ребенка не напрягает вообще.
А вам могу посоветовать методику Домана, по крайней мере в части двигательной активности и тактильной стимуляции. Нам горка очень помогла поползти.Ну и яркие предметы показывать и давать трогать, в ручки тряпочки с разной фактурой вкладывать, маленькие мешочки с крупой и т.п. Когда хорошо в руке будет удерживать, водить его рукой с погремушкой, так чтобы ребенок её видел(помогает развитию системы глаз-рука, сам тянуться начнет).
Как-то длинно получилось, если бы вы что-то более конкренто спросили, то ответить было бы проще.

[Юлия и Вика]

  Выше нос!)я хочу посоветовать вам Войта терапию очень действенна таким детям,мы благодаря ей многое умеем!

[косолапыш]

Юлия и Вика, .уже работаю над тем,что бы поехать в Киев в реацент,где практикуют этот метод.ну и конечно,стараюсь дома заниматься лфк.стараюсь брать пример с мужественных мамочек с этого форума и верить в малыша и чудо!

[Irina_yer]

Лариса, добрый день. Прочитала про вашего малыша - много похожего на нас. Тоже два бала по апгар, зондовое кормление, грудь не взял, грубая задержка развития в первые же месяцы, в глаза не смотрел, поздно стал улыбаться и смеяться...Сейчас такой карапуз смешливый, отставание есть и конкретное, но интеллект сохранен, а значит надо просто много работать, чем и занимаемся.  Нам тоже поставили двойную гемиплегию, но только на основании того, что руки хуже, чем ноги. К игрушкам стал тянуться только ближе к году, пока неточно и только по просьбе, но руки работают и это факт.

Вы пишите, что собираетесь войтой в Киеве заниматься - вы хорошо подумайте, потому что мы только что оттуда и нам там сломали ножку на войте((( Лучше подумайте в сторону Чехии, да дороже, но и спецы там настоящие а не чета нашим костоломам. Вобщем спрашивайте если что, помогу чем смогу - я смотрю вы почти по нашим стопам идете.