Вжк 4

[Natelets]

Добрый день. Я здесь новенькая и возможно пишу сейчас не в тот раздел, сразу прошу прощения. Мои двойняшки родились на сроке 29 недель и 5 дней. Глубокая недоношенность. Мальчик и девочка. Как мы с мужем и мечтали... Но реальность оказалась страшной. У девочки вжк 2 и тромбоз сигмовидного синуса. А мальчик.... Вжк 3 (новая классификация) с прорывом в лобно-теменную часть. Но она незначительна. Гидроцефалия на фоне вжк и шунт, установленный 12.12.2019. мы родились 21.10.2019. ретинопатия у обоих. И это пока все, что я знаю о диагнозах. Сейчас лежим в опн Морозовской дгкб. Мамы, подскажите, у кого детки вжк 3 с прорывом и шунт, как развиваются дети? Какие могут быть последствия? С чего начинать реа? Я в полной депрессии, руки опускаются, как жить дальше? Есть же ведь положительные истории при такой картине? Прошу откликнуться. ... Спасибо и здоровья вашим деткам!

[Мама гуськи-гу]

@Natelets, Добро пожаловать!
Важнее, как выглядят дети, что умеют и какие проблемы, чем их диагнозы (два ребенка с одиним диагнозом могут быть совершенно разными).
Дети на данный сами дышат (были ли на ИВЛ)? как с едой обстоят дела? с рефлексами и тд/
Из обследований только НСГ делали или КТ (МРТ)?

[Аут]

Добрый день. Я здесь новенькая и возможно пишу сейчас не в тот раздел, сразу прошу прощения. Мои двойняшки родились на сроке 29 недель и 5 дней. Глубокая недоношенность. Мальчик и девочка. Как мы с мужем и мечтали... Но реальность оказалась страшной. У девочки вжк 2 и тромбоз сигмовидного синуса. А мальчик.... Вжк 3 (новая классификация) с прорывом в лобно-теменную часть. Но она незначительна. Гидроцефалия на фоне вжк и шунт, установленный 12.12.2019. мы родились 21.10.2019. ретинопатия у обоих. И это пока все, что я знаю о диагнозах. Сейчас лежим в опн Морозовской дгкб. Мамы, подскажите, у кого детки вжк 3 с прорывом и шунт, как развиваются дети? Какие могут быть последствия? С чего начинать реа? Я в полной депрессии, руки опускаются, как жить дальше? Есть же ведь положительные истории при такой картине? Прошу откликнуться. ... Спасибо и здоровья вашим деткам!

Я поддержать вас!!!! Никто вам никаких прогнозов не даст-с одними и теми же диагнозами дети развиваются по-разному. Я понимаю вам сейчас тяжело, но постарайтесь собраться и гоните от себя страшные мысли. Дети родились, они живы!!!!! И они очень в вас нуждаются! Сил вам и здоровья деткам!!!!!

[CogitoErgoSum]

@Natelets, сейчас сказать что-то сложно. Скажу одно - ВЖК это точно не приговор. И шунт тоже. А вот как пойдет дальнейшее развитие мозга, как рассосется ВЖК, какие останутся следы (и будут ли) - из этого уже можно приблизительный прогноз сделать. Пока ваша задача верить в хорошее, надеяться, любить своих пупсиков. Они, крошки, все чувствуют.

[Irsunishka66]

Здравствуйте! Я родила своих двойняшек на сроке 32 недели. Сейчас им 1год и 9 месяцев. Один уже ходит в детский сад, а второй лежит. Первый с вжк, а второй с пвл. Я что этим хочу сказать, что даже с 4ст. вжк есть хоть какой-то шанс проскочить ДЦП, главное чтобы не было пвл.

[Charot]

Положительные истории - понятие сильно растяжимое.

Живут люди с шунтом. Есть раздел отдельный на форуме.

Как все обернется, заранее трудно сказать. Лучше вообще об этом не думайте.

Вас скоро выпишут?

[Laruska1]

Здравствуйте! Я родила своих двойняшек на сроке 32 недели. Сейчас им 1год и 9 месяцев. Один уже ходит в детский сад, а второй лежит. Первый с вжк, а второй с пвл. Я что этим хочу сказать, что даже с 4ст. вжк есть хоть какой-то шанс проскочить ДЦП, главное чтобы не было пвл.

