0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый день всем, я новичок на форуме. Даже не знаю в какой раздел бежать и где искать собратьев по несчастью. У моего сыночка Сидром Веста, предположительно генетического происхождения, ждём подтверждения выявленного на полноэкзомном секвенировании гена, младенческая энцефалопатия с ранним стартом. Лежим сейчас в Вельтищева, генетики обрадовали, что наше заболевание новое, не изученное, м неясными прогнозами. Короче подскажите куда бежать и что спрашивать, пока нас не выписали. С 7 месяцев пошел резкий откат навыков и ЧАЗН, с 8 приступы, сейчас прием 3 ПЭП, приступы не купируем никак, пошла атрофия мышц, стал хуже держать голову, ортопед прописал кучу корсетов для всего, понимаю, что все сразу финансово не потянем, посоветуйте какой прям самый первый необходим, начал хуже держать голову, не сидим. И вообще у кого может такая же беда как у нас, где искать хорошего эпилептолога, так как понимаю, что в нашем случае нужен грамотный подбор терапии. Или хоть куда заглянуть и что почитать, глаза разбегаются. Заранее всем огромное спасибо.
@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?