Агенезия мозолистого тела.

[juliet_r]

Надежда - мама Леры, я Вас очень понимаю.
Сама с переменной частотой возвращаюсь к таким же мыслям. И тогда меня накрывает волной паники и отчаяния.
Особенно про будущее, когда они вырастут, какая жизнь у них будет.
И я все чаще и чаще склоняюсь к мысли, что самой мне с этим не справится, обращаюсь взглядом на психотерапевта или психолога.
Порой кажется, что все будет, а порой, что я схожу с ума.

Держитесь, ради вашей крохи!
Я всегда стараюсь придумать отвлечение, даже через "не могу" и "не хочу" -лишь бы не накручивать себя, лишь бы не загонять в угол - толку от этого не будет никакого. Надо искать, стараться найти счастье  для нас и наших детей - только мы это можем и обязательно сможем - не сегодня, так завтра.
Конечно, из меня советчик никакой - сама, бывает, рыдаю ночами в подушку и до сих пор не избавилась от чувства вины и многих вопросов.
Тем не менее, после этого, я собираю волю в кулак, зажимаю зубы и делаю все и буду делать всегда, чтобы выиграть эту битву.

Удачи! Счастья! ЗДОРОВЬЯ! ГЛАВНОЕ, ЛЮБИТЕ!

[Надежда - мама Леры]

juliet_r, спасибо за поддержку. Прочитала Вашу историю. Как же все это близко. Я тоже до сих пор не могу примириться с мыслью, что мой ребенок особенный.

[juliet_r]

Надежда - мама Леры, а в Чехию не хотите попробовать съездить?

[Надежда - мама Леры]

В планах есть. Но к нам в город приезжают замечательные специалисты. Так что пока нет даже свободного времени, чтобы туда поехать....

[juliet_r]

Ну дай Вам Бог здоровья!
Занимайтесь!
Всех благ и успехов!
Держите в курсе.

[MamaledyDI]

Девочки, привет! У нас тоже агенезия мозолистого тела и сопутствующие всякие болячки, неразделение талламусов, эктопия нейрогипофиза, колпоцефалия, нарушения структуры проводящих путей. Как прочитаешь, так сразу плохо становится. Нам 3 месяца, ПОКА ничего вроде не заметно. Скажите, у вас сразу заметно было по деткам что с ними что-то не так? Или тут надо ждать следующих этапов развития? Мы держим голову, пытаемся ползти, балакаем на своем, отслеживает людей, предметы. Но как-то выборочно замечает их. Но может это и нормально... не знаю... Как у вас было в этом возрасте?

[Надежда - мама Леры]

Знаешь, у всех все по-разному. Не пугайся диагнозов!!!!  Мозг настолько неизучен, что еще такие резервы могут быть включены!!!! Могу пососетовать только одно - даже если ребенок на данном этапе развивается по нормам, все равно занимайтесь реабилитацией. Лучше подстрахваться, чем потом локти кусать от того, что время упущенно. Мы с трех месяцев начали заниматься войта. Нам помогает.

[MamaledyDI]

Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?

[veramaria]

Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?

По моей было заметно сразу, но причина была не в мозолистом теле.
Про умственную отсталость не правда.
Посмотри здесь.http://forum.akusherstvo.ru/viewtopic.php?f=196&t=9029&start=1665

[Надежда - мама Леры]

Войта в России есть только в нескольких местах. В Новозыбкове и в Москве в РДКБ. То, что сопровождается умственной отсталостью, то это бред. Не всегда есть оставание, бывают детки и полноценные. Хочу сказать, чтобы не отчаивалась. Нам до года ставили агенезию мозолистого тела и буквально несколько дней назад нашли несолько волокон, которые соединяют полушария. Пусть их только чуть-чуть, но они есть!!!! Так что тебе бы узиста хорошего найти...

[MamaledyDI]

Спасибо за советы и ответы. А кто-нибудь сталкивался с такими диагнозами: неразделение талламусов, эктопия нейрогипофиза, колпоцефалия, нарушения структуры проводящих путей? Проявляется как-нибудь?

[juliet_r]

Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?

Доброго времени суток! Я пропустила все сообщения!
У нас стоит диагноз агенезия мозолистого тела и еще эпилепсия.
Мы в развитии отстаем, конечно, но мы развиваемся, а это самое главное.
Кстати, мы сейчас живем недалеко от вас, в Истре :).
Буду рада знакомству!

[novicoknata]

Всем привет!!!прочитала всю тему,очень много интересного для себя подчеркнула.Но и много вопросов к опытным мамкам.моему ангелочку 1.1м.у нас тоже Челый букет,АСТ,гипогенезия червя мозжечка,шунтированая Гидроцефалия ,киста задней черканной ямки,и в ложных долях большая киста до8см ставят,умеем мало что,но после шунтированая однозначно есть прогрес.на животе держит головку,есть опора на ножки,если пот толкнуть делает пару шагов.но у нас очень слабые мышки живота и спины.Войта очень хочу но нам не разрешают.Девочки часто встречается разговор о интеллекте,может быть глупый вопрос,подскажите как определить сохранен ли интеллект,еще раз извините за такой вопрос.Очень хочется влится в ваш круг,я новенькая пока опыта нет!Спасибо всем!!!!

[MamaledyDI]

Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?

Доброго времени суток! Я пропустила все сообщения!
У нас стоит диагноз агенезия мозолистого тела и еще эпилепсия.
Мы в развитии отстаем, конечно, но мы развиваемся, а это самое главное.
Кстати, мы сейчас живем недалеко от вас, в Истре :).
Буду рада знакомству!

Привет) Будем рады знакомству) А отстаете вы из-за эпи или агенезии? Что врачи говорят про агенезию?Когда мы лежали в неврологии в морозовке, нам узистка сказала что сейчас очень часто стала агенезия встречаться. Что вы умеете?

[juliet_r]

Привет) Будем рады знакомству) А отстаете вы из-за эпи или агенезии? Что врачи говорят про агенезию?Когда мы лежали в неврологии в морозовке, нам узистка сказала что сейчас очень часто стала агенезия встречаться. Что вы умеете?

Ну а что они могут сказать - главное, лечить эпи и чтобы не было приступов. А агенезия, это уже образ жизни. я не знаю, часто или нет - я мало пока, кого встречала, поэтому, к сожалению ,мне не с кем сравнивать. А очень бы хотелось найти семьи с подобной особенностью развития детишек.
Так, что мы умеем.
Ходим, но сами пока до сих пор не встаем (имею в виду без опоры), не можем сидеть на корточках. Т.е. координация до сих пор страдает.
Пока не говорим. Есть звуки, мама, папа, и куча своих слов. Речь нашу всю понимает. Отлично научилась объясняться жестами :(. Занимаемся у логопеда.
В целом от сверстников отстаем, но развиваемся. Своими темпами. А это очень меня радует. Очень хорошая память. Это я недавно заметила. Стала неплохо логика работать. Т.е. относительно прошлого года разница очевидна, в том числе в способе и скорости мышления.
Может быть, вас что-то конкретное интересует. Спрашивайте :)
Как у вас успехи?
сколько вам и какие достижения.