Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Юльхен]

Повезло , что парез не стал хуже .

Хуже уже некуда было ))
А если серьёзно- нога как была неплохая,  так и осталась. А рука как была ужасная - так тоже такая осталась. Видимо, всё что можно перешло в здоровое полушарие раньше.

[AngelSMother]

@Юльхен, вот я тоже хотела написать , что ,видимо давно уже все функции взяло на себя другое полушарие. А это всё-таки очень неплохо .

[Ольга Кострома]

@Ольга Кострома а какая операция была? Где делали и какие приступы были?

Приступы были сначала с 1,5 лет ежедневные серийные инф. спазмы, которые трансформировались с течение времени и со сменой и увеличением пэп в одиночные тонические около 40 сек. До операции почти еженощные, и постоянный высокий индекс эпиактивности. Операция - резекция , довольно обширная в Лёвом полушарии. Делали в Шон Клиник.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[vika-ya]

@Юльхен, вот я тоже хотела написать , что ,видимо давно уже все функции взяло на себя другое полушарие. А это всё-таки очень неплохо .

в свое время Хольтхаузен нам сказал так же, что уже давно второе полушарие взяло на себя все функции. спустя время сделали функциональное мрт- так и есть, все в дпугом полушарии.

[Ната Ник]

@vika-ya, функциональное МРТ -это какое? наподобие фокального, что в НИИ Кулакова делают? Или это что-то иное?

[vika-ya]

@vika-ya, функциональное МРТ -это какое? наподобие фокального, что в НИИ Кулакова делают? Или это что-то иное?

про Кулакова не знаю. Ребь лежит на мрт. ему задачи задают: решить, запомнить слова, составить рассказ про себя. песни петь про себя. все это по указаниям.

[Ольга Кострома]

@vika-ya, функциональное МРТ -это какое? наподобие фокального, что в НИИ Кулакова делают? Или это что-то иное?

В Кулаково вам Быченко сделает фокальное мрт по эпипрограмме - это очень частая нарезка сканов в определенной области (в фокусе), так выявляют какие-то патологии и причины эпи на мрт (дисплазии и т.п.) а функциональное мрт - это определение с помощью регистрации сигналов мозга в бодрствовании какой участок коры за какие функции отвечает. Это очень упрощенно, но это совершенно разные понятия.
И ещё понятие «фокальное» мрт - это придумка наших врачей, вас в мире остальном не пойму по такому названию, что вы подразумеваете.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ната Ник]

@vika-ya, никогда не слышала о таком виде МРТ. Спасибо, буду теперь буду знать.

[Ната Ник]

@Ольга Кострома, Спасибо большое вам за такой подробный ответ. Всё уяснила теперь окончательно. Спасибо.

[Аллинская]

Добрый утро. Сколько времени у вас прошло после операции? У меня сынуля прошло путь нелегкий после онкологии,было 2 операции по удалению и тут ещё предлагают гемисферотомию!, Сын играет в футбол,разговаривает ,да есть задержка развития,гемипарез,очаг у нас послеоперационной зоне ,а приступы в отведение левой руки 4-5 раз в день по 8 мин.в сознании всё понимает. Я понимаю,что у всех всё индивидуально! Но как живут такие пациенты информации от родителей очень мало и потерь не мало после таких операций! Да избавишся от эпи,но каким путем,может жить лучше с тем ,что есть??????

Мой сынок оперировался в 9,5 месяцев. 21 марта 2016 года.
Как я писАла выше, данную операцию рекомендуют проводить в младшем возрасте. В иделе до года. Большинство детей с таким же диагнозом как у моего сына оперируются в 6 месяцев.
Например одна знакомая мама об операции узнала, когда ребёнку было 3 года и не рискнула делать. А у них развитие далеко не на вашем уровне... Сейчас мальчику 6 лет. Вводят кето.

Те родители, которых я знаю, идут на эту операцию когда уже нет выхода. Ужасные приступы с откатами в развитии или же вообще ребёнок без развития. Но опять же я говорю в основном о детях с ВПР головного мозга. У нас прямое показание к такой операции.
 
Читая же о развитии Вашего ребёнка... играет в футбол... речь... тут надо всё хорошо Вам обдумать!

  Спасибо,что ответили на вопрос.

[Аллинская]

Мы ребёнку делали операцию в 4 с половиной года. До операции ребенок ходил, бегал,  говорил. Был гемипарез,  больше в руке. При этом приходилось принимать 3 пэп - осполот, петнидан и фризиум. И даже на этой комбинации пэп были ежедневные приступы - от 5 до 25 в сутки. Это был ужас.
Год назад прооперировались, в рдкб. Ребенок все так же ходит, бегает, прыгает, говорит,  учит буквы и цифры, ходит в садик. Гемипарез не стал хуже. При этом сын не принимает ни одного пэп и не имеет приступов. И имеет шанс на развитие!
Жалею только об одном, что не сделали операцию раньше, в 2 годика, когда нам первый раз ее рекомендовали.
Конечно, нужно оценивать все плюсы  и минусы. Но на мой взгляд плюсы перевешивают.

Спасибо за вашу историю. Нам 8 лет и болеем эпи 2 года последствие после опухоли на головной мозг, пэпы тоже не могут подработать и говорят, что бессмысленно подбирать схемы,поможет только гемисферотомия с права,та зона где была опухоль хотят отключить,гемипарез у нас уже есть с лева,Власов сказал что нога останется также с рукой похуже будет. И ещё сказал что боковое зрение с права выпадет.И напугал ,что у 1 пациента из 10 бывает Гидроцифалия и устанавливают шунт!? Но самый главный вопрос, как в дальнейшем живут и развиваться дети пережившие отключения 1 полушария и ,что ещё можно ждать победив эпилепсию таким путем!? И какие последствия ещё бывают после таких нелёгких операции!?

[Юльхен]

@Аллинская, знаете, Кушель про таких детей говорит так - "Мы ему отрезали одно полушарие, и он в школу пошел")) Сколько нас лежало в нхо, ни у кого не потребовался шунт, тьфу тьфу. Да, поле зрения выпало справа. Но человек ко всему привыкает )) Да, буквы учить не очень удобно, но сам факт  того,  что ребенок учит буквы!!! Это ребенок, у которого память из-за приступов была как к рыбки Дори! 5 секунд!
Очень тяжело было пережить первые месяца 3 с головными болями, с эмоциональными вспышками, со страшной гиперактивностью.  Но оглядываясь назад, я жалею только об одном - что мы не прооперировались раньше.

[Аллинская]

Конечно я понимаю ,что всё индивидуально у Кушеля мы были на консультации.У нас уже было 2 операции по удалению опухоли ,2 трепонации,химия, лучевая терапия мы боролись с онкологией,теперь побеждать нужно эпилепсию.Страшно задуматься,что нас ещё ждёт впереди! И как мы переживем 3 трепонации и операцию и каких ещё ждать последствий?! Знает только пациент и господь бог! А кто победил и прошёл это непростое мучительное испытания дай бог здоровья всем!

[Аллинская]

Извините пожалуйста за мою дотошность ,а почему вы сразу не решились на операцию,что вас останавливало?

[Юльхен]

Извините пожалуйста за мою дотошность ,а почему вы сразу не решились на операцию,что вас останавливало?

На тот момент еще была надежда на подбор пэп. Не все комбинации были перепробованы. И последней каплей в решении об операции стал синдром  ESES, который поставили сыну. И началась энцефалопатия ((( Ребенок начал терять навыки.