Автор Тема: Наши взрослые дети  (Прочитано 39116 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marinchik93Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Наши взрослые дети
« : 27 Апреля 2017, 07:14:43 »
Пишет babohka. За плечами уже целая жизнь,так как  моему сыну Александру 26 лет.Диагноз: ПЦНС ,инвалид 1гр,недееспособный,не обучаемый,хотя в 4года научился читать и писать,читал наизусть Мойдодыра,Муха -цокотуха,Тараканище и т.д. После семи лет как отрезало..В нашем небольшом городе никакой помощи от психологов или др.врачей не получали,кроме простых пилюль от психиатра.Реабилитационных центров нет,а по медицинским показаниям нам не показано..Энтузиасты педагоги и один врач создавали группу ,куда дети инвалиды приходили заниматься,но после смерти замечательного врача Кулаковой Виктории,чиновники нас всех разогнали.А история наша началась так.Моя первая беременность закончилась выкидышем,так как я сильно угорела в бане.Во время второй беременности меня положили на сохранение,боясь повторного выкидыша.Мы врачам верим и доверяем ,и поэтому выполняем то,что они прописывают.Закрепили мне плод,а когда пришло время рожать ,то схватки не приходили.Считаю ,что это первая ошибка врачей ,класть беременных на сохранение для профилактики(каждый случай должен быть индивидуальным).В 40 недель мой врач гинеколог на плановом осмотре сообщила,что у ребенка слабое сердцебиение,асфиксия(я это слово впервые услышала,а теперь всю жизнь помню).Я срочно собралась в местный роддом ,где при осмотре врач мужчина сказал ,что с ребенком все хорошо..Я успокоилась,мы ведь верим врачам,даже ,если они ставят неправильные диагнозы.Теперь считаю ,что это еще одна ошибка врачей ,перепроверять,собрать консилиум,так  как здесь имелось два противоположных мнения двух врачей.И так решение этого ,возможно не опытного врача ,перевернуло нашу судьбу. Еще больше 12 часов мой сыночек  задыхался. На следующий день врач проколол пузырь,выпустив воды .Роды прошли нормально,сынок закричал только после того,как его похлопали по щечкам.Два дня мне его не приносили,сказав,что он под наблюдением.Когда принесли,то лоб у него был синюшний,но грудь сразу стал чмокать..Выписали нас ,как здорового ребенка. И вот тут начинается вранье врачей.Ни слова об асфиксии, кушать принесли через шесть часов после родов  и т.д.Т.е. они уже понимали,что произошло.Но я была молодая,все мысли были заняты рождением ребенка....Началось отставание в развитии ребенка,энцефалопатию поставили.Но сынок до года стал говорить,а пошел ножками в1 и 3 месяца.Скрывая трагедии  в роддоме,педиатры уже не понимают причины заболеваний у детей.Я им показывала синюшний лоб ,синячки на спинке и на попке,но это  проходило как то мимо(может и понимали,они же солидарны во всем).До четырех лет от нас отмахивались,а в 4 годика сыночка признали инвалидом.Возможно,начиная с роддома,моему сыночку ,провели бы усиленную терапию ,то последствий могло бы быть меньше.Сын до сих пор разговаривает в 3 лице,ДЦП не было ,ведет себя ,как ребенок,вредничает  и т.д.



Посвящаю моему сыночку Александру  и всем тем детям,чью судьбу решила врачебная ошибка.Если бы не она,то наши дети могли бы приносить пользу Родине ,нарожать нам внуков и быть родителям опорой в старости.Но ,видимо,нашей стране этого не надо.
Он смог бы стать военным летчиком ,
Быть капитаном большегрузных кораблей.
Он смог бы стать футбольным тренером ,
Быть в цирке дрессировщиком зверей.
ОН СМОГ БЫ ВСЕ:
Мечтать о дальних странах,
Знать много о морях,о реках,океанах.
Собрать друзей с гитарой у костра ,
Ему бы покорилась любая высота!!!
Он мог любить,любимым быть ,
Дружить,служить,хотеть творить.
Он мог судьбу благодарить
За счастье в этом мире жить!!!
Все мамочки сильные ,у каждой своя история,но всех нас объединяет одно -это боль за наших деток ,пережить которую ,врагу не пожелаешь.Всем удачи!



Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #1 : 27 Апреля 2017, 10:23:21 »
Нет слов..... ewew ewew ewew
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Маримьяна

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #2 : 27 Апреля 2017, 11:30:12 »
Моему сыну тоже 26 лет... Всё один в один. Тяжёлые роды, реанимация, сын весь синюшный, вся головушка синяя. Сейчас высоченный красавец, не зная проблемы и не сказать, что что-то не так. Девки все глаза ломают. Тоже инвалидность,2-я группа,но у нас полегче чуть. Пишет с ошибками,считать не может, логики никакой. В магазин не послать, наивный, как 3-х летка. Очень хочет общаться,но с кем... Добрый,мягкий,мой помощник в домашних делах.Говорит-мам, я семью хочу, ребенка. Как нож в сердце... У нас тоже нет ДЦП. Хоть с чем то повезло... Кстати, если б была "усиленная терапия", то возможно и ДЦП тоже б.

Оффлайн LizaNasty

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #3 : 27 Апреля 2017, 13:32:13 »
Моему сыну тоже 26 лет... Всё один в один. Тяжёлые роды, реанимация, сын весь синюшный, вся головушка синяя. Сейчас высоченный красавец, не зная проблемы и не сказать, что что-то не так. Девки все глаза ломают. Тоже инвалидность,2-я группа,но у нас полегче чуть. Пишет с ошибками,считать не может, логики никакой. В магазин не послать, наивный, как 3-х летка. Очень хочет общаться,но с кем... Добрый,мягкий,мой помощник в домашних делах.Говорит-мам, я семью хочу, ребенка. Как нож в сердце... У нас тоже нет ДЦП. Хоть с чем то повезло... Кстати, если б была "усиленная терапия", то возможно и ДЦП тоже б.
Ради Бога ,простите меня, но врачи в данном случае в чем виноваты. Проблемы же у сына по психиатрии, может изначально закладка мозга такая, а может заболевание какое, Вы же наверно за эти годы обследовались и не раз?

Оффлайн Маримьяна

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #4 : 27 Апреля 2017, 13:43:16 »
Он у меня недоношенный родился, в родах давление за 200. В карте показания к кесареву, но ночь, 91 год, врач оперирующий будет только утром, а ты-молодая, сможешь.Долгий безводный период, бешенные схватки, матка открылась только на 3 пальца.Стимуляция акситоцином, я утром уже неадекват, новая смена, 12 разрывов.Реанимация и у меня и у ребенка... Ребенок без признаков жизни, уидела его только через трое суток-что вы мамочка, он тяжелый, вот умрет, а у Вас истерика случится, ага,а так мне конечно легче было. Ну кто ж виноват, я что ли?  Второй сын через три года абсолютно здоров. Мы обследовались везде,где могли на тот момент. Нет у нас генетики,и мы с мужем не пьем и даже не курим.
Инвалидность у насконечно по психиатрии,но пишут-по невыясненным причинам :uhm:. В обменке из роддома тоже написали-асфиксия, и энцелофопатия гм у нас тоже стоит.
PS: за ошибки извиняюсь, кнопки западают на клаве.
« Последнее редактирование: 27 Апреля 2017, 14:43:19 от Маримьяна »

Оффлайн LizaNasty

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #5 : 27 Апреля 2017, 13:47:45 »
Он у меня недоношенный родился, в родах давление за 200. В карте показания к кесареву, но ночь, 91 год, врач оперирующий будет только утром, а ты-молодая, сможешь.Долгий безводный период, бешенные схватки, матка открылась только на 3 пальца.Стимуляция акситоцином, я утром уже неадекват, новая смена, 12 разрывов.Реанимация и у меня и у ребенка... Ну кто ж виноват, я что ли?  Второй сын через три года абсолютно здоров. Мы обследовались везде,где могли на тот моммент. Нет у нас генетики,и мы с мужем не пьем и даже не курим.
К сожалению, если брать генетику, то пить и курить, уже роли вообще не играет. Это факт

