ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы

[fasolka18]

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?

[Lilly]

Добро пожаловать.
Мы тоже недоношенные, с похожими диагнозами, заходите к нам в темку «шунтированные детки». У меня тоже был хориоамнионит кишечной палочкой. Проблемы у нас есть, конечно, но жить можно.
Состояние Ваше понятно. В самом начале очень тяжело. Со временем (независимо от того, каким будет развитие) станет полегче. Мне так психолог говорила, когда мы ещё на вынашивании лежали, я не верила. Но так и оказалось. Обосновывала психолог это тем, что человек ко многому привыкает, и обладает способностью приспосабливаться к самым тяжёлым условиям. Ищите и принимайте любую помощь/поддержку.
На форуме Вы найдёте много поддержки и информации.
Посмотрите темки, Вас интересующие, почитайте. В библиотеке форума есть пара полезных книг.
Я в своё время в темке психолога много читала о том, как не сойти с ума.

Спасибо. Вам удалось победить кишечную палочку? Я до сих пор не могу излечиться

Как ваш малыш сейчас? Сколько ему?

Нам чуть больше трёх лет (возраст видно по линеечке). История вкратце в моём самом первом сообщении (смотрите «просмотр сообщений пользователя»). Я по-началу тоже всё искала истории, по возможности, с хорошим исходом. Но даже при абсолютно одинаковом диагнозе, или похожей картинке на МРТ, или при других исходных условиях развитие может быть совершенно разным. У кого-то при ВЖК 3-4 более менее всё нормально (некоторые даже без шунта обходятся), а у кого- то не всё так радужно. К сожалению, нужно набраться терпения. Где-то в 1,5-2 года сложится более-менее ясная картина.
Кишечная палочка лечится антибиотиками, если она всё ещё в вагинальном мазке у вас присутствует. Что вам гинеколог ваш говорит?

[fasolka18]

@Lilly, антибиотики пропила, но, чувствую, что не помогло. Полагаю, что инфекция могла пойти из-за хронического эндометрита, отсюда и кишечная палочка постоянно в мазках. Проблема в том, что я не могу найти врача грамотного, который вылечит, а не залечит бесполезной нетрадиционной медициной типа магнитотерапией и прочей лабудой.

[fasolka18]

Я тоже посоветую вам в НПЦ Солнцево лечь. Мы там лежали.  Удобно, что там не так много анализов надо для госпитализации))

Добрый день! Вы там на реабилитации лежали или на обследовании?

[Laruska1]

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?

К сожалению никак.

[fasolka18]

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?

К сожалению никак.

Горе-то какое((((...
Вы пробовали какие-то реабилитации?

[fasolka18]

Больше никто не пишет ((. А есть такие счастливчики, у кого ребенок с аналогичными диагнозами, скажем, "проскочил"? Ну не знаю, ходит, разговаривает, интеллект сохранный?  Так хочется зацепиться хоть за что-то... Чтобы хоть какая-то надежда была... Эли это все, дно и  конец?

[Lilly]

Ну что значит «дно и конец»? Вам же уже Тасик21 ответила, что у них всё хорошо по развитию. @danyasmom есть мамочка на форуме, у них тоже мальчик с 3-4 степенью ВЖК, но без шунта, и развитие хорошее.
Шанс на абсолютно нормального ребёнка с ВЖК3-4 и шунтированной гидроцефалией очень небольшой (по статистике), вероятность того, что какие-то проблемы будут- больше, но в какой степени выраженности и какие именно- покажет только время. ВЖК 1-2 степени -развитие намного более благоприятное, часто даже нормальное. Мамочки с детишками с самой тяжёлой степенью ВЖК и шунтированной гидроцефалией, и детки которых «проскочили» возможно сидят на других форумах.
В шунтятах есть нормотипичные детки, но по другим причинам гидроцефалии (например, после менингита).
Вам всё-таки нужно как-то выкарабкиваться. И не нужно сразу настраиваться на самый плохой вариант развития событий. Вы сейчас дочке очень нужны.

[danyasmom]

@fasolka18, да, у моего малыша была 3-4 степень. Гидроцефалия тоже была но скомпенсировалась сама.
И еще до хрена всего было, можете мою историю почитать.

Он сейчас в 2й класс пошел, занимается тхэквондо, плаванием и считается самым одаренным в классе по математике.
ДЦП и сложности есть конечно, но дном я б наше состояние не назвала.

[Maryna 5]

@fasolka18, У меня сыну 2 года, вжк 3 с одной стороны и 4й с другой, синдром Веста, заместительная гидроцефалия. Первый год стараюсь не вспоминать, не знаю как мы смогли это все выдержать. В добавок муж потерял работу, мне пришлось выйти работать когда сыну ещё 3х месяцев не исполнилось, затем все бросили и переехали в другую страну с 1300 евро в кошельке, очень сложно все было.
Тыкались и мыкались как слепые котята не зная что делать, когда сыну было 1,5 попали к отличному остеопату, затем начали заниматься по методике АБМ и Фельденкрайз, сын ещё не ходит и не говорит, но ушла спастика, хорошо сидит в обычной коляске, стоит недолго у опоры, есть слоги, даёт понять когда ему нужно пить или есть, недавно совсем стал брать подвесные игрушки, как то так. Для кого-то это совсем мало, но учитывая что он родился с 1б по Апгар, для меня уже чудо что он живой. Каждый вечер благодарю Бога за сына, я не рвусь пробовать все подряд. Согласна только на мягкие и без стресса методы, а там время покажет. Я сына люблю больше жизни и буду делать все чтобы ему помочь, но я от него ничего не жду, а все мелкие победы для меня это огромная радость.

[Мама гуськи-гу]

. Мамочки с детишками с самой тяжёлой степенью ВЖК и шунтированной гидроцефалией, и детки которых «проскочили» возможно сидят на других форумах.
 

я это точно знаю! мне встречались мамы, у которых вполне обычные дети , но увидев моего Антоху, они рассказывали, как жили первые 2 года . И, конечно, сейчас они на не спец форумах тусят.
И я думаю, не знай бы они про нашего особенка, никогда и не рассказали своих историй

[Laruska1]

@Laruska1  Как развитие вашего ребенка сейчас?

К сожалению никак.

Горе-то какое((((...
Вы пробовали какие-то реабилитации?
 Пробовали (((( Толку нет((((Оставили только остеопата ,после него хоть приступы пару недель не так много раз в день. Про истории с вжк 4,на форуме есть ИРА из Киева у нее у мальчика с вжк 4,но он ходит и развивается и разговаривает в силу возможностей.Конечно не нормотопик при вжк 4 это не возможно ,но учитывая тяжесть кровоизлияния можно сказать проскочил.

[fasolka18]

Спасибо всем за поддержку! Девочки, можете порекомендовать хорошего остеопата для ребенка в Москве по разумной цене?

[Легостаева Евгения]

Спасибо всем за поддержку! Девочки, можете порекомендовать хорошего остеопата для ребенка в Москве по разумной цене?

Мазальский, но вот цена конечно космос


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Тасик21]

По женским болячкам надо найти врача, который специализируется на микробиологии. Желательно, который статьи разные научные пишет.