Автор Тема: История моего сыночка!  (Прочитано 6160 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #15 : 13 Октября 2014, 14:50:57 »
Екатерина14, на счет инвалидности- нам тоже все говорили- у вас легкая легкая, вам не дадут, одна вообще заявила- вам не стыдно???? И еще самое главное- я не хотела лежать в больнице, и вот ч апреле этом мы проходили реабилитацию и заодно там же всех врачей и я ооочень просила дать направление на мсэ, нам дали направление написав средняя степень. Ээг у нас было нормальное, мрт мы не делали, нсг от 8 ми месячного возраста хорошее, энмг ( о чем кристина сказала) мы отказались делать- потому что это болезненная процедура, а от 8- ми месячного возраста энмг написано было ЗДОРоВА, так что не верю я этому обследованию. Так вот и нам дали на год, хотя говорили все врачи- нифига вам не дадут!

Оффлайн FonKon

Re: История моего сыночка!
« Ответ #16 : 13 Октября 2014, 14:54:34 »
Ага потом к легкой форме циплятся могут.
А в первый раз с большенстве диагнозоа в малявочном возрасте дают всем.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Екатерина14Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька.
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #17 : 13 Октября 2014, 19:25:08 »
Заключение от невролога есть мы были в Москве Научно-Практическом центре детской психоневрологии, есть снимок КТ, ЭЭГ будем проходить в Астрахани, надеюсь я добьюсь своего.

Оффлайн Екатерина14Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька.
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #18 : 14 Октября 2014, 22:01:35 »
Девочки у меня есть огромное желание свозить своего сына на реабилитацию,дома мы занимаемся, массажист у нас есть, мне кажется какой-нибудь хороший центр не помешает, а какой именно я не знаю, посоветуйте куда, хотим начать после нового года.   

Оффлайн FonKon

Re: История моего сыночка!
« Ответ #19 : 14 Октября 2014, 23:02:22 »
Может начать со слётов дети ангелы. Спецы там оооочень сильные. Не мало деток с гемипарезом туда ездят. Но разово ехать это только ради обучения. На выездные нужно старатся ездить систематически. Катерина кстати как у вас с дала с речью с жеванием с глотанием с мимикой? Есть ли спастика щеки или языка? Как с ножкой? Что массажист ваш говорит про ножку? И вы у масажиста единственные с дцп или он именно таких и ведёт.
Как вы ползаете? Как обычный ребёнок? И что вы хотите от выездной реабилитации? Поучится как должно быть или поробывать найти своё и постоянно ездить?
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Екатерина14Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька.
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #20 : 15 Октября 2014, 08:26:17 »
Может начать со слётов дети ангелы. Спецы там оооочень сильные. Не мало деток с гемипарезом туда ездят. Но разово ехать это только ради обучения. На выездные нужно старатся ездить систематически. Катерина кстати как у вас с дала с речью с жеванием с глотанием с мимикой? Есть ли спастика щеки или языка? Как с ножкой? Что массажист ваш говорит про ножку? И вы у масажиста единственные с дцп или он именно таких и ведёт.
Как вы ползаете? Как обычный ребёнок? И что вы хотите от выездной реабилитации? Поучится как должно быть или поробывать найти своё и постоянно ездить?
А где и когда эти слеты проходят, с речью пока не понятно, вроде слоги повторяет ба-ба, ма-ма, па-па, дя, да, иногда пытается повторить мою интонацию, ему говоришь нельзя, а он на это ниня! До поездки в Москву за речь я не переживала, но там сказали что по снимку речь немного задета, сказали нужно следить за тем чтобы каши во рту не было и обязательно начать заниматься с логопедом, а вот когда к логопеду? Жевание, глотание в норме, мимика тоже в норме. Спастики щек, языка нет, при гимнастики я чувствую что правая ножка не так поддаётся как левая, при ходьбе ручку правую вытягивает вперед и раскрывает все пальчики, но как только пытаюсь взять её сразу сжимает и напрягает всю правую сторону,за левую руку бежит, а как берешь правую начинает волочить за собой ногу. От выездной реабилитации хочу получить более глубокую помощь, если честно врачам нашего города я не доверяю после того как нас пропустили, а когда я била тревогу что у моего малыша есть проблема, все считали меня странной. Хотелось бы найти для себя оптимальный вариант и ездить туда постоянно. Массажист наш сказал что ножка станет лучше после того как он сам начнет ходить, ручка будет отличаться, но при большом старание с моей сторона может быть будет лучше, Массажист с детского неврологического отделения работает с дцпусиками. Ползать начали на животе по пластунски в 8мес. правой рукой загребел, левой ногой отталкивался, а после лечебного массажа в 10 мес стал ползать на четвереньках как обычный ребенок, только по началу правая ручка была зажата в кулачок, через несколько дней он её раскрыл, сейчас ползает хорошо, но парой указательный и большой палец  слегка поджимаются, также после этого курса массажа стал тереть глазки этой рукой, чесать ушко, ковыряться во рту, у нас зубы ))) покоя ему не дают. У меня есть видео нашего ползанья, но пока не могу нормально разобраться с этим сайтом. И еще у меня вопрос мы еще на ГВ, врачи советуют завершать, а я не знаю, мне его жалко его, он соску не сосет, а я для него спасение. Грудь он взял не сразу, я его в роддоме сцеженным молочком кормила, педиатор ругалась говорила не возьмет никогда, бутылку не давать, как не давать если он ничего не ел, спасибо нянечке которая там работает, она две ночи подряд заставляла его взять мою грудь, на четвертые сутки не взял после усиленных стараний, а вот на шестые взял пососал минут 5 и уснул, дома пытались с начало грудь, а потом бутылку с сцеженным молоком, к месяцу забыли что такое бутылочка перешли на грудь полностью, сейчас фиг отревешь подползает колотит меня рукой и выпрашивает, за молоко боролась как могла, таблетки, чаи, как быть отнимать или кормить.

