В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя дочка Юля
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Моя дочка Юля (Прочитано 5579 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
zayka
Постоялец
Сообщений:
631
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Награды
Моя дочка Юля
«
:
05 Декабря 2009, 22:50:34 »
Привет всем жительницам и жителям форума! Я уже давненько сюда заглядываю, но познакомиться со всеми как-то не получалось. Форум отличный - очень полезная и нужная информация, которую в таком количестве я еще нигде не встречала.
Я никогда в своей жизни не предполагала, что судьба так жестоко распорядится здоровьем моего ребенка. Мою дочку зовут Юля, ей 14 декабря исполнится 2 года 6 месяцев. Это любимый, долгожданный, желанный ребенок. Я родила ее по российским меркам поздно - в 36. Во время беременности развился сахарный диабет, который определили только к 28 неделе. В 35-36 недель с диагнозом гипоксия гинеколог буквально выпихнула меня из консультации: "Вам завтра-послезавтра в роддом!", пока я выписывалась из эндокринологии, езди из одного конца города в другой прошло почти 5 часов. Сама приехала в роддом, который был рядо с моей консультацией, а дочка уже не шевелилась. Экстренное кесарево, месяц на патологии новорожденных: диабетическа фитопатия - по 7 часов капельницы с глюкозой, нет сосательного рефлекса - сцеживаюсь, сама кормлю через зонд, начала чуть чуть сосать - выписали из больницы. Дома начались постоянные срыгивания, рев, колики. Прибавки в весе - 100-2-- гр. за месяц. В 3 месяца ложкой заливаю сцеженное молоко, заливаю, залива - а дочка половину срыгнет. Сосать нормально начала к 5 месяцам... До года врачи убеждали: всех догоните, реабилитируетесь и т.п. Результат - в год ребенок не сидит, не стоит, на живот не переворачивается, не ползает. И приговор: у вас ДЦП. Я плакала только тогда, когда нам дали инвалидность - она подтвердила жестокий приговор о ДЦП. Как я жалею, что мы упустили время, если бы о ДЦП хоть кто-то раньше заикнулся, еще до года... А потом был еще один потерянный год, когда мы ездили на местные реабилитации, лежали в Спб в педиатрической академии, потрачены силы, время, деньги, а результат минимальный. К 2 годам решили поехать к Козявкину, деньги собирали по 100-500 рублей: помогали и знакомые, и незнакомые. Определились с поездкой, и снова удар - скоропостижно умер мой муж и Юлечкин папа, не дожив до 37 лет меньше месяца. Так что борюсь за дочку теперь одна.
К двум с половиной годам мы знаем и произносим около 40 слов, пьем из поильника (держим его в руках), чирякаем фломастерами, барахтаемся в плавательном круге в бассейне, очень хотим ходить, но пока самостоятельно не сидим ине стоим, и все отлично понимаем.
Урывками читаю ваш форум и нахожу для себя поддержку: кажда из историй - это подвиг сопротивления ударам судьбы, подвиг стойкости и огромной любви к своему ребенку!!! К сожалению, я пользователь - на уровне чайника, так что прошу прощения за какие-нибудь свои ляпы. Часто бывать на форуме тоже не получается: днем работаю, а все остальное время занято Юлей.
«
Последнее редактирование: 05 Декабря 2009, 23:01:30 от Ксюша
»
Записан
Умка
Ветеран
Сообщений:
2095
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Юля и Мишутка, г.Нижний Новгород
Re: моя дочка Юля
«
Ответ #1 :
05 Декабря 2009, 22:58:03 »
Здравствуйте, меня зовут Юля, сынок Миша у нас левосторонний нижний тетрапарез , добро пожаловать на форум, я уверена вам здесь понравиться и будет тепло сердцу. Заходите в гости. b]r[
Записан
*Лара*
Ветеран
Сообщений:
1316
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Лариса и Ростислав, г.Тольятти
Re: моя дочка Юля
«
Ответ #2 :
05 Декабря 2009, 22:59:29 »
Привет зайка. Как твое имя и где вы живете? Конечно не легко Вам , но ты такая молодец, что не падаешь духом. А кто с дочкой сидит пока ты на работе?
Записан
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.
Ирчик
Ветеран
Сообщений:
7433
Страна:
Благодарностей: 2
Ирина, Запад России
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #3 :
05 Декабря 2009, 23:22:25 »
Привет Зайка, добро пожаловать, ещё одна мама героиня на нашем форуме. Девочка ваша молодец, вы реабилитируетесь, вот увидите, дай Бог вам всего хорошего
Записан
Умница
Присматривающийся
Сообщений:
32
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Татьяна и Санька, Украина, Днепропетровская обл
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #4 :
05 Декабря 2009, 23:41:29 »
Добро божаловать в большую дружную семью b]r[ Зайка все у вас будет хорошо,главное не вешать нос,как бы тяжело не было. Я сама недавно случайно нашла этот форум,и каждую свободную минутку сюда заглядываю.В свое время плохо что не было инета и не было поддержки.Удачи вам и здоровья вашей Юлечке!!!
