У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[УкаНика]

А мы почему-то можем пить только лежа. Из бутылки через соску (недавно научились,учились несколько месяцев). Больше никак-поперхивается,можно сказать,что просто заливает в легкие. Может я что не так делаю? А от бинтика у нас десна очень травмируются,пришлось отказаться.

[Натаsha]

@DinaMa, все что вы описываете - мы за семь лет перепробовали. И закрывание рта и затыкание носа и массажи и все прочее. В три месяца как обнаружилось, что кровь настолько густая, что ее на анализ взять не возможно (т.к. она очень плохо ела - 50 мл смеси максимум) - так и начали учить поить. Я уважаю ваш опыт и ваше мнение, но увы - ситуации у нас разные, ну отсутствуют у моего ребенка видимо зоны мозга, которые за это отвечают (вернее у нее почти все зоны отсутствуют, только ствол целый)!

[Натаsha]

@yulia78, более семи лет поим лежа, ну разве чуть голова  приподнята. Естественно только перед едой. Другого выхода не вижу, т.к. действительно, обезвоживание страшней.
Есть пищу с ложки мы полтора года учились, разными способами, в итоге сработал метод надавливания на корень языка (по другому вообще не глотала), это конечно был тот еще кошмар - чуть что, так рвота. Кормили по часу-полтора. Но и сейчас быстро не есть, минимум минут 30 и только очень густую пищу, все остальное вытекает, гоняет ее языком туда-сюда.

[DinaMa]

@DinaMa, все что вы описываете - мы за семь лет перепробовали. И закрывание рта и затыкание носа и массажи и все прочее. В три месяца как обнаружилось, что кровь настолько густая, что ее на анализ взять не возможно (т.к. она очень плохо ела - 50 мл смеси максимум) - так и начали учить поить. Я уважаю ваш опыт и ваше мнение, но увы - ситуации у нас разные, ну отсутствуют у моего ребенка видимо зоны мозга, которые за это отвечают (вернее у нее почти все зоны отсутствуют, только ствол целый)!

На самом деле я ни в коем случае Вас не упрекаю ни в чем, и не утверждаю, что наш опыт- то, что можно получить 100% сделав то, что мною написано. У нас просто не было вариантов, наш врач поставил жесткое условие: Если не пьет без зонда , значит зонд и только зонд. И все мои стенания- "сколько можно?" не принимались. Жить с зондом тяжело, то вытекает, то забился, то еще чего.

[Натаsha]

@DinaMa, все что вы описываете - мы за семь лет перепробовали. И закрывание рта и затыкание носа и массажи и все прочее. В три месяца как обнаружилось, что кровь настолько густая, что ее на анализ взять не возможно (т.к. она очень плохо ела - 50 мл смеси максимум) - так и начали учить поить. Я уважаю ваш опыт и ваше мнение, но увы - ситуации у нас разные, ну отсутствуют у моего ребенка видимо зоны мозга, которые за это отвечают (вернее у нее почти все зоны отсутствуют, только ствол целый)!

На самом деле я ни в коем случае Вас не упрекаю ни в чем, и не утверждаю, что наш опыт- то, что можно получить 100% сделав то, что мною написано. У нас просто не было вариантов, наш врач поставил жесткое условие: Если не пьет без зонда , значит зонд и только зонд. И все мои стенания- "сколько можно?" не принимались. Жить с зондом тяжело, то вытекает, то забился, то еще чего.

У нас то-же условие, когда диагноз поставили "хроническая инфекция мочевыводящих путей" - литр чистой воды в сутки на наши тогда 18 или 19 кг веса. И мы выпиваем этот литр, только своим способом.

[Дадида]

Девочки, читаю вас и прям стыдно за свое нытье. Как тяжело с детками. Как самим деткам тяжело. Сил вам дорогие. Сколько сил и терпения надо чтоб просто накормить  и напоить. У Самира когда жует, еда вываливается и то я психую. А у вас столько терпения. ..

[Shnuk]

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

Если инфекция исключена,  то ацидоз и аммоний,  калия не хватает.
Добавлять калий (панангин),  регидрон,  одновременно с этим бороться с аммонием,  пару страниц вверх я выкладывали про это текст с двушек

Но у нас же получается алкалоз у нас же щелочная моча. Кислая она когда РН ниже 5.5.

Нет,  тут именно фишка из за аммиака, когда калия не хватает,  моча щелочная, а в крови ацидоз.

[Shnuk]

@yulia78,  всегда и ели и пили лёжа! По другому из Ани все выливается. Ни одной аспирации!!!
Ну Сейчас то сидя кушаем,  хотя она конечно и не прочь лёжа поесть, а пьёт она вообще сказка,  все в шоке когда видят как она пьёт,  запрокидывает голову назад и вдивает в себя стакан воды, залпом,  без единого глотка.
А вот влить воду и заткнуть нос и рот,  я б не рискнула точно,  из за аспирации как раз.

[Shnuk]

@DinaMa, все что вы описываете - мы за семь лет перепробовали. И закрывание рта и затыкание носа и массажи и все прочее. В три месяца как обнаружилось, что кровь настолько густая, что ее на анализ взять не возможно (т.к. она очень плохо ела - 50 мл смеси максимум) - так и начали учить поить. Я уважаю ваш опыт и ваше мнение, но увы - ситуации у нас разные, ну отсутствуют у моего ребенка видимо зоны мозга, которые за это отвечают (вернее у нее почти все зоны отсутствуют, только ствол целый)!