Оффлайн Ольга П.

Re: История моего сыночка!
« Ответ #21 : 15 Октября 2014, 11:21:43 »
Какая вы молодец насчет грудного кормления.  Вот у нас внучка так и не берет грудь. Мама сцеживается мучается до сих пор. Не хватает ей такого упорства как у вас.  А бросать ни в коем случае не надо. Что потом? Коровье? Ужас. Была бы коза -другое дело. И то это в случае когда нет маминого. Радуйтесь что оно есть и ни ни .

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #22 : 15 Октября 2014, 16:22:52 »
Вот интересно, у нас до самостоятельной ходьбы ноги были одинаковыми, тонуса в ноге не было, а как пошла сразу спастика наросла а со временем и мышца голени начала заметно отставать, ходим уже год и 4 месяца но ноги разные и это видно, хотя конечно все дети разные, если ваша ручка чешет носик и глазки это вобще здорово, и кисть при ползании открывается, моя до сих если ползет рука в кулачке. Про гв, вы сами должны решить, я свою как забрала с отделения недоношенных, 1,5 месяца приучала ее к груди, потому что она там питалась с бутылки с огромное дыркой, где не надо прилагать усилилий сосать, потом врачи говорили- после года ничего полезного в молоке нет, заканчивай, но я не хотела, мне самой этот процес удовольствие доставлял, и вот в 1,8 она сама както совсем без проблем отказалась, один раз заснула сама, второй, ну и я решила ей не пихать грудь, и все молоко само ушло. Некоторые до. 3 кормят, некоторые до года сами решайте как вам и ребенку лучше. И про реабилитации тоже- никто вам не скажет (а если и скажет считаю будит не прав) что вот этот центр самый хороший - везде есть минусы и плюсы, каждый ребенок индиаидуален, ктото дома сам занимается так, что ни одному центру не снилось, ктото в европу, китай ездет. Здесь очень много информации о каждом центре, читайте, выбирайте что по карману и по душе!!!

Оффлайн FonKon

Re: История моего сыночка!
« Ответ #23 : 16 Октября 2014, 12:34:36 »
  Катерина ну во первых Марина права, сказав что именно этот центр самый классный это будет не правильно. С ветки гемипареза девчонки кто где только не был.
Есть за счет минздрава
А есть за свой   счёт.
  За свой счет можно сказать популярные это слёты детей ангелы, Польша и Чехия. Раньше ещё был Падко и Новоазовск, но из-за ситуации на Украине сами понимаете что.  Марина к примеру недавно с Белоруссии вернулась. Марин, но тут ты сама скажешь. Мне показалось, что вам  понравилось.
Тут есть Инна ник Соник с ветки гемипарез. Она за 3 года была во многих реацентрах Чехия Польша. И при этом тоже не кому не рекомендует что то конкретное. Не редко говорит что каждому своё.  Она у себя не мало в теремке делала отчёты по поездкам стучитесь спрашивайте

Тут я кратенько написала про нашу реабилитацию. http://gemiparez.blogspot.ru/p/blog-page_91.html   

