Журнал для родителей особых детей "Седьмой лепесток"

[Ариэль]

РосДоступ - портал для отправки жалоб и созданию доступной среды для всех

http://www.rosdostup.ru/

В конвенции ООН о защите прав людей с инвалидность сказано что Государства-участники принимают также надлежащие меры к тому, чтобы:
a) разрабатывать минимальные стандарты и руководящие ориентиры, предусматривающие доступность объектов и услуг, открытых или предоставляемых для населения, вводить их в действие и следить за их соблюдением;
С 2011 по 2015 год в РФ реализуется Государственная программа Доступная среда. В Минздрав соц развитие называют новую программу для инвалидов “беспрецедентной” в области защиты прав людей с ограниченными возможностями. В программе учтены требования предстоящей ратификации Россией Конвенции ООН “О правах инвалидов”, в том числе принцип “универсального дизайна”, по которому любые приспособления для инвалидов должны быть разумными и не должны мешать тем, кто может без них обходиться. Однако, зачастую съезды, пандусы и тактильная плитка оборудованы только “для галочки” - устроители совсем не думают как их смогут использовать.
Проект РосДоступ должен помочь в реализации этой Программы, следить за созданием доступной среды и за качеством её реализации.

[Ариэль]

Очень интересная статья:

Дети дождя

Профессор Владимир Касаткин: «Через аутизм перерождается цивилизация»
Двадцать километров от Москвы по Каширскому шоссе – и мы попадаем в «Детство». В центр «Детство», где находятся дети с нарушениями опорно-двигательной системы, в основном с ДЦП, или, например, со странным диагнозом «интеллектуальная недостаточность». Они не такие, как мы. Они добрее и не умеют врать. Здесь их не только лечат. Здесь учат их родителей говорить на их языке. И спасают многие семьи от распада.

читать далее разговор с ведущим психологом центра Владимиром Касаткиным:
 http://neinvalid.ru/biografii/deti-dozhdya/

[Декабристкa]

Лиля спасибо за информацию!  
Давно хотели попасть в РЦ "Детство",не знала каким образом. Начну  обход  с поликлинники,в понедельник.

[Ариэль]

Лиля спасибо за информацию!

Очень рады, что информация оказалась нужной  .
Верю, что у вас получится  попасть в этот центр 

[Ариэль]

В Краснодаре реализуется программа "Виртуальный детский сад" для детей с ОВЗ и их родителей

Ее разработал и осуществляет детский сад комбинированного вида N24. Программа  нацелена на
организацию дистанционного обучения родителей, воспитывающих ребенка  с ограниченными возможностями
здоровья. По словам представителя детского сада Надежды Андреевой, большинство детей с ОВЗ не имеют
возможности посещать дошкольные учреждения и общаться со сверстниками. А у родителей не хватает
компетенций для обучения детей. Именно для таких детей и их родителей была разработана программа
интерактивных занятий "Виртуальный детский сад", рассказала Андреева. Это своего рода
"образовательное учреждение в Интернете", где специалисты дают рекомендации, советы родителям по
воспитанию и обучению ребенка с особыми нуждами в обучении. По мнению авторов программы, она
помогает родителям лучше понять особенности интеллектуального, речевого, психического и физического
развитития ребенка. 
Также на базе детского учреждения разработана социальная программа "Мобильный детский сад". В ее
рамках строятся быстровозводимые дома -  структурные подразделения ДОУ в жилых микрорайонах.
Надежда Андреева сообщила, что первый быстровозводимый дом с прихожей, санитарной и большой
групповой комнатами (54 кв.м) был возведен на территории Краснодара в декабре 2011 года. "Мобильный
детский сад" принимает две-три дополнительные группы кратковременного пребывания, которые
функционируют в течение дня. Дом представляет собой легкую конструкцию без фундамента. Воспитатели
проводят все основные занятия. Ценность идеи заключается в низких затратах при возведении объектов,
прокомментировала Надежда Андреева.

Источник: Агентство Социальной Информации

[Ариэль]

25 ноября - день матери. Поздравляем!!!

