Церебральная лейкомаляция

[liberty1705]

Мама Сёмочки,

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

У нас та же беда, из-за того что пострадал мозг, у него, как врачи сказали нарушен тонус мышц и из-за этого ножки резко приобрели такой ужасный вид. Сначала мы лежали на специальном столе, а теперь нас перевели в другую реанимацию, а там к большому сожалению холодно и поэтому его поместили в кювез, у него так же как и у вас ножки упираются в кювез. Стопы как бы сказать правильнее натянуты носками в сторону колена( как при гимнастики говорят тянем носок, а у нас получается носок натянут на себя) из-за этого у него ноги прямые, как палки. Начинаю делать массаж, массировать пальцы, стопы у него нога расслабляется,стараюсь сгибать её в колене,в тазобедренном суставе, выравнивать к нижу или как правильно свести их вмести не получается,одна нога более или менее опускается, а вторая не хочет. Когда начинаю сгибать в суставах, начинает дергаться, махать руками, наверно где-то защемляю нерв и ему больно. Иногда он вообще одну ногу закидывает до головы. Подскажите как Вы смогли свести ноги вмести и что вы вообще делаете чтобы ноги начали работать??? (Сразу извиняюсь, за свое описание, если что-то вдруг не понятно)

Вот вот, точно как у нас. прямо описание один в один. У меня даже фото есть, но не хочу выкладывать, чтобы не пугать других. все страшно очень. как мы их стягивали - вобщем - ребенку назначили сирдалуд, баклофен, типа для снятия спастики, особо не помогало, но мы брали бинт и связывали ножки за голеностоп. сначала очень немного,градусов на 160,  но надолго не получалось - видно там действительно какая то проблема была, что ноги синели, ребенок плохо реагировал, мы были на ИВЛ,  плакать он не мог, но по лицу было видно, что ему неимоверно больно. развязывали, потом чуть больше стягивали и надольше. Скажу сразу, для ребенка это было ужасное мучение. Потом когда дошли до 80 градусов где-то - связали ноги пеленкой. и так удалось немного их свести. Но идеально ровно они у нас никогда не были вытянуты.
так как ребенок был в реанимации, под трубками и ИВЛ, то никаких процедур делать ему не могли, я толькосмотрела через стекло. В 3,5 месяца нас перевели в ОПН, и начали мы массаж, но - колени сгибались с большим трудом и немного совсем.
Реабилитацию начали считай в 3,5 месяца, постоянно, все что только можно - в украине, и за границей, но - ноги и руки никак не восстанавливаются. ничего не помогает.
 

[liberty1705]

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

  Прочитала у Вас про Козявкина. А как к ним вообще попасть? В каком Вы состоянии туда поступили(умели кушать, глотать и т.д.)?

мы были и у Козявкина несколько раз и у Падко несколько раз - ничего не помогло. Ставили нам сначала тугоподвижность суставов, потом сказали, что у нас в 1,5 годика уже контрактуры. сейчас - только сказали операцию делать на ножках - в тазобедренных, коленных суставах, голеностопе. но это просто нереальной сложности операции, и ребенок может не выдержать. так пока и живем.
Попали мы туда и лечились за свой счет - нашла в инете сайт, позвонила, записалась и поехали на лечение. Кушать не умели, зонд стоял. Постепенно ушли с зонда, научила его глотать с пипетки сначала, потом с ложечки, с бутылочки не мог долго  пить, приучала с пеницилиновой бутылочки, в 6 месяцев начали понемногу глотать и кушать.
Сейчас  слава богу - благодаря постоянным занятиям, реабилитации, сама постоянно учу - кушаем с ложечки, жуем, глотаем, пьем с чашки и с трубочки тянем. Вобщем - не давимся, глотаем хорошо. Только кусать не умеем, хотя так - кусается ))) но - нет ни единого звука вообще, ни лепета ни гуления. тоже видимо из-за повреждения мозга.

[Maksie]

Здравствуйте! Моему мальчику сейчас почти 2 месяца. Наша страшная история началась в роддоме. Всю беременность проходила прекрасно, роды начались на 38 недели,и тут кошмар: ребенок застрял в проходе, долго не могла родить, в итоге родился обвитый пуповиной, не кричал, не дышал и сердце еле еле билось. В итоге месяц в коме пробыл, только начал дышать сам, но врачи еще трубку не вытащили, наблюдают. Из-за долгой ивл у него пневмония. Едим через зонт. еще проблема с ножками,из-за того что поврежден сильно мозг разведены в шпагат. Врачи поставили диагноз церебральная лейкомаляция, Сказали что такие дети долго не живут-это глубокий инвалид, короче "овощ"! Это какой-то ужас, что делать и как быть я вообще не знаю!((( Подскажите пожалуйста может у кого-то был такой случай, что делали в такой ситуации, чего ждать и т.д??? Буду признательная за  любою информацию.

