Автор Тема: Судорожный синдром или эпилепсия  (Прочитано 14605 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #60 : 26 Марта 2019, 00:49:48 »
@ekaterina., за день

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #61 : 26 Марта 2019, 08:07:51 »
@Moan, Будьте добры дать источник информации ( на других языках - с переводом нужного фрагмента и с  источником, откуда это).
 В противном случае - это Ваше умозаключение. Личное мнение, то самое - ИМХО.
 Вы готовы взять на себя лично ответственность за отказ  родителя от лечения ребенка (при этом вполне возможно, абсолютно адекватного и обоснованного - ведь и такое бывает, и не столь уж редко ), напуганного вашими категоричными умозаключениями?

 Давайте делиться мнением - не забывая говорить, что это я так вижу/думаю, опытом своим. Но не забывая, что это наш опыт  и наше понимание и видение проблемы.

@ekaterina.,   ПЭП, бесспорно, не конфетки. И решение приема/отказа от них должно быть обоснованным. Практика многих родителей на форуме - консультации, по возможности независимые с несколькими эпилептологами, выбор врача. ЭЭГ 15 минутная, к сожалению, малоинформативна. Лучше сделать  более длительную, в других темах много пишут  -  видеомониторинг дневной или ночной, со сном, несколько часов.
По своей ситуации можете еще спросить мнения врача-эпилептолога ( раздел на форуме, вопрос ему там написать можно, отвечает по мере возможности). Он может подсказать что -то по ситуации. Может прокомментировать  выложенные кривые ( переснять и загрузить картинку).
 Решение  принимать вам, и ребенок ваш.
Но имейте ввиду, что никакого "моментального привыкания к ужасному депакину" в общем то нет. Он может помогать при правильном подборе,  или не подходить и не работать, он может быть противопоказан. Как любое лекарство.
 Все ПЭПы ( и не только их, немало лекарств так тоже вводят и выводят)  вводят и выводят обычно наращивая дозу до действующей, и так же плавно снижают ( редко очень и по показаниям серьезным препарат могут отменять "одним днем").
Вам назначали контроль  концентрации  препарата в крови?
 Вам  делают контроль  биохимических анализов - печеночные показатели (АЛТ, АСТ), количество тромбоцитов в анализах крови? Узи органов брюшной полости?
 Если делаете -  это тоже можете врачу в вопросе с ЭЭГ и вашим вопросом приложить. Отменять или менять лечение он не будет, т к заочно это не делают. Но мнение напишет и  что еще стоит сделать, посмотреть, о чем своего врача спросить - тоже может подсказать.
 А если вам это за время длительного приема  ( анализы и т д) не назначают, вопрос вашим врачам, почему?
 Препарат может быть действительно не нужен. Но отменять такие вещи все таки лучше не потому, что одна мама на форуме написала про страшное привыкание за день. 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #62 : 26 Марта 2019, 08:17:12 »
Я делюсь собственным опытом, а не переводами... Или у нас тут форум лаборантов?
Итак, рассказываю случай.
Со мной в больницу попадает барышня, с ребёнком 5 месяцев с очень похожей историей. Только у них актовегин выдал. Но небольшие подергивания.
Им назначают депакин.
Первый приём. Через буквально небольшое время ребёнка со статусом увозят в реанимацию.
Депакин после этого не убирают. Причина - уже нельзя.

Оффлайн ekaterina.

Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #63 : 26 Марта 2019, 08:55:31 »
@NAB, спасибо большое за ответ! Пока спрашивала мнение двух неврологов в своей поликлинике, они единогласно говорят, что нужно принимать, так как есть небольшая активность и через 3 месяца повторить ээг. Анализы не назначали.
В областной больнице эпилептолог в отпуске, запись откроют только в пятницу... К платным запись на середину апреля. Попросила у кардиолога направление на печёночные пробы, сегодня пойду за результатом.
4 апреля пойдём на ээг с видеомониторингом, по собственной инициативе, раньше записи нет, всё занято.
На четверг назначена консультация в кардиоцентре, возможно, там получится что-то узнать и обследование пройти и в этом направлении.
Эпилептолог на форуме ответил (спасибо ему огромное), но к сожалею, фото ээг не информативно. Договорились, что когда сделаем в компьютерном формате, снова ему напишу.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #64 : 26 Марта 2019, 09:53:17 »
Я делюсь собственным опытом, а не переводами... Или у нас тут форум лаборантов?
Итак, рассказываю случай.
Со мной в больницу попадает барышня, с ребёнком 5 месяцев с очень похожей историей. Только у них актовегин выдал. Но небольшие подергивания.
Им назначают депакин.
Первый приём. Через буквально небольшое время ребёнка со статусом увозят в реанимацию.
Депакин после этого не убирают. Причина - уже нельзя.
Вот не хочется спорить, но...
 Да, может не подошел.
 А может, там  было совсем другое? И  статус не от приема депакина? Хотя по времени - после его приема? "После - не равно вследствие", это как раз выяснять надо.
 К примеру вам в голову не приходило такое предположение, что "через некоторое время" препарат может как раз просто не успел начать работу, рабочей концентрации там не было? Могло быть  и такое, что по ЭЭГ по виду эпилепсии депакин и подходил, и  может далее на его приеме  и живут  вполне. Как  и то что  действительно он  не подходил  отрицать не стану, я не врач и не мама ребенка, владеющие информацией полной ( что на ЭЭГ, какая эпи).
 Я не знаю и не могу знать что было именно,  но для  утверждений  что именно  было причиной статуса в этом случае, но вот для  установления четких причинно-следственных связей одних внешних моментов маловато.
 Далее дискутировать не буду.

 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #65 : 29 Марта 2019, 22:07:43 »
@NAB, вот и спасибо за понимание.
У него действие практически моментально, я хлебнула

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #66 : 29 Марта 2019, 22:20:26 »
@ekaterina., только, умоляю, когда начнёте выводить, то крайне осторожно!
Они его всем прописываю, они обязаны. Но к нему моментально привыкание
К нему нет никакого привыкания, это ж не наркотик. Даже к сильнодействующим лекарствам, входящим в особый список, к ним нет моментального привыкания. Вот если несколько лет человек принимает, то тогда да, организм немного привыкает. А через месяц - это ерунда, я бы одномоментно перестала бы давать (если бы решила отказаться).
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Такая

Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #67 : 29 Марта 2019, 23:43:08 »
Нет к Депакину моментального привыкания,я очень много читала о нём и до того,как приняла решение давать сыну,и потом,общаясь в группе людей с эпилепсией, видела одни и те же вопросы за много лет,ответы были подкреплены статьями,исследованиями. И насчёт этой истории со статусом. Ну у моей сестры был анафилактический шок на... Супрастин. Еле откачали. И что теперь. Супрастин нельзя аллергикам? Или всё же не всем аллергикам? Как и Депакин подходит не для каждого вида эпилепсии,но из этого не следует,что он не подходит никогда и никому. На один случай могу привести сотню из группы, где я общаюсь,там кроме мам детей с эпи,многие взрослые с эпи,и многие из них десятилетиями на Депакине,беременеют на Депакине,вынашивают,рожают и кормят на нём же. Да, Депакин не лучший вариант для этого,есть более подходящие для вынашивания беременности пэпы,но не раз и не два, периодически за три года общения в группе я видела,как пишет растерянная девушка,которой подходит только Депакин,на других срывается ремиссия,а она забеременела и в панике теперь, и на несколько страниц комментариев с примерами,поддержкой,что у них нормально всё, фотографии деток,у некоторых даже уже несколько детей.
Ну и также я не раз видела и на нашем форуме истории, когда Депакин был назначен,мама самовольно сняла,у ребенка потом статус(( Но и так же видела,как отчаянно совсем не подходил Депакин, очень здесь одна мама с ребенком намучились, потом им конечно поменяли.
В конкретном случае...ну вообще после однократного приступа крайне редко назначают пэпы. Возможно,перестраховались, потому что ребенок после операции,а приступы это очень серьезная нагрузка. Серьезнее,чем пэп. Они, несомненно,не витаминки,но вот из двух зол вероятно решили... То,что ээг-мониторинг не сразу получается - тоже хорошо, сразу после приступа в течение недели-двух может быть всё спокойно,как говорят, мозг разрядился.... Вообще конечно потом после ээг нужен очень грамотный эпилептолог,с ним и решать целесообразность дальнейшего приема пэп.
« Последнее редактирование: 30 Марта 2019, 00:01:38 от Такая »
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #68 : 30 Марта 2019, 09:05:37 »
@Такая, Наташа,  а еще бывает что приступ  -препарат просто не успел подействать,  если сразу после приема его приступ.  Поневоле читаю на форуме все подряд  ( проглядываю)  и помню историю у кого с реланиумом,  после которого дальше тоже приступ  пошёл. Тоже помнишь,  наверное.
Тоже,  как с твоей сестрой - и что,  теперь признать препарат злом? 
Лекарство да,  тоже риск.  Но и без них зачастую риск тоже и больше. Собственно,  когда риск "без" превышает риски  "с препаратом" их и назначают.
« Последнее редактирование: 30 Марта 2019, 11:30:16 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Bettina

Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #69 : 30 Марта 2019, 11:23:00 »
Они его всем прописываю, они обязаны. Но к нему моментально привыкание
ага всем, ну прямо. Мы на 2х ПЭП , депакин нам никто и никогда не прописывал. Не надо всех врачей выставлять такими тупицами, иногда они знают что делают!
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Такая

Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #70 : 30 Марта 2019, 13:11:28 »
Согласна,мог конечно и не успеть подействовать. Это к вопросу о моментальном привыкании... При вводе препарата всегда советуют делать мониторинг крови, чтобы понять,какая концентрация препарата в крови,рабочая ли. Так вот всегда врачи рекомендуют где-то недели через две-три сдавать кровь после выхода на полную (!) дозу. На полную дозу причём выходят всегда оooчень постепенно. В первый же день там ни о какой концентрации в крови вообще речи не идёт. То есть да, вполне возможно,что не успел...ну или,как вариант, сразу могли долбануть огромную дозу, без медленного ввода,так могут делать в крайних случаях при сильных приступах...а он не пошёл... В первом случае тогда врач ответил,что отменять не будут, потому что только начали, ещё не понятно, подходит он или нет,зачем отменять...во втором... может хотели отменять постепенно...хотя при однократном применении возможна и одномоментная отмена препарата,так что вероятнее первый предположительный вариант...но вообще мало деталей и вводных данных, чтобы понять наверняка. А вообще к вопросу о том,что теперь не заменишь - да только на нашем форуме в теме и "Депакин" и "Эпилепсия" на сотни страниц очень много примеров,что заменяли абсолютно спокойно,вводят препарат,доводят до рабочей дозы и смотрят, привёл к улучшению? В идеале к ремиссии? Но и много ли побочек? Иногда,при незначительных побочках,но ремиссии препарат оставляют,но если побочек много,или не много,но очень уж сильно выражены - даже при улучшении препарат заменяют,и это протокол. Ну и если нет улучшения тоже заменяют. Если есть улучшения,но незначительные - добавляют второй.
« Последнее редактирование: 30 Марта 2019, 13:22:22 от Такая »
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #71 : 31 Марта 2019, 18:20:30 »
Девочки, чем спорить, не имея опыта своим телом, хлебните сами этот "витамин" в дозе для младенца, живо все станет понятно. Можете считать, читать

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #72 : 31 Марта 2019, 18:31:06 »
Девочки, чем спорить, не имея опыта своим телом, хлебните сами этот "витамин" в дозе для младенца, живо все станет понятно. Можете считать, читать
Обожаю этот аргумент!
А чего б не принять для проверки действия  средство для снижения АД?  При низком давлении своем.  Такое словите - всех гипертоников запужаете.
Или уколоть себе для проверки действия инсулин,  и получив кому,  утверждать что диабетиков им травят?

Я не проверяла на себе действия ни одного из НЛ,  которые бывает принимает сын.  И не собираюсь ( тоже подобный "аргумент" любят некоторые родители приводить) .
Нервная система у нас с ним работает по разному. 
Какой смысл проверять работу препарата на себе,  если нет показаний к его использованию у себя?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Bettina

Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #73 : 31 Марта 2019, 18:33:37 »
@NAB, Наташа, пока я в фейспалме сидела, ты уже все сказала)))))
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Судорожный синдром или эпилепсия
« Ответ #74 : 31 Марта 2019, 18:49:52 »
@Bettina, Таня,  я уже честно,  устала это писать. Люди вообще голову включают или только страшилки видят везде?
Меня это "а вы сами попробуйте" еще с таблетками по назначению психиатрия достало.
Да,  назначение может быть неграмотным неверным и т д.
Это сейчас не оцениваем.  Но при правильном - извините,  а у меня эта болезнь есть?  Нет - так нафига в рот все подряд пихать!? ыыы
За тучами всегда есть солнце!