Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина

[Дашу]

Да до 10 месяцев все было прекрасно ,  топотом еще до 1,6 мы все ждали что пойдет и нистагм пройдет. Надо было раньше начинать шевелиться

[babo4ka]

Да до 10 месяцев все было прекрасно ,  топотом еще до 1,6 мы все ждали что пойдет и нистагм пройдет. Надо было раньше начинать шевелиться

Как похоже.....А нам вообще говорили неврологи что ничего страшного, у вас стресс!!!!! Расхаживайтесь....Я прям это слово как сейчас слышу....А чтобы вы раньше сделали? Надо ждать и помогать мозгу брать на себя функции мозжечка.....а это процесс долгий

[Дашу]

babo4ka, ну мы сначала вообще пообедали по генетикам и неврологам и до сих пор сейчас бегаем, не собою занимаюсь реабилитацией- так как все были в шоке здоровый ребенок и ни с того ни с сего такое. Это только сейчас я поняла что нужно реабилитацией вплотную заняться.

[babo4ka]

babo4ka, ну мы сначала вообще пообедали по генетикам и неврологам и до сих пор сейчас бегаем, не собою занимаюсь реабилитацией- так как все были в шоке здоровый ребенок и ни с того ни с сего такое. Это только сейчас я поняла что нужно реабилитацией вплотную заняться.
[

А какая реа? Все на балланс делать.... Специальных центров для нас нет, к сожалению...Мы вот войту хотим попробовать

[babo4ka]

А с речью у вас как:?

[Дашу]

babo4ka, нам войта ваще никак, вот просто никак( мы много чего пробовали и микрополяризацию и Галилео в Рдкб и остеопатов и лекарства разные - видимо пока сам не дойдет мозгом мало что изменится

[Дашу]

 

А с речью у вас как:?

речь да, но дизартрия, говорит не в полном объеме конечно но предложения по 2-4 слова да.
А у вас?

[babo4ka]

А с речью у вас как:?

речь да, но дизартрия, говорит не в полном объеме конечно но предложения по 2-4 слова да.
А у вас?

А у нас пока только слоги и на своем что-то))) а во сколько вы начали предложениями говорить?

[Дашу]

babo4ka, после 2,5 стало лучше

[RadugaMama]

Добрый день! Давно я хотела пообщаться с такими же как мы. Наша история другая, но итог тот же — нам 1 год и 9 месяцев, у нас проблемы с равновесием. Но плюс к этому с координацией, речью и еще бог знает сколько рисков, т. к. родились мы на 2-3-4 по Апгар. Провели все мероприятия реанимации, столкнулись с отсутствием сосания и глотания... Прошли через это. И ждали 3 мес когда можно начать реабилитацию. Делали все неторопясь, 1 раз в три месяца, стандартные процедуры на местном уровне и немного лекарств. Я понимала, что мой сын все делает не так как обычно, но делает с небольшой задержкой и нас это радовало. Пополз, сел и встал в 9 мес. Но все это давалось нам с уговорами, в игре, обучаясь (я ведь знала, что у нас могут быть проблемы, хотя диагнозов кроме Поражения ЦНС у нас не было. УЗИ в норме. Одна незначительная киста почти рассасалась). Ну и когда мы столкнулись с проблемой в ходьбе тоже в панику не упали, и даже когда в 1,3 нам поставили ДЦП (без контрактур) нам было все равно. Благодаря неврологу из поликлиники. она хоть и не согласна с диагнозом, (а неврологов у нас было много и диагноз поставили две другие), подготовила документы, комиссия увидев нашу историю в родах не стала сомневаться и выдали нам инвалидность на год. Деньги это приличные. Зря кто-то сказал, что копейки. Если учесть, что для инвалидов предусмотрены все реабилитации и адаптации, то тратить их можно как раз на ту реабилитацию, которая индивидуальна для нас (лфк на дому, логопедический массаж, бассейн, развивайки и т. п.). Плюс к деньгам, у нас есть центры по реабилитации, в которых с нами индивидуально занимаются специалисты — адаптивная физкультура, психолог, соц.педагог. А это еще 6 занятий в неделю. День у нас расписан по-минутно. Еще мы ходим в вечерний общий детский сад на 1,5 часа в день. Это я все к тому, что инвалидность оформить нужно. Начните с конверта вашему неврологу. А она все напишет, все сделает.
Это краткий рассказ о нашей истории. А теперь об общей истории)