ваша история очень похожа на нашу... то, что вам сказали врачи - это полная ерунда! даже если опираться на результаты узи и мрт, то ничего они предположить не могут! мы избежали долгой ивл, врачи грамотные попались, начали пробовать отсоединять и все пришло в норму. ели через зонд месяц, я ребенка мучила и сама вся извелась, но у нас с зондом не выписывают, а жить в больнице не хотелось. мы были все в спастике, ноги у нас были в позе лягушки, не сгибались и не разгибались, руки такие же в позе "сдаюсь", вообще не шевелился, я себе рисовала страшные картины... врачи вообще ничего не говорили, только вздыхали. когда сделали узи помрачнели, после мрт нам нарисовали, что мы глубокие инвалиды. но несмотря на все мы развиваемся, тьфу-тьфу-тьфу, очень медленно. путь у каждого свой, надо искать варианты, что подходит в плане реабилитации. вы еще в самом начале пути, не опускайте руки, вам еще много нехорошего наговорят, фильтруйте. свою нервную систему надо поберечь... сейчас период восстановления, он долгий, это несколько месяцев минимум. у нас получилось так, что восстановление пошло на первом этапе быстро, т.е. ребенок начал улыбаться, шевелить руками и немного ногами, гулить... а потом застопорилось.
я вам так скажу, двух одинаковых детей не бывает, как будет у вас, покажет время, главное не отчаивайтесь!

[nastyakim]

Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК? Вам хочу изначально настоятельно посоветовать невпадать в панику, ни на секунду не сомневайтесь в вашем малыше, гоните плохие мысли прочь. Врачи зачастую страшными диагнозами страхуют себя.Пока малыш в больнице молитесь и верьте в него. Просмотрите сайт, здесь просто море полезной информации. Займитесь поиском хороших специалистов, вы малютки, Дай Бог здоровья и сил малышу!

на счет вжк я не знаю, но как нам объяснили, что у ребенка погибает мозг и он живет на стволовых клетках! Често я уже не знаю, чего ждать, на что надеяться, во что верить и о чем молить Бога! Ждать, что может быть произойдет чудо или просить Бога, чтобы он не мучал моего мальчика и забрал его! Просто уже нет сил каждый день ходить и видеть, как мой малыш мучается и чем помочь ты не знаешь, я в таком отчаяние просто не передать. Стараюсь не думать о плохом и каждый раз поддерживать малыша и говорить что он сильный и я верю в него, а в душе страх перед тем что нас ждет впереди(Это просто ужас....

[nastyakim]

Здравствуйте! Моему мальчику сейчас почти 2 месяца. Наша страшная история началась в роддоме. Всю беременность проходила прекрасно, роды начались на 38 недели,и тут кошмар: ребенок застрял в проходе, долго не могла родить, в итоге родился обвитый пуповиной, не кричал, не дышал и сердце еле еле билось. В итоге месяц в коме пробыл, только начал дышать сам, но врачи еще трубку не вытащили, наблюдают. Из-за долгой ивл у него пневмония. Едим через зонт. еще проблема с ножками,из-за того что поврежден сильно мозг разведены в шпагат. Врачи поставили диагноз церебральная лейкомаляция, Сказали что такие дети долго не живут-это глубокий инвалид, короче "овощ"! Это какой-то ужас, что делать и как быть я вообще не знаю!((( Подскажите пожалуйста может у кого-то был такой случай, что делали в такой ситуации, чего ждать и т.д??? Буду признательная за  любою информацию.

ваша история очень похожа на нашу... то, что вам сказали врачи - это полная ерунда! даже если опираться на результаты узи и мрт, то ничего они предположить не могут! мы избежали долгой ивл, врачи грамотные попались, начали пробовать отсоединять и все пришло в норму. ели через зонд месяц, я ребенка мучила и сама вся извелась, но у нас с зондом не выписывают, а жить в больнице не хотелось. мы были все в спастике, ноги у нас были в позе лягушки, не сгибались и не разгибались, руки такие же в позе "сдаюсь", вообще не шевелился, я себе рисовала страшные картины... врачи вообще ничего не говорили, только вздыхали. когда сделали узи помрачнели, после мрт нам нарисовали, что мы глубокие инвалиды. но несмотря на все мы развиваемся, тьфу-тьфу-тьфу, очень медленно. путь у каждого свой, надо искать варианты, что подходит в плане реабилитации. вы еще в самом начале пути, не опускайте руки, вам еще много нехорошего наговорят, фильтруйте. свою нервную систему надо поберечь... сейчас период восстановления, он долгий, это несколько месяцев минимум. у нас получилось так, что восстановление пошло на первом этапе быстро, т.е. ребенок начал улыбаться, шевелить руками и немного ногами, гулить... а потом застопорилось.
я вам так скажу, двух одинаковых детей не бывает, как будет у вас, покажет время, главное не отчаивайтесь!