Ты - мама. Это много или мало?
Ты– мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
Ты молишься теперь за то, что есть:
За плач ночной, за молоко, пеленки,
За первый шаг, за первые слова.
За всех детей. За каждого ребенка.
Ты – мама! И поэтому права!
Ты – целый мир. Ты – жизни возрожденье.
И ты весь свет хотела бы обнять.
Ты – мама. Мама! Это наслажденье
Никто не в силах у тебя отнять!

[Ксения Берковская]

Передача о погоде...в социуме
Кстати о погоде 09 11

[Декабристкa]

Очень грустно было слышать об отрицательно- настроенном обществе к детям-инвалидам.
Скажу больше,чем дольше мы с нашими детишками будем в тени,тем дольше это будет продолжаться.  Поэтому мы  стараемся посещать разные " развивайки",чтобы постоянно находиться в контакте с обычными,здоровыми детишками. Может и были когда  косые взгляды,но я их не замечаю(или не хочу их замечать?! )...


 

[Декабристкa]

25 ноября - день матери. Поздравляем!!!

Ты - мама. Это много или мало?
Ты– мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
Ты молишься теперь за то, что есть:
За плач ночной, за молоко, пеленки,
За первый шаг, за первые слова.
За всех детей. За каждого ребенка.
Ты – мама! И поэтому права!
Ты – целый мир. Ты – жизни возрожденье.
И ты весь свет хотела бы обнять.
Ты – мама. Мама! Это наслажденье
Никто не в силах у тебя отнять!

 Лиля !!!



 Я присоединяюсь к Вам и также хочу поздравить всех мам на планете с этим замечательным праздником!!! :flowers: :flowers: :flowers:

[Ариэль]

Необычный ребенок в обычной школе

   
Исполнительный директор бурятского регионального отделения Российского благотворительного фонда НАН, член комиссии по правам человека при президенте Бурятии Эржена Будаева рассказала Ольге Алленовой о том, чем отличается жизнь инвалидов в провинции от столичных.

- Вы уже давно работаете над продвижением инклюзивного образования, чего удалось добиться?

- Мы с 2003 года продвигаем в Бурятии идею инклюзивного образования. Поначалу я думала, что через два-три года государство к нам подключится, все пойдет легче. Но какой-то невидимый тормоз включился. Тут ведь многое зависит от финансовых возможностей региона. В Москве приняли закон, который предполагает создание условий для инклюзивного образования. Этого оказалось достаточно, чтобы за несколько лет в столице появились десятки школ, применяющих инклюзивный подход. А в регионе все иначе, труднее, любая копейка выбивается с боем. Хотя и в Москве, я думаю, даже в тех десятках инклюзивных школ не все хорошо, и наверняка во многих из них до инклюзии как до Луны. Потому что в идеале инклюзив — это когда созданы все условия, подготовлены все педагоги, подготовлены родители и дети. И существуют не только пандус или обученный педагог, а в головах у людей произошли изменения. И более того, произошли изменения и в окружающей школу среде. Например, ребенок вышел из школы, спустился с пандуса и тут же споткнулся о бордюр, который никто не убирает, потому что все, вот здесь инклюзивное образование кончилось. Поэтому, даже если у нас хорошо идет эксперимент в одной из школ Улан-Удэ, и дети-колясочники в ней обучаются, мы все равно говорим, что это не инклюзивная школа, а школа, применяющая инклюзивные подходы. Я вообще думаю, что, может быть, дело не только в чиновниках, а в глубоко укоренившемся нашем неверии в возможности отдельного человека.

Читать далее: http://www.dislife.ru/flow/theme/21596/

[Ариэль]

Айрес, Э. Дж.    Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития
Издательство: М., Теревинф, 2010, с. 272.

Классический труд Э. Джин Айрес – одного из самых известных и уважаемых в западном научном мире специалистов по детскому развитию – впервые публикуется на русском языке. Разработанная автором теория сенсорной интеграции, основанная на системном подходе к функционированию мозга, помогает понять связь процессов обработки сенсорной информации с поведением и обучением, увидеть, что школьная неуспеваемость, поведенческие трудности и многое другое – в большинстве случаев не результат плохого воспитания или лени ребенка, а реальные проблемы, требующие пристального внимания и планомерных занятий. Методам преодоления такого рода проблем посвящена значительная часть книги. Книга предназначена как самым разным специалистам (неврологам, психологам, педагогам, специалистам по физической и социальной реабилитации, эрготерапетвам), так и родителям, которые  смогут по-новому взглянуть на проблемы и трудности своих детей и выработать стратегию их поддержки, используя рекомендации автора.