Записан
zayka
Постоялец
Сообщений:
631
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Награды
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #5 :
06 Декабря 2009, 13:42:33 »
Меня зовут Люда, ну а дочку, как вы поняли, Юля (должна была родиться в июле), мы живем в Вологде, кстати ,Лара, в Тольятти у меня много родственников и я бывала там несколько раз. А сдочкой сидят куча народу: соц работник - официально и за дополнительную плату, векровь один раз в неделю, моя студентка (я преподаю литературу в педколледже), по воскресеньям часа на 2-3 забирает в гости моя коллега, которая живет в соседнем микрарайоне, в общем, девочки, мир не без добрых людей, только кто-то сам предлагает помощь, а кого-то нужно просить, иногда отказывают, чаще помогают. Освоюсь с техническими сложностями - помещу наши фотки. А вы все тоже молодцы, пока не сталкиваешься с нашими трудностями, и не представляешь что такое особый ребенок. Но ведь жизнь-то не заканчивается на одной проблеме, и хочется жить нормально, достойно, и ребенку своему все, что можно дать. Наш город совсем не пригоден для таких деток, как Юля. Во-первых, информации ноль, кстати, я выписала журнал: "Жизнь с ДЦП: проблемы и решения", пришло 3 номера, знаете, много интересного. Во-вторых, бассейн найти, массажиста, логопеда, невролога нормального - одни проблемы. 14 дек уезжаем в Трускавец, если кто из вас будет - рады познакомиться.
Записан
Тигра полосатая
Старожил
Сообщений:
253
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #6 :
06 Декабря 2009, 23:25:42 »
Привет! Рада видеть вологодских! Мы из Великого Устюга.В Вологде с сыночком бываем каждые 3-4 месяца лежим в неврологическом отделении, У нас тоже дцп, мы вас чуть младше.... Очень рада буду пообщаться.. как и где лечитесь в Вологде?
Записан
Боль проходит, победа остаётся!!!
ivanna2002
Ветеран
Сообщений:
1257
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Ванька и Ирина Калининград
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #7 :
07 Декабря 2009, 00:31:45 »
Здравствуйте Люда и Юленька!
Очень рады познакомиться с вами! Мы из Калининграда, я Ирина, сын Ванечка.
У вас большие успехи, я была бы рада, если б мой Ванька делал хоть что-нибудь из того, что делает ваша Юля!
Всё наверстаете, всё у вас получится!
Записан
"Не бойся, только веруй!"
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26600
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #8 :
07 Декабря 2009, 20:34:55 »
Люда, добро пожаловать к нам!
Вы большая умница и дай Бог Вам сил и здоровья! И дочи вашей очень хорошие успехи. Так держать!
Записан
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10869
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #9 :
08 Декабря 2009, 12:33:14 »
Привет! Рада знакомству!
Записан
zayka
Постоялец
Сообщений:
631
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Награды
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #10 :
08 Декабря 2009, 18:47:59 »
Девочки! Спасибо за внимание к нам. Общения, конечно, не хватает. Особенно если нужно обсудить какие-то наши "особенные" проблемы.
Наташа, асколько Ванечке? Мы были около 7 раз в областной у Татьяны Федоровны и 2 раза в городском центре. Все реабилитации после года давали минимальные результаты. Сейчас 2й раз собираемся к Козявкину в Трускавец, если возьмут в Огонек, то в феврале - марте туда. Начали ходить в бассейн и на развивающие занятия в обычную группу, стараемся массажи на дому делать, ну и логопед - примернов полгода, чаще не могу никого найти. Хочется еще на лошадок начать ходить, сегодня ортопед дала добро. В Устюге мы общаемся с Наташей и Ромой, они нас старше на 3 месяца, познакомились на реабилитации. Последний раз у ТФ были в феврале этого года, правда Юля ездила с папой, я уже работала.
Девочки!У вас всех такие классные странички! Просто красота!
Записан
zayka
Постоялец
Сообщений:
631
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Награды
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #11 :
08 Декабря 2009, 18:52:02 »
Наташенька, простите: назвала вашего сыночка Ванечкой! Исправлюсь!
Записан
Тигра полосатая
Старожил
Сообщений:
253
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #12 :
10 Декабря 2009, 23:25:55 »
Я вам в личку написала... Теремок есть у вас?
Записан
Боль проходит, победа остаётся!!!
zayka
Постоялец
Сообщений:
631
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Награды
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #13 :
12 Декабря 2009, 21:36:15 »
Неа, теремка нет! Не обзавелись пока! Чтобы разобраться со всякими техническими возможностями, надо время, а его катострофически не хватает! Понедельник - последний день работы перед отъездом, а еще куча недоделок: бумаги кое-какие, студенты с "хвостами", экзамен надо принять, а дома Юля к компу ревнует. Наташа, о нашем вологодском лечении тоже даю ответ в личку.
А вообще, всем пока!!! Вернемся 30 декабря, о поездке напишу в разделе "клиника Козявкина".
Записан
Тигра полосатая
Старожил
Сообщений:
253
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
Re: Моя дочка Юля
«
Ответ #14 :
13 Декабря 2009, 01:17:09 »
Благополучно вам сьездить!!!!!!!! Обезательно расскажи как сьездите...
Записан
Боль проходит, победа остаётся!!!
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя дочка Юля