Автор Тема: Моя живая мертворожденная доченька  (Прочитано 39278 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #30 : 26 Мая 2013, 19:50:59 »
Кролик, Добрый вечер!!! здесь прям клуб "особо особых" деток собрался, и мы к вам с поддержкой! У нас в записях 1/1-ивл, а сколько всего я наслушалась о своём ребенке позже... и что доктор сказал всей бригаде " идём на труп"... и потом рассуждения врача "ну что такое единичное сердцебиение при рождении? это последние удары..." в общем, жуткие слова. Наша воин-дочь провела в реанимации 3 месяца с рождения, зонд, парез кишечника (вообще не воспринимала пищу, только внутривенно), первые 5 суток на ивл и потом рецидив в 2 месяца - еще 5 дней на аппарате. Самостоятельно стала кушать через 2 недели после долгожданной выписки! это было счастье! Но труд был приложен колоссальный, ведь ни губками, ни языком не двигала. Покопайтесь в моих сообщениях, если интересно, как это было.
Всего вам хорошего!!! Не сдавайтесь!!! 

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #31 : 27 Мая 2013, 09:20:56 »
Привет, Вика и Василиса! баллы не связаны с качеством будущей жизни настолько, чтоб сказать, как будет дальше. Гораздо важнее течение лечения судорог, мозга.
У вас судороги купируют неприемлемым уж препаратом... люминал... он неэффективен для лечения судорог и очень токсичен(жаль, что в своё время я этого не знала)
к примеру- мои сыновья- 26 недельные родились, по Апгар 7/7 оба. Кисты были у обоих, судороги тоже. Но у старшего на 19 ый день произошло обширное кровоизлияние.
Итог- год  и семь... один бегает(хотя мне кажется слегка спастична левая нога- но неврологи не признают этого ккк) другой- лежит... после долгой работы научился переворачиваться в обе стороны, дрыгается весь, играет , берёт игрушки, слушает и болтает сказки и подпевает песням (на своём). Эмоционален, улыбчив, ласков, своих и чужих понимает и различает!
а говорили- либо умрёт, либо овощ...


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Маруськина мама

Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #32 : 27 Мая 2013, 14:28:55 »
нас тоже кормили люменалом. Но как только вылечили пневмонию, сняли капельницы, приносили мне люменал в порошке. Мы с мужем посоветовались, и я выбрасывала в унитаз его, честно признаюсь. Как может ребенок сосать или выдавать какие-то штуки, если он - в медикаментозном сне? У нас были судороги в первые реанимационные минуты только. Так что мы приняли для себя такое решение. И стали потихонечку пальчиком и сосочкой, как девочки тут писали, рассасываться. Терпения вам!

Оффлайн Маляля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #33 : 27 Мая 2013, 19:07:09 »
Дорогой КРОЛИК !!! НЕ ВЕРЬ врачам!!!!Мы родились по Апгару 1,2 балла, прогнозы были жутиь.Сейчас мы ходим в общеобразовательную школу, танцуем и т.д. Да путь мы прошли не хилый, Маруся моя не золотая, а платиновая .Врачи смотрят на выписки из роддома, результаты МРТ и на неё, и говорят что я привела другого ребёнка.Держи себя в руках и верь в свою кроху. УДАЧИ ВАМ!!!!!!!!!!!

Оффлайн КроликАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #34 : 27 Мая 2013, 21:33:19 »
Я стараюсь держаться и верить в лучшее, но сегодня были судороги (мелкая дрожь), я сначала подумала, что Васёна замерзла, оказалось, что нет... продолжалось это пару минут, пока готовили противосудорожный препарат, потом само прекратилось..., но врач укол все равно сделала. Уточнила насчет МРТ... говорят коры нет.. осталась только та часть, которая отвечает за жизненно важные функции: дыхание, сердцебиение и давление.... pgcv

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #35 : 27 Мая 2013, 22:06:43 »
Как и у нас - но это ничего не значит, поверьте! мы переворачиваемся, сидим, плачем, реагируем на все, узнаем где кто, кушаем с ложки, жуем, пьем с чашки, писаем на горшок иногда, но- не ползаем, не говорим вообще ничего, не берем в руки ничего, но я уверена, что это все "пока не..." и что со временем все будет хорошо! и у вас тоже, не впадайте в отчаяние!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн AngelaInna

Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #36 : 28 Мая 2013, 13:29:51 »
Да уж,баллы совсем не показатель.У меня 2 сына с 2/5 по Апгар.Одного оживляли адреналином,второй тоже не кричал при рождении и 5 дней мне его не приносили и ничего не говорили о нём.Сейчас одному 23-компьютерщик,востребованный специалист,работает в России и Финляндии,второму сыну скоро 8.(которого оживляли).Учится в математическом классе,спортсмен.А вот у маленького-1/3.Кома.9 сут ИВЛ.14 суток зонд.Сейчас 11 мес.Особых достижений нет.Но ест с ложки ,ползает на животе(иногда с желанием а иногда с нытьём),сидит на руках хорошо ,сам-только с опорой.Ходит,если под мышки держать.Болтает какие-то слоги,смотрит мультики и слушает музыку.Не ахти,но и не совсем уж растение.Но у нас ещё все осложнилось субдуральной гематомой в 2 мес.А обнаружили и прооперировали только в 3.Мозг сдавлен был.По МРТ-атрофические изменения,2 большие кисты в лобно-теменной области слева.Но благодаря реабилитации мозг хотя бы расправился.Ещё у нас 2 ЭПИ очага.Делаем войту,ЛФК,попробовали иголки-понравилось.массаж только расслабляющий.Бассейн к сожалению не регулярно.Тут многие писали,что девочки крепче.Это точно.Конечно вряд ли без серьёзной реабилитации вы обойдётесь,но другого то ничего не остаётся.А сосание можно стимулировать пальцем(поглаживать нёбо)Будет подсасывать палец-сбоку в ротик из шприца капать молоко.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #37 : 28 Мая 2013, 15:19:10 »
Не вешайте нос. Настройтесь на продолжительную работу с ребенком, на постоянную реабилитацию. И с Божьей помощью все будет прилично. Мозг еще растет, развивается, компенсируется. Ребенок маленький - можно многое успеть.

Про будущее не думайте сейчас, решайте насущные проблемы с глотанием и сосанием. А потом по мере поступления.

Если депрессия навалится, пишите, не держите в себе. Выговаривайтесь. Здесь вас поймут и поддержат.

Оффлайн Окси

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана Воронеж, сынулечка Никитоська
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #38 : 28 Мая 2013, 18:03:02 »
Мой сынуля родился 0-1/2 по АПГАР, 3 недели на ИВЛ, потом тоже были на зонде 2 месяца пока лежали в патологии делала сама вот такой массаж (нашла в интернете логопед-дефектолог давала советы), а потом наконец сама нашла логопеда дефектолога, он сделал нам массаж и мы начали сами есть:Стимуляция сосания
Если у ребенка присутствуют затруднения с сосанием, можно использовать ряд простых и доступных приемов, которые помогут ему справиться с этим важным, но непростым для него делом.
Вашему малышу поможет массаж лица, проведенный за 15 минут до кормления. В него входят:
•   поглаживание одним пальцем вокруг угла рта, движение направлено сверху вниз и огибает уголки рта;
•   поглаживание лица от щек ко рту;
•   наружное поглаживание шеи в области гортани сверху вниз;
•   осторожное потирание одним пальцем десен и неба спереди назад;
•   поглаживание кусочком льда вокруг рта.

Следующие приемы непосредственно предшествуют кормлению.

•   Попробуйте прикоснуться соском или соской к той щечке малыша, которая обращена к вам. Когда малыш повернется в эту сторону, помогите ему захватить сосок или соску.
•   Если ребенок не может захватить сосок, нажмите им на нижнюю губу и кончик языка - малыш откроет рот, возьмет сосок или соску и начнет сосать.
•   Если губа подвернута внутрь аккуратно надавите пальцем на подбородок ребенка, пока он не откроет ротик.
•    Если ребенок не захватывает сосок, положите свой палец в рот малышу так, чтобы подушечка вашего пальца была направлена вверх к нёбу. Держите палец так, чтобы язык ребенка лежал ровно и был вытянут вперед. Затем, осторожно нажмите пальцем вниз, пока ребенок не обхватит ваш палец языком и не начнет делать сосательные движения. Быстро, но аккуратно выньте палец и замените его соском или соской.
Во время кормления используйте свою свободную руку для того, чтобы продолжить стимуляцию сосания:
•   держите и поглаживайте ручку малыша, особенно у основания большого пальца, это будет стимулировать ладонно-ротовой рефлекс;
•   следите за тем, чтобы поза ребенка была удобной для сосания;
•   поглаживайте щеки, подбородок и верхнюю губу ребенка: ваши движения должны как бы направлять губы младенца вперед, стимулируя хороший захват соска или соски.