Кислинг У. Сенсорная интеграция в диалоге.
Перевод с немецкого К. А. Шарр, М., Теревинф, 2010, с. 240 .

Книга "Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь обрести равновесие" немецкого эрготерапевта Уллы  Кислинг  продолжает публикации, посвященные сенсорно-интегративной терапии. Автор - специалист с огромным опытом практической работы - рассказывает читателям о своих находках и о том, как теоретические принципы сенсорной интеграции могут быть применены в конкретных ситуациях. Книга адресована родителям и специалистам - неврологам, психологам, реабилитологам, педагогам и др.

[Ариэль]

?.::Когда мой брат был в детском саду, он не мог перестать говорить о том, какой классный и веселый его друг Джереми, когда мы встретились с ним, мы увидели, что он был в инвалидной коляске. По дороге домой мы спросили моего брата, почему он не сказал нам, что Джереми инвалид.
Он просто сказал: "Потому что это не важно".::.?

[Ариэль]

Обращение в защиту прав детей-инвалидов, находящихся в интернатах соцзащиты

11 ноября в программе «Центральное телевидение» телеканала НТВ был показан сюжет «Замкнутый круг: кто обрекает детей-инвалидов на мучительную жизнь» (http://www.ntv.ru/peredacha/CT/m23420/o373967/), рассказывающий о закрытых интернатах, в которых, в условиях, которые трудно назвать человеческими, пожизненно заключены дети и взрослые с умственной и физической инвалидностью.

Общественные организации обратились с открытым письмом к Министру труда и соцзащиты М.А.Топилину Письмо размещено на Демократоре.ру

http://democrator.ru/problem/9336

Друзья!

Очень нужны ваша поддержка и голоса!
http://pravo.perspektiva-inva.ru/index.php?902

[Ксения Берковская]

Если в первый момент идея не кажется абсурдной, она безнадежна.
Альберт Эйнштейн

Здравствуйте, дорогие читатели!
Честное слово, самим не верится — у нас первый юбилей! Cовсем скоро вы увидите десятый номер «Седьмого лепестка»!

Как люди рождают идеи? Ведь обычно возникновение идеи что-то или кто-то побуждает. «Должно быть, ныряют в безумие и выныривают с другой стороны», — предположил писатель Терри Пратчетт. Пожалуй, так и есть. Идея создания журнала возникла из собственного опыта одной мамы. Ей тогда как раз казалось, что с рождением своего долгожданного первенца она будто нырнула в безумие: ее сын — особый ребенок! Бесконечные походы по врачам, тревожные ночи и беспокойные дни. Диагнозы-приговоры. Оцепенение. Слезы. Отчаяние. И в голове — одна и та же пластинка: куда бежать? где искать помощь? кому верить?
В Интернете, говорят, море информации — но где, как и что искать? Среди огромного разнообразия журналов для родителей не было ни одного, где бы писали, как жить с особым ребенком. После пролистывания красивого глянца складывалось ощущение, что детей с эпилепсией и аутизмом в принципе не существует. Как не существует детей и с другими особенностями. Но ведь эти дети есть, теперь она точно знала это! «Необходим другой журнал. Журнал для родителей особых детей», — решила она. Так всё и началось.

Концепцию будущего журнала долго выдумывать не пришлось: хорошее полиграфическое качество, отсутствие заказных статей рекламного характера, проверенная информация, бесплатное распространение.
Но в 2009 году в возможность реализации проекта по выпуску журнала для родителей особых детей мало кто верил. Еще бы! Финансовый кризис сжал в своих тисках многие благотворительные проекты. И нам говорили, что сейчас не самое подходящее время для подобных начинаний. Советовали подождать, ведь в то время «сворачивались» многие коммерческие издания. Рекомендовали удешевить печать за счет снижения качества, аргументируя тем, что раз уж родителям особых детей так нужна информация, то они будут рады ее получить на любой бумаге. Мы не могли согласиться с этим, продолжая искать помощь в издании журнала. Потому что знали, что экономический кризис не может стать кризисом человеческой души. Нашлись люди, благодаря которым первый номер «Седьмого лепестка» был сверстан, оформлен и издан. А потом вышел второй, третий и последующие выпуски.

