Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

[iron-cat]

С возрастом я ощущаю, что снижаются гиперкинезы. Я подчеркну, что именно ощущаю: я не могу на 100% положиться на свои ощущения. Просто на моей памяти (да и на видеосъемках старых) очень заметно, как в детстве вся ходила ходуном. Сейчас вроде бы по-другому! Рука лежит спокойно на коленях. Хожу с висящей рукой. Раньше все было по-другому.
Еще такая штука интересная, как гуляющий гиперкинез! Это вообще отдельная тема.
До пубертата он у меня гулял каждые полгода в правой руке. Положение "страус" (рука полностью поднята вверх) сменялось буквально в течение недели на положение поджатой к телу руки (как крылышко цыпленка). После пубертата был "страус" много лет без изменений. Даже страшно вспомнить.))) Потом после родов (видимо те же гормоны сыграли роль) опять гульнула рука - поджалась.
И вот прошло уже 10 лет с того момента. Я понимаю, что все меняться стало, и тьфу-тьфу больше как-то в лучшую сторону!
Особенно сильные изменения в последний год. Возможно, из-за того, что мы с мужем в этом году полностью отказались от машины! Стали постоянно и помногу ходить пешком.
Началось все с того, что снова начались "гуляния" по ночам. Резко рука взмывала вверх! Мужа боялась ударить. Потом резко поджималась. Потом следующие изменения: ночью я просыпалась вдруг БЕЗ гиперкинезов и спастики! С нормальной рукой. Сидела, офигивала на кровати... Но минут через пять рука снова поджималась к телу.
Сейчас в положении лежа могу силой воли переключить руку вверх и вниз и в стороны. Стала браться за ходунки.
При всем при этом не могу сказать, что в целом состояние улучшилось. С возрастом больше страхов - хуже контроль при ходьбе... Как-то так.
Медикаментов никаких уже лет 15 не принимаю.

[Интроверт]

привет
мне никогда неврологи ничего не выписывали как бы я не просила-типа у меня не гиперры а цветочки
да я это понимаю но и даже такие тоже доставляют дискомфорт порой
усиление пошло где-то в 23 года...и сейчас только усугубляется
видимо потому что теперь хлопот и нервов больше-ответственности
и снова мне отказ
потому что то что мне поможет вызовет сильные побочки
но так как я пью депакин который и так разрушил мне зубы...то я понимаю врачей...
но все же мне тема интересна
буду читать!!!

[iron-cat]

Мне никогда особо не помогали никакие медикаменты. Если прогрессирует, надо понять, в чем причина! Само по себе ДЦП очень стабильно и прогрессировать на ровном месте не может. Как давно родили сына? После родов конечно могут быть скачки хуже-лучше год - два. Потому что гормоны влияют. Контрацептивы лучше нам не пить поэтому.
Как с физухой? Должное внимание спорту уделяете? Растяжки, физнагрузки - без этого никак! На фоне малой подвижности может прогрессировать.
И вот когда мы отказались от авто, я это очень хорошо поняла!

[Интроверт]

Мне никогда особо не помогали никакие медикаменты. Если прогрессирует, надо понять, в чем причина! Само по себе ДЦП очень стабильно и прогрессировать на ровном месте не может. Как давно родили сына? После родов конечно могут быть скачки хуже-лучше год - два. Потому что гормоны влияют. Контрацептивы лучше нам не пить поэтому.
Как с физухой? Должное внимание спорту уделяете? Растяжки, физнагрузки - без этого никак! На фоне малой подвижности может прогрессировать.
И вот когда мы отказались от авто, я это очень хорошо поняла!

на самом деле мне неврологи сказали с возрастом гиперы будут сильнее
и если следовать анализу
то гиперы в основном от сильного переутомления
либо от сильных положительных эмоций
либо от сильного стресса)))например ребенок решил показать в этот день что в этот день все будет по его)))))))))))ну и приходиться беситься, прикрикивать, бегать, успокаивать ограждать от опасностей  и вместе плакать)))
2.5 года назад родила
мне физ нагрузки противопоказаны со школы еще))и не зря
я периодами занимаюсь сама
но если взять чисто спорт )))посерьезнее то сразу приступы)

[iron-cat]

Очень странно, что так сказали неврологи!
У вас только ДЦП? Или что-то еще примешано?
На эмоциях у нас конечно все подваязано, но знаете, с возраста я как-то более-менее научилась этим управлять.
Я до 20 лет тоже была убеждена (хотя никто мне этого не говорил), что мне противопоказан спорт. Тело на все по-своему реагировало... Сейчас все изменилось. Именно со спорта, с больших весов в качалке начали происходить положительные изменения. В 21 год я поняла, сколько я упустила, не занимаясь спортом. Но никогда ничего не поздно.
Конечно ДЦП очень рознится, и все же я бы посоветовала вам поискать других неврологов и пообщаться с хорошими спортивными врачами!
После бессмысленной операции Ульзибата именно спортивные массажисты поставили меня на ноги. Больше никто мне тогда не помог! Адские были боли. Мне было 10 лет. И уже тогда эти врачи (спортивные) мне сказали, и моей маме, сколько мы теряем, не занимаясь физ.нагрузками.

