Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[milayakisss]

У нас на последнем ээг была гипса, врач сказала в срочном порядке ложиться в стационар колоть гормон. И пока ищем синактен выписала кеппру, в итоге как только начали принимать кеппру приступов больше не стало.. малыш иногда капризничает, но у нас и зубы лезут в этот момент.. через сколько рекомендуется делать повторно ээг?

[ElmiraNikol]

Я чуть запуталась,у вас не стало приступов как прокололи гормон? Или вы гормон не успели ввести и вас купировала кепра? После окончания терапии обычно смотрят чез месяц динамику на ЭЭГ

[milayakisss]

@ElmiraNikol, не успели проколоть и они исчезли когда вводили мин.дозу кеппры. Врач сказала пока не торопиться с ээг так как мы еще даже не на полной дозе.

[ElmiraNikol]

@ElmiraNikol, не успели проколоть и они исчезли когда вводили мин.дозу кеппры. Врач сказала пока не торопиться с ээг так как мы еще даже не на полной дозе.

Мне тяжело вам что-то подсказать и посоветовать,я ставлю под сомнение вообще поставленый диагноз, вам его поставили на основании чего? Доверяете ли вы врачу к которому попали? Я думаю вам нужно взять консультацию у грамотного эпилептолога, можно онлайн
Расскажите подробней о ребенке, как прошли роды,как он сейчас

[milayakisss]

@ElmiraNikol, у нас приступы начались примерно с 3 месяцев, инфантильные спазмы и пошла задержка развития, сделали ээг - чисто, после этого обратились к эпилептологу и нам поставили Весту под вопросом, легли в областную больницу, там нам сделали ээг и МРТ - все чисто. Но при этом задержка так и шла и приступы тоже. Недавно пропили трилептал и у нас пошли ухудшения, приступы стали сильнее, ребёнок вообще стал плохим, даже не улыбался, целый день плакал. Сделали снова ээг и вот там уже был хаос полный, гиспаритмия. Полностью убрали трилептал поскорее и начали пить кеппру, ребёнок оживился, приступы исчезли, стал улыбаться, гулить. Что касается родов то они были плохие. Асфиксия, гипоксия, 3-5 Апгар.

[Nastassia-barbaris]

Мы выписались из больницы. Ребенка купировали сабрилом и гидрокартизоном. Малыш не потерял в физическом развитии, только перебирает пальчиками. Он еще очень беспокойный, весь трясется, иногда его невозможно удержать на руках. И практически не плачет . Может ли это быть реакция на лечение ? На гормон? Генетика ничего не показала, МРТ 1,5 тесла чисто, до 6 месяцев был абсолютно здоровый и развивающийся по нормам ребенок.

[milayakisss]

Скажите пожалуйста, этот сайт проверенный? https://trans-farma.org/sdelat-zakaz.html?drug=163
Хочу заказать там синактен, ответили быстро, сказали в течении 3 дней доставка.

[Galina81]

Девочки,у кого дети уже большие и в анамнезе Веста, как у вас в подростковом возрасте?
У сына в 10 месяцев появились спазмы, в 11 курировали синактеном. До 2.5 лет на депак не. Потом без препаратов. Все было норм по приступам. И вот в 12 лет первый жизни развернутый тонический. За год их уже 5. Чем провоцируются не понятно. Купируется только диазепамом или сибазоном. Вероятно надо базисную терапию назначать? Или как гормоны устаканится все норм будет?

[dumi]

Добрый день
Прошел еще один год, сейчас нашему сыну 6 лет и 9 мес. Немного болше 6 лет без приступов, хотя когда-то считали каждый день.


Индекс ДЭРД появился и сохранился на повторном вЕЕГ, скорее всего это уже на какое-то время. На данном этапе не нуждается вмешательство каким то лекарством. Будем мониторить. Визуально в развитии или поведении нет каких то отклонении.

