Автор Тема: Липецк  (Прочитано 103587 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaBu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина и Федя
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #15 : 11 Января 2014, 23:21:20 »
Привет-привет! Мы тоже из Липецка. Сыну в два года поставили диагноз атонически-астатическая форма ДЦП (хотя родился здоровым,но это уже другая история). Сначала пытались "лечиться" в Подгорном,где нам сказали,что они либо слепой,либо глухой (это когда 6ти-месячного крепкоспящего ребенка "осматривал" невролог). И поняв,что так дело не пойдет,плотно подсела в сети в поисках инфы. Сначала общалась по сети с диффектологом на РусМедСервере,она подобрала нам наши первые занятия на мяче,дала какие-то дельные советы.Но так как,с виду мальчишка мой был здоров,только слабенький и нас наши врачи уверяли, что с ним все хорошо и в 1,5-2года он пойдет, я понадеявшись,что именно так и будет,потеряла слишком много времени... Делала только массаж (5раз за первый год) и занималась с ним на мяче.Как жаль,что не наткнулась раньше на этот сайт((( В результате, сын в 2 года только смог неустойчиво сидеть,а не то что ходить... Потом сделали МРТ: изолированная атрофия мозжечка неизвестного происхождения.
 В 1г7мес.сами поехали на Войта в Чехию, затем были в Белг.обл. в реаб.центре Веселой Лопани (там нам первый раз предположили наш официальный диагноз),а в 2,5 года попали на курс с ростовскими мамочками в Анапу. С тех пор катаемся по разным курсам,плюс занятия дома с инструктором ЛФК. С логопедом не занимаемся,хотя пробовали ездить в ЦентрЛогос на Индустриальной,но по времени туда нам было неудобно... Я бы хотела поработать с логопедом дома,но пока не знаю таких...
Dum spiro, spero

Оффлайн AOS

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #16 : 12 Января 2014, 16:52:34 »
 Также слышала, что вроде в отделении неврологии Областной детской больницы появился аппарат такой., но могу ошибаться
[/quote]

Да, на самом деле о областной появился такой аппарат, я сама слышала разговор медсестер в неврологическом отделении, но работать он начнет либо январь либо февраль.

Оффлайн Дашулина мамаАвтор темы

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #17 : 12 Января 2014, 22:25:19 »
AOS, вы тоже поделитесь хотя бы кратко, как вас зовут? что с ребенком?
Все в наших руках, поэтому их опускать нельзя!!!



Оффлайн Дашулина мамаАвтор темы

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #18 : 12 Января 2014, 22:26:05 »
mamaBu, Катюша, спасибо!
Все в наших руках, поэтому их опускать нельзя!!!



Оффлайн Дашулина мамаАвтор темы

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #19 : 12 Января 2014, 22:34:40 »
Липецкие мамочки, которые заходят на эту страничку! Мы ,может быть, пишем обо всем кратко. Если вас что-то интересует - спрашивайте. Просто столько уже многими пройдено... многие вещи уже как само собой воспринимается
Все в наших руках, поэтому их опускать нельзя!!!



Оффлайн татьяна4879

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #20 : 12 Января 2014, 23:39:26 »
Девочки, всем добрый вечер! Вика (Дашулина мама) огромное спасибо, что сбросила ссылку на эту темку. У меня очень долго не получалось пообщаться с мамочками из Липецка, мы все больше по другим городам на реабилитацию ездим. Расскажу немного о нас. Меня зовут Таня, дочку Лиза, ей 3,5 лет. Ребенок очень тяжелый, мы еще даже не сидим самостоятельно и почти ничего не умеем. Нам все-таки после долгих мытарств удалось поставить диагноз в России, у нас очень редкий генетический синдром, который соответственно не лечится, можно только попытаться хоть немного реабилитировать ребенка. Этим мы и пытаемся заниматься. Вначале конечно пришлось столкнуться с липецкими специалистами, но быстро поняли, что у нас делать нечего (наша детская областная и Подгорное). Поехали в Москву, попали в РДКБ, почти год нам пытались поставить диагноз, что все таки удалось сделать в генетике. Так получилось, что с липецкими специалистами по реабилитации мы почти не встречались, занимались Войто несколько курсов в Новозыбкове, потом поехали в Москву при РДКБ (Войто, остеопатия, ЛФК), все обследования проходим там же.  Сейчас пытаюсь найти логопеда и инструктора ЛФК поближе к дому.  Девочки, у кого уже есть опыт, подскажите и дайте контакты. Мне буквально недавно рекомендовали логопеда Алину, может это та, про которую здесь писали? В общем, давайте дружить и развивать темку!!!

