Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 17363 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maryna 5

@fasolka18, начните с ч/б, затем можно добавлять с красным, лучше перечитайте ещё раз книгу Домана, там подробно все написано. Могу сказать что я подстраивалась под ребёнка, например лёжа на полу ему удобнее было смотреть на картинки на стене, в статичном положении, он это делал в своём темпе.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Всем добрый день! Сегодня нашу девочку осмотрела невролог Шедеркина и окулист. У ребенка зрачок не реагирует на свет((((, окулист сказал,что судить о том, видит ребенок или нет можно будет в 6-8 месяцев после ЭФИ обследования. Щедеркина в свою очередь поставила микроцефалию( почему??)  и рекомендовала реабилитацию в Солнцево. Какая она реабилитация в Солнцево? Стоит собирать анализы и ложиться туда? Нам показаны массаж и войта. Хотя  доктор сказала, что можно и электрофорез но не со всеми лекарствами, я все же не рискну. Девочки, какие реа центры рекомендуете? Так не хочется зря проволяться в Солнцево ,ещё и заразу какую-то подцепить!
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

Вжк4 без микры не бывает.Вы смотрите по своему ребенку ,по его состоянию-оправдает ли цель средства.Как мама ребенка с вжк 4 и поликистозом мозга(а таких на форуме не много из выживших) прямо скажу что лучше проведите это время с ребенком а не в Солнцево и тд -любите его ,хольте и лелейте потому что мы живем одним днем,одним мать его днем живем ((((С вжк 4 возможно и стоило бы попытаться обмануть судьбу злодейку и есть пример такого ребенка тут,но не с вжк4+поликистоз-нет 200 % .Извините если у ж сильно прямо.Просто любите и хорошо ухаживайте -это лучшее что вы сможете сделать.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Maryna 5

Возможно ребёнок с 4 вжк не будет здоровым, но улучшить качество жизни и состояние можно. Я не уверена что этого можно добиться при помощи Войты и массажа, а уж тем более электрофореза, да и обстановка дома гораздо лучше, нежели в центре, где вы будете вынуждены подстраивать ребёнка под созданный график.
Я бы посоветовала почитать тему про БДА, Фельденкрайз или АБМ, а также поискать хорошего остеопата.

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Вжк4 без микры не бывает.Вы смотрите по своему ребенку ,по его состоянию-оправдает ли цель средства.Как мама ребенка с вжк 4 и поликистозом мозга(а таких на форуме не много из выживших) прямо скажу что лучше проведите это время с ребенком а не в Солнцево и тд -любите его ,хольте и лелейте потому что мы живем одним днем,одним мать его днем живем ((((С вжк 4 возможно и стоило бы попытаться обмануть судьбу злодейку и есть пример такого ребенка тут,но не с вжк4+поликистоз-нет 200 % .Извините если у ж сильно прямо.Просто любите и хорошо ухаживайте -это лучшее что вы сможете сделать.
@Laruska1, ((((((( какие ресурсы  у детей с такими поражениями?
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

Все дети разные ,кто-то лучше кто-то хуже компенсируется.Поликистозный распад мозга ,гидра,эпилепсия,вжк.4 в анамнезе это инкурабельные дети.Нужно просто облегчить-остеопат выше писали,массажи легкие просто для улучшения кровотока и предотвращения застойных явлений,ходячих детей с вжк.4 и поликистозом не знаю ни одного честно,даже в литературе которой было прочитано тоннами не встречала описаний таковых.Допросы нейров это подтвердили.Тут уже радуешься малому что сосет сама,в туалет сама ,дышит сама....Что дома нет филиала пита
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66619
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
По моему,  в теме уже писала Вика Сноурат про "Дом с маяком":в Мск. Там занимаются семьями со сложными детками.  Есть свои врачи,  специалисты.  На дом приезжают,  организуют нужные обследования,  занятия с ребенком,  праздники разные для детей и взрослых регулярно.  Т е насколько можно - обычная жизнь с учетом проблем.
Она в теремке пишет.

