Очень нужен совет!!!

[Мария2018]

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста, может у кого-то была подобная ситуация, оченьнужна помощь.У меня сын,ему полгодика, беременность проходила нормально,но при родах была тяжёлая асфиксия,на третьем часу жизни судороги,месяц приема фенобарбитала,затем конвулекс, сосательного рефлекса не было,питание через зонд.,через месяц данный рефлекс появился,кушаем сами.Наша проблема заключается в том,что как только соска попадает в рот начинается истерика,ни на что не уговаривается и не знаем как накормить.Может у какого была подобная ситуация,врачи разводят руками.Буду рада любому совету!!!

[Мама гуськи-гу]

@Мария2018, добро пожаловать!
У ребенка какие еще проблемы ? тонус повышенный? соски разные пробовали? во сне кормить?

[anna8916]

Если были на зонде ждите бульбарный синдром и его последствия... если сам пьет из бутылочки это совсем не значит, что во рту норма... Мой начал есть сам сразу после реанимации, я сняла его с зонда, хотя конечно он по началу очень слабо сосал. А вот в 2 года он не заговорил, хотя все логопеды вокруг твердили, что во рту норма он просто с поражением мозга- дурачек... не созрел и т.д... я не верила. В итоге сильные логопеды по ДЦП, парализовваный рот, дизартрия, остаток бульбарного синдрома корень языка ушел в горло, это увидели только сильные специалисты, 10 логопедов твердили что все ок... Сейчас говори стихи рассказываем.
Признаки проблемы с едой, не переносимость прикосновений ко рту, либо наоборот сниженная чувствительность, проблемы с жеванием. Глотает твердую пищу а жидкой с 2 мя рисинами давится, молоко без проблем пьет.
Не упустите этот момент в будущем.
Но логомассаж после ЭЭГ видеоманиторинга сна, чтобы исключить эпи и не перестимулировать. Штука очень жесткая, кровь по стенам как про моих логопедов говорят, если запустить.
Съездите в РДКБ, я не была сама, но рассказывали там есть сильный логопед что правит рты деткам. Своему я в Евпатории вправляла, в Евпатории об РДКБ узнала. В Москве мне только Крымских специалистов советовали, хотя я из ближайшего подмосковья. Ну или попробуйте Крым, просто вы ляльки совсем еще. Даже обычный слабый не дцпшный логомассаж для здоровых, которые любой логопед среднестатистический сделает вам и то облегчит состоянии. Но реально для речи вправлять придется у клинических логопедов конечно.

[AnnaVog]

Привет. У нас та же ерунда-ребёнок как ребёнок, но стоит только соске оказаться во рту-все, пиши-пропало. В чем причина-понять не могу. И никто из «светил» мне помочь не может... Разводят руками. Один раз мы решили проблему-у ребёнка нашли стафилококк. И соска, оказавшись во рту, запускает перистальтических рефлекторно, что вызывает болезненные ощущения (ну так мне объяснили, по-крайней мере). Пролечились-вроде получше стали кушать... Но в любом случае начало кормления-это ад. Потом, вроде, приспосабливаемся-и сын, и я, и процесс сдвигается с мертвой точки...

[valya]

@Мария2018, здравствуйте. А чем вы кормите ребенка (сцеженым молоком, смесью)? Как у него с животиком, стулом? Нет ли аллергии на лактозу? Нет ли инфекций, у меня племянник отказывался от грудного молока из-за кишечной инфекции? Добавлю так же, что дочка отказывалась от еды если она была либо холодной, либо горячей, причем диапазон допустимой температуры был очень мал.

[Ubuntu]

Если были на зонде ждите бульбарный синдром и его последствия... е

@anna8916, откуда такая информация, про бульбарный синдром?
Мы были на зонде около 2 месяцев при рождении на 30 неделе, последствия были, но другого плана, конец зонда сильно травмировал желудок и слизистые, до крови.
Долго мучались с вырабатыванием сосательного рефлекса, т.к за 3 недели без питания он угас (а может и был такой слабый)
Но вот бульбарный синдром..Первый раз слышу, самой интересно стало.
Сейчас моей дочери 2г. последствий связанных с зондовым кормлением никаких не наблюдаю.

@Мария2018, у меня были схожие проблемы с кормлением дочери. Истерики, отказ от еды, отсутствие интереса и голода, те капли что удавалось залить за 40 минут, потом еще и срыгивала фонтаном.
Что делали мы: почаще предлагали пустышку, как тренировка сосательного рефлекса, пусть даже выплевывает, всё равно какие-то мышцы тренируются, но цель играючи научить, а не заставлять. Массаж - еще в больнице массажистка массировала щеки, лицо и под челюстью, с обычным детским кремом. Предлагали всякие запахи еды, чтоб стимулировать интерес и познакомить, подносила например апельсин или детскую мясную пюрешку к носу. Давала микродозы еды разной, опять же с целью познакомить.
Кормила я в полусонном состоянии - я уже подстроилась под режим, и вижу что ребенок засыпает, я кладу в стульчик для кормления (у нас он раскладывается в лежачее состояние с 0 мес), и бутылку с соской предлагаю, ребенок делает пару сосательных движений и засыпает и во сне съедает всю порцию. Когда количество дневных снов снизилось, конечно стало сложнее. Полегче стало после 9 месяцев, т.к ввели каши, тоже жидкие на смеси через соску. Ребенок перестал срыгивать и понемногу появился голод. Сейчас ест ложкой.
Очень многое зависит конечно от того, какие у вас повреждения мозга при асфиксии. Но тактику кормления всё равно придется искать независимо от того, какая картина на МРТ КТ и НСГ. Терпения вам. Много терпения.