Необходимость существования журнала для родителей особых детей подтвердили отклики читателей уже после выхода первого номера. На круглом столе, который прошел в рамках презентации «Седьмого лепестка», мама девочки с аутизмом призналась, что была абсолютно счастлива, когда вышел первый номер журнала: «Я убедилась, что я не одна, что есть МЫ — огромное число девчонок, мам с похожими проблемами».
К нашей радости, «Седьмой лепесток» пришелся по душе не только родителям детей с ограниченными возможностями здоровья, но и специалистам, работающим с ними. Единственный в Ростовской области реабилитационный центр для детей, страдающих ДЦП, испытывал в 2009 году большие трудности в наполняемости из-за недостаточной информированности родителей и специалистов. Через некоторое время после публикации материала об этом учреждении в «Седьмом лепестке» мы узнали, что у сотрудников центра появилась другая проблема — как помочь всем желающим попасть на реабилитацию и сократить время ожидания курса.

В современных реалиях проблема зачастую заключается не в том, что никто и нигде не оказывает помощь семьям с особыми детьми, а в сложности поиска важной информации. Начав работать над журналом, мы практически ежедневно получаем подтверждение необходимости данного источника информации. Мы от всего сердца благодарим каждого человека, внесшего свой вклад в развитие журнала. Благодаря вашей вере и помощи сейчас мы выпускаем десятый номер.
В честь нашего общего праздника под юбилейной обложкой кроме абсолютно новых материалов вы найдете самые актуальные и востребованные читателями статьи за весь период существования журнала. Ведь очень часто люди обращаются в редакцию с просьбой получить какой-то «старенький» выпуск с определенными материалами, несмотря на то что электронную версию любого номера можно скачать на сайте журнала.

Одни говорят, что журнал в печатном виде «как хороший друг, всегда с тобой. Чувствуешь, что ты не один на один со своими проблемами». Другие замечают, что не всегда есть возможность читать электронную версию, а бумажный вариант всегда под рукой. Тут же хочется отметить, что «Седьмой лепесток» в бумажном варианте хотят читать уже не только в Ростовской области, но и далеко за ее пределами.

Те читатели, которые знакомы с нашим журналом давно, скорее всего заметили, как изменился «Седьмой лепесток»: появились новые постоянные рубрики, новые интересные авторы, новые полезные интервью. Мы стараемся сделать наши материалы еще более насыщенными информацией, стремимся улучшать верстку и дизайн, увеличивать тираж, расширять географию распространения журнала.
Но нам кажется, что меняется не только журнал. Меняется мир вокруг нас. Нас очень радует повышающаяся родительская активность. Мамы и папы особых детей начинают проявлять все большую инициативу и самостоятельность. У многих появляется вера в собственные силы. Постепенно та стена между особым и обычным миром, о которой мы говорили все это время, становится менее заметной.

За последние несколько лет мало кем понимаемое словосочетание «особые дети» перестает быть просто эвфемизмом. Постепенно оно превращается в термин, обозначающий реальных детей — со своими мыслями, чувствами, правами и потребностями. Так, тема «особого детства» потихоньку стала появляться на печатных полосах «обычных» газет и журналов. Заговорили об этом в теле- и радиоэфирах. И радует то, что иногда материалы в СМИ встречаются достойные и правдивые — они не умыты слезами псевдогуманизма, не запачканы фашистскими идеями, не тиражируют страшилки типа «у алкоголиков и наркоманов рождаются больные дети».

Два разных мира делают первые шаги навстречу друг другу. Многое пройдено. Многое еще впереди. Успех зависит от каждого из нас, но только вместе мы сильнее!

[Ксения Берковская]

Итак, вот и он - юбилейный номер!
Скачать электронную версию десятого номера можно на сайте "Седьмого лепестка".