Про Сенича, недоношенность 30 недель

[Rim2301]

Я очень редко пишу здесь (в основном читаю), но в данном случае не могу смолчать)).
У нас тоже недоношенный малыш, родился на 32 акушерской нед., но с учетом ЗВУР = 27-28 недель. Вес при рождении 1250, 28 дней ИВЛ, НЭК 2ст, БЛД тяжелой степени (перспектива полной кислородозависимости), кисты, 14 переливаний крови и тд, и тп - картина, многим здесь знакомая(

Врачи, выпускавшие нас из ОВН в 2,5 месяца от роду, буквально по слогам говорили следующее - до 3 кг весом никаких массажей, первый год всеми правдами и неправдами никаких ОРВИ. Никаких прививок минимум до года.

Сейчас нам 2,8. Что могу сказать - да, мы выдержали больше года, не заболев ни разу. Благодаря этому уже в год пульмонолог написал в заключении "БЛД легкой степени, ремиссия". Независимы от ингаляций вот уже 2,5 года.

По неврологии: "Лирика" - отставание приличное, но не ужас-ужас. Говорит отдельные слова, все понимает, выполняет просьбы, потихонечку обучается всяким новым умелкам. А вот теперь "физика" - переворачивается с 11 мес, ползает с 1г6м, встает у опоры с 1г7м, ходит у опоры с 1г8 мес... и по сегодняшний день. Оторваться от опоры и сделать самостоятельные шаги пока не может.

К чему я это написала? Я думаю, что начни мы заниматься до года, результат по "физике" был бы другой - мальчишка у нас явно перспективный. НО - начни мы заниматься до года, вероятность заболеть, как следствие получить осложнения БЛД, а дальше боооольшой такой знак вопроса(( Или также велика была бы вероятность эпи. Но наш невролог был так же аккуратен, не советовал рисковать с реацентрами.
Какое решение здесь верное? Кто знает... Мы с нашими детьми ходим по канату, как мне кажется. Шаг вправо - одна проблема вылезет, шаг влево - упадешь.

Слушайте специалистов, читайте форум, но решение принимайте своим собственным сердцем.

[romachka]

@Rim2301,  а сейчас вы ездите в реацентры или дома реабилитируетесь?

[Rim2301]

@Rim2301,  а сейчас вы ездите в реацентры или дома реабилитируетесь?

Да, мы занимаемся. В постоянном, но, как бы это сказать - в постепенном режиме, стараясь не перенапрягать ребенка. До двух лет, пробовали медикаментозно, по очереди кортексин, церебрум композитум, когитум два курса. Курс рефлексотерапии был, и пара курсов массажа, - это все на дому. Начиная с двух лет, были месяц в Словении (очень помогло), на двух сеансах микронезитерапии у Морозова (первый сеанс помог очень, второй менее заметно, но наверное тоже:)), на нескольких сеансах у остеопата и гомеопата. Периодически мссажи курсом по 15-20 раз. Мы из Московской области, поэтому много что доступно, только выбирай и плати))
Медпрепаратов около года никаких не принимаем, только классическая гомеопатия.
Сейчас вот был пробный заход в центр Галилео (здесь есть реклама), тоже уже есть первые результаты, хотя почти половину курса мы проболели. Записались снова в июне. Вот как-то так

[любящая мама]

@Севилья, да у нас тоже опыт немаленький, племянник родился ооочень тяжелый, говорили-оформляйте инвалидность, правая нога висела как куриная лапка-но моя сестра сделала ВСЕ, чтобы ребенок не был инвалидом, массаж-каждый день, особенно больной ноги, каждые две недели-сосудистые колола. Прогнозы были у врачей плачевные, глухой-дурачок. Ну так этот дурачок сейчас в 3-м классе, отличник, спортсмен, да и любовью не обделен, все у них хорошо, а сидели бы в обнимку на диване, был бы инвалидом. У нас массажистка на дом приходит, массаж делаем только в спокойном состоянии, раз в 3 мес., уколы-сама ставлю, таблетки-не проблема, в чем мучения ребенка? Или лучше пусть не спит ночами и орет день и ночь? У нас так и было, пока лечить не начали, не спал вообще, сидели по очереди-караулили.

[orangejazs]

У меня недоношенный мальчик, 950 гр, 29 недель. По НСГ все было хорошо с самого начала (ну, ВЖК 1й степени только) Сейчас почти 4 года уже. Все по возрасту, отличный парень. Обошлись без поликлинических массажей, ЛФК и лекарств, но много занимались динамической гимнастикой дома, плавали. Я к тому, что если в мозге не видно каких-то повреждений, то может и не стоит паниковать, догонит. по поводу глазок - насколько помню, месяца в 4 от рождения начал фокусировать взгляд на мне во время кормления, если не позже

[Мария111]

@любящая мама, так большинство на форуме так и делает - массажи каждый месяц или два, закалывают ребенка ноотропами, многие до судорог, в больнице несколько раз в год  курс лечения, но дети почему-то не отличники  и не спортсмены, у многих даже голову не держат. Что они делают не так?

[Севилья]

@любящая мама, так большинство на форуме так и делает - массажи каждый месяц или два, закалывают ребенка ноотропами, многие до судорог, в больнице несколько раз в год  курс лечения, но дети почему-то не отличники  и не спортсмены, у многих даже голову не держат. Что они делают не так?

У племянника @любящая мама,нет неврологии,. Не было вжк, пвл и прочего, что повреждает мозг.

