Автор Тема: Старая песня о главном  (Прочитано 4103 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн померольАвтор темы

Старая песня о главном
« : 22 Сентября 2010, 10:03:51 »
Здравствуйте, уважаемые посетители обозначенного портала...
 Спешу представиться и влиться, если позволите в вашу доброжелательную компанию-Татьяна.
 Не буду всех утомлять своей историей. В кратце...
В 1996 году в городе Нарофоминске преждевременно и совсем не благополучно родилась на свет моя дочка -Полюшка.
Ой, хочется завыть , нахлынули воспоминания дней минувших...А ведь казалось , все перегорело, а нет!
 Полине нынче исполнилось 14 лет. Диагноз ДЦП(спастическая диплегия). Ковыляет самостоятельно. Учится в общеобразовательной школе. Лечились ! Ух, как только не лечились.(18ая многократно, аминокислоты, Блюм, БАДы, Тулы, Евпатория -гипсование, каждый  год с 4х лет  до 9ти , по три месца в Крыму, вертеброневрологи, Скворцов, массажи , парафины, грязи сакские, пятигорские, старорусские, закончила сама курсы массажа лет 8 назад, практикую ...может что то упустила, сейчас не сориентируюсь...)
Родила  второго(долго собиралась ), благополучно. Ныне в панике, начался переходный возраст, явные ухудшения, да и подзапустила со вторым первого, так как бабушек не имеем, рассчитывать не на кого, три года лечимся только санаторно -курортно... А зря.
 Куда бежать, что делать, надеюсь ответы на эти вопросы найти и на этом сайте тоже!
Всем желаю добра и долготерпения ... ;l

Оффлайн ОльгаОльга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6642
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Старая песня о главном
« Ответ #1 : 22 Сентября 2010, 11:31:36 »
Приветик!
У меня сынуль 1996 года-ДЦП,нижняя спастическая диплегия...ковыляем сами,но плохо,сам никуда пойти не может,но учимся тоже в обычной школе....
тоже много где лечились.....в 2002 родилась доця....понимаю переживания-тоже больше времени уделяли старшему.....
хочу,но боюсь,операций по-Ульзибату.....
 ттт
Добро пожаловать!

Оффлайн померольАвтор темы

Re: Старая песня о главном
« Ответ #2 : 22 Сентября 2010, 15:49:00 »
Оля , спасибо вам за приветствие...
 Моя дочка ходит не устойчиво. Конечно, я ее отвожу в школу и привожу обратно. У Ульзибата были в 6 лет, единожды.Визуальных изменений в походке не заметили. Но , увеличилась амплитуда движений, как то ей легче стало...Они нам тогда рекомендовали приезжать повторно, если будут ухудшения, ухудшения начались ,вот буквально, два года как...Операция прошла быстро, наркоз перенесла благополучно. Нас на тот момент волновали приводящие, очень тугие были , сейчас ноги разваливаются, а собирает с трудом, вот как...Знаю, что в Евпатории сначала все врачи очень скептически относились к данному методу, а теперь порой , сами рекомендуют...

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Старая песня о главном
« Ответ #3 : 27 Сентября 2010, 07:07:08 »
Привет!
Меня зовут Валюшка, мне 27 лет
Если кратко о моих диагнозах: ВПР головного мозга, спастическая диплегия, окклюзионная гидроцефалия.
Почитай мою историю, заходи в гости в мой теремок!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Старая песня о главном
« Ответ #4 : 27 Сентября 2010, 10:43:35 »
Татьяна, привет! Добро пожаловать на сайт!  ттт У нас тут много подростков с ДЦП, поэтому, я думаю, вы сможете найти ответы на свои вопросы!

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Старая песня о главном
« Ответ #5 : 27 Сентября 2010, 10:55:36 »
Здравствуйте тезка, у меня тоже сын 14 лет, мы тоже оооочень ухудшились, но, что утешает, осталось еще пару лет продержаться, подростковый период пройдет, надеюсь застабилизироваться.
Добро пожаловать  ттт

Оффлайн померольАвтор темы

Re: Старая песня о главном
« Ответ #6 : 28 Сентября 2010, 20:12:18 »
Девочки , здравствуйте... Еще осваиваюсь на сайте, соображаю , что к чему. Всем спасибо за отклик к моей истории...
Вчера ездили на консультацию в 18тую больницу к доктору Виноградову(понравился)...,  давно мы там не были. Лет до 4х лечились там регулярно, два -три раза в год, а потом перебрались в Евпаторию. Так вот , сидела в коридоре , смотрела на молодых мамочек и вспоминала себя, свои эмоции...довспоминалась , приехала и рыдала...Ведь именно там я узнала , что от осины не родятся апельсины, и именно там я поняла, что в этой жизни за все надо платить , даже за то, за что выплатил уже налогами... 
 Раз мы живы , значит -счастливы. Притча хорошая:

 

Однажды к мудрецу пришел посетитель и начал жаловаться:

- У меня все так плохо, хуже не бывает. Я потерял работу, моя жена болеет, дочка никак не может выйти замуж, мой сын не хочет учиться... Подскажите, может, вы знаете, что мне делать?

