Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 288361 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #45 : 20 Июня 2010, 15:33:37 »
Мы сегодня отменили клоназепам и начали принимать финлепсин, wel  wel wel aweвесь день орет и скручивается, что делать не знаю :lost:
gfds, а почему решили клонозепам убирать. Ты ведь писала что у вас сейчас обострение шейного тонуса ( на мой взгляд при дистонии это можно назвать кривошеей), а при кривошеи клонозепам практически незаменим. Мы сейчас совсем микродозу даем , и то не каждый день , а когда обострения, можем дня три уже продержаться, но мне кажется нам в этом плане ВИторгановский Най Кал помог, как -то сразу как его принимать стали увидели что клонозепам можно убирать. Хотя клонозепам все и ругают, но если у ребенка жуткий шейный тонус , когда голову совсем не повернуть я честно считаю что без него ни-как нельзя, только хуже будет. Но это мое мнение.

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #46 : 21 Июня 2010, 09:22:08 »
ИринаЛ
Я  и сама не рада, что начали отмену, мы сидели на 1/2 на ночь, дизартрия усилилась жуть просто, ничего не хочет, плаксивый, вялый, постоянно подкашливал,  еще  начал давиться едой... Итак мотивации никакой нет, а на клоназепаме еще хуже...
Ездили на консультацию, так нам поставили пароксизмальные дискенезии период обострения и сказали что клоназепам это худщее из того что можно принимать, вот и решили перейти на финлепсин. Сейчас просто кошмар - всю ночь кричит, скручивается, днем через каждые 5 минут. Буду звонить врачу, потом отпишусь.

Шея у нас наоборот такая слабая стала, что он все время старается голову приклонить на плечо, а во время атак откуда и сила берется не разогнешь ни шею ни руки ни ноги.
А вы Най Кал как пинимаете?
« Последнее редактирование: 21 Июня 2010, 22:00:38 от Ивли »
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #47 : 21 Июня 2010, 11:07:18 »
Вообще, это реакция на отмену клоназепама. Должна была быть скользящая схема. 
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #48 : 21 Июня 2010, 14:12:00 »
Мы Най Кал принимаем два раза в день за 15 минут до еды  , перед обедом и перед ужином.
Вообще, это реакция на отмену клоназепама. Должна была быть скользящая схема.  
Согласна, у нас при отмене то же жуткие ломки, нам рекомендовали выводить в течении 1-1,5 месяцев, у нас еще меньше доза 1/8 на ночь, сейчас даю раз в 2-3 дня, не обязательно на ночь, могу и просто когда вижу что ломки невыносимы, думаю скоро слезем совсем. Нам еще нагрузки и растяжки помогают, если его нагрузить по полной , то ни-каких атак  ;D, висит как тряпочка, и после растяжек с укладками очень расслаблен. Ой, забыла , очень эффективненько велосипед нам  атаки дистонии убирает.
« Последнее редактирование: 23 Июня 2010, 13:01:50 от ИринаЛ »

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #49 : 21 Июня 2010, 16:18:09 »
Я когда в Солнцево лежала, нам отменили клоназепам (отменяла постепенно, естественно) и я спросила у зав.отд. Осиповой, а можно, когда ему будет плохо или обострение иногда на ночь давать клоназепам, она ответила: "ни в коем случае, или курсом, или постоянно"
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн Niken

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #50 : 21 Июня 2010, 18:01:05 »
Девочки, подскажите, пожалуйста, м.б. у кого-то были такие состояния и что с ними делать: вкладываешь Нике игрушку в руку, она как будто пугается , роняет ее /разжимает руку/, раскидывает руки, ноги, напрягает их и начинает плакать. Врач говорит, что скорее всего ээто миоклонии, а что делать с этими состояниями - плечами пожимает.

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #51 : 21 Июня 2010, 21:59:44 »
Девочки спасибо за советы, сегодня дала 1/8, постепенно буду снижать. Хотя врач на приеме сказала, что отменять надо одномоментно, видно такой врач lllh
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Ивли

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #52 : 21 Июня 2010, 22:11:32 »
Niken, миоклонии должны с возрастом пройти сами, может я и ошибаюсь...  Попробуйте как-нибудь подругому дать игрушку, может быть сначала заинтерисовать дочурку - погреметь ею, или что-нибудь приговаривая, повертеть перед глазками, а потом потихоньку вкладывать
Вставай и иди дальше, даже если твои силы до конца иссякли! Борись!

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #53 : 21 Июня 2010, 23:17:27 »
Девочки спасибо за советы, сегодня дала 1/8, постепенно буду снижать. Хотя врач на приеме сказала, что отменять надо одномоментно, видно такой врач lllh
Не в коем случае. Можно спровоцировать др. виды экстрапирамидных расстройств.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Niken

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #54 : 21 Июня 2010, 23:29:58 »
Niken, миоклонии должны с возрастом пройти сами, может я и ошибаюсь...  Попробуйте как-нибудь подругому дать игрушку, может быть сначала заинтерисовать дочурку - погреметь ею, или что-нибудь приговаривая, повертеть перед глазками, а потом потихоньку вкладывать
Спасибо, Ивли,я впринципе, так и делаю: сначала показваю /у нас ЧАЗН, доча не смотрит на игрушку, но я все равно показываю/, озвучиваю, что это и что мы будем делать, вкладываю, ее же рукой гремлю или пищу, она смеется, но только отпускаю, Ника делает какое-то самостоят. движение и пошло: как будто пугается, разжимает руку, плачет, но такое бывает не всегда, может и подержать спокойно какое-то время, даже погреметь, а потом разжимает руку.

Оффлайн Светхен

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Света,Тёма и Андрей г.Калининград
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #55 : 27 Июля 2010, 00:35:33 »
Девочки...я решилась...думала я думала....раз у нас  дистонические атаки,а эпилепсии нет,то зачем нам противосудорожные....с депакина я как-то не вижу эффекта...стала его по-тихончку убирать....И..о!Чудо!Мой Тёмка стал по живее,улыбается больше...
Всё-таки депакин для нас это тормоз...

Оффлайн vanillalips

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #56 : 16 Августа 2010, 10:54:36 »
Подскажите пожалуйста как именно выглядят дистонические атаки, как их можно различить с судорагами, они могут идти сериями как судороги?  У нас малышу 8,5 месяцев, эпилепсия, но я заметила серийные непонятные мне подтягивания, вернее ребенок в  виде серии выгибается назад , вытягивает ножки, запрагидывает голову или уводит в бок, все это делает очень медленно, никак при вздрагивании, глазки не закатывает.



Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #57 : 16 Августа 2010, 11:03:10 »
Здравствуйте vanillalips! А что в Вашем случае судороги или серия судорог?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн vanillalips

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #58 : 16 Августа 2010, 11:04:54 »
Здравствуйте vanillalips! А что в Вашем случае судороги или серия судорог?

У нас синдром Веста, но мы сейчас колем Синактен, пьем конвулекс+топамакс и судороги начали купироваться, но на днях начались непонятные вытягивания, они не очень похожи на вздрагивания, но идут сериями, по несолько вытягиваний за определенный промежуток.



Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #59 : 16 Августа 2010, 11:19:07 »
  ;D vanillalips, я Вас вообще-то про судороги спросил. Судороги характеризуются как правило большей  длительностью чем дистонические атаки.  Эти процессы скорее противоположные.
The mind needs to look at the world from different perspectives