История нашей Маши. Помогите советом

[veronik05]

Здравствуйте! Читаю вашу тему с самого начало, да такие дети в Белоруссии никому не нужны да в принципе как и везде. Самим надо всего добиваться и всё искать. Просто даже никто ничего не говорит о возможностях наших чего мы имеем право иметь и куда вообще обращаться за помощью. Я бы вам посоветовала оформлять инвалидность, и знаю что можно это сделать даже пока вы лежите в реанимации. Так сделала когда то моя подруга. Это даст вам хоть какую то материальную помощь. Далее можете обратится за помощью на этот почтовый ящик info@belapdi.org  опишите свою историю вкратце и напишите  откуда вы и что хотите узнать, где в вашем городе можно обращаться за помощью. Она мне ответила то что я даже  и не знала.  Ещё по поводу пневманий частых . у  нас они были тоже раза 3, может вам ингаляции делать когда дома будете и отстукивающий массаж! Нам оно помогло но надо вам с врачом поговорить. Кстати будете дома ищите логопеда правда я не знаю можно ли делать такой массаж при судорогах но я своему бейбику делаю ещё можно инструктора по лфк найти чтоб суставы разминал. И в личку написала ещё одно...

[Tatyana62]

@veronik05, Спасибо вам Вероника1 Только надежда на подсказку мамочек из Белорусии.  Наш ребенок самый тяжелый в нашем городе, это мы так поняли. Наша невролог  полнейший О (ноль). Она понятия не имеет что с нами делать. Инвалидность нам оформили в 3 месяца - 4 группа и еще третья группа полиативности. Но как я поняла у нас нет никакой полиативной службы. Обычный врач -участковый педиатр пока мы были дома приходила через день - как она говорила отметится. Два раза ткнет фонендоскопом - послушала. А что у нас услышишь, сплошные хрипы, ведь ребенок на отсосе. Вот так заработали вторую п-ю. попали в больницу с темп. под 40. Это было в конце июля. Сначала в Полоцке, теперь уже в Витебске. Но мы думаем, что сейчас пневмония наверное от ИВЛ (больше месяца) сейчас правда просто на кислороде. Когда попадем домой - никому не извесно В наших планах попасть в Мать и дитя. Когда у нас там был консилиум они нам так и говорили - только к ним. Лицемеры, никому мы не нужны. В управлении Витебского облисполкома по здравоохранению мне так и сказали, что если нет положительной динамики то нет и реабилитации. Вот так.

[Tatyana62]

@veronik05, @veronik05, Пока лежали в обычном детском отделении ингаляции делали регулярно. У нас все эти причиндалы всегда с собой: отсос, ингалятор, пульсометр. В Витебске не хотели принимать с ними, но посмотрели на ребенка и приняли. А для чего нужен логопед?  Какуюпомощь он может оказать?

[veronik05]

@veronik05, @veronik05, Пока лежали в обычном детском отделении ингаляции делали регулярно. У нас все эти причиндалы всегда с собой: отсос, ингалятор, пульсометр. В Витебске не хотели принимать с ними, но посмотрели на ребенка и приняли. А для чего нужен логопед?  Какуюпомощь он может оказать?

ну да  в мать и дитя вам надо, но по моему опыту мы там постоянно как лежали заболевали. логопед делает специальный массаж - с начало на лице потом во рту, в общем около часа. как моя логопед сказала, что если не разрабатывать язык и все мышцы во рту. то начинает атрофироваться язык и прочее и тогда будет сложнее научить ребёнка глотать и сосать. Мы едим сами, но сын не умеет жевать поэтому делаем, авось и научится.

[Богом данная]

@Tatyana62, Я из Витебска,если вам что-то надо купить-достать или просто захотите с кем-то пообщаться обращайтесь.Приду,что надо принесу.Пишите не стесняйтесь.

[Tatyana62]

@Богом данная, Большое Вам спасибо. Сейчас невестка  лежат вместе со своей мамой. Так они подменяют друг друга. У них есть возможность выйти в город и купить что надо. Конечно если возникнет какая - либо нужда будем обращаться. Еще раз спасибо.

[Тanya]

@Tatyana62, здравствуйте. Как малышка, какие обследования прошли?

[Tatyana62]

@Тanya, Добрый день!  К сожалению нам похвастаться нечем. Наша правосторонняя пневмония плавно перешла  в двухстороннию. До сих пор в реанимации под кислородным колпаком. Поднимают колпак, проходит небольшое время и  ребенок не хочет дышать, падает сатурация.  Объясняют тем , что в желудочке слабый клапан и пища попадает в легкие. Уже положили девочку почти полусидя. Начали прикармливать питанием погуще. Назначили массаж. Больше в реанимации никаких процедур не делают. Когда переведут в отделение будем настаивать, а пока перевести в отделение нельзя, т.к. в палате нет кислорода. Еще в состоянии ребенка появилось новое: ножки и ручки вытягивает, так что невозможно согнуть, и если сгибаются ножки, сразу напрягаются ручки. Что это может быть?

[Tatyana62]

@Eкатеринв Карпова, Добрый день Катя. Как ваши дела? Есть ли изменения в состоянии вашего малышика?

[Тanya]

Еще в состоянии ребенка появилось новое: ножки и ручки вытягивает, так что невозможно согнуть, и если сгибаются ножки, сразу напрягаются ручки. Что это может быть?

Похоже на гипертонус, но я  не врач. Невролог смотрел, что сказал?

[Tatyana62]

@Тanya, В том то и дело, что невролог в реанимацию не ходит. Ждем перевода в отделение. И еще ребенок постоянно в сонном состоянии, поэтому и дышит плохо. Постоянно надо тормошить. Растормошишь - начинает двигаться, а так практически не двигается.

[Тanya]

В том то и дело, что невролог в реанимацию не ходит.

Маразм какой-то.

[veronik05]

по сути,вас обязан наблюдать там невролог! не понимаю почему... нас везде наблюдали где попадали в реанимацию!

[veronik05]

кстати, мы тоже очень много спим, и постоянно бужу сына, чтоб покормить! в нашем случаи пострадала кора головного мозга, поэтому и вот так

[Eкатеринв Карпова]

@Eкатеринв Карпова, Добрый день Катя. Как ваши дела? Есть ли изменения в состоянии вашего малышика?

По состоянию ребёнка изменений пока нету. Нас с больницы выписали не купировав судороги назначив фенобарбитал, сироп самозина и агвантар в результате состояние ухудшилось судороги усилились и пошли сериями. Для меня задача номер один была найти грамотного невролога эпилептолога, благодаря этому сайту нашла диагностический центр в Белой Церкви, сделали ЭЭГ мониторинг в результате диагнозируют в довесок, как осложнение тяжёлой гипоксии - синдром Веста, отменяем все назначенное лечение как  неэффективное в данном случае (жаль сразу на них не вышла,потеряли столько времени), делают новое назначение. Сейчас принемаем Сабрил пока приступы полностью не пропали, но стали мягче, ребёнок  весь день спит, реакций каких либо нам сказали не ждать, пока не поправим ЭЭГ - развития не будет. Читаю про пневмании у вашей девочки и думаю может в нашем случае и оправдана установка трахеостомической трубки(я долго не могла настроиться на операцию) санировать значительно легче. Плюс вы знаете нас когда пытались снять с ИВЛ доченька  дышала сама, но по причине того что не могла откашлять мокроту, слюни и т.д очень уставала и начинала падать сатурация, кислородная маска ситуацию не исправляла подключали заново к аппарату  так ей было легче плюс параметры по кислороду были низкие и она могла набраться сил это и послужило причиной операции.