Екатерина Клочкова – физический терапевт. Надо ли терпеть боль.

[mama_irina]

Лучше бы я эти деньги на игрушки потратила.

Игрушки это всегда позитив. Вам тут любая опытная мама спрогнозирует лучше:) Достаточно видео снять с двигательными способностями.

Трындец.

А потом слышишь "перлы" от мам: у нас нет дцп, у нас просто диплегия.

[Скво]

Лучше бы я эти деньги на игрушки потратила.

Игрушки это всегда позитив. Вам тут любая опытная мама спрогнозирует лучше:) Достаточно видео снять с двигательными способностями.

Трындец.

А потом слышишь "перлы" от мам: у нас нет дцп, у нас просто диплегия.

ну это еще ладно, безобидно
а вот когда некоторые чуть ли не лекарства другим советуют и по МРТ диагнозы корректируют...

[Jinny_detiangeli]

Скво вопрос в том, что мамы хотят услышать. Некоторые "спецы" рубят "правду-матку" несильно задумываясь  о воздействии своих прогнозов на расшатанную психику.

Некоторые рубят - да, но уровень моторных функций по GMFCS это объективность, а не прогнозы конкретных спецов.
Сейчас этой школой у нас начинают пользоваться и неврологи, и ортопеды, и вообще она наконец дошла до врачей. Часто уже после диагноза пишут "уровень GMFCS такой-то". Это нормально! Это помогает в работе всех специалистов, которые взаимодействуют с ребенком.
Если мамина психика не способна справится с этим, то врачей, которые дают прогнозы и надежды "на глазок" у нас еще огромное количество.

Я честно, не знаю, если вы знаете - скажите плз - но вот эта система GMFCS кем и в каком году установлена? На основании какого количества детей? За какой промежуток времени? Но самое главное - какими методами их всех реабилитировали? Я не считаю ее статистически значимой выборкой еще и потому, что информация о комплексной реабилитации ДЦП появляется только сейчас. Может тех детей вежливо и с уважением к личности в кресле держали и баклофен давали и все? Тогда да, 3-4-5 не будут ходить, давайдосвиданья.
То что я вижу сейчас - это чудеса, выходящие за рамки прогнозов, которые происходят тут и там на Анат Баниэль/Чайлд спейс (В ФБ у Ольги Нечаевой Томми глубокого 5го уровня с микро и лис-энцефалией начал в 4 или 5 лет голову держать, сидеть!, опираться на руки!, отвечает на вопрсы по карточкам!), на BDA методе посмотрите как распрямляются и начинают самостоятельно сидеть дети, которые по прогнозам GMFCS сидеть не должны бы никогда, у Пыхтиной (да, я резко против нее, но по другим причинам, но 4-5 уровневая 3х летняя Оля Виноградова с крохами оставшегося мозга и совсем без мозжечка то у нее сидит без поддержки, катается на лошадке, играет в игрушки, стоит у стены одна, начинает ползать - и не собирается останавливаться на этом), ветку и сайт Светланы грибовой читали? Ее макс голову начал держать в 3 года!, ходить в 6,5 лет, ползать - в 5. И сейчас он ходит абсолютно нормально по лесу даже. Потому что она занималась по много часов в день гашением пат рефлексов и построением установочных. И тоже самое происходит со всеми детьми на ее сайте, работающими по ее методу, как по мне - пыхтина слабое и нахальное подобие метода грибовой.
И каждый раз, когда врачи эти умные, ставящие крест своей системой GMFCS слышат об успехах детей, они говорят - ну значит уровень неправильно изначально определили. Хаха.

[mama_irina]

@Jinny_detiangeli, про Ольгу Нечаеву немножко не поняла. При чем здесь дцп с его системой, если у них генетика?
Генетика и дцп это из разных опер, совершенно. ДЦП - это паралич, нарушение неврологические вследствии травмы гм. А генетика - это хромосомы и их поломки.
По системе нельзя определить уровень поломки генетики.

[Jinny_detiangeli]

@Jinny_detiangeli, про Ольгу Нечаеву немножко не поняла. При чем здесь дцп с его системой, если у них генетика?
Генетика и дцп это из разных опер, совершенно. ДЦП - это паралич, нарушение неврологические вследствии травмы гм. А генетика - это хромосомы и их поломки.
По системе нельзя определить уровень поломки генетики.

Вы путаете, дцп это двигательные нарушения, появляющиеся вследствие повреждений мозга по какими угодно причинами - повреждениями родовыми, повреждениями вследствие внутриутробных инфекций, недоразвитиями мозга вследствии генетических сбоев и тд. Если у человека появились двигательные нарушения - у него дцп. У томми куча генетики и дцп как их следствие. И то, что у него тяжелая генетика и такие прекрасные и невероятные для его состояния улучшения - говорит только сильнее в пользу того, что сегодняшние методы и знания позволяют реабилитировать и тяжелейших детей, а не ставить на них крест 5м уровнем непонятно какой таблички.

