«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

[Yalini]

А мы в 5:30 и тоже утра :) но мы в отличие от вас родились на 33 неделе...

[Мария87]

Здравствуйте, рады познакомиться! Добро пожаловать на форум! Доченька такая красивая у Вас  здоровья Вероничке, пусть всё у вас будет хорошо!

[Веснушка]

[liberty1705]

  И мы к вам заглянули.  Меня зовут Оксана, сынок Богданчик. Мы из Украины. Тоже из тяжеленьких и "бесперспективных", но я в это все равно не верю! Наши дети еще все покажут ого-го!

[nomeat]

Здорово - какой теремок собрался - "тяжелых и бесперспективных". Пусть потом будет теремок "выздоравливающих"

[Фея Ника]

Да , девочки нам важно держаться вместе. Я уже заметила различие даже среди "особых". Если ребёнок поддается реабилитации, имеет успехи в физическом и умственном развитии - это уже совсем другой коленкор, определенные разговоры, планы на жизнь... А если ребенок тяжелый, тут нас понять могут только такие же родители, как мы. У нас и разговоры определенные - пеленки, подъемники, матрацы, слюнеотсосы....ну вообщем для не сведующих людей - нечто невообразимое и шокирующее.... А мы об этом говорим спокойно, ибо это наши обыденные повседневные вещи. А для других родителей - это "за гранью понимания" и "какое счастье что это меня не касается".....

[Фея Ника]

  Ваша история на нашу похожа. Только у нас совсем жизнь растительная((Так я не поняла, у вас порок разития мозга или нет?

Да мы и сами не понимаем. Порок мозга, не порок....По любому , нам сказали тяжелое ДЦП, как следствиие неправильного закладки мозга. Пойми этих врачей, у меня полное ощущение что они с нами целиком и не разобрались, и не собираются. Не любят , когда мы к ним ходим лишний раз. Нам прием невролога уже раз в год назначают плановый с контрольным ЭЭГ, офигеть..... llk А все остальное время - делай что хошь, я так понимаю чисто на наше усмотрение. Хошь лечи, любыми способами, хочешь не лечи.... Но нам наши врачи ничего предложить не могут.... Кроме, повторюсь, Депакина....
Раньше ещё предлагали  родить ещё одного ребенка... bdso

[герда]

да...нам только ленивый не предлагает девочку родить ммма то что мы по больницам чаще чем дома,никого и не волнует...

[ЛЮБИМУЛЬКА]

Привет и мы тяжеленькие. Нам уже 10 лет .И у нас ДЦП спстический тетрапарез.. Тоже любит смотреть мультики ,и музканалы. И все равно я самая счастливая мама ,а зовут меня Женя и девочку моя Иришка

[Фея Ника]

Привет и мы тяжеленькие. Нам уже 10 лет .И у нас ДЦП спстический тетрапарез.. Тоже любит смотреть мультики ,и музканалы. И все равно я самая счастливая мама ,а зовут меня Женя и девочку моя Иришка

Привет!
Как справляетесь? Какое лечение пробовали? Были ли подвижки за 10 лет?

[Фея Ника]

да...нам только ленивый не предлагает девочку родить ммма то что мы по больницам чаще чем дома,никого и не волнует...

Ну в твои годы - грех не попробовать родить! Все возможно! И силы есть и здоровье! Хотя конечно тяжело и страшно. Знаю особых мамочек, которые ставили себе основной целью - родить здорового ребенка! Просто до фанатизма.
А мне через пол года 40. Я пас.

[Фея Ника]

И мы к вам заглянули.  Меня зовут Оксана, сынок Богданчик. Мы из Украины. Тоже из тяжеленьких и "бесперспективных", но я в это все равно не верю! Наши дети еще все покажут ого-го!

Привет!
Как у вас на Украине? есть ли принципиальные подходы к лечению и реабилитации "тяжелых" деток?

[liberty1705]

Да у нас все очень плохо. центров мало - Козявкин, Киев, Одесса да Евпатория. Мы были у Козявкина, у его коллеги, который открыл свою клинику - может слышали - доктор Падко, в киеве 2 раза, в одессе отказали, в Евпаторию пока тоже попасть не можем из-за того, что маленькие еще. по большому счету никто не хочет браться за таких деток, приходиться самому искать пути лечения. при этом я уже обращалась и на государственном уровне (через депутатов верховной рады и министерство здравоохранения), телевидение подключала, обращалась с этим вопросом. Говорю - не можете помочь на Украине - дайте возможность лечить ребенка за рубежом - Германия, Польша, Китай, где есть у людей опыт и знания, у нас не хватает только денег. А мне ответ - признать того, что ребенок неизлечим в пределах центров Украины - мы не можем, типа подрывается авторитет нашей медицины, но и помочь вам тоже не можем. потому что сильно тяжелые. Вобщем как-то так. Мы вот своими силами в Чехию собираемся поехать. Еще вот в России ищу какой-нибудь хороший центр, куда бы могла повезти ребенка, у вас там больше всего, и частных центров больше. Я не хочу опускать руки и просто ждать.  Я все равно верю в своего мальчика. Что он тоже будет ходить, пусть и в 10 лет!

[aleksa]

Привет! Мы тоже с вашей планеты))) полет нормальный!
Ищем свои пути и перспективы. Радуемся чему есть.

[nomeat]

Девочки, у нас тоже фигурирует среди диагнозов - спастический тетрапарез. А я не понимаю в чем он выражается? Ребенок ведь может двигать конечностями. А мы год в больницах помотались - и все. Теперь ни ногой. Да и врачи отказались Девченки, у кого какие методы борьбы с болезнью? Давайте делиться