нам тоже сказали,что он глубокий инвалид и шансов ни каких! Спасибо вам за инф.вы вселили в меня надежду, я думала что все такие лети не восстанавливаются.

[danyasmom]

моему сыну тоже ставили ПВЛ (сняли), гидроцефалию (сняли) и еще кучу всякой гадости обещали, овоща тоже гарантировали практически... он родился в 25 недель, весом 700 грамм.
проблем много, конечно, до сих пор, но на планшете он научился играть раньше чем ходить :) сейчас ему 2.5 года и он - чудо, умничка и герой.

так что поверьте - ни один врач не знает как именно будет развиваться ваш ребенок. тяжелых диагнозов они вам надают, работа у них такая... но что действительно будет дальше - неизвестно никому. не отчаивайтесь... любите вашего малыша, главное вам стабилизироваться, наладить пока питание, общее состояние его да и ваше собственное... когда сам в постоянном стрессе и панике, очень тяжело позитивно к ребенку относиться - а ему это очень, очень надо и очень полезно. держитесь, если что - поплакать или посоветоваться - пишите в личку...

[Ди]

на счет вжк я не знаю, но как нам объяснили, что у ребенка погибает мозг и он живет на стволовых клетках! Често я уже не знаю, чего ждать, на что надеяться, во что верить и о чем молить Бога! Ждать, что может быть произойдет чудо или просить Бога, чтобы он не мучал моего мальчика и забрал его! Просто уже нет сил каждый день ходить и видеть, как мой малыш мучается и чем помочь ты не знаешь, я в таком отчаяние просто не передать. Стараюсь не думать о плохом и каждый раз поддерживать малыша и говорить что он сильный и я верю в него, а в душе страх перед тем что нас ждет впереди(Это просто ужас....

Большинство пользователь этого сайта, если даже не все, пережили то что к сожалению выпало на вашу долю. Понимаю как вам сейчас не легко, но там в кювезике лежит ваша частичка которая нуждается в вас. Ради него вы обязаны держаться, я уверена, что мысли материальны. Молитесь о здоровье и скорейшем выздоровлении вашего малыша. Если Бог выбрал вас для него, значит вы сильная, у вас все получится и вы будете любить его таким какой он есть. Возможности мозга огромные, моего тоже как-то назвали трупом, но а в итоге.... Нам 1,6, да у нас ДЦП, но мы развиваемся по-тихоньку, начинаем говорить, смеемся и радуемся жизни...

[сheeky]

Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?

видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,

[tsoina]

Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша!  У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!

[милаша]

Просите у Бога сил выдержать все испытания!

[Maksie]

Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша!  У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!

судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно!

[tsoina]

Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша!  У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!

судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно!

   Мы тоже не согласны со своим диагнозом, но не бодаться же из-за этого с комиссией,по большому счету все равно как обозвали, работать-то надо все равно в определенном направлении. А из достижений у нас: немного держим голову в положении лежа на животе, можем делать упор на ручки, но недолго, начали следить за предметами, присаживаем немного, любит так сидеть. Гораздо больше достижений в плане  избавления от всяких бяк в виде приступов, срыгиваний и т.д. С полугода занимались войтой, не было результатов, потом ездили в Китай, не очень удачно так как не взяли из-за эпи, а зато сейчас опять стали войтиться в других руках - и результат очевиден! малыш преображается, поэтому если метод не идет, но верим в него, то можно пробовать менять руки. Еще мы плаваем в бассейне с инструктором и начали понемногу на иппотерапию ходить, пробно.  А вам сколько лет и какие у вас умелки?

