Положена ли инвалидность?

[NAB]

@lyernus, насчёт моей мамы как раз её вытянула моя бабушка 😊 Времена были другие, мама с 35 года. Сибирская глубинка, кочевая жизнь  ( деда так переводили по работе), большей частью небольшие города и посёлки. Сильно я подробностей не знаю про лечение и т д, знаю, что консультировал как-то и где-то их ленинградский профессор,  дал бабушке много рекомендаций, она им и следовала. Главное - режим, спокойная обстановка. Занимались.  Х
А насчёт диагнозов - у меня мигрень, достаточно противная. Аналогичные приступы её были к слову у мамы ( у её сестёр нет, у моей сестры и её дочери тоже нет такого).
Так вот, диагноз  этот мне официально написали в мои 57 😊. Мамы уже не было к этому времени.
А так тоже  чего только не написали - ВСД, гипертоническая болезнь - моё обычное давление без ничего всю жизнь ниже нормы - прекрасно чувствую себя при 90-110 верхнее, в приступе мигрени может ( необязательно) повышаться до гипертонических цифр.
"Патанатом - лучший диагност" ( из песни студентов медиков) 😊

[NAB]

Насчёт решать за дочь - решать не решать, но вы, скорее, неверно расставляете для себя цели.  ВУЗ - это не ближняя цель.
Ближняя ( если это расставляла в такой ситуации) была бы   сад/ дошкольное воспитание, дошкольное образование ( ведь не обязательно именно детский сад, сейчас можно найти и другие варианты).
Далее, ближе к концу  периода "сад" имея определенный уровень подготовки, знаний, умений - обдумывала бы вариант школы.
Вот похожий подход murilka у мамы  😊

Просто в ближних, шаговой доступности целях вы можете действовать и видеть, то не то, менять, добиваться успеха.
Ну а возможность выбирать   что б была возможность в ВУЗ  когда-то там далеко...   Но тоже это моё личное. Высказываю, но честно - не навязываю и не считаю что мой подход единственный верный 😊

[lyernus]

Вчера тоже написала врачу типа что нам ждать?
Она говорит ни один врач не делает прогнозов, вообщем то правильно. Но что то тут не так. Я нарушения речи у ребенка увидела в 1.2 года, а врачи диагностировали все только в 1.8. Ну то есть я уже тогда поняла и спрогнозировала результат. А врачи просто не хотели заниматься ребенком пока не подойдут сроки. И та же врач осуждая прогнозы в другой момент времени говорит "Восстановление будет долгим".(
И врачи тоже люди, вот врач одна поставила диагноз правильно, потом я прихожу к ней через 3-4 месяца, она "Слоги уже появились, да, появились?" - ей уже хочется чтобы слоги появились, что ее лечение работает и все идет как она думала и меня уговаривает. Потом у нее не получается, она начинает ругать меня - в дет. сад, надо играть с ребенком(как будто мы не играем, почему все решает за нас). Сама при перенесенном чмт и гидроцефалии назначает актовегин и ждет слоги...
Учатся все на врачей, но способности у всех разные. Вот читаю в статье медицинской что при постравматических нарушениях не бывает психических расстройств. Ну так и получается, у меня ребенок как ребенок с виду - со слов других людей, что тут особенного? Кроме нарушения памяти? Все делят детей на крайнюю степень неадекватности и норму(так легче), а если ребенок в чем то частично нормален? У нас норма, но похоже на нарушения памяти и волевой сферы, они отражают нарушение в лобных долях(глиоз) - то оно и дальше так будет. Глиоз не исчезнет, глиозная ткань, я читала, очень плотная - не дает прорастать нервным окончаниям и сосудам. Не будет полноценной памяти, не будет здорового ребенка уже никогда.  Вот мальчик после инсульта - речи не было до 5 лет, после цераксона - речь стала и довольно таки хорошая. Но даже в 10 лет у него проблемы с чтением, с письмом. Нельзя спрогнозировать во что развернутся нарушения, но нарушения если они стали проявляться - они будут. Хоть в дет.саду, хоть в школе.
Я считаю у меня правильная цель, я пытаюсь корректировать причину, чтобы росли новые нейроны, а не лечить симптомы. Я хочу чтобы все запустилось в автоматическом режиме - что бы ребенок начал развиваться без лекарств чуть быстрее. Если она не будет запоминать слова без цераксона бесполезно что-то ждать. Ну не бывает так, что ничего, ничего и внезапно прорыв...это только если на мрт ничего нету плохого.