[RadugaMama]

Ходить за 2 руки начали в 11мес. И до 1,3 мы передвигались только за две руки. Никакие уловки не работали, да мы и не старались особо (на каталках он валился, ходунками попользовались с 9мес до 11 и убрали). По нему явно было видно, что он не держит равновесие. У опоры стоял, вдоль всего передвигался. Было очевидно, что процесс хотьбы не такой как обычно. Обычно дети расставляют широко ноги и раскачиваются, а потом делают первые шаги. Некоторые долго ходят с широко расставленными ногами. А у нас было видно, что ноги он выкидывал вперед. Может быть, как было подмечено, высоко задирая колени. Не помню. От мамы к папе летел, от опоры к папе бежал, от опоры к маме падал. Чаще тренировал папа. Так месяца 1,5.  В 1,3 он начал бросать руки и лететь до следующей опоры. Мы были в шоке от этих полетов. Я расставляла ему по квартире разную мебель, стулья крепкие, стол и т. п. На них расскладывала игрушки и он начал за ними летать. Было страшно. Можно одевать шлем. Мы обошлись. И за месяц он разошелся. Ему так нравилось, что уже не требовалось его как-то стимулировать. Но падал при этом бесконечное количество раз (синяка 2 было и 1 ссадина). Он это делает так умело, что сейчас в падениях ему любой позавидует, очень здорово группируется. Дома ходим, а на улице — НЕТ!!! для меня каждая прогулка была мучением — с рук, на руки, с рук, на руки..... Я ему придумывала от качели к качели, до игрушки, до лавочки.... Работало, но на этом все. Но у нас совсем нет страха. Он смело бросал мои руки и тут же падал. Страх был у меня — отпустить свои руки (вожжи нам не подошли, он чувствовал упор, валился на них и как в упряжке. Я периодически пробовала. Всегда одна картина). С ноября мы начали ходить на адаптивную физкультуру (2 раза в неделю). Дома я всегда придумывала упражнения в игре. На улице облокачу о что-нибудь и отхожу. Он ко мне. В январе начали лфк дома (2 раза в неделю). Ничего не хотел делать, падал, валился, либо орал, либо баловался. Но мы терпеливо его заставляли. Упражнения на укрепление спины и попы и на равновесие. И тут мне мамочка на площадке говорит — что ты его носишь все время, пусть ходит!!!! я говорю — ты не понимаешь, он не может! А потом и думаю — а ведь может. И уже все понимает. И начала прям заставлять. Он поноет и идет, руки ко мне тянет, сам пошатывается, но идет. Я ему ТАК!!! идем до двери!!! и песни ему пою, чтобы он не думал о самой ходьбе. Так по три метра, где бы ни были (улица, магазин, сад, центры, больницы), я его заставляла, давая цель и отвлекая прибаутками. И О ЧУДО!!!! В 1,9 он пошел на улице. И у нас появились новые интересы и возможности (куда-то лезть, бежать, заползти и т. п.). т. е.
Как я сказала — узи у нас в норме. МРТ сделали в 1,4. Мозжечок целый. Зав.отделением по лечению детей с ДЦП отказалась нам ставить ДЦП и какой-либо другой диагноз. Последствия поражения ЦНС и все. Выписывала нас и говорит — вот не могу понять от куда у вас эти странные шатания!!!???  Конечно данные исследований показывают, что мозг был задет, но чтобы они давали какие-то нарушения — НЕТ! т. е. Все, что вы перечисляли у своих детей, у нас отсутствует, а походка такая же.
Я сделала для себя давно вывод. Ну не могут поставить диагноз, ну и бог с ним. Лечение-то понятно. Физкультура, массаж, бассейн, витамины группы Б, ноотропы (их эффект не доказан). Как смогла вычитать — не лечится, может пройти само к 3 годам, если нет к 5 научится себя контролировать, а к 12 все сравняется.
Как совет из собственных наблюдений — создавайте обстановку, в которой ребенок не будет думать, что идет сам (правильно было написано — замена руки, например). У нас работает только одно — голова должна думать не о действии, а о цели достижения. ЛФК делаем только так — хочешь кастрюлю, пройди вверх по доске, а потом, как кастрюля сьедь с нее))). Чтобы поднять ноги вверх, вкладываем мишку и пытаемся с ним целоваться, бить по попе и т. п. Все в игре, с песнями, весело, догоняя, убегая, иногда громко заставляя. И когда он забывает, что его бросили посреди комнаты и заставляют идти, перелазить, ползти и т. п. У него все получается.
Вот такой у нас опыт. Много всего. Все и не написать. Постаралась кратко и понятно. Если что — спрашивайте).
Ах да — речи у нас нет совсем. Много что-то воркует, что — не понятно. Сделали 2 курса логопедического массажа и систематически делаю дома сама. Но у нас псевдобульбарный синдром. Разговорить, чувствую, будет его еще тяжелее)))