[Скво]

@Jinny_detiangeli, про GMFCS  вы сами можете найти информацию - кем, когда и на каких основаниях она составлена. Вот сайт разработчиков https://canchild.ca
Второй момент - это система исключительно для детей с ДЦП, и прогнозы на основе ее можно давать только детям с этим диагнозом. Если у ребенка генетика или другое заболевание, GMFCS  тут не рабочий инструмент. Ребенка можно определить на какой-то уровень, но прогноз в этом случае давать нельзя. Про это у них тоже есть статья - https://canchild.ca/en/resources/296-should-the-gross-motor-function-classification-system-be-used-outside-of-cerebral-palsy

[Скво]

тут вроде уже выкладывали, но повторю - хорошая статья про диагностику в нашей стране - https://takiedela.ru/2015/08/dcp/
отсюда и неверные прогнозы

[Jinny_detiangeli]

@Jinny_detiangeli, про GMFCS  вы сами можете найти информацию - кем, когда и на каких основаниях она составлена. Вот сайт разработчиков https://canchild.ca
Второй момент - это система исключительно для детей с ДЦП, и прогнозы на основе ее можно давать только детям с этим диагнозом. Если у ребенка генетика или другое заболевание, GMFCS  тут не рабочий инструмент. Ребенка можно определить на какой-то уровень, но прогноз в этом случае давать нельзя. Про это у них тоже есть статья - https://canchild.ca/en/resources/296-should-the-gross-motor-function-classification-system-be-used-outside-of-cerebral-palsy

При первом приближении я увидела что 21 год назад они взяли аж 77 человек детей, которых врачи знали не менее аж трех месяцев и соорудили эту табличку.
Про Томми - генетических детей они требуют не прогнозировать, тк скорее всего там будет ухудшение по состоянию мозга и тела. Поэтому для моей логики, что сегодня реабилитирую и очень непростых - этот случай подходит.

[Jinny_detiangeli]

тут вроде уже выкладывали, но повторю - хорошая статья про диагностику в нашей стране - https://takiedela.ru/2015/08/dcp/
отсюда и неверные прогнозы

Даа, статья супер, мы после нее генетику сдали и всем знакомым мозг проели сдавать.

[Скво]

@Jinny_detiangeli, про GMFCS  вы сами можете найти информацию - кем, когда и на каких основаниях она составлена. Вот сайт разработчиков https://canchild.ca
Второй момент - это система исключительно для детей с ДЦП, и прогнозы на основе ее можно давать только детям с этим диагнозом. Если у ребенка генетика или другое заболевание, GMFCS  тут не рабочий инструмент. Ребенка можно определить на какой-то уровень, но прогноз в этом случае давать нельзя. Про это у них тоже есть статья - https://canchild.ca/en/resources/296-should-the-gross-motor-function-classification-system-be-used-outside-of-cerebral-palsy

При первом приближении я увидела что 21 год назад они взяли аж 77 человек детей, которых врачи знали не менее аж трех месяцев и соорудили эту табличку.
Про Томми - генетических детей они требуют не прогнозировать, тк скорее всего там будет ухудшение по состоянию мозга и тела. Поэтому для моей логики, что сегодня реабилитирую и очень непростых - этот случай подходит.

более 650 детей
 https://canchild.ca/en/resources/237-motor-growth-curves  и
  https://canchild.ca/en/resources/72-ontario-motor-growth-study

генетика вещь очень сложная: мой ребенок в год голову держал, но на этом все, ни о каких сидеть и ползать речи не было. Сейчас в 6 он ходит с поддержкой, и я не занималась с ним часами, как Грибова например. По GMFCS нам бы поставили 4 уровень,  и прогноз был бы - коляска на всю жизнь. По факту уровень 3-й а прогноза нет, есть предположения.

[mama_irina]

 

@Jinny_detiangeli, про Ольгу Нечаеву немножко не поняла. При чем здесь дцп с его системой, если у них генетика?
Генетика и дцп это из разных опер, совершенно. ДЦП - это паралич, нарушение неврологические вследствии травмы гм. А генетика - это хромосомы и их поломки.
По системе нельзя определить уровень поломки генетики.

Вы путаете, дцп это двигательные нарушения, появляющиеся вследствие повреждений мозга по какими угодно причинами - повреждениями родовыми, повреждениями вследствие внутриутробных инфекций, недоразвитиями мозга вследствии генетических сбоев и тд. Если у человека появились двигательные нарушения - у него дцп. У томми куча генетики и дцп как их следствие. И то, что у него тяжелая генетика и такие прекрасные и невероятные для его состояния улучшения - говорит только сильнее в пользу того, что сегодняшние методы и знания позволяют реабилитировать и тяжелейших детей, а не ставить на них крест 5м уровнем непонятно какой таблички.

