Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[maktub]

Очень прошу совета, помогите пожалуйста,  вчера была с ребенком на консультации у Власова  П.А., выставил диагноз  ESES,  сказал срочно гормоны, времени нет, рекомендует гидрокортизон , где его сейчас купить? Или метилпреднизолон в/в , но это в стационаре,  у нас в Орле, этого нет , куда обратиться в Москве , и как это сделать, может кто проходил этот горький путь, даст совет или наставление, что-то я совсем уныла, не могу собраться  , не знаю, как поступить, опять эта стена, руки опускаютя  , буду благодарна любому совету, спасибо большое!

[vredina]

Очень прошу совета, помогите пожалуйста,  вчера была с ребенком на консультации у Власова  П.А., выставил диагноз  ESES,  сказал срочно гормоны, времени нет, рекомендует гидрокортизон , где его сейчас купить? Или метилпреднизолон в/в , но это в стационаре,  у нас в Орле, этого нет , куда обратиться в Москве , и как это сделать, может кто проходил этот горький путь, даст совет или наставление, что-то я совсем уныла, не могу собраться  , не знаю, как поступить, опять эта стена, руки опускаютя  , буду благодарна любому совету, спасибо большое!

На трансфарме гидрик есть, по крайней мере пишет есть в наличии, надо уточнять. Мы пили кортеф, свободно в аптеках есть. Он в таблетках, можно и самим ввести, только мониторить главное состояние, я догваривалась о госпитализации, вводили в стационаре. Если метилпреднизалон, то его точно знаю вводили в стацонаре без проблем, ли его, преднизоло, потом могут перевести на метипред он в таблетиррванной форме.

[maktub]

@vredina, спасибо большое, объясните мне пожалуйста,  почему , московские врачи , рекомендует именно  гидрокартизон,  просто для нас это дорого по деньгам, выходит порядка 200 тыс., наш местный эпилептолог рекомендует дексаметазон,  он вообще стоит копейки, кто-то  настаивает на в/в метилпреднизолон  вводить, если опустить денежный вопрос, как сделать правилтный выбор, у нас eses, понимаю,  что обязательно нужно гормон, но вот что выбрать, и как врачи делают этот выбор, девочки, тему перечитала 20 раз, праада, но так в  и не допоняла.

[maktub]

@vredina,  вам помог кортеф, вы долго его пили?

[vredina]

@vredina, спасибо большое, объясните мне пожалуйста,  почему , московские врачи , рекомендует именно  гидрокартизон,  просто для нас это дорого по деньгам, выходит порядка 200 тыс., наш местный эпилептолог рекомендует дексаметазон,  он вообще стоит копейки, кто-то  настаивает на в/в метилпреднизолон  вводить, если опустить денежный вопрос, как сделать правилтный выбор, у нас eses, понимаю,  что обязательно нужно гормон, но вот что выбрать, и как врачи делают этот выбор, девочки, тему перечитала 20 раз, праада, но так в  и не допоняла.

Нам рекомендовали гормоны, в частности синактен (на вопрос почему он, врач сказала, что больше опыта с этим препаратом). На синактен денег не было, гидрик импортный тож. Решили взять наш. Гормоны все разные, какой ваш не угадаете, пока не попробуете. Может ваш синактет, а может и метилпреднизалон, а может и гидрик. 

[vredina]

@vredina,  вам помог кортеф, вы долго его пили?

С ноября месяца, 7 августа будет девять месяцев. Но мы уже третью неделю на снижении. Перенесли нормально, темпы, давления и прочего не было, вес за всё время +3кг. Были проблемы с жкт, но их решили. Всё время на поддерживающей терапии, плюс анализы и ээг.
Из результатов: ждала я конечно же чуда, но...
Результат есть всё равно. Верулась какая то речь, дочь постояно чирикает, на китайском правда, да лан, главное эмоции свои озвучивает. Хотя в самом начале на наё напал такой жор, что она с трясущимися ручонками кричала буду, в ожидании еды. Сейчас последние полтора месяца ужасный сон, истерики постоянно, И ээг стала хуже, хотя в начале была положительная динамика.
Сейчас убираем гидрокортизон и вводим ламотриджин. Есть проблема по генетике, мутация гена, который отвечает за калиевые каналы. Ламотриджин блокирует натриевые, хотим посмотреть, что будет если заблокировать натриевые и вывести на первый план калиевые.