Про развитие
Мы решили повторить последний год до-школьного образования, по некоторым причинам. Так ка как мы переехали в другую страну (тут первый класс с 6 лет), у него будет больше времени на изучение языка, так же он был абсолютно не готов к первому классу. Изначально с таким предложением пришел школьный психолог, но к концу года он и учитель засомневались, потому что он очень хорошо влился в коллектив. Но мы посчитали что оставить его на год это будет лучше, и в начале след года были сюрпризы. За первые 2 месяца пришлось бороться с буллингом, его сильно дразнили в школе и это повлияло на его общее настроение и поведение. Могу с какой-то уверенностью сказать что проблема решена (это было не быстро и не с первого раза), но если взглянуть назад, я бы дважды подумал надо было ли повторять год, так как самое главное что мой ребенок должен получить от школы, это социализация и умение интегрироваться в общество, и как раз с этой проблемой мы и столкнулись в новом классе. Сейчас все на много лучше, смотрю он уже хорошо отзывается и играется с теми детьми что его дразнили. Боюсь это только начало таких историй, но могу точно сказать что вы это сможете понять по ребенку и ваше вмешательство (тут еще надо и правильно это сделать) должно быть направлено на исправление этого не на сегодня, а на долгосрочную перспективу.
У него есть возможность обучится всем навыкам, правда нужно больше усилии, больше времени, но в целом все его учителя (из школы и из центра по реабилитации) говорят что он быстро обучаем и удерживает знания.
На этом этапе сложно сказать какие его способности уже соответствуют или нет возрасту, но отставание от сверстников очевидно.



Шаткая походка прошла, уверенно прыгает, улучшилась координация, хотя есть определенная неуверенность и неуклюжесть в его движениях. Моторика отстает, но мы работаем над этим постоянно.


Начал лучше писать и рисовать. Читает слоги, некоторые слова по короче.
В плане самообслуживания он начал более уверенно делать что делал и раньше, но не могу сейчас конкретно назвать какие то новые навыки за год.
Выучил местный язык, говорит на нем в школе. Из за того что поставили зубной протез в виду "бабочки", для расширения челюсти, ему стало еше сложнее с произношением некоторых букв, скоро снимем и наверстаем.


Как только устроили его в школу, начали искать и реабилитационные центры. Что бы не входить много в рассказы, скажу только что имеет смысл ставить ребенку аудио записывающее устройство. Мы так узнали что вместо занятии, наш сын смотрит мультики :) сидит один в комнате по 15 минут, итд. Методом проб и ошибок мы нашли то что сейчас лучше всего подходит ему. И это видно и по его развитию и фидбэк учителя.

Хорошо играется с детьми, сейчас сильно развилось уже предпочтения к определенным героям и грушкам.
Стал на много чаще показывать привязанность и эмоции, в этом плане наверное самый большой скачок за год.

Занятия:
Логопедия 3 раза в неделю.
Физиотерапия 3 раза в неделю
Оккупационная терапия (не знаю если это правильный термин на рус) - 5 раз в неделю
Начали ходить на Джиу-джитсу 2 раза в неделю, это должно придать ему больше уверенности.

Удивительно как быстро проходит время, но каждый раз когда пишу годовой отчет, понимаю что мы движемся в правильном направлении. Мы всегда говорим ему как сильно любим и гордимся им!

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все время рядом с нашим сыном

[Nastassia-barbaris]

Читаю и вас только восхищение. Большой труд родителей. Пусть малыш наверстывает. А нам, у которых все только началось,  хорошие примеры помогают выжить .

[NAB]

@Nastassia-barbaris,  вам  стойкой ремиссии и пусть ваш малыш радует развитием.
Что бы  плохое ушло навсегда и забылось как плохой сон! 

[milayakisss]

У ребёнка синдром Веста, сейчас принимает гормон декса ( на высоких доза 10 дней подряд, затем снижение ), помог он нам примерно на 4-5 уколе, приступов как раньше больше нет, но смущает одна вещь, он когда засыпает его встряхивает и он глаза открывает,а потом снова засыпает.может это остаточное? Потому что гормон у нас еще надолго, помимо этого принимает кепру.

[ElmiraNikol]

У ребёнка синдром Веста, сейчас принимает гормон декса ( на высоких доза 10 дней подряд, затем снижение ), помог он нам примерно на 4-5 уколе, приступов как раньше больше нет, но смущает одна вещь, он когда засыпает его встряхивает и он глаза открывает,а потом снова засыпает.может это остаточное? Потому что гормон у нас еще надолго, помимо этого принимает кепру.

Добрый день! Однозначный ответ вам даст ВЭЭГ, но могу вас успокоить, похоже на миоклонии сна, понаблюдайте, он же не всегда так засыпает?

[milayakisss]

@ElmiraNikol, когда как, но чаще каждый сон так, переживаю так(

[dumi]

Читаю и вас только восхищение. Большой труд родителей. Пусть малыш наверстывает. А нам, у которых все только началось,  хорошие примеры помогают выжить .

С каждым успехом вашего ребенка вы поймете что все делаете правильно! Желаю вам всего хорошего!