Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[tatusya]

В том то и дело, до больницы жевал не очень хорошо, но глотал  .  Мог пельмень проглотить (если я не услежу). А теперь , чуть комок, сразу "не в то горло" Знаете,  иногда давишься, не можешь  откашлять.Вот у нас так. Сначала думала повредили при интубировании, в реанимации, когда аппендикс вырезали, но лучше так и не стало. Невролог сказала что так бывает.  Вот не знаю что делать. Боюсь  очень. Каких-то рекомендаций как себя вести не дали  Типа, кормите протертой пищей.  Что мы и делаем.

[Shnuk]

Нам врач назначал "нейромидин" (сначала таблетки потом уколы) - он улучшает мышечную проводимость, показан как раз при бульбарных растройствах. Спросите у своих неврологов.
Правда нам он не особо помог. После первого курса глотать стала получше, а потом я уже ничего не заметила, но может быть вам...

[tatusya]

Shnuk, посмотрела, противопоказания к нему -эпилепсия, что мы мы имеем в наличии

[Shnuk]

  да уж...
А прозерин? - хотя тоже эпилепсия в противопоказаниях  :uhm:,

Нам еще АТФ кололи для улучшения проводимости (для глотания). Но прозерин и нейромидин - тяжелая артеллерия в этом случае

[мамуля]

Девочки,здравствуйте.Вот набрела на эту темку и пополню ваши ряды!!!! у нас псевдобульбарный синдром,с рождения сосал сам,но очень медленно,срыгивал очень очень редко,но с рождения был поставлен этот страшный диагноз.Сейчас нам 1,3 едим все через блендер,начала давать чай с ложки,целиком сырок творожный и пирожное барни или киндер делиз,чтоб мягкое было,вроде мусолит,пытается во рту распределить....но вот язык..ни с того ни с сего как высунет...и все что было во рту наружи.бывает ложку супа я ему туда а он обратно,я опять туда....и так вот кормлю по часу!!!!! а вот с четырех месяцев у него вообще появилась новая привычка орать на пищу...правда периодами,не могу понять с чем это связано,может неделю две кричать как только пытаемся его кормить,приходится заталкивать и заливать(может так нельзя,но а как по другому),потом все нормально какое-то время....что делать????у кого-нибудь есть такое???

[tatusya]

Ох девочки, только проводила скорую.... Попался у нас в последней ложке кусок котлеты.....В общем через 10 минут бесполезных попыток его оттуда извлечь, вызвали скорую. Приехали через 5 минут. Оказалось отсосать котлету отсосом нельзя. .И трясли его и рвоту пытались вызвать, бесполезняк. Все-таки взяли ручной отсос. Темка силиконовую трубочку зубами перекусил. В общем кое-как отсосали нашу котлету... 

[Ljna]

Ох девочки, только проводила скорую.... Попался у нас в последней ложке кусок котлеты.....В общем через 10 минут бесполезных попыток его оттуда извлечь, вызвали скорую. Приехали через 5 минут. Оказалось отсосать котлету отсосом нельзя. .И трясли его и рвоту пытались вызвать, бесполезняк. Все-таки взяли ручной отсос. Темка силиконовую трубочку зубами перекусил. В общем кое-как отсосали нашу котлету... 

слава богу все обощлось я представляю как мама перенервничала

[мама Timothy]

Всем привет! У нас тоже псевдобульбарный. Противная вещь! С рождения Тимка не сосал, потом нам делали Кастилио Маралиса, начал сосать в 2,5 месяцев, ещё Войта думаю тоже помогла, так как активизирует рефлексы все-все. До этого кормились из ложки по 1,5-2 часа каждое кормление llk... Есть вообще не любим, все время кричим, ругаемся, особенно на ложку  Вроде бы жует что-то, но всё равно выплевывает много. С этими кормлениями ужас какой-то!!!
Были в Германии у логопеда, он нам тоже Кастилио Маралиса делал, там только его и делают всем, потому что метод супер, только в России никтоооо не умеет! У нас вообще с мировыми способами реабилитации напряженка. В Германии меня научили и я теперь делаю, но у самой получается не так, как у логопеда, к сожалению. После логопеда Тим ел из соски, как первый раз за всю жизнь!!! Сейчас нам почти 6, поэтому не знаю как он будет твердую пищу кушать, надеюсь пронесёт 

