Автор Тема: Как с этим жить дальше?  (Прочитано 17944 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #15 : 28 Февраля 2012, 17:26:30 »
Спасибо.Город Кондрово А вы?

мы из Обнинска
   
   
   Напишите сколько вам лет?заболевание? что умеете? где лечетесь? ---
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн anna_ua

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • lucky
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #16 : 02 Марта 2012, 17:25:36 »
Здравствуйте!Восхищаюсь вами! Вы столько сделали! Даже на стволовые решились. Вы настоящие победители и борцы! Не отчаивайтесь! Просто научитесь жить с этим, разрешите себе передохнуть. Не ставьте себе цель вылечить во чтобы то ни стало, главное попытаться адаптировать. Мы тоже много поездили и много чего прошли, моей дочке через 3 дня 9 лет и мы вообще ничего не говорим, даже мама, только а, о, у, ходит сама и мало чего понимает, по медкомиссии признаны необучаемыми, хотя я не согласна, на горшок ходит сама, только ночью писаемся, так вот собственно горшок у нас "включился" после дельфинов. Проходили мы один курс в 4 года в Партените и после 3-го раза она вдруг стала сама брать горшок, хотя мы и сами много для этого сделали, особенно повлиял четкий садиковский режим, для наших детей режим очень важен, это как механическое дотошное приучение к чему либо. А теперь в апреле на уже 3! МРТ у нас были обнаружены признаки лисэнцефалии ((
Что нас не убивает-делает нас сильнее!

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #17 : 03 Марта 2012, 16:36:25 »
МЫ своего ни как не можем к горшку приучить.Днем ходит без памперса:обязательно где нибудь надует.И кушать тоже:как ложку берет ,начинат хихикать и все ,приходиться кормить dghj
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн dao svet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #18 : 03 Марта 2012, 17:18:39 »
добрый день!
у меня тоже дцп. можете почитать обо мне http://vozrazhdenie.com/?cat=53.
у меня вопрос? что показывает обследование головного мозга? какое состояние у Данилы сейчас. что делает, что не делает? обучение проводиться?
что вы делаете кроме массажей? напишите пожалуйста полностью диагноз.
есть некоторые идеи, в каком направление двигаться. надо знать полную картину, что вы делаете в данный момент?
с уважением, Светлана
с уважением, dao svet

Оффлайн Наталья 1907

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #19 : 03 Марта 2012, 17:47:12 »
Здраствуйте Наташа. Скажите, делали вы МРТ мозга? нас сразу направили. Храни Вас Бог. самое печальное это неопределенность. у меня похожая ситуация.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #20 : 03 Марта 2012, 17:57:03 »
Здравствуйте! посмотрела ваш сайт.Вы молодец! но в отличии от Даньки у вас было и есть понимание всего происходящего.У нас понимания ОЧЕНЬ мало ,За 10лет мы востановили (почти) все двигательные функции.Понимает просьбы,обращение,задания процентов на 30
.Не обучается. ОРганическое поражение гол.мозга.
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн дудареваАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #21 : 03 Марта 2012, 18:03:22 »
Здраствуйте Наташа. Скажите, делали вы МРТ мозга? нас сразу направили. Храни Вас Бог. самое печальное это неопределенность. у меня похожая ситуация.


 МРТ делалив 2г.(незначительно выраженная гидроцифалия необструктивного типа.)
 Нейрохирург посмотрев снимки сказал,что наоборот микроцифалия.Короче они сами ничего не понимают wel Потом ставили аутизм,дцп,зпр ыыы
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн Наталья 1907

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #22 : 03 Марта 2012, 18:11:40 »
Вот-вот не изучены возможности мозга.Знают вроде бы что-то, а как он функционирует и что чем замещается ни фига не знают!!!! не отчаивайтесь. ну уж постарайтесь ldc
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн dao svet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #23 : 03 Марта 2012, 18:21:05 »
до школы, меня пыталась обучать сестра, ей было сложно. но в школе нормально все пошло. сложновато, но нормально.
у нас в школе были спец классы для таких детей, как вы. ИХ МОЖНО ОБУЧАТЬ!  попробуйте пожалуйста. есть специальные программы, поищите учителей они есть. я вас уверяю. либо сами. но вы его мать и вам сложно, может с посторонним челом он будет обучаться писать, читать и т.п.
налегайте на каналы восприятия: слух, зрение, обоняние, чувтвстельность.
я буду описывать это на сайте. я знаю как из даунов делали гениев. не отчаиваетесь! идите вперед!!!!!!!!!!
еще один момент ОЧЕНЬ ВАЖНЫЙ - это ваше развитие духовное и физическое.  если вам интересно я напишу.
Успехов!

p.s мне интерестно какие именно участки мозга поражены
как вы питаетесь?
с уважением, dao svet

Оффлайн Наталья 1907

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #24 : 03 Марта 2012, 18:29:47 »
до школы, меня пыталась обучать сестра, ей было сложно. но в школе нормально все пошло. сложновато, но нормально.
у нас в школе были спец классы для таких детей, как вы. ИХ МОЖНО ОБУЧАТЬ!  попробуйте пожалуйста. есть специальные программы, поищите учителей они есть. я вас уверяю. либо сами. но вы его мать и вам сложно, может с посторонним челом он будет обучаться писать, читать и т.п.
налегайте на каналы восприятия: слух, зрение, обоняние, чувтвстельность.
я буду описывать это на сайте. я знаю как из даунов делали гениев. не отчаиваетесь! идите вперед!!!!!!!!!!
еще один момент ОЧЕНЬ ВАЖНЫЙ - это ваше развитие духовное и физическое.  если вам интересно я напишу.
Успехов

p.s мне интерестно какие именно участки мозга поражены
как вы питаетесь?
          Да сложно неспецу конечно обучать. мы ж мамки разные и иногда настроение не то.  Я вот про питание читаю и до конца не верю,неужели так все связано? Извините можно и мне спросить у вас, если у нас сглаженность височнных теменных и лобных долей и дефференция(?) серого и белого вещества, то совсем все....
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн dao svet