На самом деле я ни в коем случае Вас не упрекаю ни в чем, и не утверждаю, что наш опыт- то, что можно получить 100% сделав то, что мною написано. У нас просто не было вариантов, наш врач поставил жесткое условие: Если не пьет без зонда , значит зонд и только зонд. И все мои стенания- "сколько можно?" не принимались. Жить с зондом тяжело, то вытекает, то забился, то еще чего.

А мне тяжелей без зонда!  С зондом очень легко и удобно, особенно поить. Но я никогда не оставляла зонд в ребёнке. Ставила кормила и убирала, нас так научили в реанимации и нам так было удобно. Постоянно стоящий зонд это риск инфекции,  к тому же ребёнку он не нравится и она его все равно выдирала,  да уж,  были золотые времена,  когда то...

[везучая]

Мы тоже лежа пьем.вливаю из шприца по 2мл.держит во рту,потом глотает.сидя все выливается.как и еда.кормлю на руках с ложки протертым,но при этом голова  у сына сильно запрокинута.

[DinaMa]

@DinaMa, все что вы описываете - мы за семь лет перепробовали. И закрывание рта и затыкание носа и массажи и все прочее. В три месяца как обнаружилось, что кровь настолько густая, что ее на анализ взять не возможно (т.к. она очень плохо ела - 50 мл смеси максимум) - так и начали учить поить. Я уважаю ваш опыт и ваше мнение, но увы - ситуации у нас разные, ну отсутствуют у моего ребенка видимо зоны мозга, которые за это отвечают (вернее у нее почти все зоны отсутствуют, только ствол целый)!

На самом деле я ни в коем случае Вас не упрекаю ни в чем, и не утверждаю, что наш опыт- то, что можно получить 100% сделав то, что мною написано. У нас просто не было вариантов, наш врач поставил жесткое условие: Если не пьет без зонда , значит зонд и только зонд. И все мои стенания- "сколько можно?" не принимались. Жить с зондом тяжело, то вытекает, то забился, то еще чего.

А мне тяжелей без зонда!  С зондом очень легко и удобно, особенно поить. Но я никогда не оставляла зонд в ребёнке. Ставила кормила и убирала, нас так научили в реанимации и нам так было удобно. Постоянно стоящий зонд это риск инфекции,  к тому же ребёнку он не нравится и она его все равно выдирала,  да уж,  были золотые времена,  когда то...

Мы ставили один раз в сутки, на ночь снимали, а бывало и не снимали, если поить нужно всю ночь. Установка зонда у нас всегда была не простой штукой, ребенок большой, сопротивлялась, переставала дышать, напрягалась и тогда "хоть что хочешь , то и делай". На счет с зондом легче - однозначно, в плане ухода лучше не придумаешь, и еда только полезная, без вкусовых реверансов))). Но как только сняли зонд на совсем- у меня была эйфория, ведь это победище!!!

[Алища]

@Алища, вы пользуетесь только этими подгузниками,регулярно?

Нет, конечно. Это дорого получается. На день покупаю памперс 6 (+16 кг). Если лежит, то иногда достаточно. Когда сидит, то либеро 7 трусы, но они впритык. Сени супер смол, как я писала только на прогулку, поездку, ночь. У нас началось с мокрых штанов на прогулке, я пробовала много разных и поняла, что лучше сени 1, чем холодная мокрая попа и возможность заболеть после прогулки. Нулевые сени покупаю в аптеке на заказ, есть два вида ночные и дневные. Если много пила, то лучше ночные экстра смол. Ещё я подкладываю под попу сени пленку 40 на 60 см. Экономит время,т.к. если протечёт, это уже не на малыша менять бельё. У сени надежные пеленки. Я пробовала резать обычные, протекают.

[Алища]

Мы для питья используем спортивную бутылочку шишкин лес 400 мл. Удобней шприца, можно вливать по каплям за щёчку, вливаю одной рукой. Ребенка держу на руках, сама сажусь в кресло, ребенок головой на руке, рукой опираюсь на подлокотник, а то спина не выдерживает. У нас тонус языка повышается, начинает давиться, кашлять. Наклоняю голову ребенка, жду. Потом опять откидываю на руку и даю пить. Нам разрешили пить 600-800 мл.
Наверное 2,5 литра много для ребенка.

[Федина мама]

Есть еще трусики Huggies Dry Night для больших детей 4-7 лет и 8-15 лет. Отдельно для мальчиков и для девочек. Упаковки по 9-10 шт -300-400 руб. Дорого конечно получается. я на Озоне и в Детском мире видела

[Федина мама]

 Мы наоборот только в 5 лет на зонд ушли. До этого сами ели, водой всегда давились.Вес был 12кг. А в год 11 кг. Постепенно перестал пить кефир из бутылки.  Когда болел все время попадали в больницу из-за того что мало воды пил. Без зонда чаще аспирации были. Зонд убираю после каждого кормления, оставляю только если болеет. Но большой объем еды и воды все равно не съедает. Хуже рефлюкс и слизи много. Когда ел с ложки все равно пользовались отсосом, а лекарства это вообще жесть. Зонд дает вставлять спокойно. К счастью рвотный рефлекс снижен. Логопед в прошлом году смотрела от хосписа вообще удивилась как он глотал. У него рот не закрывается. готическое небо и т.д.