Синдром Веста не приговор!

[Рамиля]

добрый вечер! а как у вас на ээг, эпи-активность наблюдается? у нас тьфу-тьфу не вздрагивает и на ээг все спокойно. хочется чтобы поскорее пошла, но я наверно сильно тороплю события. а можно вам в личку писать?

[sv29]

Здравствуйте , Рамиля! После синактена ЭЭГ у нас в норме (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Если есть вопросы можете писать в личку, да и просто давайте общаться.

[Мария760]

Здравствуйте все мамочки наших особых малышей. Меня зовут Мария. Дочку Дашуля, нам 5 месяцев, неделю назад, а именно 22,10,2011г произошёл первый приступ, лежала гулила, потом резко замолкла, смотрит в одну точку и поднимает одновременно 2 ручки и втягивает головку, так 10-15 раз, без слёз. В воскресенье повтор, но с небольшими капризами, в понедельник уже небольшая истерика, и приступы 2-3 раза были, точно не помню, во вторник началась жуткая истерика опять после вздрагивания, кричала аж до посинения 2-3 часа, испугались, вызвали скорую, попали в Тушинскую больницу (Мы москвичи) . Там сослались на животик, хотя доктор приступ увидел, предложили на всякий случай ЭЭГ сделать, чтоб исключить эпилепсию, но ждать неделю, я отказалась, должны были платно идти на приём к врачу. Пишу отказ, едем домой, всё хорошо, через полтора часа приступ повторяется (в Тушинской провели ночь). Опять больница, уже Морозовская. Там врач увидя приступ ставит сразу диагноз, с-м Веста без всяких обследований и назначает лечение Конвулексом, 2 раза по 3 капли приняли и взяло сомнение, а если не подтвердится...? Пишу опять отказ, едем домой в четверг, в пятницу платно идём в НИИ педиатрии и детской хирургии, там делают ЭЭГ и диагноз как шок  - с-м Веста...((( Сразу назначили терапию Сабрилом, пьём с пятницы, сейчас 3/4 таб, 2 раза в сутки. До принятия лекарства приступы ухудшили следующее: перестала гулить, переворачиваться со спины на живот, и плохо держала голову лёжа на животике... А с момента приёма препарата т.е. за трое суток вообще не узнаю малышку, не держит ни как головку, не улыбается, не узнаёт своих, смотрит стеклянными глазами, не берёт игрушки, т.е. как буд-то новорожденный ребёнок. Хотя неделю назад совсем другой человечек был...(((( Правда с момента начала приёма  Сабрила приступов не было больше... Хотела спросить, принимали ли вы его, какая реакция была, в каких дозах? Я боюсь, что им ещё хуже делаю... Завтра идём на контрольное ЭЭГ, ноги и руки уже трясутся... Заранее спасибо.

[sv29]

Здравствуйте! Сабрил нам не помог. На мин. дозах пару дней не было приступов, потом начались и даже усилились. На отмену сабрила нак не среагировала. Нам помог синактен, просите синактен. А до начала приступов как ребенок развивался, делайте МРТ и не сдавайтесь.

[Ксюша85]

Всем здравствуйте! Хотела бы тоже немного поделиться на счет противосудорожных препаратов и может что-то даже узнать новое. У моего сыночка в 2 месяца пострадал очень сильно мозг и начались судороги, нам сразу же назначили Конвулекс, нам сейчас уже год, мы до сих пор его пьем и наша врач сказала, что мы ещё долго его будем пить лет 5, а то и больше. Где-то месяцев в 8-9 мы с мужем решили немного снижать дозу Конвулекса и в итоге его отменить, потому что также как и многие думали, что он тормозит развитие и мы даже начали понемногу снижать. Но когда нам врач сказала, что активность которая регистрируется на ЭЭГ, это очень плохо, от этого страдает мозг и ещё больше разрушается, а Конвулекс не даёт этой активность развиваться, то мы если честно очень испугались. Мы до сих пор не знаем, как лучше поступить, но такая перспектива меня точно не устраивает, что мы ещё лет 5 будем его пить. Да, мы сейчас очень отстаём в развитии, но не знаем из-за лекарств это или нет. Мы держим голову, но устаём и так и хочется её положить, переворачиваемся со спины на бок на один и на другой и со спины на живот только с одной стороны, а назад не можем. Дотягиваем одну ножку до рта. Не сидим, не ходим, хотя опора на ножки небольшая есть. Ещё мы улыбаемся, смеёмся, немножко гулим. С глазами у нас очень плохо, мы практически не следим, смотрит куда угодно, но только не на нас. Это меня больше всего пугает.
После прочитанных ваших сообщений, я опять стала задумываться об отмене противосудорожных.

[sv29]

Здравствуйте, Ксюша! Мне трудно призывать вас отменить ПЭП. Если у вас на ЭЭГ эпиактивность, если есть поражение мозга делать этого, наверное, не стоит. Я начала убирать ПЭП (на тот момент мой ребенок пил конвулекс+топамак+сабрил в максимальных дозах)  когда ребенок буквально валился с ног , а приступы все учащались. Я реально видела, что нам они не помогают. Я решила убрать сабрил. Потом топамак наполовину потом мы прокололи синактен, приступы ушли и через три месяца я убрала все ПЭП. У ребенка нет каких либо значимых патологий (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Хотя профессор у которого мы наблюдались до сих пор в шоке от того что мы без ПЭП. Мы просто перестали к нему показываться.