[Интроверт]

У меня ещё эпилепсия и проблемы с давление. Небольшие с сердцем. У меня не самые сильные гиперкинезы. Порой не заметные. Но так случилось что на спорт у меня приступы.

[iron-cat]

тогда понятно конечно! Сочувствую. Удачи! Думаю, все будет хорошо! (А обратиться к новым специалистам, думаю, все равно будет не лишнее ;-) )

[Интроверт]

тогда понятно конечно! Сочувствую. Удачи! Думаю, все будет хорошо! (А обратиться к новым специалистам, думаю, все равно будет не лишнее ;-) )

я много к кому обращалась)))
у меня еще и с щитовидкой проблемы)))))
вообщем букет/)))
но ничего живем)главное руки ноги работают хожу говорю
а гиперы...юну просто бесят иногда периодами

[iron-cat]

Самое главное, голова чтобы работала.)) Я так считаю!)

[ОксанаК]

Записались к Бобыловой, отправила ей нашу выписку и фото, она попросила, но не ответила. Вот думаю ехать или нет, мы не из Москвы, ставят дистонию, пили наком без результата, тетерабиназин сейчас пробуем, вроде помогает, но от действенной дозы ребенок заторможен и не может заснуть. Кто был у нее скажите стоит или нет ехать?

[Grita]

Записались к Бобыловой, отправила ей нашу выписку и фото, она попросила, но не ответила. Вот думаю ехать или нет, мы не из Москвы, ставят дистонию, пили наком без результата, тетерабиназин сейчас пробуем, вроде помогает, но от действенной дозы ребенок заторможен и не может заснуть. Кто был у нее скажите стоит или нет ехать?

Ехать стоит. Мы ц нее 2,5 года наблюдаемся, осень много полезного от нее узнали. Но церемониться не будет, скажет все как хорошее так и все плохое, будьте готовы.

[ОксанаК]

@Grita, спасибо за ответ, а вы с каким диагнозом у нее?
Хорошего нам не говорят особо, назначили препараты в нии педиатрии , я пишу врачу о проблемах , а он не отвечает, а препарат тяжелый, наши врачи вообще не в теме его применения.

[tatty23]

Бобылова расписывала нам схемы на несколько месяцев. с чередованием препаратов. так что если идти путем медикаментозной коррекции - то поехать, думаю, стоит.  подключала и бады в том числе.  очевидный факт, что многие состояния очень сложно изменить. особенно с гиперами связанные. у нас гиперкинетическаяформа хореоатетоз.  на лекарственных схемах возможны некоторые улучшения,  но ..все это относительно...минус Бобыловой - ее малодоступность в последнее время. все таки невролог должен быть на связи. хвалят еще Бегашеву,она в эпихелп, 5 тыс прием, но тоже связь так себе.

[Grita]

@Grita, спасибо за ответ, а вы с каким диагнозом у нее?
Хорошего нам не говорят особо, назначили препараты в нии педиатрии , я пишу врачу о проблемах , а он не отвечает, а препарат тяжелый, наши врачи вообще не в теме его применения.

Шунт, Дцп, эпи и так еще по мелочи))

[Grita]

Бобылова расписывала нам схемы на несколько месяцев. с чередованием препаратов. так что если идти путем медикаментозной коррекции - то поехать, думаю, стоит.  подключала и бады в том числе.  очевидный факт, что многие состояния очень сложно изменить. особенно с гиперами связанные. у нас гиперкинетическаяформа хореоатетоз.  на лекарственных схемах возможны некоторые улучшения,  но ..все это относительно...минус Бобыловой - ее малодоступность в последнее время. все таки невролог должен быть на связи. хвалят еще Бегашеву,она в эпихелп, 5 тыс прием, но тоже связь так себе.

Мария Юрьевна быстро отвечает, с учетом ее загруженности сутки на ответ это практически мгновенно.
Мамы жалуются, что другие врачи могут и не ответить вовсе или через пару недель.
Скажу больше, офтальмолог Мосин нам ответил через 3 дня, находясь в отпуске.
Доступность врачей это осень важно, но и мы у врачей не единственные, это тоже надо понимать.