Оффлайн AOS

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #21 : 13 Января 2014, 16:08:01 »
Всем Липецким мамочкам привет!!! Вчера не смогла написать весь вечер и пол ночи, прочитав тему про ИПР, распечатывала законы, выписывала ТСР, сегодня мы проходили переосвидетельствование думала придется воевать с ними чтобы вписали ТСР, но на удивление все вписали и сказали, что еще надо приходите впишем.

  В первую очередь хочу поблагодарить всех кто откликнулся, всех мам которые деляться своим бесценным опытом и советами, очень рада общению!

Расскажу про нас: Тема родился с ВПС-ТМА, я должна была рожать в Москве, но не успела туда уехать(по вине Минздрава),родила на 19-м, роды были тяжелые, нас отвезли в ин.им.Бакулева и должны были сделать операцию которая убрала бы порок и все, но.... что  мы перенесли за четыре месяца мытарств по разным больницам в Москве, нас переводили из одной в другую и везде мы были самые тяжелые, каждый день появлялось что-то новое сепсис крови, гепатит С,перитонит и т.д.В итоге Теме сделали 3 НЕНУЖНЫХ ОПЕРАЦИИ!!! Каждый раз я ездила к Матроне, и к иконе и к мощам подходила, просила только чтобы мой сыночек был жив и чтобы мы наконец-то вырвались из этого АДА!!! В четыре месяца мы приехали домой, ребенок не мог нечего: не ел(ложкой,шприцом,зондом) не ходил в туалет по большому(свечка, клизма, ватная палочка).В шесть месяцев мы уехали в Германию и только там я поверила что медицина может лечить,а не колечить. Убрали нам порок сердца, через час после операции мы уже были в реанимации и могли находиться там постоянно, а в Бакулевки 25 дней в  реанимации,на искуственой вентиляции и даже на минуту не пустили.


Приехали, счастью не было конца, теперь мы в больницы не ногой, теперь у нас ЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК.
Четыре месяца прошло после операции в Германии, а ребенок лежит, бьет ногами и все, а нам уже 11 месяцев. И тут я вспомнила слова невролога из Филатовской больницы " у него м.б. ДЦП" В год мы легли в областную поставили органическое поражение ЦНС, я поняла что лечение там не какое. Потом сьездили в Германию на обследование сердца. Потом легли в Подгорное, там такой же диагноз и такое же лечение, но зато мы там заболели и проболели  2 мес, только выздоровели прошли комисию на иивалидность и еще месяц проболели. Вот и наступил новый год, теперь ищу инфу куда поехать на лечение.

Простите если много написала, пыталась и так кратко.

Оффлайн Ольга48

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #22 : 13 Января 2014, 17:06:59 »
Всем привет!
Это мама Оля и Федя. Нам 1 год и 5 мес. У нас ДЦП, Спастико-гиперкинетическая форма. Спастический-тетрапарез. Родились мы в срок, с весом 3800 и ростом 54 см., только вот с асфиксией, тянули ребенка  ваккум-экстрактором. Рожала на тракторном. Ребенок был в ПИТ на ИВЛ, кормился через зонд, потом нас перевели в детскую на недели в реанимацию.
Еще у нас стридор, говорят к 2-м годам проходит сам. Напишите у кого из деток такие же хрипы, прошли?
Лечимся мы с самого рождения: остеопатия, ЛФК и массаж, занимались с логопедом Элла Витальевна (зондовый массаж), ездили в Новозыбков в "Радимичи", в Москву в НТЦ ПНИ к Скворцову.
Хотелось бы в Чехию в Оломоуце. Кто был напишите что да как там.
Что мы можем на сегодня- это ползать на руках и стоять на почти четвереньках (это когда попа на полу).
Если возникнут вопросы по лечению, спрашивайте поделюсь своим мнением.