То что выбирать цели поближе - это психологический прием, чтобы родитель не расстраивался и мог спокойно реабилитировать ребенка на каком то этапе восстановления, чтобы не думал глобально про вуз и что его ребенок останется бомжом. Возможно в данный момент вопрос об инвалидности не актуально, но как сказала моя мама - подожди врачи дозреют, увидят...тогда можно будет говорить. Ну, если внезаптно произойдет нечто сверхъестественное - тогда я скажу, что ошибалась.

[NAB]

Проблемы остаются после повреждения мозга. И даже у хорошо в целом скомпенсированных людей  их хватает. В конце концов любой ДЦП шка "лёгкий"  ( есть и без инвалидности, кому сняли, кто и не оформлял) у людей немало остаточных неврологических явлений.
Диагностировать  или увидеть проблемы родители часто могут раньше врача. Врач видит несколько минут на приёме, мамы - постоянно и в разных ситуациях.

[lyernus]

есть и без инвалидности, кому сняли, кто и не оформлял

Вот как понять самому, что ребенку нужна инвалидность? Врач может из личных мотивов(бессознательных) не видеть проблем, или вот невролог-генетик во всем видит генетику, ему проще искать проблемы в изученной и любимой сфере  нарушений.
У моего ребенка стоят 4 разных диагноза:доброкачественная гипертензия,гидроцефалия неуточненная, органическое поражение мозга, аутистический синдром. Как разобраться в этой каше. И у ребенка как вы сами сказали все похоже на простую задержку речи со стороны, речь появилась, но она скудная с нарушениями памяти(мое мнение).
Я пишу это от бессилия, к кому ходила ни от одного врача лечения не дало результатов, ни один врач не сказал чего то такого, с чем  бы был какой то отклик на интуитивном уровне.
Вроде говорят красиво, вроде все говорят как надо, но почему я у ребенка вижу другое.
Надо врача который специализируется на детишках после травм, после ЧМТ, чтобы он видел все в свете посттравматических нарушений, а не генетики.

Я могу и сама лечить ребенка, но вы сами сказали, что важно также и хорошее оформление бумаг. И такой метод типа а давайте годик подождем посмотрим каким темпом оно будет само по себе развиваться без лекарств. Врачам проверить и доказать, для меня - это потеря ценного времени.

[valya]

@lyernus, поймите врач видит вашего ребенка ограниченное количество времени и в не совсем стандартной для ребенка обстановке оттуда и ошибки. К кому-то придет в хорошем настроении с порога скажет привет(или здравствуйте) , пройдет сразу к игрушкам, ответит "да"-"нет" на вопросы и врач ничего серьёзного не увидит. У нас с моей сколько было, например на первое МСЭ приехали, ехать больше часа на машине, ребенку полтора года время к после обеда. По пути почему-то не спала, крутилась, в окна показывал, назвала экскаватор(если честно не подозревала, что она это может знать), но под конец дороги начала прикладываться и за 10 минут до остановки спала. По приезду не смогли аккуратно достать - проснулась, в приемном врача не было, хотя мы ко времени и ещё час ждали. Ребенок заснул опять и когда начался приём, я захожу говорю ребенок спит, но просят занести, заношу и видать это тревожит и заставляет проснуться картина "голову приходится придерживать, течёт слюнка, взгляд расфокусирован". Вопрос врача "все с вами понятно, а она голову-то держит?".
У вас пока сложно сказать задержка ли это или признак серьезных нарушений. В том числе и картину по мрт можно трактовать и так и так. Невролог хочет вам дать инвалидность, чтоб расширить возможности реабилитации, посмотреть как все будет на фоне интенсивных занятий(никто не спорит, возможно дома вы занимаетесь не менее интенсивно, но врач видит результат, а данных о процессе у неё нет).
Попробуйте отнестись ко всей этой ситуации по другому. Вы эксперт по своему ребенку - видите проблему. Вам нужна поддержка с занятиями, лекарствами, информационная, да и финансовая не повредила бы. Вот её вы и пытаетсь обеспечить проходя МСЭ.

[NAB]

 Инвалидность ведь не столь по диагнозам ( лёгкие формы многих заболеваний, состояний ограничивают, мешают конечно, но не в той степени, что бы это заметно мешало). Заметно - это утрата или неполное функционирование - более 40% нормы. 
Гидроцефалия у вас, так понимаю, вторичная ( замещение утраченной части мозгового вещества спинномозговой жидкостью)? Отток не нарушен?

