Автор Тема: Церебральная атаксия  (Прочитано 22474 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн myshka1988

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #30 : 28 Ноября 2014, 20:32:38 »
Всем здраствуйте.
Обращаюсь к мамочкам кому знакомо это жуткое слово атаксия.
Моему сыну сейчас 1г 9 м
Он до сих пор не ходит,не стоит сам и нескольких секунд
Теряет равновесие,особенно когда устает,может быстро энергично ползать и тут  же развалится лицом вниз,при этом немного трясется
Невролог только пару недель назад западозрила атаксию,до этого у нас стояла ЗМР
Теперь предстоит делать МРТ,волнует вопрос с наркозом,не было ли откатки,ухудшений после него?
Есть ли вообще шанс полного выздоравления?
Уже так хочется вести нормальный образ жизни с ребенком,на детскую площадку не придти,все сразу глаза выпучивают когда возраст узнают,мол должен уже бегать во всю,постоянно приходится носить на руках
Еще мы не любим заниматься гимнастикой прочими упражнениями,сразу ор начинается,приходится как тирану сковозь него все делать...
В общем расскажите как вы занимаетесь с детьми,как долго ждете успеха
Есть ли у вас инвалидность и как обстоят дела с Д/С?
Какие препараты вам назначали?пока из всего что пили,реально помог кортексин

Здравствуйте! Мы немного не в тему-спастическая диплегия у дочки. Но ваши проблемы нам тоже знакомы: и про нежелание заниматься гимнастикой, и про детскую площадку... Ведь дочку с детской площадки не оттащишь-орет и вырывается (хочет с детьми в мяч поиграть, а ходить сама не может. Вот и злится.) А про мамочек на детской площадке-просто стараюсь не обращать на них внимание (хотя училась этому долго). Первое время было очень обидно, когда твоего ребенка "принижали"-терялась и не знала что сказать на оскорбление. Сейчас мы стараемся гулять по вечерам (когда народу на площадке мало, особенно зимой). По поводу инвалидности:да, мы оформили инвалидность в 1,5 года. До года и 3 у нас стояли недоношенность и поражение ЦНС. Лекарства год не принимаем (толку от них 0). А что значит "нормальная жизнь"? Лично я разделяю свою жизнь на "до" и "после" родов. Я считаю свою жизнь "нормальной", просто она приняла теперь немного другой смысл. Очень хочется надеяться на излечение, но я реалист. Единственное, что я могу-помочь ребенку жизнь в дальнейшем полноценной жизнью. То есть "выйти с минимальными потерями".
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Натка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #31 : 02 Января 2015, 17:12:05 »
Привет. У нас тоже атаксия, атрофия мозжечка,эпи. Причина пока не ясна. Сделали кучу анализов, в том числе полное генетическое исследование (результата еще нет). Обследовались в Израиле, у нас в Украине нам вообще не могли диагноз поставить. Моему малышу 4 года. Ползает хорошо, ходит за ручку или на вожжиках, пару шагов может сам сделать. Если падает, то  wel как бревнышко... В последнее время немного научился группироваться, а раньше вообще ажсердце замирало. Нам в диагнозе написали, что такое заболевание не лечится, можно только поддерживать ребенка. Но мне верится, что медицина не стоит на месте и нашим зайчикам очень скоро можно будет помочь. Я хочу поехать в Китай, попробовать восточную медицину и реабилитацию. Девочки, есть опыт? Ездил кто-то с такими детками в Китай?

Оффлайн Натка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #32 : 02 Января 2015, 17:19:16 »
Кстати, МРТ делали дважды. От наркоза оба раза отошел абсолютно нормально, отката не было. А вот после приступов ( было 2 раза, оба на высокую температуру) откат очень серьезный был оба раза.

Оффлайн le_to

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #33 : 03 Января 2015, 16:12:38 »
Девочки! Может кому пригодиться. У моего сына атаксия и миотонический синдром. Сейчас 3года 4 мес. Ходит сам с 1 г. 8 мес. До сих пор шатает мотает. С недавнего времени стала замечать, что ходит то относительно хорошо, то плохо. Полезла на форумы, где общаются взрослые люди с атаксией. Почти все пишут, что их мучают приступы головокружения. Многие посоветовали препарат Бетасерк. Хотелось бы спросить, никто не пробовал применять этот препарат?

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #34 : 03 Января 2015, 23:51:02 »
У моего ребенка головокружения - пьем кавинтон, бетасерк назначал невролог - не пробовали.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #35 : 04 Января 2015, 17:17:30 »
Маргоше год и четыре. Пока мы дома все хорошо, я на неё смотрю как на обыкновенного малышка. А когда мы в люди выходим, все обращают внимание на то как её "колбасит". Я да же не знаю как это объяснить, но она вся как ходуном ходит. Стоит с опорой, за ручку одну плохо, но ходит, а все тельце как на шарнирах, её ведет то туда то сюда, но падает уже не так часто.
Мышечный тонус вроде хороший, ползает отлично, только когда быстро старается ползти, то моськой в пол упирается, а так очень уверенно, на четырех конечностях передвигается, может ещё и в зубах игрушку нести (руки то заняты).
Вчера наконец то научилась игрушки бросать (как обычные дети из корзинки или из кровати выбрасывают), а раньше рукой трясла пока игрушка не вывалится.
А когда в норме дети это делать начинают?
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #36 : 04 Января 2015, 21:25:08 »
К полугоду в норме... но наши вообще раскачиваются долго очень, пока чего-нибудь уяснят.