Оффлайн Окси

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана Воронеж, сынулечка Никитоська
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #39 : 28 Мая 2013, 18:05:00 »
У меня есть зонды и ложка медела и поильник медела(нам не пригодились сами стали есть) если надо могу выслать бесплатно.

Оффлайн КроликАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #40 : 29 Мая 2013, 20:40:10 »
Вчера опять судороги... закололи ее так, что ни рукой ни ногой... Врачи не знают, что делать с нами. Я сегодня впервые заговорила о выписке, страшно, но я больше не могу. Про люминал уточнила у врача, действительно "нагружает" ребенка. Насчет выписки будут собирать консилиум. Васёна не глотает, поэтому нужен специальный отсос (груша и тому подобное не подходит), может кто-то покупал нечто подобное, поделитесь, пожалуйста, что лучше?

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #41 : 29 Мая 2013, 20:57:42 »
http://www.dobrota.ru/shop/UID_7131_otsasyvatel_portativnyy_medicinskiy_7ed__podarok_salfetki_dezinficiruuschie_dezavid.html
Мы взяли этот, от прикуривателя работает даже если в машину с собой брать.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #42 : 29 Мая 2013, 22:23:41 »
Кролик,  А она чихает? Не глотает совсем или не глотает еду? Если слюней много постоянно, то совсем не глотает. Когда зонд ставите для кормления попробуйте немножко вытянуть содержимое пищевода, там может оказаться слюна, если да то немного значит сглатывает. Также хочу заметить, что судороги величина не постоянная, они возникают при нервном возбуждении.
Входит в палату чужой человек, начинает ребенка теребить - судороги, ставят катетер - судороги, колят укол - судороги, начинают всякие рефлексы дергать не вовремя - судороги. Очень сильно детки реагируют на мед. персонал. Также судорожный синдром это не то что проходит за пару недель, если уж он есть и развился, то вполне возможны судороги в течении длительного времени. Так что возможно вас там полностью и не купируют и будете дома подбирать препараты.
 Если у вас нет апноэ, не нужна постоянная реанимация под боком, если у вас руки не трясутся при виде зонда, аспиратора и сами можете пользоваться. То я бы по своему небольшому опыту рекомендовал бы вам уходить домой, под свою ответственность.
Если колят, то отмените возбуждающие ноотропы - (цероксон-сомазина, кортексин, цероролизин.)., противосудоржные не отменяйте, просто подберите адекватные, которые можно принимать длительное время - кеппра, депакин и т.п.
Они все вредные, но без них плохо, попробуйте (обсудить с врачами) монотерапию например кеппрой - она менее вредная чем депакин, довольно неплохо закрывает многие виды судорог. Все начинали с ПЕП в дальнейшем будите думать об отмене, пробовать и так дальше.
Найдите хорошего невролога для консультаций, а лучше 2-х. Под их контролем подбирайте адекватную терапию. Идеально, это монотерапия 1 препаратом.
Ну и даст Бог в тишине и покое ребенок начнет приходить в себя. Когда разберетесь с судорогами, дайте ребенку отдохнуть месяц как минимум, может удивит вас приятно :) а потом уже будите думать о реабилитации.

Оффлайн КроликАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #43 : 29 Мая 2013, 22:45:33 »
Кролик,  А она чихает? Не глотает совсем или не глотает еду? 
Не чихает, не глотает, не сосет, нет рвотного и кашлевого рефлексов... Вообще ничего нет.. Хотя, еще пару недель назад копились слюни так, что пузыри изо рта, а сейчас такого нет. Логопед провела 14 занятий, может они помогли.

У меня сейчас еще вызывает беспокойство форма головы, кости сходятся и находят друг на друга, родничок почти зарос, понимаю что это плохо... врач говорит о риске микроцефалии, т.к. за месяц головка выросла на 0,5 см. всего...

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя живая мертворожденная доченька
« Ответ #44 : 29 Мая 2013, 22:59:01 »
Если слюни не пузырятся как раньше, то я думаю сглатывает потихоньку.
Могут поставить диагноз вторичная микроцефалия, но позже, когда есть видимое отставание от обхвата груди. Обхват груди не должен быть сильно больше обхвата головки. Косточки и у нас находят одна на другую. Говорят, остеопаты с этим могут работать.
Но не только ж головка плохо растет, ребенок и сам по себе не добирает своей нормы, так что пока рано еще такое говорить.
Вообще головка вполне себе еще  будет расти, даже и без родничков. В процессе реабилитации будут у вас новые умелки и головка будет расти