Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Moan]

@Скво, очевидно проведённых исследований

[Moan]

@Cali, я не врач и школа моя только по моему малышу. И опыт мне говорит, что искать выход надо, пробуя все разумные возможности, старые или новые, исходя из своего ребёнка. Старое или новое - не значит плохое или хорошее. Разумность - критерий.
У нас также колоссальный набор, впрочем, как тут у большинства, и этот широкий спектр симптоматики исходит из одного корня, связанного с биомеханикой. Иногда генетика проще: корректировка диеты, ввод бада и все пучком. Но мне видится, что из-за сложности и дороговизны генетических исследований их стоит проводить, когда все остальное исключено или, когда есть очевидные признаки.

[Скво]

@Скво, очевидно проведённых исследований

Прямо РенТВ какое-то...
Исследований чего? Там системы и базы для исследований нет вообще.

[Moan]

@Скво, где??? На Рен тв? Телевизор смотрите? Зря.
Что-то у вас не стыкуется, дорогая. То есть анализы не обрабатываются, не анализируются, статистика не ведётся... Странно.
И ведь кандидатские и длкторские не пишутся, доклады и публикации не делаются, получается, теми, к кому вы их в клювике несёте.
Насколько я знаю научный подход, это не Рен тв точно. А у вас точно Рен тв получается.

[Скво]

@Скво, где??? На Рен тв? Телевизор смотрите? Зря.
Что-то у вас не стыкуется, дорогая. То есть анализы не обрабатываются, не анализируются, статистика не ведётся... Странно.
И ведь кандидатские и длкторские не пишутся, доклады и публикации не делаются, получается, теми, к кому вы их в клювике несёте.
Насколько я знаю научный подход, это не Рен тв точно. А у вас точно Рен тв получается.

А факты будут или только предположения?
1. Родители, которые за свои наличные в частных центрах или заграницей подтвердили генетическую природу заболевания своего ребенка, бегут в Св. Ольгу или поликлинику об этом сообщить? Ну право...
По моим наблюдениям, родители таких детей вообще стороной гос. учреждения обходят, ибо там не знают что делать с такими: что в карте писать, что назначать, как наблюдать. Мой ребенок вообще проходит везде с диагнозом ДЦП, им так проще. И мы далеко не единичный случай.
 И в МГЦ мы не появлялись после постановки верного диагноза, т.к. мне оно не надо, а им и подавно. И мои знакомые по несчастью тоже игнорируют это учреждение, а оно, на минуточку, ведет регистр наследственных заболеваний по региону.
2.  О какой обработке анализов вы говорите? У нас даже своей базы данных нет, наши врачи используют иностранные. Лаборатории ведут свои базы, но они не принадлежат государству, и их десятки, а единой нет. Не говоря уже о тех случаях, где диагноз был поставлен за границей.
3. Из вышесказанного, сделайте вывод о качестве статистики в нашей стране по генетическим заболеваниям. Научный подход? Не, не слышали.
4. Диссертации и докторские? Да пусть пишут, в мировом масштабе генетических исследований, это пыль. Нет у нашего государства денег на нормальные исследования.
Так что не заинтересован никто, кроме родителей, в выявлении генетически обусловленных заболеваний, что бы вам ни казалось.

[Moan]

Вот, дорогая, я и говорю, вам бы поспорить)))
Как там? - да, да, вы правы, вы абсолютно правы. Делаем сначала генетику)) на травмы и состояние внутренних органов, гормональные нарушения и метаболизм забиваем, пока всю гкнетику не проверим

[Скво]

Вот, дорогая, я и говорю, вам бы поспорить)))
Как там? - да, да, вы правы, вы абсолютно правы. Делаем сначала генетику)) на травмы и состояние внутренних органов, гормональные нарушения и метаболизм забиваем, пока всю гкнетику не проверим

 Странные у вас выводы.

[Moan]

@Скво, это получились ваши выводы, дорогая))) я же писала про то, что всех сразу на генетику отправляют, не проверив толком остальное. Что это подозрительно часто стало. Вы бросились спорить, меня в пух и прах разбили))) вот я и отрицаю свой исходный посыл.
Скво, говорю же,  вам бы поспорить)))

[Moan]

Давайте откроем отдельную тему "холивар" Для бурных и бессмысленных споров? Туда модераторы смогут сливать не конструктивные и жаркие турниры, ушедшие от темы. Очень удобно. Скоро полнолуние, форум оживится.

[Скво]

@Скво, это получились ваши выводы, дорогая))) я же писала про то, что всех сразу на генетику отправляют, не проверив толком остальное. Что это подозрительно часто стало. Вы бросились спорить, меня в пух и прах разбили))) вот я и отрицаю свой исходный посыл.
Скво, говорю же,  вам бы поспорить)))

Пожалуйста перестаньте меня назвать "дорогая". Это фамильярдно. И учитесь вести дискуссию аргументированно.
Вы работаете в мед.сфере? Откуда взялось это "всем и сразу"?
Если бы всех сразу на генетику отправляли, то случаи, когда ребенок получает истинный диагноз в 2-3-5-7 лет были бы единичными. Но такого я не наблюдаю.

[Moan]

@Скво, ох... Меня уже воспитывают 🤣
Ну совершенно же очевидно, что вы склоки хотите.
Спорить с вами бессмысленно и бестолково, ибо "вам поспорить" надо, позадирать. Дискуссии не было, нет и не будет, дорогая. Не нравиться, барышня, как я к вам обращаюсь))) Ну вот да, это аргумент))) Аргументище прямо. Судя по всему, вам не на форуме мамочек-особят, а на русмедсервис надо, вы ошиблись, тут не специалисты, а живой опыт пациентов сложен в кипу.
Ну и все подобное.
Скво, а вы ко мне не обращайтесь, если не устраивает.
У меня для вас ничего нет и не найдётся ценного, у вас для меня очевидно тоже. Вам просто поспорить хочется.
Господа модераторы, сделайте пожалуйста тему "Холивар", куда будут выводиться подобные скло..."споры", ушедшие от темы и перешедшие на личности. Их не так и много бывает, а участникам сразу станет понятно, что раз их перевели в "холивар", то разговор не конструктивен и перешёл рамки.
Скво, дорогая, право слово, если бы у меня был опыт и я могла хоть чем-то, хоть как-то поделиться вам в ваших поисках, я бы принесла в клювике, даже зная, что вы меня затюкаете, даже подозревая, что ошибаюсь, все равно подкинула бы. Была бы потом затюкана, да, но знала бы, что в мозаику, возможно, ещё один пазл вы положите.
У вас же генетика, верно я поняла? Выход найден? В любом случае, пусть все сложится, сбудется, образуется.

[Bosa]

Я новичёк . Кому интересно про  Святослава Фролкова пишите . Имели  неприятный опыт, теперь расхлёбуем. почта bosacomp@gmail.com

[CogitoErgoSum]

@Bosa, да он тут сам писал, правда, его быстро сдули! Какая реабилитация ДЦП от физрука и его жены, прошедших курсы массажа...

[Mamadeniski]

Я новичёк . Кому интересно про  Святослава Фролкова пишите . Имели  неприятный опыт, теперь расхлёбуем.

Имели опыт..., благо не расхлёбываем, на третьем занятии всё стало ясно. Точно-упущенные возможности. Хотя, он старается как-то...

[margoQ]

Только нашла этот форум. И только признала и приняла, что у дочки этот диагноз на 3 буквы. Нам 5. Вот что значит потерянное время. Так что, мамы и папы, не судите себя строго. Вы все умницы и молодцы.
Желаю вашим детям побольше радостных моментов и стремительного развития.