Больницы наши никого не выоечили и не реабилитировали. Независимо от сложности и просторы диагноза.
Больница - полечить проблемы,  провести обследование,  сделать операцию,  провести курс медикаментозный который нельзя амбулаторно...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Dolphin

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
По моему,  в теме уже писала Вика Сноурат про "Дом с маяком":в Мск. Там занимаются семьями со сложными детками.  Есть свои врачи,  специалисты.  На дом приезжают,  организуют нужные обследования,  занятия с ребенком,  праздники разные для детей и взрослых регулярно.  Т е насколько можно - обычная жизнь с учетом проблем.
Она в теремке пишет.

Больницы наши никого не выоечили и не реабилитировали. Независимо от сложности и просторы диагноза.
Больница - полечить проблемы,  провести обследование,  сделать операцию,  провести курс медикаментозный который нельзя амбулаторно...
Добрый день!
Наши история очень похожа. Можете почитать "ВЖК 4". Давайте дружить.  777
Еве завтра 11 месяцев. В больнице пол года. Мы находимся под опекой детского хосписа Дом с маяком. Они очень помогают. У них замечательный невролог.
Ева-Жизнь!

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
По моему,  в теме уже писала Вика Сноурат про "Дом с маяком":в Мск. Там занимаются семьями со сложными детками.  Есть свои врачи,  специалисты.  На дом приезжают,  организуют нужные обследования,  занятия с ребенком,  праздники разные для детей и взрослых регулярно.  Т е насколько можно - обычная жизнь с учетом проблем.
Она в теремке пишет.

Больницы наши никого не выоечили и не реабилитировали. Независимо от сложности и просторы диагноза.
Больница - полечить проблемы,  провести обследование,  сделать операцию,  провести курс медикаментозный который нельзя амбулаторно...
Добрый день!
Наши история очень похожа. Можете почитать "ВЖК 4". Давайте дружить.  777
Еве завтра 11 месяцев. В больнице пол года. Мы находимся под опекой детского хосписа Дом с маяком. Они очень помогают. У них замечательный невролог.
@Dolphin, Добрый день! Почему-то не могу отправить вам сообщение в личку.
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Вчера сделали КТ. У дочери начали срастаться швы на голове. Височные уже срослись.Тот, который идет от родничка  к затылку, тоже начал сходиться... Какой-то нескончаемый ужас просто.... pgcv pgcv.
Кроме того, КТ не показала почему-то кисты вообще. Только увеличенные желудочки. И еще извилин вообще не видно((((. Просто серое вещество. Народ, что это значит вообще?
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

Вчера сделали КТ. У дочери начали срастаться швы на голове. Височные уже срослись.Тот, который идет от родничка  к затылку, тоже начал сходиться... Какой-то нескончаемый ужас просто.... pgcv pgcv.
Кроме того, КТ не показала почему-то кисты вообще. Только увеличенные желудочки. И еще извилин вообще не видно((((. Просто серое вещество. Народ, что это значит вообще?
Снимок выложи,попросим МамуЛили помощи в пояснении.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Вчера сделали КТ. У дочери начали срастаться швы на голове. Височные уже срослись.Тот, который идет от родничка  к затылку, тоже начал сходиться... Какой-то нескончаемый ужас просто.... pgcv pgcv.
Кроме того, КТ не показала почему-то кисты вообще. Только увеличенные желудочки. И еще извилин вообще не видно((((. Просто серое вещество. Народ, что это значит вообще?
Снимок выложи,попросим МамуЛили помощи в пояснении.
« Последнее редактирование: 19 Октября 2018, 21:27:03 от fasolka18 »
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Вчера сделали КТ. У дочери начали срастаться швы на голове. Височные уже срослись.Тот, который идет от родничка  к затылку, тоже начал сходиться... Какой-то нескончаемый ужас просто.... pgcv pgcv.
Кроме того, КТ не показала почему-то кисты вообще. Только увеличенные желудочки. И еще извилин вообще не видно((((. Просто серое вещество. Народ, что это значит вообще?
Снимок выложи,попросим МамуЛили помощи в пояснении.
Извиняюсь за качество
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
этот снимок с другого ракурса
Счастье было так близко...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66619
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@fasolka18,  снимок на прозрачном?
Ставим на монитор на мониторе открыт пустой документ ( белый лист).  И поверх этого снимаем,  свет от монитора будет ровный и сильный.
И лучше использовать для прикрепления фотохостинг.  Здесь под ответом значок голубой с буквой Р Латинской,  на него нажать и загрузить. 
За тучами всегда есть солнце!