В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Аномалия Арнольда-Киари I
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Аномалия Арнольда-Киари I (Прочитано 36387 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Abiz88
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #15 :
07 Мая 2015, 13:27:11 »
Здравствуйте, вы писали это в 2011году, но все может откликнитесь . Моему ребенку 11 мес, не сидит , не ползает , не ходит, отстает в развитие на 3 -4 мес, ставили много диагнозов, приехав в Германию на обследование, посмотрев наш диск с МРТ , проблема свисает немного мозжечок, аномалия Арнольда Киари 1 степень , а также кранеостеноз . Операцию нам назначали на 12 мая на кранеостеноз, а на синдром АК отказываются делать, так как не видят в этом причину. Скажите как у вас дела , нужно ли нам дальше добиваться операции, слышала что в Израиле и в Испании делаби операцию . В Германии говорят, что надо просто развивать физически , и он догонит , мы здесь месяц делали Войт терапию , но результат я не увидела . Всем заранее спасибо
Записан
raduga110511
Старожил
Сообщений:
473
Страна:
Благодарностей: 3
сынок Кирюша, Краснодар
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #16 :
23 Мая 2015, 07:57:19 »
Abiz88
Мы конечно по Германиям, Израилям и т.д не лечились,но если вам сказали что нет видимых причин,то и не делайте. У моего тоже есть, он с киари с рождения,и ничего нас особо пока не беспокоит. Малому 2.6. Занимайтесь с ним пока. Когда будут какие то серьёзные отклонения тогда только оперируйте.
«
Последнее редактирование: 08 Июля 2015, 21:41:49 от Ruta
»
Записан
nastya102005
Присматривающийся
Сообщений:
21
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #17 :
24 Мая 2015, 11:54:28 »
У моего ребенка тоже Киари 1 типа. Обнаружили 2 года назад, когда делали мрт, для того чтобы исключить микроцефалию. Отправили нас к нейрохирургам, они сказали, что операция не требуется в нашем случае тк мозжечок опушен не сильно. Сейчас нам 5, основной диагноз ЗПРР, органическое роражение головного мозга. У ребенка походка своеобразная и бегает она немного в препрыжку. Мы работаем над этим, ходим к остеопатам, занимаемся нейрокоррекцией, делаем микрополяризацию.
Записан
ОЛЬГА из КАЗАНИ
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #18 :
29 Марта 2016, 22:21:23 »
на днях моему ребенку 1,11 мес, дочь, поставили диагноз Аномалия арнольда Киари, 1 ст. по результатам МРТ. Миндалины мозжечка опущены на 3-4 мм.
опишу ребенка. Родилась в срок, доношеной, беременность без осложнений. Головку начала держать в 2 мес. Переворачиваться в 4. Но все время мышцы были вялые. Сидела в 10 мес, встала в кроватке в 11, пошла в 1,4 после массажей, электрофорезов, элькара, энцефабола. Посетили мы много невропатологов. Были судороги в 6 мес на фоне выс температуры (не совсем судороги, а похоже очень). Сделали ээг, все чисто. С 3.5 мес лежали долго в стационарах-так как диагностировали пневмонию и пиелонефрит, лечились у нефролога)
Из обследований: НСГ. 3 раза, все хорошо
ЭЭГ 2 раза, все хорошо
ЭЭГ во сне - эпилептиформная активность
осмотр окулиста-все в норме
назначили МРТ: 18 марта- аномалия арнольда киари, 1 ст. Опущение миндалин на 3-4 мм.
