Церебральная лейкомаляция

[сheeky]

Ди, у нас ишемия 3 степени была может и она причина..кто ж знает бывает ДЦП и с идеальным МРТ мозга..

[Maksie]

Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша!  У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!

судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно!

   Мы тоже не согласны со своим диагнозом, но не бодаться же из-за этого с комиссией,по большому счету все равно как обозвали, работать-то надо все равно в определенном направлении. А из достижений у нас: немного держим голову в положении лежа на животе, можем делать упор на ручки, но недолго, начали следить за предметами, присаживаем немного, любит так сидеть. Гораздо больше достижений в плане  избавления от всяких бяк в виде приступов, срыгиваний и т.д. С полугода занимались войтой, не было результатов, потом ездили в Китай, не очень удачно так как не взяли из-за эпи, а зато сейчас опять стали войтиться в других руках - и результат очевиден! малыш преображается, поэтому если метод не идет, но верим в него, то можно пробовать менять руки. Еще мы плаваем в бассейне с инструктором и начали понемногу на иппотерапию ходить, пробно.  А вам сколько лет и какие у вас умелки?

а нам 1.2 года. мы пока у себя в городе реабилитируемся. мы разучились лежать на животе, причин пока не могу найти, опора на руки пропала (была, хорошая), на ноги то есть то нет, но особой не было. имеем все эмоции, кушаем сами (жует, глотает), руками пользуется активно, много побочек от лекарств, поэтому движения хореатичные (раньше нормальные были), садимся и сидим с поддержкой, лепечем. короче, в плане физики очень все печально.

[Maksie]

Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?

видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,

А я вот читала, что при ВЖК 1 степени исход благоприятный, лежали девочки с ВЖК 1-2 степени, проблемы незначительные. У нас ВЖК 3 степени, и церебральная ишемия 2 степени, выходит ишемия и есть лейкомаляция. Что-то я совсем запуталась)

ишемия - нарушение кровотока, а лейкомаляцие - это повреждение мозга (белого вещества). у нас вжк 2ст, повреждение мозга всех областей с некрозом и кистами

[tsoina]

а нам 1.2 года. мы пока у себя в городе реабилитируемся. мы разучились лежать на животе, причин пока не могу найти, опора на руки пропала (была, хорошая), на ноги то есть то нет, но особой не было. имеем все эмоции, кушаем сами (жует, глотает), руками пользуется активно, много побочек от лекарств, поэтому движения хореатичные (раньше нормальные были), садимся и сидим с поддержкой, лепечем. короче, в плане физики очень все печально.

  Да, на двойную гемиплегию не похоже. Кушаете сами и лепечете и эмоции хорошие.. Это все здорово, а в чем причина отката? Прививки делали?

[сheeky]

Вот нашла в просторах инета:Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ) является одним из видов травмы головного мозга, которая бывает у детей. Условие связано с гибелью небольших участков мозговой ткани вокруг заполненной жидкостью области, называемой желудочками. Ущерб создает “дыры” в головном мозге. ”Лейко” относится к белому веществу мезга, а “перивентрикулярность” относится к области вокруг желудочков.
PVL гораздо чаще встречается у недоношенных детей, чем у доношенных новорожденных. Основной причиной, как полагают, является изменение притока крови к области вокруг желудочков мозга. Этот район является хрупким и склонным к травмам, особенно до 32 недель беременности. Чем больше недоношенность ребенка, тем выше риск для ПВЛ. Недоношенные дети, которые имеют внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК) также подвергаются повышенному риску развития этого заболевания. Тесты которые используются для диагностики PVL включают УЗИ и МРТ головы. Лечение Нет никакого лечения для ПВЛ. Сердце ребенка, легкие, кишечник и почки будут контролироваться и обработаны таким образом, при котором они остаются нормальными, насколько возможно.

Перспективы PVL часто приводит к проблемам нервной системы и проблемам развития у растущих детей, как правило, в течение первого и второго годов жизни. Это может привести к церебральному параличу

[Ди]

Спасибо, мы подходим под каждое слово из статьи, родились на 30 неделе, при рождении был маленький участок ВЖК, а на 14 сутки как я поняла оно превратилось в ВЖК 3 степени, не знаю в следствии чего оно произошло, может ИВЛ, может врач нахимичил. Медицина у нас на "высшем уровне" . Первое место по детской смертности по все России занимает Дагестан.

