Здравствуйте у нас голопрзенцифалия,шизенцифалия ,вторичная микроцифалия и эпилепсия)))

[shlenskaya93]

Переболела видимо краснухои не заметно

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Или может где можно почитать подобную историю?

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[Ubuntu]

@shlenskaya93, подобные истории, даже если вы найдете, не показательны. При голопрозэнцефалии показано кариотипирование, т.к очень высокий риск хромосомной аномалии, а учитывая все диагнозы, то тут, мне кажется, точно генетика. Советую вместе с отцом ребенка сдать на кариотип, особенно если задумаетесь ещё о ребенке.

[shlenskaya93]

У нас с первым Ребенкам  все замечательно 4 года все отлично ...а тут  с 12 недель у меня была температура но врач сказ простуда и усе а потом по УЗИ .......

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[мама лили]

@shlenskaya93, т.е. вы с 12 недель по узи видели отклонения и сохранили беременность?

[shlenskaya93]

Не было с 12 недели не каких отклонении на последним УЗИ ток были увеличены чуток желудки но врач не падал этому значению мне и в УЗИ написали все хорошо и поставили больше вес только а родила и вот так

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

@shlenskaya93, т.е. вы с 12 недель по узи видели отклонения и сохранили беременность?

Не правильно наверно поняли

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

По шкале 7/8 ребенак посинела как приложила груди его забрали и сказали ребенак замёрз заберем его в комноту дитя) не принесли первый день и ток на след.утро ко мне пришёл врач и все сказал

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Если бы знали не оставили но сейчас уже что об этом говорить

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Он рядом и уже не чего не изменишь 

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[Grita]

Он рядом и уже не чего не изменишь 

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

Сколько живут с таким набором диагнозов это один Господь Бог знает. Но вы не в том ключе думаете. Надо думать не сколько живут, а как выжить и максимально возможно компенсироваться. Вы должны понимать, что 100% Ваш ребенок здоровым уже не будет, но ваша задача максимально улучшить его да и свое качество жизни. И с таким ребенком реабилитация может занять годы.

[shlenskaya93]

Это мы знаем просто врачи настраевают так

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Он рядом и уже не чего не изменишь 

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

Сколько живут с таким набором диагнозов это один Господь Бог знает. Но вы не в том ключе думаете. Надо думать не сколько живут, а как выжить и максимально возможно компенсироваться. Вы должны понимать, что 100% Ваш ребенок здоровым уже не будет, но ваша задача максимально улучшить его да и свое качество жизни. И с таким ребенком реабилитация может занять годы.

Мы сейчас уже особо по поваду этого не грузимся все идёт как идёт просто бесит то то что большую часть врачей говорят нам что шансов нет и что мы этими лекарствами ток потдердиваем его,на даный момент нас беспакоят только судороги их нет ребенак что то пытается и активнечает...

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Кушаем мы хорошо вес набираем замечательно,болтаем,улыбаемся,но в последнее время большую часть спим потому что судороги участились

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[shlenskaya93]

Он рядом и уже не чего не изменишь 

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

Сколько живут с таким набором диагнозов это один Господь Бог знает. Но вы не в том ключе думаете. Надо думать не сколько живут, а как выжить и максимально возможно компенсироваться. Вы должны понимать, что 100% Ваш ребенок здоровым уже не будет, но ваша задача максимально улучшить его да и свое качество жизни. И с таким ребенком реабилитация может занять годы.

Мы сейчас уже особо по поваду этого не грузимся все идёт как идёт просто бесит то то что большую часть врачей говорят нам что шансов нет и что мы этими лекарствами ток потдердиваем его,на даный момент нас беспакоят только судороги их нет ребенак что то пытается и активнечает...

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

И сколько живут я не имела виду что когда когда ....просто хочется верить что будет все хорошо и мне не хочется его потерять

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk