Максимка. Я просто жить хочу

[Ната_Злата]

Привет! Моя Дашка на 25 неделе (24 недели и 5 дней). 900 грамм. С самыми худшим прогнозами.
http://vk.com/id181051396 Мы в контакте.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30301.0-наш теремок.
 Мы тоже в год почти нечего не умели. А сейчас 4-6 самостоятельных шагов. Все получится!!!!!!

Анютамамадаши, читала вашу историю. Вы все же великая женщина,    я бы так не смогла. И  Даша у вас просто молодец, столькому научилась, мы тоже стараться будем. А фото в теремке, так мы такие же приблизительно по размеру были. Папа с куклой. Надо будет тоже фотки выложить.

[мама Лёльки]

Это вы у какого невролога были? У участкового чтоли?

[Ната_Злата]

Это вы у какого невролога были? У участкового чтоли?

Да, у участкого, если к ней не ходить, то путевку в Ариадну не получим, у нас их невролог распределяет

[мама Лёльки]

Наташ, ты особо таким врачам не верь, умный и опытный врач не будет давать прогнозов по нашим деткам, т.к. они у нас ой какие непредсказуемые! У нас был опыт: нам одна докторша поставила "диффузную гипотонию" при том, что у нас был бешенный тонус. Я прогнозы тоже раньше выспрашивала у всех, так вот опытные врачи их дают крайне аккуратно, со словами: "может быть, возможно и кто знает", а чаще всего вообще говорят: никто вам сейчас этого не скажет. Так что к участковому за путёвочкой, за направлениями, за таблетками, но не в коем случае не за прогнозами swsw

[Мой сынок]

Девочки,мы тоже в поликлиннику пришли нам ставят а-а форму,в тот же день в 18больнице тяжелая акустическая диплегия,там же другой доктор атаксия и гиперкинезы....Кому верить???

[Мой сынок]

Простите, спастическая диплегия

[Ната_Злата]

Девочки, я тут на днях была у педиатра. Сказали ребенку скоро 10 месяцев, а он у вас даже не сидит, пора уже документы на МСЭ собирать. НО! "Вы  у участкого невролога не наблюдаетесь, его записей в карте нет, поэтому вам инвалидность не дадут" Как же так думаю, я каждые 3 месяца у нее нервы свои порчу, а они записей нет ! Беру карту, а там и правда, последнее посещение , когда ребенку 3 месяца было, а дальше только вклейки от платных спецов. Я все платные посещения-обследования ксерокопирую и храню дома дубликаты, а вот по поводу участкого невролога такой мысли даже не возникало. Что теперь делать?
Вообщем пошла к неврологу ругаться. А она меня в первый раз видит оказывается! И вообще, у них (медиков) есть какие-то "внутренние указания по больнице", что детей до 3 лет отправляют на МСЭ только при отсутствии положительной динамики в течение 3 месяцев, а после 3 лет этот срок увеличивается до 6 месяцев. Может кто знает правда это или нет? Просто в 7 месяцев Максимка только через один бок еле переворачивался, а сейчас уже ползает по-пластунски и на четвереньки стал вставать. Так что об отсутствии положительной динамики речи не идет. Может и правда пока нет смысла нервы тратить на эту МСЭ?

[Allenek]

привет!!У меня сынок то же 28 недель экс,сайчас ему 1,11.Ходит неуверено,встает с пола сам!А перевернулись тоже в 7месяцев,и у участкового невролога не были не разу,только к платным ходим,но инвалидность оформили и без ее записей в карточки!Деньги не лишнии ,попробуй сходить к заведующей поликлиники!!