[ek5385]

@vredina,  вам помог кортеф, вы долго его пили?

Мы пили кортеф. Нам его рекомендовали Ноговицын и сказал, что разницы между ним и гидрокортизоном руссель нет. Он стоит копейки, а по выписке из стационара нам его вообще бесплатно выдавали в поликлинике (Москва). Нам он помог убрать атонические приступы, они прекратились с 5го дня приема. На остальные без эффекта. Eses у нас нет. Побочки были огого, собственно курс мы досрочно завершили - всего 4 месяца. Я не жалею, что пропили, дроп аттаки это ужасно, но если еще придется пить гормоны, попробую гидрокортизон руссель.

[maktub]

@ek5385, @vredina,  девочки спасибо вам огромное, за ответы и соаеты, чтобы я без вас делала, и без этого форума, вы мой дом родной, за эти 9 лет!!!!

[maktub]

Пожалуйста, поделитесь контактами, где можно купить гидрокартизон,  можно в личку, спасибо большое!

[maktub]

 Девочки, нашла гидрокартизон на трансфарма,  пожалуйста,  подскажите,  какой купить Германия или Австрия, врач не уточнил.  ОЧЕНЬ  ПРОШУ ПОДСКАЖИТЕ!

[Ириссс]

Очень прошу совета, помогите пожалуйста,  вчера была с ребенком на консультации у Власова  П.А., выставил диагноз  ESES,  сказал срочно гормоны, времени нет, рекомендует гидрокортизон , где его сейчас купить? Или метилпреднизолон в/в , но это в стационаре,  у нас в Орле, этого нет , куда обратиться в Москве , и как это сделать, может кто проходил этот горький путь, даст совет или наставление, что-то я совсем уныла, не могу собраться  , не знаю, как поступить, опять эта стена, руки опускаютя  , буду благодарна любому совету, спасибо большое!

У нас ребёнку 7 лет, диагноз CSWC статус сна. Год назад нам прописывали схему метипреда. Сначала 5 капельниц в высоких дозах, потом таблетированнач форма по 13 таблеток в день на 4 месяца.
Капельницы перенесли хорошо, ээг с 100% стала 20%.у ребенка ещё и ДЦП, но стал ходить нормально, говорить чётко, появился интерес ко всему, руки стали хорошо работать. Спустя 2 недели приёма гормона заработали лекарственный гепатит, хотя были на мощной поддержке. Каждые 5 дней попадали в больницу с рвотой, головной болью и судорогами. В итоге нам гормон отменили. Сказали, что только капельницы, таблетки ему не идут. Эпиактивность снова 100%.
Мы из Новосибирска, бесплатно гормон вводить никто не хочет. Вводили в платной клинике.
Сейчас хотим ставить курс синактен депо

[maktub]

@Ириссс, я прочитала все апши сообщение,  и темку, и ссылаясь на ваш опыт, боюсь отечественные гормоны, смотрю в сторону европейских, я так понимаю , самый лучший Франция,  гидрокартизон  руссель, я посчитала на курс нужно 200 тыс. рублей , если купить Германия  или Австрия,  то 100 тыс, вот не знаю как поступить,  или пойти взять кредит на французкий, мамочки , отпишитесь пожалуйста,  может кто тоже был перед выбором, и может дать совет, спасибо!

[ильюшкина_мама]

@maktub, здравствуйте. Если нужно, отдам вам пачку гидрокортизона германского. Перешлю за ваш счёт. Срок годности у него ещё год

[maktub]

@ильюшкина_мама, спасибо большое,  скажите  а вам именно его врач советовал,  покупать германский, или вы сами решили?

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, спасибо большое,  скажите  а вам именно его врач советовал,  покупать германский, или вы сами решили?

Я сама врача спросила, что будет лучше. Она уточнила, хватит ли у нас средств. И сказала что германский на порядок выше по качеству чем кортеф. Ну и побочек  у нас не было. Только истерики. Ни кушинга  ни по крови изменений