- Есть одно старинное средство, - ответил мудрец. - Нужно взять много бумажек, написать на них: «И это все пройдет», и разложить во всех комнатах.

Озадаченный человек поблагодарил и ушел.

Через пару лет возвращается тот же человек и говорит:

- Как я вам благодарен, как благодарен, просто нет слов! В моей жизни все изменилось. Я нашел отличную работу, жена выздоровела, дочка вышла замуж, сын закончил учебу и устроился на работу... Все просто отлично! Спасибо вам

большое! Да, только еще хотел спросить - те бумажки, которые я в квартире разложил, их можно уже убирать?

- Зачем убирать? - пожал плечами мудрец. - Пусть пока полежат.

 


 

Оффлайн HelenD

Re: Старая песня о главном
« Ответ #7 : 28 Сентября 2010, 20:43:38 »
Татьяна, здравствуй! Меня зовут Елена, а сын Сергей 15-й подросток. И тоже подростковый период дал о себе знать не в лучшую сторону. ттт

Оффлайн померольАвтор темы

Re: Старая песня о главном
« Ответ #8 : 29 Сентября 2010, 14:34:40 »
Лена, посмотрела ваши ролики. Вывод один, работать и еще раз работать!!! Как минимум лет до 25ти ... Я для себя сделала выводы, панацеи нет(пока!), для нас самый оптимальный вариант-ЛФК, массаж, грязи. Не мало важный момент, желание ребенка, и наша задача спровоцировать его на "подвиги", заинтересовать, научить определенному образу жизни, правильно расставить приоритеты и акценты, направить его, а не сделать за него...а как этого добиться , другой вопрос. 999

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Старая песня о главном
« Ответ #9 : 02 Октября 2010, 22:44:37 »
Здравствуйте, Ольга и Полюшка! Добро пожаловать к нам!  ттт  ттт  ттт У меня тоже спастическая диплегия,  вот только лечение мое началось не с раннего детства, а с 7 лет, время было, конечно, упущено, но так сложилось   ммм   теперь многое позади, что могли-исправили операциями и ортообувью, сейчас хожу по квартире сама, на улице - с поддержкой  rt Вы большие молодцы, что много методов испробовали в лечении Полюшки  ввв а какие из них больше всего помогли, какие оказались неэффективными? Делитесь своим опытом, для тех, кто находится в начале пути, он очень важен!  ттт


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Kristya

  • Гость
Re: Старая песня о главном
« Ответ #10 : 03 Октября 2010, 17:42:03 »
Мама Оля и Полюшка!
Добро пожаловать на наш форум! Очень рада знакомству с такими интересными и сильными девушками )))

Оффлайн померольАвтор темы

Re: Старая песня о главном
« Ответ #11 : 04 Октября 2010, 00:32:38 »
Мама Оля и Полюшка!
 А я не Оля :ah:... Но мне не менее приятно приветствие ваше. Спасибо. Хорошая у вас тут обстановочка, хочется задержаться и ыбыть полезной.

Оффлайн померольАвтор темы

Re: Старая песня о главном
« Ответ #12 : 04 Октября 2010, 00:49:39 »
Здравствуйте, Ольга и Полюшка! Добро пожаловать к нам!  ттт  ттт  ттт У меня тоже спастическая диплегия,  вот только лечение мое началось не с раннего детства, а с 7 лет, время было, конечно, упущено, но так сложилось   ммм   теперь многое позади, что могли-исправили операциями и ортообувью, сейчас хожу по квартире сама, на улице - с поддержкой  rt Вы большие молодцы, что много методов испробовали в лечении Полюшки  ввв а какие из них больше всего помогли, какие оказались неэффективными? Делитесь своим опытом, для тех, кто находится в начале пути, он очень важен!  ттт
Мария , рада вашему приветствию.
Мдаааааааа, затянули вы с началом лечения. Хотя чему тут удивлятся, вспоминая 96 год, горько от того, что была абсолютная информационная блокада, где  лечат, как , куда бежать , что делать wel.
 Нам диагноз поставили в 1.2...Караул, как я виню себя за упущенное время...
Конечно , как только сообразили , что к чему рванули с неимоверной скоростью-ни минуты простоя!!! Парадоксально то, что диагноз нам окулист поставил. Я очень переживала , как так, девочка , а глаза косят...
 В 18 той подтверили , усугубили восприятие и бабахнули по психике.Тогда только появился журнал "Лиза" и я в нем вычитала статейку (кстати,до того , как нам поставили диагноз) , мол так и так, на юго-западе Москвы есть некий реабилитационный центр, что мне запомнилось, что там бассейн из шариков, в голове мелькнула мысль :надо запомнить, и тут же:тьфу, тьфу... Тьфу , тьфу не прошло... После 18той, отыскали тот центр, и очень там нам помогли, не помню, к сожалению, реабилитолога, вроде тогда говорили , что это лучшая ЛФКашница Москвы, так вот она мне сказала, что то вроде того: детка, будешь работать не покладая рук восстановите 80 процентов... Для меня этого было достаточно, рванула работать , да так, что пока ребенку года три не исполнилось ни скем не общалась , ушла в себя ...
 Слово лечит , воодушевляет, не спросто сначало оно и было. Много воды утекло...