[Ксюша85]

Как же мне тоже хочется, чтобы и у нас было всё хорошо и нам бы не пришлось пить все эти лекарства. Рада, что у вас всё хорошо, здоровья вам!!! 

[tata-ru]

Всем  . моей старшей дочурке с-м Веста поставили в 4-5 мес. сразу назначили Депакин (будь он не ладен  ). на протяжении 5 мес. мы его пили, толку НОЛЬ, ещё только хуже, она у меня только угасала и приступы усиливались. врач увеличивала дозу депакина присоединяла к нему топамакс - ничего. тогда она предложила попробовыть сенактен, к нашему счастью (это моё мнение) его тогда не поставляли в Россию, тогда она убирает топамакс и поднимает депакин и... мы с остановкой дыхания попадаем в реанимацию. слава Богу выкарабкалась САМА и я не долго думая пишу отказную и еду с дочей домой. Ай, будь что будет. дома, почитав литературу и пообщавшись с врачами, я понимаю, что дочино коматозное состояние не случайно - передозировка препаратами!!!  . и я принимаю решение уходить с них  , но как  . и в этот момент судьба нас сводит с гомеопатом. вот уже два года мы с ним работаем. с ним полностью ушли со всех препаратов. с ним мы начали самостоятельно какать (а мне врачи говорили, что она у меня ни какать ни писать самостоятельно не будет). с ним мы начали держать голову и пытаемся сидеть. конечно проблем у нас ещё очень и очень много, но я ни сколько не жалею что пошла на этот риск. время покажет. девочки, крепитесь!!! конечно же у каждого случай индивидуален, поэтому прислушивайтесь к своему сердцу, материнская интуиция не подведёт. удачи всем ВАМ 

[Светлана100388]

Девочки! sv29 как чувствует себя ваш малыш???у нас все те же проблемы, нам 1,3 сейчас принимаем сенактен и конвулекс, хочется верить в лучшее!пожалуйста расскажите как у вас обстоят дела?

[Ksy_blond]

Здравствуйте! У мой дочери 1,4 мес. С 9 мес. Поставили синдром Веста. Посадили на депакин ХС 200 мг. приступы не купировались, еще увеличили дозу до 300 мг. 500 мг. ,а их 150 приступов. Нервопотологи ввели клоназепам  0,5 мг. Клоназепам стал держать нас приступы уменьшились до 60. Разучились стоять, сидеть,а потом и держать голову. Легли в больницу там ввели кеппру 250 мг. Еще приступы уменьшились ,но все равно есть. Подумываю убирать Депакин, а потом и Клоназепам по не много. Жалко ребенка. Доктора всего боятся, а нас как огня.
Предложите чем купировать приступы совсем?

[кисярыба]

Для начала найти другого врача. В Москву может приехать? 
Мне не нравятся врачи, которые при Веста не пробуют лекарства, показанные именно при этом диагнозе - сабрил и гормоны.

[Ksy_blond]

Кто-небудь лечил синдром Веста стволовыми клетками? Напишите какие результаты?

[Linkev]

Добрый день всем. Сын родился 22.03. По ангар 2/3/4. 10 дней в реанимации. Еще три недели в областной. Диагноз: тотальная лейкоэнцефаломаляция, атрофия мозгового вещества. С областной пьем финлепсин 50 г 2 раза,  после ээг и консультации эпилептолога добавили депакин 300 в сутки. Но неделю назад приступы резко участились. Сейчас пьем кеппру и ждем направления в больницу где будем принимать синоптен-депо. По описаниям у нас синдром веста. Но пока нам его не ставят, тк я не понимала, что некоторые движения моего ребенка и есть эти самые судороги. Нам скоро уж 4 месяца, гулим и улыбаемся маме, следим за игрушкой только если есть настроение, сами игрушками не интересуемся, в ручках держим только мамин палец, голову еще не держим.
У кого ребенок тоже не держал голову? Это сейчас основное, что меня волнует, помимо самих судорог.

[Svetikk]

Здравствуйте дорогие! Вот и мы тоже заболели, началось все после 5-ти месяцев, после массажа, электрофореза и ноотропов... вот завтра уже месяц, как лечимся. Лежали в больнице Нииапе, врач не обратила внимание на приступы. Сама нашла в интернете похожее, сделала предположение что это Веста, тогда врач нам помогла найти эпилептолога. Сделали ночной мониторинг, диагноз подтвердился. начинали с депакина присоединили сабрил, приступы сгладились но есть и много сейчас до 300 в сутки доходит! Гипсаритмия сначала немного ушла, а потом опять по всей ЭЭГ. Сейчас назначили пить в таблетках гидрокортизон только с евросоюза. Таблетки нам эти пересылают с Греции. Девочки никто не сталкивался ? а то все говорят про таблетки из Франции, я не знаю что теперь делать. Врач спокойно отнеслась к таблеткам из греции. Может кто-нибудь давал таблетки из других стран не только французские?

[kristinaki]

@Svetikk,  у нас есть целая ветка про синдром Веста,напишите там свою историю,думаю вам там помогут советами! У нас,кстате, тоже Веста :( https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53861.3570