[сheeky]

Ди, еще частота ПВЛ по данным разных авторов колеблется от 4,8 % до 88 %, однако часто среди определенной группы детей или по данным нейросонографических исследований, что не вполне объективно. На невыборочном секционном материале частота ПВЛ составляет 12,6 %, причем чаще у мальчиков, а в зависимости от массы при рождении: 1001—1500 г. — 13,3 %, 1501—2000 г. −21,5 %, 2001—2500 г.- 31,6 %, 2501-3000 г.- 14,8 %, более 3000 г. — 3,5 %. У недоношенных 1-й и 2-й степеней встречается чаще всего. У умерших в первые сутки после рождения ПВЛ встречается с частотой 1,8 %, а у умерших на 6-8 дни — 59,2 %. В группе родившихся при головном предлежании частота ПВЛ составляет 19,6 %, тазовом предлежании — 17,4 %, при кесаревом сечении — 35,6 %.

Вот у меня было кесарево..и прошло оно не гладко ребенка выковыривали прям из меня..операция шла не 40 минут , а 1.5 часа в конце я уже орала от боли, т.к эпидуралка уже не действовала..тянули за голову..итог и шея повреждена и попали в эти 35% плюс недоношенность..короче как у нас принято говорить НЕ ПОВЕЗЛО.

[CogitoErgoSum]

Церебральная = перивентрикулярная или это одна из разновидностей церебральной?

[сheeky]

У глубоко недоношенных детей чаще возникают другие поражения белого вещества мозга, отличные от ПВЛ — диффузная лейкомаляция и мультикистозная энцефаломаляция. Ввиду недостаточной изученности последних поражений, их часто стали ошибочно относить к ПВЛ.
ПВЛ надо дифференцировать с со следующими основными поражениями белого вещества больших полушарий мозга:
отечно-геморрагическая лейкоэнцефалопатия (ОГЛ)
телэнцефальный глиоз (ТГ)
диффузная лейкомаляция (ДФЛ)
субкортикальная лейкомаляция (СЛ)
перивентрикулярный геморрагический инфаркт (ПГИ)
внутримозговое кровоизлияние (ВМК)
мультикистозная энцефаломаляция[9]
субэпендимальная псевдокиста.
При СЛ очаги некрозов располагаются в субкортикальной области и в отдельных тяжелых случаях могут распространяться на центральные отделы больших полушарий. При ДФЛ очаги некрозов располагаются диффузно во всех отделах белого вещества мозга, захватывая перивентрикулярную, субкортикальную и центральную области больших полушарий; некрозы колликвационные, ведут к кистообразованию и возникают наиболее часто у глубоко недоношенных детей. При ТГ нет полного некроза мозга и кисты не образуются. ПГИ возникают при тромбозах в системе внутренних мозговых вен или являются осложнением внутрижелудочковых кровоизлияний. Псевдокисты не имеют никакого отношения к некрозам мозга и относятся скорее всего к порокам развития. Патогенез всех перечисленных поражений различен.

[сheeky]

CogitoErgoSum, а хрен его знает))итог один.

[liberty1705]

Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш?

[nastyakim]

Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш?

Малыш наш все так же, без изменений, сейчас пытаюсь связывать ножки, но особа, что то не очень получается может ни так делаю! А у вас как дела? как ваш сыночек?

[liberty1705]

Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш?

Малыш наш все так же, без изменений, сейчас пытаюсь связывать ножки, но особа, что то не очень получается может ни так делаю! А у вас как дела? как ваш сыночек?

Просто сначала нужно чуть ли не по миллиметрам их соединять, сразу не получиться. и так постепенно немного больше и больше, пока не сдвинете как можно ближе.
У нас очень сильная спастика, не помогают никакие лекарства, из-за этого руки и ноги не то чтобы даже не рабочие, а не гнуться в суставах и пошла сильная деформация и контрактуры. Все врачи, которые нас видят не верят своим глазам, чтобы у ребенка в 2 года было такое состояние тела. Но - я не отчаиваюсь. Сейчас хочу попробовать гипсование на ножки (сама решила, а вдруг), чтобы хотя бы вывести из в прямое ровное положение.

[Евгенияliza]