[RadugaMama]

babo4ka, нам войта ваще никак, вот просто никак( мы много чего пробовали и микрополяризацию и Галилео в Рдкб и остеопатов и лекарства разные - видимо пока сам не дойдет мозгом мало что изменится

Дашу, а вы пробовали ванны? Это вместо бассейна. Большая ванна где дитя может ходить. Мы периодически посещали их. Просто у нас все умелки начинались с воды. Сначала в ванной начал сидеть, через некоторое время на суше), так же с вставанием, ходьбой. Домашняя ванна у нас была ежедневно, да и сейчас мы там учимся рисовать, переливать, дуть, перекладывать и т.п. Любит он воду.
Где можно почитать про вашу реабилитационную историю?

[RadugaMama]

Тут с нашими проблемами многие советуют метод томатиса,вот думаю стоит ли испробовать?

мы уже записались на томатис и микрополяризацию. надеемся поможет

скажите, а когда у вас эти процедуры? интересно на сколько они действенны

[RadugaMama]

babo4ka, ого, немало, это невролог вам назначает?
Гомеопатию тоже хочу попробовать.

Да, невролог. Но что-то толку маловато от всего этого(((( может и есть толк, но ребенок то растет и сам потихоньку развивается, поэтому сильно непонятно что дает результаты. Я боюсь конечно давать столько ноотропов, но и не давать боюсь( хочу сделать все возможное для поднятия малышки....Я вот смотрю на нее, на ее походку и не могу понять действительно ли это отсутствие равновесия или причина не в этом и мы лечим не то что надо...Эти странные сомнения мне покоя не дают....Если бы не было равновесия, она бы не сидела не прыгала с опорой, не стояла прислонившись спиной к чему нить, не могла ходить за ручку....

вот вы все перечислили, что может дочурка, а не заметили, что она это все может, но ей для этого нужно держаться, спиной или рукой - не важно. сама она равновесие не удерживает. какие могут быть сомнения?
 у нас все так же было. сейчас ходит хоть и сам, но может и упасть (мы уже не обращаем на это внимание), а походка очень смешная. кстати, вспомнила. он когда начал сам ходить, вытягивал обе руки вперед. вам нужно, зная своего ребенка, найти к ней подход, и понять, что даст ей равновесие, и научить так делать. вдоль стенки не пробовали?

[babo4ka]

Да мы все пробовали, не хочет она сама идти,все приёмы которые вы описали пробовали. Если ставить без опоры недолго стоит и начинает тихонько садиться и сидит. Страх у неё какой то. Вы в игре всему учились, а у нас она сама все начинала делать. Сейчас Войтой занимается, и остеопатией. Вот жду результатов))) томатис у нас с 15 апреля, тоже надежды на этот метод. Ваш малыш летел от папы к маме, а у нас она так боится что торс вперёд, а ноги на месте и получается что она падает в руки родителя...