[мамуля]

Всем привет! У нас тоже псевдобульбарный. Противная вещь! С рождения Тимка не сосал, потом нам делали Кастилио Маралиса, начал сосать в 2,5 месяцев, ещё Войта думаю тоже помогла, так как активизирует рефлексы все-все. До этого кормились из ложки по 1,5-2 часа каждое кормление llk... Есть вообще не любим, все время кричим, ругаемся, особенно на ложку  Вроде бы жует что-то, но всё равно выплевывает много. С этими кормлениями ужас какой-то!!!
Были в Германии у логопеда, он нам тоже Кастилио Маралиса делал, там только его и делают всем, потому что метод супер, только в России никтоооо не умеет! У нас вообще с мировыми способами реабилитации напряженка. В Германии меня научили и я теперь делаю, но у самой получается не так, как у логопеда, к сожалению. После логопеда Тим ел из соски, как первый раз за всю жизнь!!! Сейчас нам почти 6, поэтому не знаю как он будет твердую пищу кушать, надеюсь пронесёт 

     
а что такое Кастилио Маралис???????????????? llk llk llk

[мама Timothy]

Это такая логопедическая  методика работы с лицом... Очень древняя и очень эффективная.  Смысл в том, что на лице и во рту есть активные точки, при воздействии на которые активируется мимика, функции глотания, сосания, корректируется слюнотечение, на говорение тоже влияет хорошо. Опять же у нас в России не распространенная, но в Европе и Америке широко используется, из чего можно сделать вывод, что методика хорошая, учитывая, что наша медицина круто отстаёт от мировой. Нужно делать каждый день минут по 15, а я пропускаю всё время, потому что 4 раза в ден Войту делаю и никак в режим не впишу, хотя, как говорится всё в наших руках.

[мамуля]

Это такая логопедическая  методика работы с лицом... Очень древняя и очень эффективная.  Смысл в том, что на лице и во рту есть активные точки, при воздействии на которые активируется мимика, функции глотания, сосания, корректируется слюнотечение, на говорение тоже влияет хорошо. Опять же у нас в России не распространенная, но в Европе и Америке широко используется, из чего можно сделать вывод, что методика хорошая, учитывая, что наша медицина круто отстаёт от мировой. Нужно делать каждый день минут по 15, а я пропускаю всё время, потому что 4 раза в ден Войту делаю и никак в режим не впишу, хотя, как говорится всё в наших руках.

то есть мама сама не сможет такое проделывать,например прочитав основу этой методики???обязательно нужно чтоб обучал специалист????или все таки можно где-нибудь изучить это????

[мама Timothy]

Вообще, я не видела литературы по этой методике, но может быть ты найдешь. Думю, что если ты будешь сама работать с ребенком результат будет, но если упражнения подберет специалист, то результат будет намного лучше. Я бы тебе могла рассказать, что делают нам, но у нас и возраст другой и дети разные .... А вы никогда Войту не пробовали?

[мама Timothy]

Просто если вы, например, делаете Войту, то можно было бы поехать в Зиген на курс Войты и заодно к логопеду к этому сходить, который по Кастилио Маралису делает упражнения. Поездка обойдется где-то 3000 евро при скромных расходах с лечением (20 курсов Войты), проживанием, прелетом и питанием и за логопеда ещё нужно будет заплатить 25 евро за одно занятие. Всё таки, думаю, что, например, в Новозябково съездить не на много дешевле, а качество разное.

[мамуля]

Вообще, я не видела литературы по этой методике, но может быть ты найдешь. Думю, что если ты будешь сама работать с ребенком результат будет, но если упражнения подберет специалист, то результат будет намного лучше. Я бы тебе могла рассказать, что делают нам, но у нас и возраст другой и дети разные .... А вы никогда Войту не пробовали?

на Войта мы только записались к очень хорошему специалисту,который в германии обучался...и лечение обойдется в несколько раз дешевле 3000 евро !!!!!!!германия нам пока не по карману,но очень хочется и туда!!!

[Shnuk]

А нам логопед нажимала на лице точки, только нифига они не активировали....(((((