Автор Тема: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.  (Прочитано 220824 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ell

Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2565 : 18 Сентября 2019, 12:35:28 »
Я так скажу. Кто должен жить, будет жить, вопреки всему. А некоторые дети уйдут, несмотря на усилия врачей.

Слежу за жизнью одной девочки.

Во Львове у женщины на 23 неделе родилась двойня. Мальчик умер, девочку начали спасать. Спустя несколько дней родители написали отказ.Но ребёнок выкарабкался. Год лежала в больнице. К сожалению, хоть медработники и уверяли журналистов, что обошлось без ДЦП и у девочки есть время всех догнать, я вижу признаки болезни(

Ровно в год малышка попала в дом ребёнка, к ней ходили знакомится будущие родители. Но вот на днях в тяжёлом состоянии с пневмонией попала в больницу.

Я к чему... Удивительно... Ребёнок на таком сроке, отказник — и выжил. Без родительского тепла, без "блата" со стороны врачей. А бывает мамы плачут, молятся, а дети — более крепкие — уходят...
Я наверное и соглашусь и не соглашусь с Вами.Да раньше..совсем давно так и было..Врядли кто нибудь стоял над моей семимесячной килограммовой теткой с ИВЛ..Ей было суждено и она выжила..помимо этого сама родила еще восьмерых.А вот мой сын врядли бы выжил без ИВл, кучи дорогих лекарств и переливаний крови.Спорить не надо..ребенок был в реанимации в тяжелом состояние никакой..за него дышал аппарат.Пошел на поправку только благодаря тому что достали какое то дорогущее лекарство..Медикам конечно спасибо..они выполняли саою работу честно..

Оффлайн Златовласкин

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4941
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 232
  • Пол: Женский
  • Наталья и Богатырь Данила
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2566 : 18 Сентября 2019, 13:19:44 »
Мой тоже пошел на поправку,только после того,как меня пустили к нему и я стала с ним разговаривать,две недели каждый день готовили к тому,чтобы готовились к самому худшему,все показатели были практически на нуле..Было такое,что медсестры поставили вопрос моего посещения,потому как слишком шустрым стал и не могли ему поставить иголки в головку и ручки. он единственный в реанимации лежал замотанным в пеленку.
Так что о чем тут спорить,у каждого своя ситуация и выход из нее.
Нельзя быть белой и пушистой для всех - растащат на воротники

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2567 : 18 Сентября 2019, 15:56:28 »
@ell, За что Вы извиняетесь, я не обидчивая. Мне можно все прямо говорить, даже неприятные вещи. Если они правдивы, я признаю правоту и не обижаюсь.
Вы правильно пишите. С точки зрения мам тяжеленьких детей, коих, как я уже поняла и как написала Маша, большинство на данном форуме, я "везунчик".  Я и сама это осознаю, раньше не очень осознавала, пока на этот форум не попала, т.к. в кругу моего общения мало людей с инвалидностью. В основном, люди условно здоровые. Среди них я вращаюсь, работаю, живу, дружу. И вот они-то не поймут ведь,  до какой степени мне " повезло" не попасть в тяжеленькие среди ДЦП-шек.
Подружке своей недавно говорю (она здоровая, обычная): "Наташа, а мне ведь повезло, что у меня не тяжёлая степень. Я ходила в храм, ставила свечу за это, благодарила Бога, за то, что отвел от тяжести... Еще бы немного при рождении... Чуть меньше кислорода. И кто знает, была бы я лежачая...  Все ведь возможно...  Только подумай, Наташа!"
А она мне: "Таня! Еще немного в другую сторону... И ты была бы - как все мы..."
Занавес.
Я больше не стала с ней говорить на эту тему. Не поймёт.
Хотя подруга и человек - очень хорошая... Мы в одном классе учились, дружим со школьных лет. Дружба за эти годы не прервалась, еще больше окрепла.
Так что вот...
Смотря с какой стороны смотреть на фактор везения или невезения. Ведь мы все хотим быть здоровыми. И очень редко смотрим в сторону тех, кому хуже, чем нам. Разве что только если жизнь прижмет. И тогда как кипятком ошпарит мысль: я могла бы быть на этом месте, на месте этого мальчика или девочки!
Маме моей на юге одна мама сказала, глядя на меня: "Если бы у меня была дочка с такой формой, как твоя, я была бы счастлива". У неё дочка гораздо тяжелее по состоянию здоровья была.
На что мама моя ей ответила: " Не была бы ты счастлива. Ты ошибаешься. Тебе бы хотелось большего. Тебе бы хотелось, чтобы дочка совсем здорова была - без ДЦП. А это, к сожалению, невозможно".
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2568 : 18 Сентября 2019, 19:37:07 »
@Татьяна Я...а, что занавес-то,  подруга права )))
Я тоже рада, что я "легко отделалась" с точки зрения  тех, кто в теме ДЦП. А с точки зрения здоровых - у меня п***ц, а не ситуация  ;D каждый судит со своей колокольни. А думать, что была бы здоровой, в моей ситуации не получится.
@ell, и я  отказница, и навряд ли меня кто-то по слезным просьбам "вытаскивал" с того света, а выжила  ммм стечение обстоятельств...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2569 : 18 Сентября 2019, 23:06:43 »
потому что огромные средства надо не только в выхаживании вкладывать, таким образом понижая уровень младенческой смертности, а на выявление и устранение того, что приводит к ранним родам. А тут, к сожалению, все гораздо плачевнее.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Сиренька

Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2570 : 19 Сентября 2019, 06:30:33 »
Маме моей на юге одна мама сказала, глядя на меня: "Если бы у меня была дочка с такой формой, как твоя, я была бы счастлива". У неё дочка гораздо тяжелее по состоянию здоровья была.

Я бы тоже радовалась если бы мой ребёнок легко отделался.

Оффлайн Златовласкин

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4941
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 232
  • Пол: Женский
  • Наталья и Богатырь Данила
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2571 : 19 Сентября 2019, 07:10:58 »
Каждая нормальная мать хочет чтобы ее ребенок был здоровым.И конечно же каждой маме хочется чтобы ее ребенок был по легче,это нормально!!! И  та,у которой на вид физически здоров,но с аутизмом,думает,хоть бы было немножечко по легче.
Нет степени больше меньше,потому что ребенок не должен страдать. А здесь на форуме все одинаковы,независимо от степени тяжести,всем тяжело,потому что у детей нет самого главного- здоровья.
Нельзя быть белой и пушистой для всех - растащат на воротники

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2572 : 19 Сентября 2019, 13:26:29 »
@Сиренька, поверьте, Вам бы не казалось, что это легко. Вы бы хотели, чтобы ребёнок был СОВСЕМ здоров. Вы бы не знали ведь состояния тяжёлого ребёнка. Вам бы хотелось, чтобы Ваш ребёнок был ПОЛНОСТЬЮ здоров.
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2573 : 19 Сентября 2019, 13:28:42 »
Каждая нормальная мать хочет чтобы ее ребенок был здоровым.И конечно же каждой маме хочется чтобы ее ребенок был по легче,это нормально!!! И  та,у которой на вид физически здоров,но с аутизмом,думает,хоть бы было немножечко по легче.
Нет степени больше меньше,потому что ребенок не должен страдать. А здесь на форуме все одинаковы,независимо от степени тяжести,всем тяжело,потому что у детей нет самого главного- здоровья.
Совершенно верно! Я присоединяюсь!   hjg
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Сиренька

Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2574 : 19 Сентября 2019, 14:35:31 »
@Татьяна Я...а, Вот в том то и дело,я не знаю когда ребёнок лёгкий.И делаю выводы со своей стороны.Также как и та мама.И вы кстати не знаете,как быть тяжёлым.Так что каждый судит по своей ситуации.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10740
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 359
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: "Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.
« Ответ #2575 : 19 Сентября 2019, 17:26:52 »
@Сиренька, да, каждый видит, исходя из своей ситуации и это совершенно естественно. Все равно каждый примеряет обсуждаемые вопросы на свою ситуацию, а у всех все по разному, хотя и диагноз называется одним словом ДЦП. Алла, я не знаю, как быть, когда очень тяжелый ребенок, это верно, зато я знаю, как это чувствовать все перепитии этого диагноза изнутри и каково это - самой жить с этим всю жизнь. Знаю хорошо ощущение, когда постоянно смотрят не на кого-то рядом с тобой, а на саму тебя. И куда бы ты ни пошла - этот диагноз всегда с тобой. От него не отдохнуть, про него не забыть.
Я вот такие ощущения знаю и чувствую.
И знаете: таких ощущений, когда ты всегда под пристальным вниманием, куда бы ни пришла, я никому бы не пожелала испытывать. Даже врагу.
Я не знаю, каково это - быть "тяжеленьким" ДЦП -шкой, но примерно могу представить, что можно чувствовать, знаю, что это далеко не простая жизнь.
الأصدقاء الحقيقون يصعب إيجادھم و يصعب تركھم ويستحيل نسیانھم
***
Настоящих друзей сложно найти, сложно покинуть и невозможно забыть.🦈

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Антонина Белкина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всё это лирика по поводу повезёт или нет, есть статистика 10%, это очень мало. А ДЦП бывает такое, что жить от болей не захочется. И жизнь такая превращается в ад. И никто помочь такому человечку не сможет. Я бы не хотела, чтобы меня выходили для того, чтобы потом всю жизнь изнемогать от адской боли.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
И вывод какой? Надо прерывать эту боль в зародыше?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Княгиня Мышкина

@ДЦПшник, а вывод такой - не обобщать. каждая ситуация уникальна и к ней не применим чужой опыт.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS