0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добро пожаловать.Мы тоже недоношенные, с похожими диагнозами, заходите к нам в темку «шунтированные детки». У меня тоже был хориоамнионит кишечной палочкой. Проблемы у нас есть, конечно, но жить можно. Состояние Ваше понятно. В самом начале очень тяжело. Со временем (независимо от того, каким будет развитие) станет полегче. Мне так психолог говорила, когда мы ещё на вынашивании лежали, я не верила. Но так и оказалось. Обосновывала психолог это тем, что человек ко многому привыкает, и обладает способностью приспосабливаться к самым тяжёлым условиям. Ищите и принимайте любую помощь/поддержку.На форуме Вы найдёте много поддержки и информации.Посмотрите темки, Вас интересующие, почитайте. В библиотеке форума есть пара полезных книг.Я в своё время в темке психолога много читала о том, как не сойти с ума.
Цитата: Lilly от 20 Сентября 2018, 21:55:23Добро пожаловать.Мы тоже недоношенные, с похожими диагнозами, заходите к нам в темку «шунтированные детки». У меня тоже был хориоамнионит кишечной палочкой. Проблемы у нас есть, конечно, но жить можно. Состояние Ваше понятно. В самом начале очень тяжело. Со временем (независимо от того, каким будет развитие) станет полегче. Мне так психолог говорила, когда мы ещё на вынашивании лежали, я не верила. Но так и оказалось. Обосновывала психолог это тем, что человек ко многому привыкает, и обладает способностью приспосабливаться к самым тяжёлым условиям. Ищите и принимайте любую помощь/поддержку.На форуме Вы найдёте много поддержки и информации.Посмотрите темки, Вас интересующие, почитайте. В библиотеке форума есть пара полезных книг.Я в своё время в темке психолога много читала о том, как не сойти с ума.Спасибо. Вам удалось победить кишечную палочку? Я до сих пор не могу излечиться
@fasolka18, о, и у нас после кортексина эпи (генерализованные приступы по 6-8 раз в день). чазн... вот с этим подсказала бы, но не все готовы регулярно заниматься с ребёнком. я смысла в этих мониторингах не вижу. особенно, когда пообщалась с врачом, который сидит на этом аппарате и эти мониторинги собсна и проводит. ну узнаете, что есть очаги. пусть и по всей голове. ок. а это что-то поменяет в тактике лечения? у вашего ребёнка повреждена ткань мозга. сильно повреждена. и, разумеется, электроимпульсы генерироваться будут... не так как при здоровой ткани.
что такое чазн?
Добрый день! К своей беременности мы шли долгих 6 лет. 5 раз делали ЭКО, неудачно. А потом чудо произошло, и наша девочка пришла к нам сама. Счастью не было предела. Но радовались недолго. С 16 недель в бак. посеве появилась кишечная палочка. Врач из женской консультации посетовала, что она очень тяжело лечится, но назначила вельпрофен. Он не помог. Дальше как в страшном сне. С 22 неделе у меня начал болеть живот. Отправили на сохранение. И там сохраняли аж до 32 недель магнезией, трактоцилом, гинипралом(((, вместо того , чтобы лечить инфекцию, которая пошла внутрь к ребенку. Начался хориамнионит. Но тогда мне об этом никто не говорил. К слову, это было в Москве. Лежала на сохранениях в 3х роддомах, специализирующихся по преждевременным родам, у двух врачей по знакомству... И они ничего не хотели делать(((((. Говорили, что кишечная палочка и прочая условно патогенная флора- это все фигня....А мне надо лечить голову, ибо я черезчур нервная и беспокойная. Иди домой и расслабься. Пытались выпихнуть отовсюду, где бы я ни лежала...