milayakisss и 1 Гость просматривают эту тему.
@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.
Цитата: Наталья66 от 02 Августа 2018, 11:24:06@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.В какой дозе принимаете сабрил? Ее надо увеличивать соответственно с весом ребенка? А то у нас так выло, купировались мы на дозе 1000 мг., при выписке нам сказала врач чтобы мы увеличивали дозу при увеличении веса, но недавно пошли на прием к другому врачу и она нас отругала за то что увеличили, сказала вернуть дозу обратно, а я боюсь...
Здравствуйте! У нас ремиссия с февраля 2017. Принимаем Сабрил 750мг в сутки. Доктор говорил на счет снижения дозировки. Делали вээг 18 июля, все хорошо. На прием еще не получилось приехать, врач в отпуске еще. Как считаете, достаточно ли времени прошло с начала ремиссии, чтобы начинать снижение? По какому плану проходило снижение сабрила у вас? Как чувствовал себя ребенок? Как часто делать вээг на снижении? На что обратить внимание?
Ещё раз задам вопрос про топамакс?Кто после гормонов на нем был?Какая дозировка ( с учётом возраста и веса)?Мы вводим топамакс и по мне проявляется побочка- не потеет - со сном беда, не уложить, хоть и хочет - не ест пишу, только грудь. Хотя сегодня скормила 1 баночку.Нам 1 год . Надо выйти на дозировку 1/2 капсулы утром и вечером. Капсула 25 грПринимаем кеппра по 1 мл утром и вечером. Но она походу не держит. Тк эпиактивность после отпеты синактена увеличилась . Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.😭😭😭😭😭😭
Цитата: Chatter от 04 Августа 2018, 22:10:52Цитата: Наталья66 от 02 Августа 2018, 11:24:06@РитаВасилек, Рита привет. Мы на Сабриле уже 3 года. ЭЭГ тоже норм. Сейчас нам 3,7 года и вот только спустя 3 года ремиссии нам думают начать убирать Сабрил.В какой дозе принимаете сабрил? Ее надо увеличивать соответственно с весом ребенка? А то у нас так выло, купировались мы на дозе 1000 мг., при выписке нам сказала врач чтобы мы увеличивали дозу при увеличении веса, но недавно пошли на прием к другому врачу и она нас отругала за то что увеличили, сказала вернуть дозу обратно, а я боюсь...при физиологическом росте ребенка (вес) никогда не увеличивают соразмерно концентрацию пэп. просто делают ээг периодами.
А есть тут кто или может знакомые какие у кого срывалась ремиссия после купирования сабрилом, без применения гормонов?Сегодня был один момент, мне показалось опять кивки начались, как же я перепугалась. Готова сразу бежать ЭЭГ делать...
Цитата: Chatter от 06 Августа 2018, 18:39:11А есть тут кто или может знакомые какие у кого срывалась ремиссия после купирования сабрилом, без применения гормонов?Сегодня был один момент, мне показалось опять кивки начались, как же я перепугалась. Готова сразу бежать ЭЭГ делать...сделайте ээг. если увеличили пэп то не трогайте ничего - это по предыдущему вопросу