Девочки, поделитесь какие средства реабилитации используйте. Меня интересует стол-стул для кормления, коляска и обувь. Невролог из пол-ки видимо не знает что и как писать и оформлять, отправила меня на 19 микр. Чтобы там порекомендовали.

Оффлайн Ольга48

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #23 : 13 Января 2014, 17:22:33 »
И еще:)
1.кто делал супер позиционное сканирование мозга в Питере? Расскажите. Не могу найти информации в интернете. А что нахожу на форумах и т.п. Что это ерунда полная.
2. Кто видит результат от остеопатии. В чем он для вас заключается. Сами мы занимаемся, но я не вижу разницы в ребенке до и после занятий.

Оффлайн AOS

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #24 : 13 Января 2014, 18:13:50 »
Привет Ольга!
У нас детки почти одинаковые по возрасту,нам 1г и 6 мес.
По поводу остеопатии: незнаю кто у Вас остеопат, мы ездили к Бахмут.Н.Ю. 5 раз, 1 раз в неделю мне показалось никаких изменений не было и мы бросили.Но все же хочу попробовать у другого.
По поводу ТСР: " Классификация технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. № 2347-р"
(утв. приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 24 мая 2013 г. № 214н). Так называется приказ по которому вписываешь в ИПР все что надо твоему ребенку.

Оффлайн Дашулина мамаАвтор темы

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #25 : 13 Января 2014, 21:45:20 »
Мамочки, ну наконец-то активность появилась  gwcm  ---
в следующем сообщение еще раз немного расскажу о своей дочке, так наверно проще будет, чем искать
А пока свое мнение расскажу: татьяна4879, дай Бог, чтобы вам помогли в РДКБ, но у меня только крайне негативное впечатление осталось от этих четырех букв  :lost:. Ну у нас вот такой опыт был. И вообще я жутко разочаровалась в первый год жизни дочки в российской диагностике. Что говорить тут, если мы примерно в год съездили в Институт генетики РАМН к заслуженному врачу-генетику России (блин, ни хухры-мухры) - и она нам сказала, что это ВООБЩЕ не генетика... А через два месяца в Германии врачи на первом осмотре, еще без результатов анализов, уже предположили это генетическое заболевание.
татьяна4879, по поводу Алины Васильевны я вам в личку уже писала, она принимает там же, в Школе Мастеров. Если нужен телефон - скину.
AOS, у нас в феврале была такая же комиссия МСЭ - я туда шла, как на ринг боксерский, а они нас практически с караваем встретили  llk  И еще извинялись, что не могут вписать нам в ИПР вертикализатор и тренажер Гросса. Ольга48, вам сразу отвечу, коли речь о МСЭ  зашла. Все может вписать обычный участковый невролог, не за чем ездить в областную. Никакие фирмы и производители в ИПР не указываются. Если хотите, домой с лечение вернемся - я вам перепечатаю, как у нас в ИПР написано. Отдадите  бумажку неврологу и она перепишет.
Ольга48, на суперпозиционное сканирование мозга мы сами хотели бы съездить, нам Мухина советовала, но пока не знаю когда. Слышала мамочка из Воронежа какая-то ездила и ей понравилось.
Девочки, отпишусь еще попозже!
Все в наших руках, поэтому их опускать нельзя!!!



