Автор Тема: Наша принцесса с непонятным диагнозом  (Прочитано 20026 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Shnuk

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #30 : 15 Мая 2015, 08:33:37 »
@жду погоду,
Да мы с харьковчанами разговаривали они прислали какие анализы сдать,только сейчас очень страшно,вдруг вызовут а там все таки война....
А на Москву все таки надежда была...
ssse

Харьковчане знаю что делать.
А москвичи НЕТ, но вы все равно рветесь в Москву? Потому что все туда едут?

Харькове вызывать вас никто не будет. Сдадите анализы, получите результаты и будете консультироваться по телефону, захотите -поедите сами. Никто никого сейчас не вызывает, там все платно будет т.ч. решать вам.

Оффлайн Bettina

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #31 : 15 Мая 2015, 08:40:32 »
и войны в Харькове нет. война на Юго-Востоке. мы собираемся осенью в Харьков на дельфинотерапию и ничуть не боимся
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #32 : 15 Мая 2015, 09:16:32 »
А вы информацию о своем синдроме только на русском искали? Поищите на английском, больше вероятности, что есть ответы на многие вопросы.
И не растраивайтесь так из за Москвы. Ищите другие варианты, девочки вам правильно советуют обратится в Харьков.


Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #33 : 15 Мая 2015, 09:39:25 »
Если генетика, то в первую очредь надо нацеливаться на анализы, а эпилептолог в таких случаях мало чем может помочь. Вы пока в Москву рветесь и эпилептологов ищете - драгоценное время теряете.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #34 : 15 Мая 2015, 12:11:29 »
Если генетика, то в первую очредь надо нацеливаться на анализы, а эпилептолог в таких случаях мало чем может помочь. Вы пока в Москву рветесь и эпилептологов ищете - драгоценное время теряете.
Наташ, я на своем мнении не настаиваю... Но, согласитесь, пока идут эпи-приступы, ребенок отказывается назад. У многих тут явная генетика, но синдром так и не найден. На обследования уходят месяцы. Подобрать Пэп быстрее... А потом искать синдром. Но это, повторюсь, только мой опыт

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #35 : 15 Мая 2015, 12:26:37 »
@оксашуля,  а с синдромом возможно приступы купировать? Генетические мутации характеризуются резистентными приступами. Хотя я могу не знать, возможно в каких-то случаях можно их облегчить. Быстро подобрать пэп, да еще с генетикой.... это фантастика, наверно единичные случаи таких счастливчиков. Большинство так и живут с приступами как и мы. Рада если если есть исключения. Опять же одно другому не мешает, можно и там и там постараться.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #36 : 15 Мая 2015, 12:50:04 »
Про "там и там" согласна на сто процентов!!! Про купирования приступов имела в виду - пусть не полное, но хотя бы облегчение состояния.... То, что убрать до конца - редкое счастье - тоже согласна(((. Но мы, когда подобрали пэпы хотя бы перестали жить в реанимации...
Ну, и про генетику, когда "вы больны, но мы не можем определить чем"... Я уже писала

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #37 : 15 Мая 2015, 13:30:30 »
@оксашуля,
Да, пожалуй я создам тему об эпилептологе, потому что хочется что бы все таки хоть кто то постарался может получиться убрать эти приступы!!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #38 : 15 Мая 2015, 13:32:52 »
@жду погоду,
Нет я не в коем случае не отеазываюсь и не буду отказываться от помощи Харькова, их анализы делать будем то что они запросили, просто не все можно сделать в нашем городе!все будем делать параллельно!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #39 : 15 Мая 2015, 13:36:35 »
@Shnuk,
Нет, нет, не в коем случае я не рвалась в Москву, просто туда Минздрав нам давал квоту, и у них в РДКБ был открыт не давно отделение по генетике, лишь по этому была надежда!
А с Харьковым мы и передумывать не собирались!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #40 : 15 Мая 2015, 13:39:24 »
@marusechka,
Ой Вы знаете,да искали только на русском,попробую поискать по другим языкам,не задумывалась про это!!Спасибо за подсказку!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #41 : 15 Мая 2015, 16:38:34 »
Нам рекомендовали как хорошего эпилептолога Бережную в Ставрополе.  Но мы лично не сталкивались.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #42 : 15 Мая 2015, 20:58:25 »
@Ольга П.,
Да мы у нее были,когда там в больнице лежали!не знаю какой она специалист, но мне она не понравилась, не зная нашу болезнь, видя моего ребенка 1 раз, поставила "крест"так скажем, так нельзя!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #43 : 15 Мая 2015, 21:19:25 »
Поэтому и обхожу наших неврологов стороной!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #44 : 15 Мая 2015, 22:16:26 »
@Ольга П.,
Да, это точно, какие то изверги, а не врачи!!!