Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 571608 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1575 : 09 Августа 2018, 10:34:55 »
@ПетёнаМама, у нас не сколиоз. но на фоне активной правой руки и вынужденной неподвижности левой ручки (был перелом и гипс несколько месяцев) просто напросто вылез горб! справа в середине спинки. то есть, то нету. если я не принимала бы мер - горб бы зафиксировался. как борюсь... нагружаю левую руку. плюс вправляю спинку во время занятий во всех положениях в сторону, противоположную проблеме. справа спинка выгибается? а я ее вгибаю как бы. в четвереньках, везде - слежу, чтобы спинка или ровно, симметрично, или в дркгую сторону гнулась, в противоположную горбу. особенно внимание при сидении. в коляске тоже / сажу так, чтобы растягивалась левая половинка корпуса. борюсь с весны с горбом. на прошлой неделе были у ортопеда - ему спинка понравилась. а до этого не очень нравился изгиб там где горб был.
но и сейчас есть с чем работать. и мы будем по сколиозу в зоне риска, пока ребенок левую руку не разработает до уровня правой.

у меня у старшей здоровой дочери в 14 лет вылез сколиоз s образный 2 степени. мы поздно заметили. знаете, почему так случилось? она уроки делала, поджав одну ногу под попу. понятно теперь, при каких условиях вылазит искревление? и вот от этого можно отталаиваться. симметрично сидеть, следить, чтобы не было перекосов.
« Последнее редактирование: 09 Августа 2018, 10:41:40 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1576 : 10 Августа 2018, 17:22:41 »
 Мама Лили Вы написали "и отсылать по электронке врачам, они консультируют по почте бесплатно".  А как Вы узнаёте их электронку? Можно контакты? Нам нужна консультация нейрохирурга по вопросу целесообразности операции при гидроцефалии.

Оффлайн Grita

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1577 : 12 Августа 2018, 20:19:23 »
В тему шунтиков напишите, быстрее ответят.
Мама Лили Вы написали "и отсылать по электронке врачам, они консультируют по почте бесплатно".  А как Вы узнаёте их электронку? Можно контакты? Нам нужна консультация нейрохирурга по вопросу целесообразности операции при гидроцефалии.

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1578 : 14 Августа 2018, 22:29:55 »
@Оксанна, заходите на сайт клиники и узнаете
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Неонила

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1579 : 30 Августа 2018, 14:43:59 »
Помогите найти хорошего невролога. ДЦП спастическая диплегия. Разговаривает, сидит, играет, поёт))) Ходим с поддержкой, слышала, что многих таких деток неврологи вытаскивают, хочу попробовать медикаментозное мозгу помочь включиться

Отправлено с моего Redmi Note 4X через Tapatalk


Оффлайн SKYLARK

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1580 : 30 Августа 2018, 14:48:48 »
@Неонила, Добрый день!Напишите,из какого вы города?Так вам быстрее помогут...

Онлайн Скво

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1581 : 02 Сентября 2018, 18:26:25 »
Помогите найти хорошего невролога. ДЦП спастическая диплегия. Разговаривает, сидит, играет, поёт))) Ходим с поддержкой, слышала, что многих таких деток неврологи вытаскивают, хочу попробовать медикаментозное мозгу помочь включиться

Отправлено с моего Redmi Note 4X через Tapatalk

а без таблеток он  у ребенка выключен что ли? чего конкретно вы от ноотропов хотите? от таблеток еще никто не пошел

вот например про самый "безобидный" пантогам почитайте
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=286077328618237&id=100016479157507&__tn__=K-R