[nastya-zvezda]

Здравствуйте! У меня тоже сынок в 7 месяцев переворачивался только на спину, а сейчас (1,4) - ползает на четвереньках, везде встает. Месяц назад мы инвалидность получили, получили бы и раньше, но мне не хотелось тратить драгоценное время на бесполезное лежание в больнице на обследовании. В итоге сделали КТ на дневном стационаре в Самаре и по результатам невролог написал, что у нас ДЦП. Если есть динамика положительная, это не значит, что ДЦП нет. Вот если бы малыш развивался по возрасту, то речи про инвалидность не было бы, как и проблем. Если ваш невролог не компетентен, идите к заведующей, покажите выписки платных спец-ов, нет, идите к глав.врачу. И вообще, почитайте, как получать инвалидность по закону, там же не только медучреждение может направлять на комиссию, но и соцзащита. А "внутренние указания по больнице"- аргумент, не подкрепленный документально, есть законодательные акты действующие. Прочтите, врачи очень не любят юридическиподкованных пациентов, может боятся...но зато не сопротивляются. Я тоже со многими переругалась пока инву получала, нам даже в ИПР ничего кроме таблеток не подписали, ну и хер на них, сами выкарабкаемся, а они так останутся "умственными инвалидами". Удачи вам и Максимке!

[Ната_Злата]

В итоге сделали КТ на дневном стационаре в Самаре и по результатам невролог написал, что у нас ДЦП.

Простите, а КТ - обязательно? Просто у нас за первые 6 месяцев уже 14! ренгенов было. Сейчас вот надо бы сделать ренген ТБС, а то уже достали эти ортопеды "то ли есть дисплазия, то ли нет...", а как вспомню, что уже 14 раз светили, так и прохожу мимо. Но альтернатива КТ - это только МРТ, а значит наркоз, да и вряд ли кто возьмется такому маленькому делать.

[nastya-zvezda]

До этого мы 3 раза делали НСГ и в Самаре нам сказали, что для МСЭ необходимо либо МРТ, либо КТ. Я очень боялась наркоза, пошли на КТ, пока провозились с катетером, анализами, голодный он устал и заснул, наркоз ставить не пришлось. КТ делают минут 5, а МРТ от 20 минут. От самой томографии не думаю, что есть вред, только шум, но он монотонный. А 14 ренгенов - это жесть, что же вы искали? Я хочу ренген ТБС и шеи сделать, но боюсь, говорят шею через рот как-то смотрят, неприятная процедура.

[nastya-zvezda]

Кстати в Самаре в больнице им.Калинина МРТ и КТ делают даже новорожденным, при мне женщина на МРТ из ОПН пришла.

[Ната_Злата]

nastya-zvezda, КТ - это к сожалению ренген. А  по поводу шеи, не бойтесь не через рот, и вообще не страшно. Из наших 14, 10 - легкие и 4 - шея. ШОП делают в 2 проекциях: на спине и на боку. Нам в каждой больнице переделывали, говорили, что с таким смещением шейных позвонков ребь вообще голову держать не должен, что не правильно положили его при ренгене. И все 4 раза с одинаковым результатом . Недавно опять предложили сделать, но я отказалась.

[Поночка]

Здравсвуйте! Вы молодцы и много умеете, конечном ного ещё предстоит( у меня сынок ползать нормально начал в 1,6, а до этого по-пластунски, я ему сама всё время ноги подтягивала, чтоб на коленки вставал и проговаривала "надо на коленках, вставай на коленки", сейчас нам 2,7 мы уже ходим, хотя тоже чуть живыми родились в 29-30 недель. Всё у вас хорошо будет, главное толкового невролога найти и массажиста, попробуйте бассейн. А на беспордонных врачей не обращайте внимания, "в семье не без урода", они бы хоть раз попробовали встать на наше место и почувствовать, что мы чувствуем, когда свои прогнозы говорят...

[мама Лёльки]

Наташ, я бы на твоём месте оформила инвалидность. Мы вчера купили зимние ботинки - 4800 руб. Не было бы инвалидности - откуда бы я такие деньги взяла? А так - возвращают. Тебе решать конечно, но это поначалу страшно, а потом столько дверей открывается, что... Та же Ариадна, вы кстати ходите? По инвалидности - 40 дней и путёвка без очереди раз в 3 месяца. И ходунки, и реклинатор, и леки, и пенсия (а ведь качественная реабилитация не из дешёвых) т.д. и т.п. Ты подумай.