Уроды. Вообщем, в 32 недели отошли воды. Рожать заставили саму, тк роддом за естественные роды. Родилась дочь 2180 г, не дышала, в трахее гной, сепсис. Интубировали, ИВЛ больше месяца и антибиотики 2 месяца нон-стопом. В итоге наши диагнозы:Отек мозга и всех органов вследствие ВУИ.Кровоизлияние (ВЖК 4 степени в паренхиму мозга). Врач сказала, что все левое полушарие в кистах, лобно-височная зона- катастрофа(, правое тоже с кистами, но не так. Извилины сглажены.Гидроцефалия (стоит шунт)Тяжелое поражение ЦНС.Сиптоматическая эпилепсия.Субкортикальная атрофия.Анемия 2 степени.Руминация, рефлюкс.Частичная атрофия зрительного нерва.Сейчас доче 3 месяца. Сосет сама из бутылочки, но сильно срыгивает, я бы даже сказала, что это рвота фонтаном изо рта и носа. Получала конвулекс, но его потом отменили. Я связываю ее рвоту именно с приступами эпилепсии. Из-за того,что рвет постоянно постоянно падает гемоглобин, уже 3 раза переливали кровь. Сейчас лежим в Морозовской больнице опять с приступами эпилепсии. Назначили кеппру. Неврологи здесь очень слабые((, кто гооврит дистанические атаки, кто говорит эпилепсия. Приступы сильные, ребенок выгибается дугой, начинает плакать, потом как бы замирает , то ли дыхание сбивается, появляется пена у рта((. Спровоцировал нам такие приступы кортексин, будь он неладен(((. Врачи уроды, как можно было назначать с эпи активностью...Так до 6 приступов в день. После приступа без сил засыпает. На кеппре таких сильных приступов нет, но стала обращать на другие ненормальные вещи (то ли тоже разновидность судорог, то ли уже невралгия так сильно проявляется): она как бы потягивается с каким-то рычащим звуком, вытягивае ручки вверх, ножки вниз, краснеет и издает этот странный звук. Сначала было редко, после сна, когда просыпалась. Мы даже думали, что это обычное потягивание, а сейчас очень часто так делает, даже во сне рычит. Кроме того, ребенок бледный, не набирает вес. Сейчас чуть получше стала кушать, думаю, что на кеппре. Еще высовывает язык часто, кривит лицо, гримасничает. Часто замечаю, что как будто хочет вернуть еду, будто еда ходит у нее туда-сюда, поэтому еще язык высовывает. Начала немного улыбаться, реагировать на голос. Но за предметами не следит. У кого так было? Что посоветуете? Я просто в ауте. Руки опустились уже давно. Самой жить не хочется. Но так хочется помочь малышке. До сих пор не верится, что этот ужас произошел с нами. Как быть дальше? Чего ждать? Я с болью каждый день выискиваю в ребенке новые отклонения((.После выписки хотим съездить к эпилептологу.
Цитата: fasolka18 от 20 Сентября 2018, 18:51:09Добрый день! К своей беременности мы шли долгих 6 лет. 5 раз делали ЭКО, неудачно. А потом чудо произошло, и наша девочка пришла к нам сама. Счастью не было предела. Но радовались недолго. С 16 недель в бак. посеве появилась кишечная палочка. Врач из женской консультации посетовала, что она очень тяжело лечится, но назначила вельпрофен. Он не помог. Дальше как в страшном сне. С 22 неделе у меня начал болеть живот. Отправили на сохранение. И там сохраняли аж до 32 недель магнезией, трактоцилом, гинипралом(((, вместо того , чтобы лечить инфекцию, которая пошла внутрь к ребенку. Начался хориамнионит. Но тогда мне об этом никто не говорил. К слову, это было в Москве. Лежала на сохранениях в 3х роддомах, специализирующихся по преждевременным родам, у двух врачей по знакомству... И они ничего не хотели делать(((((. Говорили, что кишечная палочка и прочая условно патогенная флора- это все фигня....А мне надо лечить голову, ибо я черезчур нервная и беспокойная. Иди домой и расслабься. Пытались выпихнуть отовсюду, где бы я ни лежала...