[шкарины2]

Здравствуйте.Подскажите, пожалуйста, может у кого-то была подобная ситуация, оченьнужна помощь.У меня сын,ему полгодика, беременность проходила нормально,но при родах была тяжёлая асфиксия,на третьем часу жизни судороги,месяц приема фенобарбитала,затем конвулекс, сосательного рефлекса не было,питание через зонд.,через месяц данный рефлекс появился,кушаем сами.Наша проблема заключается в том,что как только соска попадает в рот начинается истерика,ни на что не уговаривается и не знаем как накормить.Может у какого была подобная ситуация,врачи разводят руками.Буду рада любому совету!!!

А может банально зубы лезут. Если дать обезболивающие типо цефекон или парацетамол лучше? (Если все же проблема с ЖКТ эти препараты не обезболят а вот зубы да.)
Или на худший вариант гастрит эрозия желудка препараты не шуточные. Что со стулом? Анализ кала был?

[anna8916]

@Ubuntu,  видимо вам повезло, а у моего остаток бульбарного синдрома дал выраженную дизартрию, проблемы с жеванием. Рада, что ваша дочка в 2 хорошо говорит. Мой в 2 только мама и то с диким трудом говорил.  Я все прелести зонда и нарушения тонуса рта с гортанью прочувствовала. Речь полноценную было очень сложно запустить. А так со стороны жевал, глотал давился только жидким с кусочками, язык во все стороны ворочался поэтому простые логопеды и не видели проблемы.
А на деле язык на корне увалился в горло, щеки в дистонии висели мы даже с поильника не пили. Редко у кого без последствий бульбареый синдром и тонус норма во рту сам и все звуки на месте.

[Ubuntu]

@Ubuntu,  видимо вам повезло, а у моего остаток бульбарного синдрома дал выраженную дизартрию, проблемы с жеванием. Рада, что ваша дочка в 2 хорошо говорит. Мой в 2 только мама и то с диким трудом говорил.  Я все прелести зонда и нарушения тонуса рта с гортанью прочувствовала. Речь полноценную было очень сложно запустить. А так со стороны жевал, глотал давился только жидким с кусочками, язык во все стороны ворочался поэтому простые логопеды и не видели проблемы.
А на деле язык на корне увалился в горло, щеки в дистонии висели мы даже с поильника не пили. Редко у кого без последствий бульбареый синдром и тонус норма во рту сам и все звуки на месте.

@anna8916,  дело в том, что бульбарный синдром и зонд не так связаны как вы себе думаете.  У моей дочери бульбарного синдрома не было, хотя зондом мы пользовались около 2 месяцев.
Поэтому ждать бульбарного синдрома после зонда не стоит. Это первопричина, а не следствие. Конечно, имхо.

[anna8916]

@Ubuntu, в принципе вы правы наши врачи любят пихать зонд всем надо и не надо. Бульбарный синдром это нарушение глотание и поперхивание пищей в связи с нарушением тонуса во рту.глотание можно наладить, но вправлять тонус нужно полностью иначе дизартрией грозит.
Наши врачи суют зонды надо и не надо, сил нет сосать-зонд и т.д... В этих случаях конечно будьбарного синдрома нет.
Зонд лишь частичный признак нарушения кормления. Но в основном, конечно, редко когда у дцпшек нормальный тонус во рту, как правило на оборот. Да и нарушения кровообразения мозга как ишемические так и гемморологические 1 делом по рту бьют. Так что если бы зонд, это как правило повод насторожиться и сделать все, чтобы дизартрию исключить.

[Мария2018]

Спасибо за советы!

[Мария2018]

 Мы с рождения на смеси,ввели каши,но жидкие через соску,от ложки пока отказывается.Согласна,что врачи чуть что сразу же зонд,мы через это прошли больше не хочется! Может кто-то может подсказать хорошего массажиста в городе Кирове и есть ли какие-нибудь центры по работе с такими детьми?

[ЮлиR]

Здравствуйте. У меня дочь была 2 месяца на зонде, теперь пол года кормлю через рот с жуткими криками😱Думала, что это связано с большим количеством лекарств - 18 приёмов в день... логопед нас смотрела пока только 1, сказала, всё ок. Дочка жуёт иногда, глотает хорошо... может у нас тоже причина кроется в другом... кто-то может подсказать хороших логопедов в СПб?

[ФЕЯ]

@ЮлиR, в  "Родник" не обращались? Там хорошие специалисты работают.

[ЮлиR]

@ЮлиR, в  "Родник" не обращались? Там хорошие специалисты работают.

Нам наоборот Родник не советуют🤷‍♀️Говорят пафос сплошной, а специалистов нет... можно попробовать, может по нашему случаю найдётся хороший специалист, кто знает... спасибо!