Жаль  медицине не известны случаи и не описаны о том что кто-то проскочил с паренхиматозным кровоизлиянием.
Автору - вжк с прорывом это 100% особый ребенок ,думаю вам это уже сообщили и не раз сами врачи,чем раньше принять тем легче жить. Степень инвалидизации может быть разная у детей -тут уже вопрос возможностей организма ребенка и потенциала его мозга. Не питайте иллюзий это пагубно и для вас и для него,но в ребенка надо верить и с ним работать если есть потенциал,но после того как полностью исключите эпиактивность .Мужайтесь ,крепитесь ,очень тяжело это все,но все мы тут приняли,смирились и живем дальше с нашими детьми на столько хорошо на сколько возможно и у вас все получится..Поищите,кто-то уже задавал вопрос о развитии после вжк4 ,мы там мамы детей после такого вжк отписывались.

[Княгиня Мышкина]

мне кажется, что полностью исключить эпи активность у детей с серьезным поражением мозга невозможно. я у своего полностью исключить ее не могу до сих пор. эпи активность это неправильная работа некоторых участков мозга. они генерируют избыточный сигнал. и от этого никуда не деться. с этим надо жить.

@Irsunishka66, и с пвл есть шанс.

[Natelets]

@Charot,  даже и не знаю. Планировали к концу недели, а сегодня ретинопатию лазер делали... Сколько теперь ждать - непонятно

[Oksana123]

@Natelets, ВЖК 4 степени

[Irsunishka66]

@Княгиня Мышкина,  Шанс есть всегда, я не спорю, только я не встречала такие исключения. По реабилитации могу посоветовать войту, ездила в Питер к Анне Григорьянц (рц Пеликан), одному ребенку прям хорошо физику толкнуло, при чем буквально за два месяца и пополз и сел и встал у опоры, ползал на четвереньках долго, пошел ближе к 1 году 6 м. У другого сыночка, к сожалению, началось эпи, на данный момент год уже в ремиссии, хочу продолжить с ним заниматься войтой.

[Charot]

@Charot,  даже и не знаю. Планировали к концу недели, а сегодня ретинопатию лазер делали... Сколько теперь ждать - непонятно

Ну, это вас не задержит.
Как прошло?

Нам на один глаз лазер делали, с другим не получилось, сделали  крио способом, потом еще с наркозом проблемы были.
Продолжалось это все почти десять часов.
Мама там под дверями изревелась.

[Lilly]

@Natelets, добро пожаловать на форум. Мы с двусторонним ВЖК 3, слева- с порывом. Шунтом и гидроцефалией. У вас двустороннее или одностороннее ВЖК у сына? При одностороннем прогноз может быть более благоприятным. И 29 неделя у вас- тоже неплохо. Экстремально (глубоко недоношенные), если я не ошибаюсь, меньше 28 недель. Ну а меньше 26 недель- ещё сложнее.

Но ничего, мы вот живём. Проблем, конечно, хватает. Пошли вот только несколько месяцев назад, да- в почти четыре, и на большое расстояния только на коляске, но пошли же. И с речью не всё как у нормотипичного ребёнка, но растём и развиваемся в своём темпе.
Не нужно отчаиваться. Вам силы сейчас нужны деток на ноги поднимать. Нужно набраться сил и терпения. Мне тогда тоже все это советовали. Я не могла. Прорыдала 7 месяцев. Жить не хотела. Сейчас смотрю на фотографии и думаю, всё-таки не стоило так убиваться. Ребёнок же всё чувствует. Его жизнь, какая бы она, не была, началась и идёт своим чередом. Это для нас эти болезни и диагнозы- трагедия. А ребёнок другой жизни не знает. Для него она единственная и бесценная сама по себе.
Достаточно однозначно года в два будет понятно, как развитие пойдёт.
Заходите к нам в темку «шунтированные детки».

[Natelets]

@Natelets, Добро пожаловать!
Важнее, как выглядят дети, что умеют и какие проблемы, чем их диагнозы (два ребенка с одиним диагнозом могут быть совершенно разными).
Дети на данный сами дышат (были ли на ИВЛ)? как с едой обстоят дела? с рефлексами и тд/
Из обследований только НСГ делали или КТ (МРТ)?

спасибо за отклик! Дети выглядят обычно совершенно. Никаких отличий от других детей. Кушают из бутылки, еду усваивают. Дышат сами. На ивл были, конечно, в реанимации. Ивл около 3-х недель. А на какие рефлексы нужно обратить внимание? Невролог нас один раз только смотрел. В месяц по паспорту. Нсг делают раз в 10 дней примерно. Кт мальчику до установки шунта.

[Мама гуськи-гу]

@Natelets, за предметами следят? И найти невролога, который будет детей чаще смотреть.... НСГ когда делают, там какая диманика и кто из врачей потом о результатах рассказывает?