Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Tserkasina]

Фкд 1б тип
У кого было? Что можете сказать?

[Nikoella]

Добрый день! Подскажите пожалуйста, у нас обширная фкд левого виска - затылка. Стоит выбор операции между Бурденко и РДКБ. Скажите, кто где делал ? Отзовитесь ?!

[AngelSMother]

Бурденко. Не пожалели о выборе .

[Nikoella]

@AngelSMother, а можно ещё вопрос? Меликян делал? Просто он нас отправляет ждать до 2 лет , это ещё 3,5 месяца. А в рдкб оперативнее вроде. Приступы идут, сердце разрывается. Поэтому я в замешательстве.

[Марина - Элиза]

@Nikoella, если АГ говорит, что надо подождать, значит надо. Оперативность РДКБ в данном случае - не тот критерий, на который нужно обращать внимание. Нам советовали ждать год, когда завершится миелинизация. Рдкб же не обещает вам 100% извлечения? 3,5 месяца - это не очень много, можно потерпеть(прекрасно знаю,о чем говорю).

[AngelSMother]

@Nikoella, Меликян.  А с какого возраста приступы ,

[Nikoella]

@Марина - Элиза, честно сказать консилиум в рдкб только должен пройти, а Меликян сказал ждать 2 лет. Нам 2 в январе, не так уж и много, это да. Но так уже хочется быстрее сделать, сам ещё не ходит, не говорит. Пьём гору лекарств, а полностью купировать не можем. Короче сплошной ужас. Мамы которые это пережили прекрасно поймут. Ещё и рассказывать всем знакомым не хочется об этом..(

[Nikoella]

@AngelSMother, мы тоже к нему. Да Приступы начались практически с рождения, спазмы появились с 4 мес где то, после кортекстина. Сабрил купировал. В 8 мес новые Приступы - закатывает глаза. И вот они уже до сих пор , то проходят из -за таблеток, потом возвращаются. В развитии отстаём. Но все врачи обнадеживают, что операция может помочь , 50/50. Верим🙏

[Марина - Элиза]

@Nikoella, выбор однозначно за вами, послушайте, что скажут в РДКБ, мы там оперироваться не стали. Мне даже визуально в Бурденко намного больше понравилось и настроена я тоже была только на АГ, хоть на тот момент в глаза его не видела)), только по телефону пару минут разговора.
А по поводу знакомых - зачем им рассказывать? Не поймут все равно, если только они не медики. Посочувствуют единицы(а может и таких не найдётся), остальные  будут с печалью на языке, а с блеском в глазах обсасывать вашу ситуацию. Не давайте им повода, не рассказывайте,ребенку итак достаётся, без их злой энергетики. Почти у всех таких мам круг знакомых сильно сужается, если совсем не меняется. У меня только крестная дочери осталась, и до сих пор так. Новые, конечно же, сейчас появились, но они ничего о нас не знают. Внешне же ребёнок и ребёнок. В идеале хотелось бы даже переехать чуть позже)).. Чтобы совсем все забыть..
Всего вам хорошего(удачу не упоминаю, она дама пугливая😉)!!!

[Nikoella]

@Марина - Элиза, про удачу мне понравилось 😆 спасибо за ответ!) будем думать, что они скажут.. посмотрим. Но конечно я тоже настроена на Бурденко, но и сделать хочется быстрее. Просто так ужасно, когда болеют дети. Вот сегодня с трёх ночи не спали, что у него в голове, непонятно🙈

[Марина - Элиза]

@Nikoella, я нормально спать, без пробуждений на каждый шорох, начала лишь где то год назад, хотя 4 года прошло после операции...

[AngelSMother]

@Nikoella, а почему до 2 лет ждать ? ФКД подозревает ?

[Nikoella]

@Марина - Элиза, да уж, я сама не представляю уже что такое нормальный сон

[Nikoella]

@AngelSMother, потому что не видно ( по их мнению) точный объём операции, висок однозначно, а вот дальше идёт дисплазия или нет, ждать до 2 лет и делать мрт контрольное

[lbmart]

@knopk-555, мы оперировались у Меликяна АГ...любим его бесконечно))... По ПЭП - на все была непереносимость, на момент операции 100 мг финле псина в сутки... Зачем? Фиг его знает.... Когда то эта доза 10 месяцев держала приступы, потом аггравация...

Чувствует дочь себя плохо, ежедневно приступы с падением, лекарства не помогают, не успевают зажить одни раны на лице от падений, получаем новые и это при том, что я не отхожу от нее ни на шаг. Пьем: триллептал, фризиум, сабрил - толку ноль. После обследования в Италии я ждала приглашения на операцию, а вместо этого мне прислали письмо: как мы обсуждали во время госпитализации, результаты SEEG довольно сложны. Поскольку судороги сохраняются, несмотря на коагуляцию, в настоящий момент мы не думаем, что существуют хирургические варианты резекции, которые могли бы иметь разумный успех, не давая ей неприемлемых неврологических нарушений.

Мы (мы, хирург и нейрорадиолог) еще раз посмотрим на данные Юлии и ответим вам к концу месяца, чтобы быть уверенными, что все учтено, и мы ничего не забываем. Мы планируем видеоконференцию, чтобы вы могли задать нам все необходимые вопросы.

Обещанная видео-конференция должна была быть в конце сентября, но ее еще не было, все жду и бомблю их письмами, на которые не получаю ответов. За что мне так везет - я не понимаю. Что в Москве от Власова жду ответы по месяцу, что от Италии. Ни с кем не ругалась, но как врачей не понимаю ни Россию, ни Италию. Ведь знают переживания мамочек и могли бы хоть отвечать "я в отпуске, отвечу после возвращения или получили ваше письмо, ответ пришлем через столько-то"