Ветряная оспа и ее последствия

[DavidIra]

Здравствуйте. Мы родители ангела Давида . У меня была , я бы сказала идеальная беременность, но на 30 неделе у меня случилась ветряная оспа. Все врачи сказал это ни как не может повлиять на ребенка , так как он сформирован. Но в результате у нас синдром Денди-Уокера, микроцефалия, ЕПИ (синдром Веста), агенезия червя мозжечка и мозолистого тела, едим через гастротому в животе. Нам год, ми ничего не делаем. Сиди на кетогенной диете, пем сабрил+топомакс, из за диеты какаем с свечами. Иногда думаю о втором ребенке , но а вдруг это не оспа, возможен ли повтор, чтобы сдать чтоб быть увереней????. Интересно ваше мнение

[кисярыба]

Вроде как все пороки развития головного мозга происходят значительно раньше 30 недель .. 
Далее уже повреждения ... А Вы описываете именно внутриутробные пороки развития ....
А генетик смотрел Вашего ребенка ?

[DavidIra]

генетики смотрели,  анализы все в норме. Их смущала горизонтальная линия, на его руке, но после генетических результатов,  сказали ОСПА!!! но это был охмадит Киев. И генетики там не сильнейшие.

[yanulyasem]

@DavidIra, обратитесь в Харьков Харьковский специализированный медико-генетический центр

[kristinaki]

генетики смотрели,  анализы все в норме. Их смущала горизонтальная линия, на его руке, но после генетических результатов,  сказали ОСПА!!! но это был охмадит Киев. И генетики там не сильнейшие.

А какие анализы генетические сдавали?

[DavidIra]

сдавали ТМС, аминокислоты, кариотип, полиморфизм. Венгрия отвергла генетику на 100% , даже ликвор не захотели брать на обследование, так как они уверены что это ОСПА. Их обьяснение, высып был на 30 неделе, тоесть инфицирован ребёнок был на 28 неделе, после этого плохого набирал вес, в эти недели мозг увеличиваеться в 3 рази, а у нас не вырос, и как следствие Денди-Уокер и микро.

[Танюшка мама Поли]

Расскажите о Давиде, сколько ему сейчас, что умеет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[DavidIra]

Сейчас нам год, ми ничего не делаем (не слышим, не видим, едим через трубку в животе, даже головку не держим), мы в папу и мы большие. Живем в Венгрии, так как здесь есть Кетокал смесь для диеты од судорог эта диета дала результат, через три месяца, и мы теперь без судорог, одна банка 50 эвро, но нам помогает фонд венгерский, иногда думаю может если б мы отменили топомакс, то мы бы хоть немножко пошли в перёд, но боюсь, так как врачи против, мол опять начнуться спазмы. Ходим на Дайвин терапию, но здвижений нету. Тепер пошли зубы, и у нас так много слюни, что он ей давиться, так как рефлекс отсутсвует. Это мой первый ребенок, и так бы хотелось второго, но как, его же нужно поднимать, в больницу ходить, а еще больше устрашает интерент что такие дети живут очень мало.


Извините за ошибки, я с Украины.

[Lenok_76]

У меня двоюрная сестра болела ветрянкой в беременность, срок точно не помню, но мне кажется около 30 недель тоже,  сейчас ребенку 3 года, здоров. А я ничем не болела- ребенок лежит, не видит итд. Врачи редко могут найти причину, если только она совсем на поверхности. У нас врачи разделились на два лагеря - одни говорят, что такие повреждения мозга, как у нас могли быть только внутриутробного, другие - что это в реанимации накосячил, потому что она родилась 8/8 по Апгару, сразу закричала, что если б такие повреждения были внутриутробного, она б не родилась с такими показателями. Я уже плюнула искать. Но Вам конечно было бы спокойнее, если б нашли от чего, чтоб беременеть и носить не нервничая.

[Марина Ши]

Ира, ты просто очаровательная умничка! Я с тобой   

[mama_mary]

У нас врачи разделились на два лагеря - одни говорят, что такие повреждения мозга, как у нас могли быть только внутриутробного, другие - что это в реанимации накосячил, потому что она родилась 8/8 по Апгару, сразу закричала, что если б такие повреждения были внутриутробного, она б не родилась с такими показателями.

моя дочь родилась с тяжелейшими внутриутробными пороками гол. мозга - 7/8 по Апгар, закричала сразу - так что и такое бывает...