[Севилья]

@Севилья, да у нас тоже опыт немаленький, племянник родился ооочень тяжелый, говорили-оформляйте инвалидность, правая нога висела как куриная лапка-но моя сестра сделала ВСЕ, чтобы ребенок не был инвалидом, массаж-каждый день, особенно больной ноги, каждые две недели-сосудистые колола. Прогнозы были у врачей плачевные, глухой-дурачок. Ну так этот дурачок сейчас в 3-м классе, отличник, спортсмен, да и любовью не обделен, все у них хорошо, а сидели бы в обнимку на диване, был бы инвалидом. У нас массажистка на дом приходит, массаж делаем только в спокойном состоянии, раз в 3 мес., уколы-сама ставлю, таблетки-не проблема, в чем мучения ребенка? Или лучше пусть не спит ночами и орет день и ночь? У нас так и было, пока лечить не начали, не спал вообще, сидели по очереди-караулили.

@любящая мама,
Я лично вас ни в чем не пытаюсь убедить.
Вы идете своим путем и свято уверены, что он правильный.
Ваше право добросовестно делать безнадежную работу. Тут 95% форумчанок - Ваши товарищи по борьбе и идеологии.
Как правило, мамы детей до 2-3 лет, разделяющие подобные взгляды, оооочень самоуверены и воинственны :) интересно, куда они деваются потом? Где самоуверенные поклонницы массажа и электрофореза в ребенкином возрасте 10 лет?

Я просто обращаю внимание автора топика, что этот путь тупиковый.

Впрочем, выбор пути - ее право. Тоже ни в чем не убеждаю.

[Антонина]

главное цели - максимальному включению ребенка в жизнь, несмотря на его проблемы? самое тяжелое - организовать вокруг ребенка все так, чтобы каждый его вздох и жест работал на развитие.
а этого никто не сделает, кроме семьи.

    

[любящая мама]

@Севилья, ну я с вами спорить не буду, т.к. вы лучше меня знаете все диагнозы моего племянника и его медицинская карта у вас на руках)))) Ели начать описывать все его диагнозы, то нужно новую тему создавать. Из оставшихся синдром Арнольда-Киари.

[любящая мама]

@Севилья, да у нас тоже опыт немаленький, племянник родился ооочень тяжелый, говорили-оформляйте инвалидность, правая нога висела как куриная лапка-но моя сестра сделала ВСЕ, чтобы ребенок не был инвалидом, массаж-каждый день, особенно больной ноги, каждые две недели-сосудистые колола. Прогнозы были у врачей плачевные, глухой-дурачок. Ну так этот дурачок сейчас в 3-м классе, отличник, спортсмен, да и любовью не обделен, все у них хорошо, а сидели бы в обнимку на диване, был бы инвалидом. У нас массажистка на дом приходит, массаж делаем только в спокойном состоянии, раз в 3 мес., уколы-сама ставлю, таблетки-не проблема, в чем мучения ребенка? Или лучше пусть не спит ночами и орет день и ночь? У нас так и было, пока лечить не начали, не спал вообще, сидели по очереди-караулили.

@любящая мама,
Я лично вас ни в чем не пытаюсь убедить.
Вы идете своим путем и свято уверены, что он правильный.
Ваше право добросовестно делать безнадежную работу. Тут 95% форумчанок - Ваши товарищи по борьбе и идеологии.
Как правило, мамы детей до 2-3 лет, разделяющие подобные взгляды, оооочень самоуверены и воинственны :) интересно, куда они деваются потом? Где самоуверенные поклонницы массажа и электрофореза в ребенкином возрасте 10 лет?

Я просто обращаю внимание автора топика, что этот путь тупиковый.

Впрочем, выбор пути - ее право. Тоже ни в чем не убеждаю.

Только вот почему-то наши собратья по роддому, такие же моловесные и недоношенные, с диагнозами при выписке "все хорошо", сидящие дома на диване,  в свои 1,2 даже на четвереньки не встают, списывая все на недоношенность, а те кто хоть что-то делал уже ходить и говорить пытаются.

[Мария111]

Из оставшихся синдром Арнольда-Киари

ВЖК, ПВЛ, атрофия никуда не деваются, значит, их и не было.

У автора топика они в диагнозах не стоят, что позволяет рассчитывать на благоприятный исход

[сheeky]

Уж не знаю моя тоже недоношенная и вжк и пвл, до года колола ее всем чем можно и 5 курсов реа в местном центре,а уж за 4 года вообще не счеть,лежит ребенок хоть усрись ..,,

Отправлено с моего PAP5400DUO через Tapatalk

[Севилья]

Только вот почему-то наши собратья по роддому, такие же моловесные и недоношенные, с диагнозами при выписке "все хорошо", сидящие дома на диване,  в свои 1,2 даже на четвереньки не встают, списывая все на недоношенность, а те кто хоть что-то делал уже ходить и говорить пытаются.

Не могу комментировать, что там с вашими собратьями по роддому... Если мозг не поврежден, то в 1,2 года и без всяких массажей можно уже бегать, не то, что четвереньки.
Недоношенный не синоним дцпшка. Возможны варианты.

Но мне Вас жаль, если "что-то делать" для  Вас означает вызывать массажистку, колоть уколы и носить на электрофорез.
Кенгуряние, бобат-терапия, сенсорная интеграция, нейропсихологическая коррекция, использование правильно подобранных ТСР и многое другое, что можно делать дома при методической ( подчеркиваю, методической поддержке) спецов или даже по книгам - эти максимально эффективные вещи, видимо, проходят мимо Ваших деток.
а ведь это обеспечивает практически круглосуточное развитие ребенка.

[Севилья]

Из оставшихся синдром Арнольда-Киари

ВЖК, ПВЛ, атрофия никуда не деваются, значит, их и не было.

У автора топика они в диагнозах не стоят, что позволяет рассчитывать на благоприятный исход

Плюс мульен.

Кстати, автор топика давно не появляется  наверное, паника прошла :)