Оффлайн AOS

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #26 : 13 Января 2014, 22:15:31 »
 Дашулина мама, если я правильно поняла из ваших постов:

логопед+зондовый массаж-Школа Мастеров,Алина Васильевна.
остеопат-Мать и Дитя,Мухина.Е.М.
Иппотерапия- Сосновый бор,Наталья Ивановна.

У меня несколько вопросов: как связаться с логопедом( тел, график приема,стоимость)? как попасть к Мухиной? как попасть на курсы "Дети Ангелы",расскажите мне поподробнее про эти курсы.
Заранее спасибо. Можно в личку.

Оффлайн татьяна4879

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #27 : 13 Января 2014, 23:28:31 »
Девочки, подскажите, что можно выбить в нашем СМЭ. Дочке 3,5 в этом году мы получили 2 коляски: прогулку я сама покупала, стоимость полностью возместили, а вместо домашней предложили С-52, чему я очень удивилась, до этого вообще предлагали сплошное убожество. Памперсы получаем 3 шт.в день. Ну в принципе и все. С лекарствами вообще хлухо, все покупаем сами. Но нам инвалидность дали в годик сразу до 18 лет, теперь только вношу дополнения в ИПР.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #28 : 14 Января 2014, 13:10:20 »
Девочки, подскажите, что можно выбить в нашем СМЭ. Дочке 3,5 в этом году мы получили 2 коляски: прогулку я сама покупала, стоимость полностью возместили, а вместо домашней предложили С-52, чему я очень удивилась, до этого вообще предлагали сплошное убожество. Памперсы получаем 3 шт.в день. Ну в принципе и все. С лекарствами вообще хлухо, все покупаем сами. Но нам инвалидность дали в годик сразу до 18 лет, теперь только вношу дополнения в ИПР.
Обувь впишут по рекомендации ортопеда, логопеда. Нам ещё вписали ЛФК, массаж, но живя в ялипецке мы это получали платно, обувь 4 пары. Нам рекомендовала ортопед с 19 на приеме в нашей поликлинике, на Водопьянова, она же говорила, что надо прийти к ней на прием на 19, она может дать направление в ортопедический санаторий. Я не ходила , поэтому по результату ничего не скажу. Остеопаты в Липецке мне не понравились, но это каждому свое: "важно найти свои руки". Нам даже Беланова была "никак".

Оффлайн Дашулина мамаАвтор темы

Re: ЛИПЕЦК
« Ответ #29 : 14 Января 2014, 21:02:24 »
Дашулина мама, если я правильно поняла из ваших постов:

логопед+зондовый массаж-Школа Мастеров,Алина Васильевна.
остеопат-Мать и Дитя,Мухина.Е.М.
Иппотерапия- Сосновый бор,Наталья Ивановна.

У меня несколько вопросов: как связаться с логопедом( тел, график приема,стоимость)? как попасть к Мухиной? как попасть на курсы "Дети Ангелы",расскажите мне поподробнее про эти курсы.
Заранее спасибо. Можно в личку.
AOS, да, все правильно поняли. Кроме Алины Васильевны есть еще Элла Витальевна, она работает жестко, но многие это и ищут
Кроме Мухиной в Липецке есть как минимум Бахмут Наталья Юрьевна, мы с ней тоже занимались, пока ушли от нее только из-за несовпадения наших графиков поездок с ее графиком. К Мухиной записи нет, она вроде одних и тех же пока принимает
А про курсы ДА вы можете почитать в темке "Реабилитация и социальная адаптация собственными усилиями", там все расписано - какие города, какие специалисты, санатории или гостиницы и т.д. Основной смысл этих курсов - интенсивная реабилитация за 10дней. В разных городах разные организаторы и разные специалисты, каждый ищет свое. В основном набор такой - лфк-ты, массажисты, логопеды, костюмы, где-то еще рефлексотерапия и гидрореабилитация, где-то еще добавляют других спецов. Все приглашаемые специалисты имеют опыт работы с особыми детьми
Все в наших руках, поэтому их опускать нельзя!!!