Уроды. Вообщем, в 32 недели отошли воды. Рожать заставили саму, тк роддом за естественные роды. Родилась дочь 2180 г, не дышала, в трахее гной, сепсис. Интубировали, ИВЛ больше месяца и антибиотики 2 месяца нон-стопом. В итоге наши диагнозы:Отек мозга и всех органов вследствие ВУИ.Кровоизлияние (ВЖК 4 степени в паренхиму мозга). Врач сказала, что все левое полушарие в кистах, лобно-височная зона- катастрофа(, правое тоже с кистами, но не так. Извилины сглажены.Гидроцефалия (стоит шунт)Тяжелое поражение ЦНС.Сиптоматическая эпилепсия.Субкортикальная атрофия.Анемия 2 степени.Руминация, рефлюкс.Частичная атрофия зрительного нерва.Сейчас доче 3 месяца. Сосет сама из бутылочки, но сильно срыгивает, я бы даже сказала, что это рвота фонтаном изо рта и носа. Получала конвулекс, но его потом отменили. Я связываю ее рвоту именно с приступами эпилепсии. Из-за того,что рвет постоянно постоянно падает гемоглобин, уже 3 раза переливали кровь. Сейчас лежим в Морозовской больнице опять с приступами эпилепсии. Назначили кеппру. Неврологи здесь очень слабые((, кто гооврит дистанические атаки, кто говорит эпилепсия. Приступы сильные, ребенок выгибается дугой, начинает плакать, потом как бы замирает , то ли дыхание сбивается, появляется пена у рта((. Спровоцировал нам такие приступы кортексин, будь он неладен(((. Врачи уроды, как можно было назначать с эпи активностью...Так до 6 приступов в день. После приступа без сил засыпает. На кеппре таких сильных приступов нет, но стала обращать на другие ненормальные вещи (то ли тоже разновидность судорог, то ли уже невралгия так сильно проявляется): она как бы потягивается с каким-то рычащим звуком, вытягивае ручки вверх, ножки вниз, краснеет и издает этот странный звук. Сначала было редко, после сна, когда просыпалась. Мы даже думали, что это обычное потягивание, а сейчас очень часто так делает, даже во сне рычит. Кроме того, ребенок бледный, не набирает вес. Сейчас чуть получше стала кушать, думаю, что на кеппре. Еще высовывает язык часто, кривит лицо, гримасничает. Часто замечаю, что как будто хочет вернуть еду, будто еда ходит у нее туда-сюда, поэтому еще язык высовывает. Начала немного улыбаться, реагировать на голос. Но за предметами не следит. У кого так было? Что посоветуете? Я просто в ауте. Руки опустились уже давно. Самой жить не хочется. Но так хочется помочь малышке. До сих пор не верится, что этот ужас произошел с нами. Как быть дальше? Чего ждать? Я с болью каждый день выискиваю в ребенке новые отклонения((.После выписки хотим съездить к эпилептологу.здравствуйте. Ну что могу сказать, похоже и на мою историю. Гистология плаценты показала у меня тоже кишечную палочку. У дочи моей только стафилококк нашли. Воды отошли на 30 неделе, 4 дня безводный период, рожала сама, вжк 3, шунт.Найдите психолога, проговаривайте свою историю, плачьте, но при этом держитесь ради малышки. Я до сих пор иногда реву по ночам от ситуации. Но стало полегче, чем в первые дни. Сначала я просто не спала, не ела, как тень ходила. Чувство вины просто сложило пополам. Никого не хотела не видеть, ни слышать. Отошла только сейчас, когда малой моей 1,7 наступил. Нам повезло, у нас нет последствий, кроме шунта, но малая нервная, легко возбудимая. Все остальное , хотя уже было 5 операций.Очень хочется вас поддержать. Я занялась сейчас своим здоровьем, и от старенького профессора услышала такую вещь: кто не может долго забеременеть, есть ИППП, которую не могут найти. Эта инфекция точит иммунитет, создает дисбиоз женских органов и в результате присоединяются кишечная палочка и прочие товарищи. Чтобы вылечиться, надо найти хорошего врача, который выявит причину.