Автор Тема: ДЦП и целиакия  (Прочитано 31175 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ptichca

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2975
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мы из белых ночей! Санкт-Петербург
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #15 : 22 Октября 2010, 13:26:55 »
Все началось с того что моя сестра  в садике отравилась и пропоносила, мама ее вылечила дома, а я подхватила от нее чего-то, так и не понятно) на тот момент мне было около года. По настоянию врача мама сдалась и отдала меня в руки врачам (о чем сожалеет по сей день!!!!).
Меня закололи антибиотиками от инфекций ротовирус, и потом начались последствия….
Я перестала есть все срыгивала, на глазах начала худеет, врачи не могли найти причину, 3 раза останавливалось сердце и вот когда 3 раз у меня остановилось сердце и врачи сказали «бог дал, бог взял» папа чуть не убил глав. врача, дошло до того что от меня остался только огромных размеров живот и висели ноги и руки- кости (ела через зонд и под капельницами). Мама собрала меня и поехала в Москву, но и там люди не лучше(((((((((( Мама со мной на руках, а мед сестра, женщина что Вы ревете «Москва слезам не верит, записывайтесь в очередь ч/з пол года профессор вас примет» Тут у мамы отпустились руки и она стояла и плакала уже не знала как спасти меня. (чужой город, знакомых нет, больной ребенок кот умирает и такое сказать). Повезло, в тот момент шел сам профессор, подошел спросил, что плачете, мама просто показала меня и тут началось- сразу в реанимацию, потому что оказалось у меня предпоследняя стадия целиакий, уже началась кожа лопаться как у рыбы жабры((((((((((((((((((((( Долго  мама со мной лежала в больнице, капельницы, восстановление желудка и о чудоо я начала принимать пищу потихоньку, но мама радовалась, ведь я не ела практически пол года, а потом и сама начала лопать как слон)
Посадили меня на строгую диету и так потекла наша жизнь, без хлебного, мучного и всего, единственно мне было обидно, что мне тортики не льзя) но выжила)
Ходить начала я поздно после двух лет.
Прошло время и в 14-15 лет я начала пробовать хлебное, съем чуток и понос) но понемногу начала все переваривать. На данный момент ем все, конечно не перетруждая себя)))))))))
А анализы мама сдавала какие-то я и не помню, но под чутким контролем что я съедаю мы восстановились! Сейчас не сдаю анализы ни чего не беспокоит и отлично!
Если хотите я поинтересуюсь, что за профессор нас лечил (но мне кажется его нет уже(((((((((( но если я ошибаюсь это здорого) и что это за клиника.




Я сильная!!! Я справлюсь...Я смогу...
Я день и ночь себе так говорю...
Идти вперёд и не сдаваться... Среди трактовок жизни не теряться... ? ?

Оффлайн Ptichca

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2975
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мы из белых ночей! Санкт-Петербург
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #16 : 22 Октября 2010, 13:29:07 »
Спасибо за надежду!
А скажите, во сколько лет  вы вам обнаружили заболевание и  как  сейчас узнали, что полностью здоровы? Проходили обследование?

На здоровье!!!!!!! Правда поверте и боритесь!!!!!!!!!!! Я знаю любящая мама все сделает и ребенок поднимиться и все пройдет!!!!!!!!!
я сама порой в истерике, но мама меня подбадривает и я знаю, она это прошла и я верю что все получиться!!!!!!




Я сильная!!! Я справлюсь...Я смогу...
Я день и ночь себе так говорю...
Идти вперёд и не сдаваться... Среди трактовок жизни не теряться... ? ?

svenkama

  • Гость
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #17 : 22 Октября 2010, 23:54:22 »
Ой, бедная ваша мама. Да и вы тоже, хотя не помните,наверное, этого ужаса.      ewewСейчас когда моя дочь ест все подряд и перебирает, а  сынулька не может съесть практически ничего из общего стола, мне его так жалко...приходится контролировать свои эмоции, так как он все чувствует.
Да...После того, как нас выписали из областной больницы с диагнозом целиакия, мне казалось что мы пережили уже ТАКОЕ...
А тут вижу, что мы еще легко отделались...Повезло в области с врачом случайно. Мучались мы всего около года.
Спасибо вам за искренность. Здоровья желаю и удачи))
Пишите...