Дцп - это двигательные нарушения, вызванные паталогиями при родах (чаще всего гипоксией/асфикцией), и касается нарушений в полушариях гм.
Вуи ведет к недоношенности, а это самый серьезный фактор развития дцп. Дцп - это поражение гм (травма).
Генетика - это не дцп, но никто не отрицает, что при генетике ожет быть и дцп. Также как и при дцп могут быть и другие заболевания (диабет, сердце и т.д.).
Вот у нас вуи - гидроцефалия - дцп. Но гидроцефалия не является следствием дцп, как и дцп не является следствием гидроцефалии. Есть дети с гидроцефалией и без дцп, как есть дети с дцп, но без гидроцефалии.
Т.е. эти диагнозы сопутствующие, но не взаимосвязанные.
Дцп - это сопутствующий диагноз при генетике. Поэтому к генетике нельзя применять стандарты дцп.

[Grita]

Лучше бы я эти деньги на игрушки потратила.

Игрушки это всегда позитив. Вам тут любая опытная мама спрогнозирует лучше:) Достаточно видео снять с двигательными способностями.

Трындец.

А потом слышишь "перлы" от мам: у нас нет дцп, у нас просто диплегия.

ну это еще ладно, безобидно
а вот когда некоторые чуть ли не лекарства другим советуют и по МРТ диагнозы корректируют...

Да понятно, в чей огород вы камень кинули. Но там мама еще ни разу с диагнозами не ошиблась, и от ее советов больше толка чем от Клочковой с ее "перспективами".

[Grita]

Скво вопрос в том, что мамы хотят услышать. Некоторые "спецы" рубят "правду-матку" несильно задумываясь  о воздействии своих прогнозов на расшатанную психику.

Некоторые рубят - да, но уровень моторных функций по GMFCS это объективность, а не прогнозы конкретных спецов.
Сейчас этой школой у нас начинают пользоваться и неврологи, и ортопеды, и вообще она наконец дошла до врачей. Часто уже после диагноза пишут "уровень GMFCS такой-то". Это нормально! Это помогает в работе всех специалистов, которые взаимодействуют с ребенком.
Если мамина психика не способна справится с этим, то врачей, которые дают прогнозы и надежды "на глазок" у нас еще огромное количество.

Я честно, не знаю, если вы знаете - скажите плз - но вот эта система GMFCS кем и в каком году установлена? На основании какого количества детей? За какой промежуток времени? Но самое главное - какими методами их всех реабилитировали? Я не считаю ее статистически значимой выборкой еще и потому, что информация о комплексной реабилитации ДЦП появляется только сейчас. Может тех детей вежливо и с уважением к личности в кресле держали и баклофен давали и все? Тогда да, 3-4-5 не будут ходить, давайдосвиданья.
То что я вижу сейчас - это чудеса, выходящие за рамки прогнозов, которые происходят тут и там на Анат Баниэль/Чайлд спейс (В ФБ у Ольги Нечаевой Томми глубокого 5го уровня с микро и лис-энцефалией начал в 4 или 5 лет голову держать, сидеть!, опираться на руки!, отвечает на вопрсы по карточкам!), на BDA методе посмотрите как распрямляются и начинают самостоятельно сидеть дети, которые по прогнозам GMFCS сидеть не должны бы никогда, у Пыхтиной (да, я резко против нее, но по другим причинам, но 4-5 уровневая 3х летняя Оля Виноградова с крохами оставшегося мозга и совсем без мозжечка то у нее сидит без поддержки, катается на лошадке, играет в игрушки, стоит у стены одна, начинает ползать - и не собирается останавливаться на этом), ветку и сайт Светланы грибовой читали? Ее макс голову начал держать в 3 года!, ходить в 6,5 лет, ползать - в 5. И сейчас он ходит абсолютно нормально по лесу даже. Потому что она занималась по много часов в день гашением пат рефлексов и построением установочных. И тоже самое происходит со всеми детьми на ее сайте, работающими по ее методу, как по мне - пыхтина слабое и нахальное подобие метода грибовой.
И каждый раз, когда врачи эти умные, ставящие крест своей системой GMFCS слышат об успехах детей, они говорят - ну значит уровень неправильно изначально определили. Хаха.

Поддерживаю!!!

[Скво]

@Grita, воистину,  мы имеем ту медицину, которую заслуживаем...

[Grita]

ДЦП в чистом виде не бывает! Это следствие после всех других заболеваний. Так что система в корне не работает. Невозможно в 5 пунктов уложить все варианты развития физики и лирики.

@Jinny_detiangeli, про GMFCS  вы сами можете найти информацию - кем, когда и на каких основаниях она составлена. Вот сайт разработчиков https://canchild.ca
Второй момент - это система исключительно для детей с ДЦП, и прогнозы на основе ее можно давать только детям с этим диагнозом. Если у ребенка генетика или другое заболевание, GMFCS  тут не рабочий инструмент. Ребенка можно определить на какой-то уровень, но прогноз в этом случае давать нельзя. Про это у них тоже есть статья - https://canchild.ca/en/resources/296-should-the-gross-motor-function-classification-system-be-used-outside-of-cerebral-palsy