Примите нас, мы новенькие.

[Морошка]

Танюша, привет мы тоже новенькие, впервые здесь что-то пишу, так пока читала. У нас с тобой одинаковые детки, у нас все тоже самое с судорогами до 200 в день, переодически с потерей сознания, бывает и когда сам не отходит приходится делать укол , но бывает часто не помогает вызываю скорую, забирают в реанимацию, единственное я его приучила к ложке.Это было очень трудно, но тебе надо пытаться, он совершенно не глотал, одной рукой держала сына, пока правой рот открою, подносить ложку рот закрывает, песли успевала влить еду, не глотал и все тут, я ему делала, челюстью глотательные - жевательные движения, заставляя проглотить, огромным трудом это давалось, между ложками сувала бутылочку, надеясь восстановить сисательный рефлекс.Но так и не восстановила. Тоже блевал за кормление по3-5 раз, и между едой тоже, а я тогда сцеживалась, вот срыгнул, я подожду чуть, развожу смесь и сново в бой, кормление для меня тогда было как войну пройти, но надо , что делать.Счас кормлю тоже по часу, не спеша, но почти не рвет. блендером до пышна протираю, тогда ему полегче глотать. Диагноз у нас совсем как у твоего Егорушки, нам скоро, в мае 4 года, совсем ничего не можем, вот только дышит, сегдце бьется, глотает, писяет сам, какает, зевать умеет. Для этого тоже мозг необходим. Где мы только не лечились,долгая история, все бесполезно, сильное поражение, вот и остается ухаживать и любить.  Терпения тебе и твоему сыночку

[Глазастик]

Роднулички Вы мои, именно роднулички.Всем Вам низкий поклон за такие теплые словечки. У меня сейчас в сердце такое счастье от всех Вас. Долго я находилась в коконе, не желая вылуплятся. А сейчас вылупилась. Готова к новым знакомствам и общению.  Благодаря Вам.

Да не скрою очень было тяжело. Так тяжело, что временами мысли были черные, мысли были разные больще отрицательных чем положительных. Постоянное капанье мне на ущи, что отказывайся, отказывайся и отказывайся. К нам в палату ходили все врачи нащей больницы как на экскурсию, посмотреть на такого малыща.  Выходя из больничной палаты на "перекур" на улицу, не хотелось идти в палату, в эти 4-е стены. В этот замкнутый мир. Хотелось убежать, повернуть время назад. Я ВЫЛА, а не плакала от безисходности. Я не могла смотреть на маленьких здоровеньких детищек, без слез в серце. Постою на улице, повою, успокоюсь и дальще в бой.
Натяну на лицо улыбку и в палату, только чтоб ни кто не видел, что мне тощно. Видь для всех у меня все замечательно и превосходно. Все было. Но как только я приняла ситуацию такая какая она есть, стало очень легко. И сейчас у меня действительно все хорощо и замечательно. А еще я очень благодарна нащей нянички, долгих лет ей жизни и здоровья.

[Глазастик]

И глазастику моему стало намного легче, от того что мама не хнычет и не злится на всех и вся.
Сейчас сидит со мной на коленочках и помогает мне писать Вам, а я смотрю на него и от радости его целую. Говорю ему что он у меня самый красивый умничка. 

[Milenia]

Легко быть счастливой, когда все хорошо. А в нашей ситуации счастье хоть и трудное, выстраданное, но и ценнее оно в 1000 раз...

Таня,   vw

[Глазастик]

Зато мы сейчас очень хорошо знаем, что такое настоящее счастье. И каким путем оно дается.

 

[Ленок]

Танечка, мне кажется све мы тебя прекрасно понимаем, что значит быть счастливой, в нашей ситуации. Для нас наши детки это самое сокравенное что у нас есть. Скажу за себя, когда я появилась на этом сайте мне не скем даже было поговориь и поделится своими мыслями, но все сдесь сразу приняли меня, выслушаи, если нужно было дали советы, а самое главное я узналамного инфы о том где и как лечить мое солнышко. Сдесь я просто ожила. Так что Танюшка если хочется поделиться или поплакаться, то не стесняйся все сразу тебя поддержат и если захочеш то помогут советом. Самое главное не опускай руки, и все будет хорошо axc

[katya]

Танюша , привет!!! Очень рада познакомиться!!!! Я вообще считаю , что нам такие испытания даются по нашим силам, значит мы очень сильные - ведь столько нервов нужно, терпения , умения , старания, чтобы научить своих ангелочков что-то делать, в то время когда у других деток все происходит само собой. Я тебе желаю только огромного терпения и еще больше здоровья, чтобы ты смогла научить своего ангелочка жить в этом мире!

[Таня Сажина]

Милая Танечка! У меня похожая история. Можешь прочитать в знакомствах, сегодня писала. Знаешь, мне один человек сказал, что нам дается ровно столько, сколько мы можем вынести, значит мы сумеем, все у нас получится, все будет хорошо. Дай Бог здоровья всем нашим деткам.

[Глазастик]

Девочки нужен совет. Сегодня утром проснулись. А у Егора вся пеленка в крови. Сгустки темной крови. Я так подозреваю, что это из желудка, т.к в зонде тоже имеется жидкость темного цвета. Может застои  из-за  зонда.
Чего делать ума не приложу. Может что-то для желудка подавать?

[ДЦПшник]

Я думаю Вам нужен срочный совет у доктора!

[Оксана В.]

А в скорую помощь позвонить?

[Глазастик]

УХ, позвонила нашему врачу домой. Назначила лечение. Это  и правда застойные дела в желудке из-за зонда. Пролежни ЁКЛМ....

[Оксана В.]

А это опасно?

[Надира]

Здравствуйте,Танюша и Глазастик!А я вот читаю ваши сообщения и не плачу,а с каждым сообщением всё больше восхищаюсь вами и ЛЮБЛЮ вас!Сколько у вас положительной доброй энергетики!У меня такое впечатление,что я читаю и заряжаюсь от вас силой и добротой!Вы большие умницы!Всё у вас будет хорошо!А когда мы все вместе,представляете во сколько раз мы сильнее!Вместе мы горы свернём!Здоровья вам,счастья,удачи!Как самочувствие малыша?Удалось справиться с проблемой?Может,всё-таки от скорой помощи не стоит отказываться? vw

[Наталка]

Как малыш?