Оффлайн Ptichca

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2975
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мы из белых ночей! Санкт-Петербург
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #18 : 23 Октября 2010, 00:36:49 »
я очень рада,  что у Вас все хорошо) Жалко зайку( сама через это прошла(, но за-то через какое-то время он уж точно все будет есть))))))) налопается)
Я не очень страдал, только из-за торта(, а так мама мне всегда что-то вкусненькое готовила, а я и правда не помню, но понимаю сейчас свою маму и говорю ей какая она у меня золотая!!!!!!
Вам скорейшего избавления от этой бяки!!!!!!!!!!! fffvv




Я сильная!!! Я справлюсь...Я смогу...
Я день и ночь себе так говорю...
Идти вперёд и не сдаваться... Среди трактовок жизни не теряться... ? ?

Оффлайн Carita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #19 : 16 Марта 2014, 03:08:13 »
Ptichca, мама Ваша огромная молодец.  При такой истории старта заболевания и всем, что потом с Вами произошло, надо подозревать криптоспороидоз, он возникает на фоне ослабленного иммунитета, особенно при дефиците NK-клеток.  Диетой, вероятно, вы заморили эти грибы голодом, и проблема ушла. Но если Вам целиакию поставили  при помощи генетических тестов, это, конечно, не Ваш вариант был. В любом случае, история Ваша вдохновляющая!  nht

Оффлайн alasse_ranyar

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • We are all going to die anyway
    • Skype: nais_laire
    • ВКонтакте: vk.com/nays_layre
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #20 : 26 Мая 2014, 14:11:38 »
Мамочки дорогие, подскажите пожалуйста, на основании положительного результата HLA-типирования и клинических проявлений, может врач поставить целиакию? достаточно этого обследования? Если ген присутствует,значит ли что целиакия есть или нужна обязательно биопсия еще? Хотя судя по нашим проявлениям, она есть.
"Зачем мы здесь - свидетельствовать красоту этого мира".
Олелис.

Оффлайн Ляйсан

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #21 : 27 Мая 2014, 15:50:23 »
Нам генетики тоже ставили целиакию, а вот результаты биопсии показали что ее у нас нет. Думаю только биопсия дает окончательный ответ. Я смотрю Вы же не совсем маленькие, если бы была целиакия  давно это установили бы. С целиакией спокойно употребляя глютен жить не возможно. Или вы не едите глютен?

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 518
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #22 : 06 Января 2015, 15:23:52 »
Д.Д .Девочки может кто подскажет как трактуется вот такой результат:сдавали Глиадин IgG,Глиадин IgА. трансглютаминаза IgG и IgА,так вот у нас все норма кроме Глиадин IgG у нас 57.41 при норме до 12.50.Очень по этому поводу переживаю.К врачу попадем только после праздников
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн Татьяна_А

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #23 : 23 Января 2015, 00:44:07 »
Девочки, подскажите, в любом случае биопсия это 100% точный результат, если по нему поставили целиакию или возможна другие схожие обстоятельства и это не истинная целиакия??? Т.е. По биопсии нам поставили целиакию, но по симптоматики очень отдаленно напоминает эту болезнь.  У нас не большого животика, не поносов, только была задержка в росте и в весе.
Не ждите ЧУДА, чудите сами!

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #24 : 23 Января 2015, 01:15:11 »
Насколько мне известно, симптоматика при целиакии манифестирует у всех по-разному.. У кого-то и в 40-50 лет, все зависит от тяжести заболевания...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Татьяна_А

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #25 : 04 Августа 2016, 11:29:52 »
Девочки, есть у нас такие, кто рожал еще, после ребеночка с целиакией. как со здоровьем у второго ребенка, есть ли целиакия?
Не ждите ЧУДА, чудите сами!

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #26 : 17 Августа 2016, 19:19:22 »
девочки, расскажите у вас при целикии есть снижение мышечного тонуса? и наладился ли он после лечения или диеты?
у нас под подозрением целиакийный синдром. анализы скоро сдадим.... у нас задержка роста и развития, плюс мышечная слабость неясного генеза...

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #27 : 17 Августа 2016, 19:29:28 »
@мама лили, тонус наладился, была сильная гипотония.. На диете уже 4 года дите..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #28 : 17 Августа 2016, 19:30:11 »
Девочки, есть у нас такие, кто рожал еще, после ребеночка с целиакией. как со здоровьем у второго ребенка, есть ли целиакия?
@Татьяна_А, у старшего ребенка непереносимости глютена нет.) ест все подряд.)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #29 : 17 Августа 2016, 20:27:26 »
@Odry, а помимо диеты у вас лечение было препаратами? или только отказ от глютена? и как скоро заметили результат?
я пока на диету не сажу, хочу анализы сдать, чтобы достоверно пришло...