Оффлайн Elena_S

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #37 : 04 Января 2015, 21:34:36 »
Маргоше год и четыре. Пока мы дома все хорошо, я на неё смотрю как на обыкновенного малышка. А когда мы в люди выходим, все обращают внимание на то как её "колбасит". Я да же не знаю как это объяснить, но она вся как ходуном ходит. Стоит с опорой, за ручку одну плохо, но ходит, а все тельце как на шарнирах, её ведет то туда то сюда, но падает уже не так часто.
Мышечный тонус вроде хороший, ползает отлично, только когда быстро старается ползти, то моськой в пол упирается, а так очень уверенно, на четырех конечностях передвигается, может ещё и в зубах игрушку нести (руки то заняты).
Вчера наконец то научилась игрушки бросать (как обычные дети из корзинки или из кровати выбрасывают), а раньше рукой трясла пока игрушка не вывалится.
А когда в норме дети это делать начинают?
Моего в 4,5 также колбасит. Как на шарнирах- точное описание wel
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Соина Тося

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #38 : 04 Января 2015, 23:15:47 »
Здравствуйте! Моему сыну 1г. 10 мес. и у нас тоже проблемы с равновесием. последнее время стало чуть лучше, пытается стоять без опоры, делает пару шагов навстречу или к дивану. в 1г.6мес. нам поставили ДЦП А-А форму, инвалидность не оформляла, хотя предлагали. мрт не делали, тоже боюсь отката, да и наш невролог говорит что лечение не изменится, если мы в мозги заглянем. да, с ним не всегда просто, но он такой какой есть. до 1,5 лет пили ноотропы и пр. картексин, энцефабол, ноотропил, актовегин, церебролизин. но в 1,6 сильно заболели и у нас случились продолжительные фебрильные судороги, еле скорая успела. теперь решила никаких ноотропов больше не давать только после ЭЭГ. вообще последнее время стараюсь меньше по врачам таскаться... наслаждаюсь ребенком, общением с ним. и мне стало все равно что про нас думают на детской площадке.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #39 : 23 Апреля 2015, 09:27:08 »
@Elena_S, Лен, а лучше/меньше эта шарнирность не становится?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Elena_S

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #40 : 23 Апреля 2015, 09:28:25 »
@Elena_S, Лен, а лучше/меньше эта шарнирность не становится?
Пока нет wel
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #41 : 23 Апреля 2015, 09:38:46 »
@Elena_S, блин ((((( а пьете что? Реабилитируетесь как то?
Мы так до сих пор пока и не ходим, максимум 4-5 шагов на площадке, когда заставляю, у самого желания никакого и спастика растет
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Elena_S

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #42 : 23 Апреля 2015, 09:46:18 »
@Elena_S, блин ((((( а пьете что? Реабилитируетесь как то?
Мы так до сих пор пока и не ходим, максимум 4-5 шагов на площадке, когда заставляю, у самого желания никакого и спастика растет
Пьем? ПЭП мы пьем, два разных. Я ноотропы не признаю. Реабилитируемся тихонечко: сейчас вот в Польше в Олинеке. У моего Арсения нет спастики, а насчет желания ходить, я уже и не помню, два года прошло, по моему было желание. У него еще страха не было и нет, не боится падать, синяки получать, может, это поспособствовало в хорошем смысле.
Я вот сейчас смотрю в Олинеке на детей, тут в этот раз много ходячих, ТАКОЙ атаксии, как у моего, ни у кого нет nhr
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #43 : 23 Апреля 2015, 09:47:57 »
Марго уже год и семь.
Сидим с абсолютно круглой спинкой, мышечный корсет несмотря на занятия, ЛФК и массаж не формируется, вес почти не набирается. Ставят миотонический синдром.
Ходит лучше, больше похоже не на аттаксию, а именно на головокружения, идет вроде нормально идет, потом её куда-нибудь ведет и она начинает на месте "танцевать" пытаясь поймать равновесие и падает. Выглядит со стороны забавно, но уже не смешно. Падает частенько, лоб постоянно в синяках, если падает вперед не всегда успевает подставить ручки, разбивает нос.
Для прогулок купила возжики, в теплой одежде она совсем на улице ходить не может, но становится все теплее ей хочется ходить самой, а эти падения меня пугают.
Невролог сказал, что ходьба это меньшая из наших бед, ходить то она будет, а вот говорить и соображать....
С этим у нас правда все не очень  999, но мы стараемся.
То же отправили на МРТ, будем делать 25 мая, я кажется для этого созрела. И будем сурдолога проходить, так как понимание речи у нас почти "0"
Диагнозы по прежнему ПЭП ЦНС, ЗПМР, ЗПРР ну и миотонический синдром добавили.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #44 : 23 Апреля 2015, 09:54:21 »
Насчет страхов, я была бы рада если хоть немного инстинкта самосохранения было :(
Но у отказничков этот инстинкт почти у всех атрофирован. Везде лезет, отовсюду падает. Все на замочках, что не убрано, то приколочено. Не умея толком ходить, она бегать научилась, аттракцион не для слабонервных.
А так наша ходьба выглядит как у малыша только научившегося ходить. А так как мы ростом 73 см и весим 7,5 кг. То косим под малышков  ppp. Все умиляются "Ой, малышка только ходить учится :)" Пятый месяц скоро пойдет как учится :)
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.