[lyernus]

@NAB,
Там понимаете, сначала поднялось давление высокое(так нейрохирург объяснял), жидкости стало больше и желудочки расширились, а так как отек стоял длительное время(пока врачи разобрались) началась гипоксия и отмирание нервных клеток. Как раз глиоз - это как бы сказать, сосудистая патология. Кист при этом не формировалось. Потом еще врач-невролог один объясняла, что имела место быть аномалия сосуда - какое то там аномальное строение сонной артерии, при таком строении компенсаторные способности мозга в состоянии стресса снижены. Был какой то стресс - прививка, слишком активные игры, что угодно.
У нас ближе к нормотензивной гидроцефалии. Там выделение жидкости в норме, но так как от давления образовалась лишняя  сосуды ее теперь не могут вывести. Она еще и в кистах скапливается. Все это не может рассосаться. Но нормотензивную гидроцефалию вроде как неправомерно ставить, у ребенка же голова растет - может к школе желудочки будут по норме. Поэтому поставили доброкачественную гипертензию.

[NAB]

@lyernus, вот ещё вспомнила, возможно полезно окажется.

Врач, которая сына вела,  назначала много для сосудов, оно работало. Не всегда тех, что "на слуху" и стандартно выписывают.  То, что лечили  его грамотно и по делу, я по результатам вижу. Ибо прогнозы нам "прогнозисты" давали весьма невеселые в его 3-5 лет, в частности "тяжелую УО" 😊  Вела она его и по неврологии и по психиатрии ( имела обе квалификации, шло в одних руках и она подбирала препараты с учётом обеих сторон).
  В частности, назначала (уже не помню, курс или два делали) такой препарат - инстенон. Он после ишемии, инсультов.
Не знаю, совпадение или нет,  но где-то через полгода после этого курса (ов) с ним  нам по другому поводу пришлось делать МРТ ( был по глазному дну отёк стромы, т е сильно вчд, причём довольно резко - глазное дно смотрели раза 4 в год, не меньше). В общем, проверяли на наличие всяких нехорошестей. Их не оказалось. В нашем случае отток   может в шейном отделе   тормозить ( подвывих).
И на МРТ этом в 6 лет не было очагового повреждения, которое видели в 4 ( был не маленький, где-то 4на 4 мм, природу нам не написали, делали давно, аппарат слабый был и на детском мозге структуру ткани не всегда могли  разглядеть, факт наличия "отличающейся" структуры видели).
Не могу сказать однозначно, что от этого. Но препарат точно работал, состояние  работоспособность улучшал.
Самолечением заниматься думаю, не будете, но возможно информация пригодится. П

[lyernus]

Привет, Инстенон я давно читала про этот препарат,хотела выписать, но его нигде нету=(((

[NAB]

@lyernus, да, его ( к сожалению) видимо перестали закупать. Срок регистрации вышел, или ещё что там бывает. Как некоторые другие, хорошие и действующие ( мне хорошо на сухом кашле работал немецкий Фалимининт - нет в РФ, актовегин крем - так же, и моя личная боль 😊 спреи суматриптана, т к в приступе с рвотой таблетка бесполезна).
Только пробовать искать где-то вне  России, если есть возможность купить там и привезти.
А жаль, он действительно работающий и это препарат, который именно проверен, как положено лекарству.

[lyernus]

Я вчера попробовала на себе гинкго билоба+ готу кола в капсулах, почувствовала легкий звон в голове, похожий на сосудистый звон. Я вообще не очень верю во всякие травки для сосудов, но тут призадумалась. Что может быть работает.
И какой то старичок-профессор говорил о проникновении гинко через ГЭБ.

А от Инстенона эффект остается? Мы вот пробовали Фезам - это временный эффект, пока пьешь.

[NAB]