Про слёты почитайте тут….  это график https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35066.0
Если нет ваших местных слётов
Есть  Московские. Тут три организатора
Виктория Корнева (организатор форума дети ангелы) https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42436.0
Катерина Радова вот по спецам можно глянуть тут это из последнего слёта https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44449.0
Сейчас проходит слёт в Московской области огранизатор Наталья    https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44785.0

« Последнее редактирование: 16 Октября 2014, 13:27:40 от FonKon »
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKon

Re: История моего сыночка!
« Ответ #24 : 16 Октября 2014, 12:49:07 »
 Катерина, как вы ползаете я поняла. По пластунски многие гемипарезники так ползать начинают. Это называется перекрёстное ползание. То что вы поползли на четвереньках это шикарно. Да ещё и кулачок раскрываете во время ползания это вообще ооочень при очень здорово. Так же отмечу ваше умение чесать глазки паретичной рукой. Просто супер.
У нас так же с рукой было если что то хотел взять сынуля, то тянулся до предмета, а когда дотягивался и хотел что то взять то раньше времени зажимал кулак. Но у нас ооочень сильно повреждена рука. У вас при удачной реабилитации  это скорей всего сведется к нулю. А у вас очень легкая степень.
Кстати Марин ещё у Алинки мама Аня точно так же как у вас было. По словам Ани у Алинки пока дочка не пошла были сложности с рукой, а как пошла так и с ножками. Это Аня так рассказывала. У нас к примеру и рука и нога с рождения была видна. Пока не поняли что гемипарез нам даже в 2 месяца рентген делали бедра. Тонус долбил будь здоров, и ещё и нога в положении (как бы правильно сказать) варуса была.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKon

Re: История моего сыночка!
« Ответ #25 : 16 Октября 2014, 13:09:28 »
А ну и плюс велком на ветку гемипарезников https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2076.0
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Екатерина14Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька.
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #26 : 16 Октября 2014, 13:12:53 »
Всем привет))) Спасибо за советы. Мы сегодня с Мишуткой оформились в  стационар в нашу местную больницу, завтра будут делать ЭЭг, а затем назначат лечение, про инвалидность вопрос решился сказали что дадут, Миша сегодня не очень хорошо дружил с неврологом, не дался ей))). Взглянув на меня она сказала что легкой формой у нас не пахнет, ставит средне-тяжелую, я не возмущалась, не стала настаивать на своём. Но потом когда мы его посадили он стал играть игрушками двумя руками, она удивленно посмотрела и удивилась как он владеет парезной ручкой. Прогнозы с ее слов не понятные, но мы всем нашем семейством верим что у него все будет хорошо jytr.

Оффлайн Екатерина14Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька.
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего сыночка!
« Ответ #27 : 11 Декабря 2014, 12:19:16 »
Продолжение нашей истории. Моему сыночку уже 1 год и 2 месяца))) Улучшения есть))) мы начали самостоятельно ходить в 1 год 1 месяц, немного подворачивает ножку во внутрь, поставили вальгусную установку стопы, ручка стала намного активнее, но работать еще надо, вчера решался вопрос об инвалидности, нам отказали, сказали что мы еще маленькие надо понаблюдать за ним полечить, я с решением не согласилась, написала заявление, нас направили в главное бюро, меня это очень возмутило, стала общаться с мамочками из нашего города у кого у деток похожие диагнозы, все оформились как полагается хотя случаи не хуже нашего, даже есть полегче, почему им дали а нам нет, мой ребенок также нуждается в ортопедической обуви, туторах, в курсах реабилитации  и т.д. Мы конечно делаем все возможное, но центры с нами работать не могут из-за отсутствия розовой справочки, частным образом брать не хотят, попросят оформиться. Собираемся в январе в Москву в  НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ДЕТСКОЙ ПСИХОНЕВРОЛОГИИ нам выделили квоту на бесплатное лечение, вот вопрос почему Москва помогает иногородним деткам с проблемами, а наши не хотят на них внимания обращать, мало того везде сами ходим бьемся, а у кого нет такой возможности, детки вовремя не получают нужной квалифицированной помощи  и к2 годам у них появляются осложнение, а чем ребенок старше тем сложнее решить эту проблему, надо ведь пока маленький по горячим следам, заставлять поврежденный мозг работать правильно, и стимулировать ребенка на правильные движения, ведь мы родители не вечные, мы не сможем быть всегда рядом, и мне кажется надо сейчас помогать, чтобы во взрослой жизни ребенок мог получить образование и жить как полноценный человек. Буду биться до последнего. Вчера была свидетелем отказа девочки у которой одна ножка короче другой и таких случаев много.