цитата того же автора из другой статьи

"Мы принимаем тот факт, что участок мозга, отвечающий за определенные движения, поражен и, скорее всего, на его месте уже ничего нет (киста с ликвором, например), мы не пытаемся «воскресить» эти клетки, вводя клетки мозга животных в анатомическую зону, находящуюся на совершенно противоположном конце туловища, улучшить кровообращение в тех участках, которых физически не существует. Также, мы принимаем тот факт, что клетки, оставшиеся в живых, абсолютно работоспособные и в них тоже не надо ничего улучшать, потому что они не пострадали и остались нормальными. И это не просто философские рассуждения и умозаключения. Это результаты исследований, которые не доказали эффективность (и к тому же безопасность) ноотропов и иже с ними. НИКТО В РАЗВИТЫХ СТРАНАХ НЕ ИСПОЛЬЗУЕТ НООТРОПЫ В ЛЕЧЕНИИ ЧЕГО-ЛИБО. "
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1582 : 29 Сентября 2018, 11:17:32 »
Здравствуйте. Сегодня мы были у невролога и он нам заявил что дочка,ей 4,5месяца кандидат в дцп. У неё пвл кисты и задержка развития не держит голову нет и не было шагательного рефлекса,сильно гнет тело вправо.подскажите как понять есть ли у ребёнка дцп?и что делать если нет у нас ни войта терапии ни реабилитации для таких маленьких.назначили нам актовегин, мексидол, глицин и пиявки остеопат посоветовал.ну и массаж понятное дело.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1583 : 29 Сентября 2018, 11:43:36 »
@lilu_space82, дорогая, пвл - всегда большой риск. Не держит голову, тоже не хорошо. До года они не ставят дцп, ставят только угрозу. Это потому что у них на глазах много чудес случается, к году все как бы прлходит.
Но я бы не сидела сложа руки. Массаж и гимнастику надо бы вместе делать. Бассейн для грудничков есть? Плаванье в ванне. Иногда при пооиклиниках бывает. Остеопат - прекрасно. Пиявки тоже) а вот от ноотропов отсоветую, мы судороги получили. Тут многие попались с ними.
Проверьте рефлексы, патологические рефлексы указывают на дисфункцию отдела мозга. Есть много систем, которыми можно заниматься самой, чтобы убрать их и разыивать моторику. Интеллектом обязательно занимайтесь.
И что у вас первопричина? Травмирующие роды?
И, главное, отставить страхи! До года выправите. В любом случае, у ребенка нервная система слабая и об этом надо помнить. В вашем возрасте режим важен.

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1584 : 29 Сентября 2018, 14:30:24 »
У меня дочь недоношенная 32 недели.ивл  как у многих тут.
Ну врач говорит мексидол и актовегин сосудистые препараты они не ноотропы.элькар л карнитин ну а глицин она пила уже в опн. Все нормально
А где можно гимнастику массаж посмотреть .кроме сайта пойду сам ничего внятного не нашла.дочка выбирается в дугу но как в править это я не знаю 

Оффлайн SKYLARK

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1585 : 29 Сентября 2018, 14:45:26 »
@lilu_space82, Добрый день!Вы напишите из какого вы города?Может тут найдутся мамы из вашего города и посоветуют вам с реабилитацией.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1586 : 29 Сентября 2018, 14:49:19 »
@lilu_space82, выгибается в дугу в положении лежа на спине? Если да, то можно 1) подложить небольшую подушечку под голову, если лежит на спине, 2) заменить положение "лежа на спине" на "лежа на боку" или "лежа на животе". Тут уж смотрите, что больше ребенку понравится, единственное, в положении лежа на животе ребенку проще будет научиться удерживать голову(пока голову с бока на бок не будет самостоятельно переворачивать лежа на животе, не оставляйте ее без присмотра в этом положении). Фокусирует ли у Вас дочка взгляд, следит за игрушками?

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1587 : 29 Сентября 2018, 14:57:09 »
Я с Сахалина.и живу не в городе а в селе.мне далеко ездить в город (

Ортопедическая подушка есть не помогает.все равно выгибается и ложится около подушки. На животе истерит а с боку ложится опять на спину,с ползает. Может зафиксировать?
Фокусируется но недолго.невролог считает мало для её возраста. 3,5месяца

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1588 : 29 Сентября 2018, 15:18:18 »
 @lilu_space82, нам массажист посоветовала первое время, пока сильно выгибался, побольше держать ребенка в автолюльке. Там поза как раз скрюченная получается, а ремни не дают вывернуться. Первое время так и гуляли в этой люльке. Ругался, конечно, пытался выгибаться. А потом сошло это все, и на животе и боку сам лежать начал с удовольствием.
Ну и Войта помогла, но тут без специалиста никак.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1589 : 29 Сентября 2018, 15:45:58 »
Согласна с @Tottoro.
Укладки вам в помощь. 1. Автокресло. 2.Укладки как  описывает Муромов, под голову стопка пелёнок, под ноги валик, чтобы пятки не касались кровати/дивана. 3.Подушка-валик для кормления, туда можно положить малышку, а над ней развивающую дугу с игрушками. 4. Носите ребенка в позе эмбриончика, чтобы голова не запрокидывалась.
Попробовала найти фото в интернете, как это выглядит.
Мы все это использовали с 3,5 до 5,5 месяцев. Потом ребёнок перестал выгибаться. Неврологи никогда не говорят о необходимости укладок. А с этими патологическими запрокидываниями головы нужно бороться, с них все и начинается, запускается патологический процесс...

У меня подушки для кормления не было, я делала большой  валик из одеяла. В нем ребёнок лежал, так долго, сколько получалось.
Ещё лежали в кресле груше. В 3,5 месяца глядя на сына неврологи глаза закатывали, видите как все плохо. А в 6 месяцев были удивлены, что у ребёнка нет патологических движений и положений.










Счастье зависит от того, что внутри нас.