[nastyakim]

Мама Сёмочки,

У нас была подобная ситуация, ножки были как будто бы ребенок на шпагате, прочем как-то резко они у него в реанимации разошлись в разные стороны, и не могли их стянуть, как задеревянели. лежал и ножки упирались в края стеклянного кювеза перпендикулярно. В 3 месяца еле еле удалось их немного свести вместе.
Сейчас нам 2,8 года , у нас ножки не гнуться в суставах - ни а в коленном, ни в голеностопе. ребенок ими не шевелит, положение - вывернуты очень сильно, как у чарли чаплина и торчат в стороны. ребенок из-за этого не может стоять, потому что нет опоры. Тоже самое и с ручками.
Очень надеюсь, ваш случай не такой страшный будет.

У нас та же беда, из-за того что пострадал мозг, у него, как врачи сказали нарушен тонус мышц и из-за этого ножки резко приобрели такой ужасный вид. Сначала мы лежали на специальном столе, а теперь нас перевели в другую реанимацию, а там к большому сожалению холодно и поэтому его поместили в кювез, у него так же как и у вас ножки упираются в кювез. Стопы как бы сказать правильнее натянуты носками в сторону колена( как при гимнастики говорят тянем носок, а у нас получается носок натянут на себя) из-за этого у него ноги прямые, как палки. Начинаю делать массаж, массировать пальцы, стопы у него нога расслабляется,стараюсь сгибать её в колене,в тазобедренном суставе, выравнивать к нижу или как правильно свести их вмести не получается,одна нога более или менее опускается, а вторая не хочет. Когда начинаю сгибать в суставах, начинает дергаться, махать руками, наверно где-то защемляю нерв и ему больно. Иногда он вообще одну ногу закидывает до головы. Подскажите как Вы смогли свести ноги вмести и что вы вообще делаете чтобы ноги начали работать??? (Сразу извиняюсь, за свое описание, если что-то вдруг не понятно)

Вот вот, точно как у нас. прямо описание один в один. У меня даже фото есть, но не хочу выкладывать, чтобы не пугать других. все страшно очень. как мы их стягивали - вобщем - ребенку назначили сирдалуд, баклофен, типа для снятия спастики, особо не помогало, но мы брали бинт и связывали ножки за голеностоп. сначала очень немного,градусов на 160,  но надолго не получалось - видно там действительно какая то проблема была, что ноги синели, ребенок плохо реагировал, мы были на ИВЛ,  плакать он не мог, но по лицу было видно, что ему неимоверно больно. развязывали, потом чуть больше стягивали и надольше. Скажу сразу, для ребенка это было ужасное мучение. Потом когда дошли до 80 градусов где-то - связали ноги пеленкой. и так удалось немного их свести. Но идеально ровно они у нас никогда не были вытянуты.
так как ребенок был в реанимации, под трубками и ИВЛ, то никаких процедур делать ему не могли, я толькосмотрела через стекло. В 3,5 месяца нас перевели в ОПН, и начали мы массаж, но - колени сгибались с большим трудом и немного совсем.
Реабилитацию начали считай в 3,5 месяца, постоянно, все что только можно - в украине, и за границей, но - ноги и руки никак не восстанавливаются. ничего не помогает.

Он у меня тоже сейчас под ИВЛ, ну я с горем по палам делаю ему массаж, неудобно ужасно, ну хоть что-то. Даже не представляю как ему эту процедуру делать, просто у нас такой персонал, развяжут потом или будет ребенок мучатся, а запускают проведать ребенка просто все на 30 минут. Надо с врачом поговорить на эту тему, может что-то придумаем, а то это не дело в таком ужасном в виде лежать. Спасибо за инф.

[Ди]

 

Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?

видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,

А я вот читала, что при ВЖК 1 степени исход благоприятный, лежали девочки с ВЖК 1-2 степени, проблемы незначительные. У нас ВЖК 3 степени, и церебральная ишемия 2 степени, выходит ишемия и есть лейкомаляция. Что-то я совсем запуталась)

[liberty1705]

nastyakim, только надо очень настойчиво говорить. Я за ножки с самого раннего начала говорить врачам, что надо что-то делать, как такое вообще может быть. на что мне был ответ постоянно - ой, мамочка, ну что вам сдались те ножки, сейчас ребенка спасать надо, чтобы он дышать начал сам, кушать, а вы приципелись с ногами этими. это типа 125 проблема, которую надо решать.
В итоге получилось следующее - да, мы дышим, кушаем, но именно из-за ног очень большие проблемы у ребенка - ни стоять, ни сидеть, ни ползать, ни одеться нормально, ни в коляске сидеть - ноги торчат, и это только внешние факторы, а внутри - контрактуры, вывихи, тугоподвижность, неправильная установка стоп, стопы каталки, загнутые пальчики и прочие прелести.