Автор Тема: «Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!  (Прочитано 47406 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
привет деффчонки.вы просто красотки!!!!!!мы хоть и припозднились со знакомством ,но по жизни шагаем с вами в ногу.все правильно.выше нос.все будет хорошо!!!!!! ттт ттт ттт





г Тула

Оффлайн darina2010

[pp Девченки, у кого какие методы борьбы с болезнью? Давайте делиться qw]
Там скоординированности нет и дальше больше будет видно, сковывается годами, если спастика как у нас.
Из лечений- не мучьте лекарствами. Я так решила, если такому ребенку боль, и он дать не может знать, что болит, то таблетки сажающие все на свете это издевательство. Будет ныть печень, он в вой, а я что? Даю все натуральное для развития мозга.
Ездим в Чехию. Но сама по себе она не работает(курсом), но по-крайней мере, я знаю что с ним делать по приезду домой. Очень медленно, но тащимся. Дельфины тоже толкают развитие, хоть и не на гору, но хоть лучше становится.
Усе. ;D

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Да у нас тоже скованность и нескоординированность (гиперкинезы). Это и есть спастический тетрапарез? НАм-то к сожалению никакая реабилитация не светит и для развития мозга тем более - некупируемые судороги. Хотелось бы к дельфинам, но туда не берут с эпи.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
nomeat - Наташа, ты наверное знаешь, заходишь к нам в теремок, что вот у нас тоже диагноз - спастический тетрапарез. и при этом Богдан полностью обездвижен, у нас нет эпи, но тоже никуда не хотят брать. все говорят - вот начнет шевелить руками и ногами - тогда возьмем, а так - не знаем, что с вами делать.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Мы то ногами шевелим, только это ничего не меняет. Нас не берут потому что уже похоронили poiu

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Кстати, нам очень хорошо помогают занятия в бассейне. мы ходим в наш реабилитационный центр у себя в городе и занимаемся с инструктором. во-первых - хорошо снимает спастику, во вторых - в воде легче инструктору двигать ребенку руки и ноги, ребенок расслабляется и ему самому проще, в третьих - ныряние - хорошая тренировка для разработки легких и грудной клетки. особенно для тех. кто длительное время был под ИВЛ.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Бассейн - это хорошо, но и туда не беркт с эпи :ah: Мы обратились к биомеду. Надеюсь у меня получится разобраться в этих дебрях sqwe

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9512
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
а я вот не знаю, берут ли у нас. но ходит очень много детей, наверняка есть и с эпи.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн мамаМарусеньки

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Женский
  • Юля и Маруся!!! Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]  [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46233.msg2085726#msg2085726]"Селфи - последний писк"[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45966.0]Фотоконкурс "Мама - это значит нежность!"[/url]
    • Награды
ВСЕМ ПРИВЕТ! gfds ДОЧЕНЬКА ЛАПКА! dghj И МЫ ОСОБО ОСОБЕННЫЕ ewqa НЕ МНОГО ЧЕГО УМЕЕМ,НО ОСТАНАВЛИВАТЬСЯ НЕ СОБИРАЕМСЯ,ХОТЯ С ЭПИ И НЕ РАЗГОНИШЬСЯ.. wel


















« Последнее редактирование: 16 Марта 2013, 11:20:53 от NATULYА »

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Девочки! Спасибо всем за нужную информацию и активность по нашей темке!!! hgr
Многие спрашиваю что написано в Никочкином МРТ. Написано вот что:
 "МР картина паравентикулярного лейкоареоза. Ликвородинамическое изменения по типу умеренной смешанной гидроцефалии. Вариант мальформации Денди-Уолкера". Причем все врачи сразу акцентируются на этой фразе "МР картина паравентикулярного лейкоареоза", и тяжко вздыхают. Вообщем это самое плохое в заключении....Денди-Уолкер в нашем случаи не принципиален, говорят..... Но и вся профессура, не доверяя написанному заключению, смотрит снимки мозга лично...и не могут сказать ничего утешительного нам. wel

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Ура! Наконец-то стал отображаться наш с Никочкой фотоальбом (см. значок под аватаркой)))
Модераторы - огромное спасибо за помощь!!!! efy

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
liberty1705
У нас всё самое лучше для лечения тяжелой неврологии в России сосредоточено в центре страны. Питер, Москва, ещё хорош Томск, говорят.... Но мы так далеко..Аж на Дальнем Востоке. В основном даже не в деньги вся невозможность уперается, а в наши силы. Ну не справимся мы с поездками. Ре очень плохо переносит перемещения. Нам в другой конец города ехать испытание. Не говоря о поездке на другой конец страны, либо зарубеж. Я об этом даже не думаю.

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Девочки, у нас тоже фигурирует среди диагнозов - спастический тетрапарез. А я не понимаю в чем он выражается? Ребенок ведь может двигать конечностями. А мы год в больницах помотались - и все. Теперь ни ногой. Да и врачи отказались [pp Девченки, у кого какие методы борьбы с болезнью? Давайте делиться qw]
Основное, что я уяснила про спастический тетрапарез - что это самая тяжелая форма ДЦП, и опять придется повторить эту печальноую фразу "самая бесперспективная форма ДЦП" в плане какой-либо реабилитации, адаптации, обучения, навыков и т.д.... awe +К сожалению тяжело затронут интеллект при этой форме, страдает зрение....

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Привет! Мы тоже с вашей планеты))) полет нормальный!
Ищем свои пути и перспективы. Радуемся чему есть.
И я с Вами!!!! nht

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли! Злата и Ника
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zlatazelentsova
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
везучая
Прочла вашу историю! Моя доча тоже обажает, когда папка ей по телефону говорит!!! Восторгу нет предела! Столько визга! Выгибается при этом- ели удерживаю. Любая эмоция положительная либо отрецательная, вызывает такия дугообразные вытягивания...чтож поделать! 212