Жалобы сейчас:
1. шаткость походки, немного широкая, неустойчивая (но не очень уж сильно) ребенок активный, залезает везде. крутится. Раньше часто падала из за неустойчивости. Походка улучшается хоть немного
2. Мотает головой (как будто говорит нет-нет) иногда тихонько иногда очень сильно. И в хорошем настроении и в плохом. Причем когда сидит в своем детском стульчике. (или в коляске) то есть когда чаще затылок соприкасается с поверхностью)
3. Если стоит (держась за опору). например в кроватке, раскачивается из стороны в стороны, иногда добавляя голову, как в пункте выше
4. Не говорит. Кроме звукоподражания. Ворона "ка", утка "ка", гусь "ка", собака "а-а", кошка она как то просто всегда однотипно восклицает. Повторяет ма ма, когда просишь сказать мама. Но понимает абсолютно все!, реагирует на все просьбы, имя и пр., любит книги, показывает пальцем, все что нужно
5. слюнотечение. особенно если рот приоткрыт. Обильное. (не знаем, может связано с ее микрогенией-тоже поставили при рождении)
6форма черепа брахицефалическая (по описанию мрт). Хотя вид сверху-вытянутый)
6 тремор рук когда сильно пугается и плачет
7. Очень часто кидается на пол или куда придется если что то не по ее, раньше билась головой но теперь понимает что больно, и бежит на мягкий диван. Когда резко откидывается, когда психует. не смотрит куда, и опять же часто стукается головой, хотя максимально стараемся от этого предохранить
8 сильно потеет во время засыпания. Потом высыхает и больше во время сна не потеет
Вопрос: что нам делать. куда бежать? требуется ли операция?? В каком мед.центре лучше пройти консультацию чтоб по возможности избежать ошибок?? Очень переживаю, так как в основном у взрослых появляются симптомы, а она такая крошка еще, но с набором((((
Записан
Любимому сыну 6,5 лет
ОЛЬГА из КАЗАНИ
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #19 :
01 Апреля 2016, 13:13:18 »
Неужели нет никого? :uhm:
Записан
Любимому сыну 6,5 лет
InnNulik
Ветеран
Сообщений:
2321
Страна:
Благодарностей: 107
Пол:
Инна и Мартин, г.Муром
Награды
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #20 :
01 Апреля 2016, 16:26:38 »
@ОЛЬГА из КАЗАНИ
, я тут писала про знакомую. Знаю что они ездили на консультацию в нейрохирургия РДКБ и там их оперировали..
Записан
ОЛЬГА из КАЗАНИ
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #21 :
11 Апреля 2016, 13:36:36 »
а у кого они оперировались? не знаете случайно? и нет ди у вас контактов этой знакомой? может в соцсетях хотя бы?
Записан
Любимому сыну 6,5 лет
rusumar
Новичок
Сообщений:
1
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #22 :
15 Августа 2018, 15:43:41 »
Ольга Добрый день! Напишите пожалуйста как у вас сейчас дела! Что вы делали! По вашему описанию точно как мой сын! У нас тоже это проблема!
Записан
Рада С
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #23 :
22 Марта 2021, 11:06:44 »
Всем доброго здравия!
Доченьке 3 года, дцп, эпилепсия, и как выяснилось месяц назад еще и Аномалия Киари 1 степени (дистопия миндаликов мозжечка до 4,5 мм. до задней душки 1 шейного позвонка).
Жалуется на головную боль от 1 раза до 7 раза в день.
Два нейорохирурга из России сказали оперироваться, остеопат говорит, что в случае терпимой симптоматики нужно протянуть до 18 лет, чтобы половое созревание уже прошло, и скелет уже более менее сформировался.
Навыки:
Умеет ходить (широко раставляет ноги, походка не устойчивая, голову и плечи в себя делает).
Речь- звукоподражание животных, говорит отдельные слова, фразовая речь "дай чай/каша и т.д. ) , в общем задержка. Интеллект сохранный.
Как и все, находящиеся здесь на форуме...молю Бога дать мне нужного врача, и принять правильное решение.
Помогите, пожалуйста советом, кто имеет опыт с аномалией Киари 1 степени:
- контакт хорошего нейрохирурга в России для консультации, и возможно для операции;
-контакт хорошего нейрохирурга из Германии или из другой страны.
Записан
С уважением,
Рада
Рада С
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #24 :
22 Марта 2021, 11:10:44 »
@Panova G
,
Добрый день!
Вы писали про анамалию Киари 1 степени в 2014 году.
Расскажите, пожалуйста, как у Вас дела?
С уважением,
Рада
Записан
С уважением,
Рада
ipatello
Пользователь
Сообщений:
65
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Аномалия Арнольда-Киари I
«
Ответ #25 :
31 Марта 2021, 10:06:02 »
Здравствуйте. У моего ребенка Киари 2 степени. Мы оперировались в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева у Зиненко в 2020 г.
Записан
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Аномалия Арнольда-Киари I