Здравствуйте дорогие девочки. У моей доченьки, недоношенной 32-33 недели, после отёка мозга тоже было ПВЛ  (1 степень). Ножки так она не расставляла, а наоборот, была вялая и молчаливая. Тонус попер начиная с шеи в возрасте 1 месяц и в ножках ( сильное приведение) к 4-5 месяцам. Тогда же начала и орать. Сейчас у нас ДЦП, спастическая диплегия, больше левая сторона. Интеллект полностью сохранен, даже опережает сверстников по логике и мышлению, отличная память. Я вот о чём, может вам поможет мой совет и вы не повторите моих ошибок. При пвл, чревата стимуляция кортексином, может усилиться тонус. Нам хорошо и мягко помогала хелевская гомеопатия в ампулах. ( цель т, церебрум композитум). Самое главное конечно массаж. Весь тонус у нас как пучок канатов был сконцентрирован в крестце и ягодицах. С этим справлялись разогревом (озокерит-парафиновые аппликации) и массаж незамедлительно с растяжками. Может после этих процедур будет менее болезненно привести ножки в нужное положение. Ещё хорошо при тонусе в спине в любом отделе, класть ребенка в обычный надувной круг спинкой вниз. Деткам нравится даже. Конечно в больнице это невозможно, но по приходу домой первым к вам должен придти массажист, прям в течение недели. Начинайте его искать. Чем раньше начнёте массаж, лфк, тем лучше и быстрее восстановите ребёнка.
Мои ошибки.
Стимуляция кортексином.
Желание побыстрее поставить ребёнка прикладывая минимум усилий ( имеется ввиду кропотливого каждодневного рутинного труда) и после неудач форсирование событий, перетянули мышцы, передавила морально, метание от одного врача к другому.
И самое главное. Я очень жалела Лизоньку, берегла до года от болезненных процедур, она не умела говорить мама, но уже кричала ненано в 8 месяцев массажистке, которая драла её как сидорову козу.И я прекратила массажи с этим человеком. Это САМАЯ МОЯ БОЛЬШАЯ ОШИБКА. Желая уберечь дочь ( а не себя-ли) от криков от боли в несознательном возрасте, я доберегла её до ДЦП и теперь мы с ней боремся с ним до сих пор, 8 лет уже. Младенец не вспомнит об этой боли, а сейчас мне очень тяжело заставить ребёнка даже  зарядкой позаниматься, потому что все равно пришлось тянуть мышцы, а в сознательном возрасте это уже другое дело, все помнится.
Я желаю, чтоб все прошло благополучно, детки ваши выздоровили, но нужно настраиваться на работу.

[Imita]

Здравствуйте дорогие девочки. У моей доченьки, недоношенной 32-33 недели, после отёка мозга тоже было ПВЛ  (1 степень). Ножки так она не расставляла, а наоборот, была вялая и молчаливая. Тонус попер начиная с шеи в возрасте 1 месяц и в ножках ( сильное приведение) к 4-5 месяцам. Тогда же начала и орать. Сейчас у нас ДЦП, спастическая диплегия, больше левая сторона. Интеллект полностью сохранен, даже опережает сверстников по логике и мышлению, отличная память. Я вот о чём, может вам поможет мой совет и вы не повторите моих ошибок. При пвл, чревата стимуляция кортексином, может усилиться тонус. Нам хорошо и мягко помогала хелевская гомеопатия в ампулах. ( цель т, церебрум композитум). Самое главное конечно массаж. Весь тонус у нас как пучок канатов был сконцентрирован в крестце и ягодицах. С этим справлялись разогревом (озокерит-парафиновые аппликации) и массаж незамедлительно с растяжками. Может после этих процедур будет менее болезненно привести ножки в нужное положение. Ещё хорошо при тонусе в спине в любом отделе, класть ребенка в обычный надувной круг спинкой вниз. Деткам нравится даже. Конечно в больнице это невозможно, но по приходу домой первым к вам должен придти массажист, прям в течение недели. Начинайте его искать. Чем раньше начнёте массаж, лфк, тем лучше и быстрее восстановите ребёнка.
Мои ошибки.
Стимуляция кортексином.
Желание побыстрее поставить ребёнка прикладывая минимум усилий ( имеется ввиду кропотливого каждодневного рутинного труда) и после неудач форсирование событий, перетянули мышцы, передавила морально, метание от одного врача к другому.
И самое главное. Я очень жалела Лизоньку, берегла до года от болезненных процедур, она не умела говорить мама, но уже кричала ненано в 8 месяцев массажистке, которая драла её как сидорову козу.И я прекратила массажи с этим человеком. Это САМАЯ МОЯ БОЛЬШАЯ ОШИБКА. Желая уберечь дочь ( а не себя-ли) от криков от боли в несознательном возрасте, я доберегла её до ДЦП и теперь мы с ней боремся с ним до сих пор, 8 лет уже. Младенец не вспомнит об этой боли, а сейчас мне очень тяжело заставить ребёнка даже  зарядкой позаниматься, потому что все равно пришлось тянуть мышцы, а в сознательном возрасте это уже другое дело, все помнится.
Я желаю, чтоб все прошло благополучно, детки ваши выздоровили, но нужно настраиваться на работу.

Полностью согласна, что "массаж незамедлительно с растяжками". Моему малышу когда первый курс так делали, нам было 6 месяцев он потом как тряпочка был. Орал так, что никто дома находиться не мог. А я еще и держала его, когда нам эти растяжки делали. Сейчас мы закончили третий курс таких занятий(по 20 раз за курс, по 1 часу за раз). Сейчас мы плачим именно от боли когда спину тянут, на руки и ноги просто ноем, а если спать хотим то дремлем. Когда нам первые разы такое делали, мне тоже казалось, что сойду с ума. Но благодаря таким изуверским занятиям, у нас нет контрактур .