@lyernus,  я не могу судить, остался или нет 😊 сыну 25 на следующей неделе, это всё было около 20 лет назад. МРТ не делали после 6 лет.
У нас другое. И обследовали его ( к слову, с подачи того же врача) в плане неврологии более менее связно и толково после 4 лет. Хотя сам факт травмы шоп был ещё в 2 мес слабым поликлиничным неврологом поставлен, настолько явно было. Проблемы, как бывает у "наших  собратьев по диагнозу" по мере развития речи и коммуникации полезли.
 В плане навыков у него если - ничего не исчезало, как они не появись. Без ничего, на фоне лекарств, каких-то процедур. Научился, значит, умеет. Откатов ( хоть и аутист) не было, просто развитие шло иначе, чем в норме. И наработка автоматизма навыка могла быть долгой. Пример - на лыжи беговые поставлен в 5 лет, ежезимне катался. Начало сезона до лет 12-13 -как впервой увидел и надел. Через некоторое время тело "вспоминает", как ездить, сезон заканчивается, опять тоже самое в новом. Потом в те самые 12-13 как щёлкнуло - надел, оттолкнулся поехал, будто не было лета.
Гинкго и на его основе препараты тоже рабочее, и на себе пробовала ( для меня большого смысла в них нет, и как ни смешно - циннаризин копеечные на мне отлично). А сын его пил,  весной и осенью самочувствие хуже было, утомляемость и т д. Тоже пили курсами неоднократно. Вообще сосудистые это была наша тема, перепили/ перекололи,  электрофорез  много. Вот врач как раз по ситуации и назначала + если требовалось, для поведенческой коррекции что-то. И жто "Что-то" в его случае могло от "попить валерьянки маме" до серьёзных НЛ длительно ( пубертат).

[lyernus]

В последние дни пытаюсь разобраться в чем отличие уо от зпрр и прочее. Читаю, что при уо есть структурные нарушения мозга - диффузное изменение коры мозга или повреждения. Смотрю на видео ребенка в 5 лет с луо на вопрос "Как зовут собаку?" отвлекается на конкретный - второстепенный смысл и пытается звать собаку к себе. При чем каждые пол года ребенок пьет курс глиатилина, но читать ему сложно. Все зависит от настроения.
Если смотреть наш случай, то у дочки нету повреждений серого вещества на МРТ, генетики никакой не обнаружили. Но есть повреждение белого вещества - необширное, а  это нарушает кратковременную память и замедляет обучение. Временами казалось,что развитие никуда не шло. С лекарствами все намного быстрее и качественно. Вчера играли в формочки и песок, говорю"принеси такую же другую формочку"- принесла. Норма с лекарствами не считается?Можно ли учится в  обычной школе с когитумом например?Или при приеме в школу учитывается только развитие без лекарства?(когитум как раз с 7 лет)=))
В другом случае  читаю, что важна динамика и скорость овладения навыками.Тут конечно у на может и на умеренную не тянет?А вообще как то лечится уо лекарствами?Можно ли достичь нормы с цераксоном например или уо никак в корне не меняется с лекарствами?Врачи все равно правду не напишут(по бумажкам правда все равно другая с реальностью бывает не сходится), хочется для себя понять.
Все похоже на деменцию, понятия абстрактные у нее могут быть, она иногда слова откуда-то вспоминает внезапно(особенно на цераксоне), но идет все очень медленно. Слушала какого то врача на ютубе, он говорит, что уо компенсируется когда у ребенка много знаний о мире, расширяется кругозор. То есть качество компенсируется количеством? То есть и при цераксоне - будет только увеличиваться количество, но не качество информации.

Вторая часть:Раньше как, если генетика(неизлечимое) - с лекарствами не лечится, если приобретенное - должна быть динамика, подборка препаратов. А сейчас такие препараты, что может и уо можно скрыть, и не заметят. Типа сейчас все лечится.
Вот глиоз в лобных долей - значит гипобулия, нарушение аффективно-волевой сферы. Но в области понимания речи - никаких глиозов, значит речь ребенок понимает в полной мере, как надо, только не знает зачем ее использовать, нету необходимости применять знания, волевого усилия. Под аутизм так...Она даже потом вспоминает то что я ей когда то показывала. Ощущение, что все она помнит. Только для нее все эти знания безразличны. УО вроде как знания и не приобретают, сами по себе. Хотя всему ребенок учится от взрослых так или иначе. Запуталась короче.

[NAB]

@lyernus,  а кого собственно, кроме родителей, будет волновать с чем и на чем учится ребёнок?
Учится, программу усваивает, контрольные рубежные на положительную оценку.

Более того, в случае своего и немного других лекарств, я с садика пресекала всё вопросы и интересы педагогов, пьёт ли он что-то из препаратов, что, сколько, зачем. Вежливо говорила, что лекарства мы обсуждаем с назначивший их врачом. А если они наблюдают что-то по их мнению, не такое - опять же, спасибо, что обратили внимание и сообщили, я обязательно скажу врачу это. Если начинали что от принимать, мог быть сонный, вялый или ещё что-то - предупреждала о таком и просила мне сказать.
Дело учителя - учить.
Дело врача - лечить.