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #25 : 03 Марта 2012, 18:42:50 »
У вас большая голова? операцию не предлагают?
я не просто так задаю вопросы. Питание, режим дня, ваше восприятие на прямую связано с развитием вашего ребенка!!!!
в физическом плане у меня пошел прогресс с 29 лет, потому что папа начал читать вечерние и утренние молитвы. на тонком плане все эти вещи работают! вы можете верить в это или нет, но это факт!
про доли я подумаю. посоветуюсь со своим инструктором  вам скажу.
с уважением, dao svet

Оффлайн Наталья 1907

Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #26 : 03 Марта 2012, 19:25:10 »
У нас врожденная аномалия (пахигирия),голова 2 г.6 мес.- 47,5 см.ползает на четвереньках ( месяца 2 назад начал) встает у опоры , но равновесия не вообще ни секунды сам не стоит,часто сидя (больше на коленках стоит) заваливается назад. еда мясо рыба, каши молочные фрукты ни в какую может салат овощной (капустный) съест,супчики борщи картофель( обожает толченку)
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн Мамадани

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 965
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Данюшка люблю тебя больше жизни
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #27 : 03 Марта 2012, 22:24:43 »
Пожалуйста подскажите у меня сын тоже в интеллектуальном плане ничего не соображает, у нас было кровоизлияние мозга в 1,5 месяца. Причем в двигат.плане есть сподвижки, прыгает на четвереньках, сидит на коленках, не заваливается, крупная моторика более-менее, кулачками играет в муз.игрухи, начал смотреть в глаза в 2 года, сейчас если позовешь откликается, но в целом если я откуда-нибудь прихожу-ноль эмоций, все равно очень отстраненный, не поймешь понимает ли тебя, вроде улыбается, на смех смеется, но все равно контакта как такового нет. Ставят микроцефалию вторичную, в теменно-височной области зоны атрофии нехилые, но меня беспокоит другое, я много видела детей и с большим повреждением мозга чем у нас, но дети другие говорят, понимают, входят в контакт, а мы все топчимся на месте. Неврологи многие говорят все нормализуется, мол, пока медленно, а потом быстрее, но я уже сомневаюсь. Как Вы думаете можно ли спрогнозировать дальнейшее развитие, может мы похожи на вас и я хоть буду понимать на что настраиваться, а то я все жду-жду.... и еще Вы написали, что поначалу были успехи а потом  больше динамики не было, или я не поняла, скажите, а внешне глазки умненькие или нет, простите что закидала вопросами. Да забыла написать нам 3,3 года.
« Последнее редактирование: 03 Марта 2012, 22:32:21 от Мамадани »
И на землю... бликами сверкая.. тихо спустится на сердце благодать...

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #28 : 04 Марта 2012, 10:39:55 »
У нас тоже вск как и у мамадани,развития точно такое и годиков нам тоже столько же.Глазки умные,эмоции все адекватные и на контакт идет,но тоже когда я  прихожу отку да или ухожу -все равно.Мамадани а вы разговариваете???мы нет.только мычим и все.Еще у нас есть стереотипные движения в ладушки хлопать,ркук расматривает,сейчас меньше,а раньше все время.Игрушки музыкальные знает как включать-бьёт кулачками или ладошками.И посмеятся может если смешно играем........но как то все не так.В физическом есть успехи,ходить будет 100%,карявенько но будет,а вот в умственном-одни вопросы????????????????Нам тоже говорят занимайтесь,все будет хорошо.Занимаемся, пока толку нет......и как дальше будет неизвестно.МРТ не делали,собираемся летом решится.Врачи сильно не настаивают на счет МРТ.....Говорят положительная динамик аесть и это главное......не спешите.Делали КТ-там показывает расширенные желудочки мозга-компенсированная гидроцефалия.Что МРт покажет...... tre

Оффлайн Мамадани

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 965
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Данюшка люблю тебя больше жизни
    • Награды
Re: Как с этим жить дальше?
« Ответ #29 : 04 Марта 2012, 12:28:25 »
Не разговарием, только какие-то звуки и слоги типа га, гу, после гаммалона пошли разовые ба, бу, ва, потом ушло, когда плачет ма, ма часто проскакивает вот и все. Тоже умненькие глазки, сегодня бабушкам глазки строил, улыбался агукал с ними, то есть контакт есть, но то посмотрит если зовешь, то нет, стереотипных движений не вижу, у нас руками плохо, в ладошки пока не играет, а МРТ как мне сказали у нас с большми участками атрофии, и как мне сказали, что с таким МРТ он должен лежать, а он, мол прыгает как лягушенок, не пойму когда голова включиться, раньше вообще в глаза не смотрел, сейчас смотрит вроде, общается. Тоже врачи говорят, идет главное вперед, это самое главное, но это так медленно 2 шага вперед, один назад, смотришь вроде вот оно пошло, чего-нибудь новенькое выкинет, проходит время опять все на том же месте. Сил уже нет никаких. Я поэтому уже у мамок спрашиваю, у которых детки подросли на что нам настраиваться, попробовали вот обкалывания сделать, 5 сеансов по 100 иголок в ИМТ-ничего.   
И на землю... бликами сверкая.. тихо спустится на сердце благодать...