Оффлайн Маримьяна

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #6 : 27 Апреля 2017, 13:55:56 »
Мне в принципе не легче , и сейчас уже всё равно что это-генетика, психиатрия, врачебная ошибка, судьба, порча или ещё что. Результат всё равно один и тот же.Назад всё не вернешь,и не переделаешь к сожалению.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #7 : 27 Апреля 2017, 14:07:24 »
@LizaNasty, К сожалению,  это мозг пострадал внутриутробно или в процессе появления на свет. И генетика тут где-то за скобками.
У самой сын из той же когорты,  как тут описали. И более того, -в-нашем случае и об ишемии написано было в выписке,  и НСГ позже делали,  и родовая травма ШОП в два месяца диагностирована - и итог - сейчас ему 18 бет взрослый инвалид 2 группы  с диагнозом атипичный аутизм с лёгкой УО. Куча неврологии и ортопедии в довесок к психике.
@Маримьяна, у подруги было похоже на ваши роды,  итог - вылезли ( хотя было и ЗПРР и проблемы у маленького и интенсивная терапия и выхаживание). Мой вроде не так пострадал - а по итогу имеем хуже.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн LizaNasty

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #8 : 27 Апреля 2017, 14:22:50 »
@LizaNasty, К сожалению,  это мозг пострадал внутриутробно или в процессе появления на свет. И генетика тут где-то за скобками.
У самой сын из той же когорты,  как тут описали. И более того, -в-нашем случае и об ишемии написано было в выписке,  и НСГ позже делали,  и родовая травма ШОП в два месяца диагностирована - и итог - сейчас ему 18 бет взрослый инвалид 2 группы  с диагнозом атипичный аутизм с лёгкой УО. Куча неврологии и ортопедии в довесок к психике.
@Маримьяна, у подруги было похоже на ваши роды,  итог - вылезли ( хотя было и ЗПРР и проблемы у маленького и интенсивная терапия и выхаживание). Мой вроде не так пострадал - а по итогу имеем хуже.
Я совершенно не утверждаю, что это генетика. Но , к сожалению, сейчас очень много деток с этим, просто раньше не знали, что такое есть даже слово, а списывали на ДЦП, последствия прививок, родов. Да и аутизм, уже доказано, что в некоторых случаях носит генетическую подаплеку.
Но , что уже об этом,  :flowers:

Оффлайн Маримьяна

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #9 : 27 Апреля 2017, 14:54:22 »
У нас точно не аутизм. Ребенок всегда был контактен, никаких навязчивых,повторяющихся движений не было. Поздно стал держать головку, поздно пошёл, сам не ползал вообще. Игрушки не мог брать руками и удерживать почти...ну уже после года это пришло точно. А так просто сидел и смотрел,даже посылок не было взять, потрогать. Походка была долго очень странная-правая нога вперед и с ней правая рука, и наоборот. До сих пор буквы может зеркалить. Кожа при рождении и до полугода мраморная, и до сих пор если приглядеться , видно на голове лопнувшие тогда сосуды, а маленький был вообще, как индеец в этих лопнувших сосудах очень долго.Лет до 10 видно было сильно, потом видимо кожа стала более грубая, взрослая, подзагорел, не очень заметно.Он у меня ещё и белокожий очень,чуть напряжется, сразу все, как на ладони видно.

Оффлайн Marinchik93Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #10 : 27 Апреля 2017, 15:16:30 »
Я только одного не понимаю,в начале 90-х не было УЗИ ,только анализы,моча и кровь,а сегодня вдоль и поперек обследуют мамочек ,а трагедий меньше не стало.Врачи делают одни и те же ошибки,потому что всегда остаются безнаказанными.

Оффлайн Snowrat

Re: Наши взрослые дети
« Ответ #11 : 27 Апреля 2017, 15:24:08 »
@Marinchik93, УЗИ настолько неточный метод, что от того что он есть или нет ничего по сути не меняется. Сейчас просто научились еще более тяжелых и нежизнеспособных детей выхаживать... поэтому их и не становится меньше.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Marinchik93Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #12 : 27 Апреля 2017, 15:41:16 »
ор: Snowrat
« : Сегодня в 15:24:08 »



Может и не настолько точно ,но все же помощь доктору существенная .Все равно обследований стало больше .У знакомой мамочки на ранней стадии беременности заподозрили  отклонения у ребенка.И пока обследованиями ее не промучали ,не отстали.Зато все не подтвердилось и мать спокойна.Если раньше беременные без очереди проходили в кабинет,то сейчас по записи.И бывает через две -три недели попадешь ко врачу..Не обязательно недоношенность.Мы родились почти 2 кг и глубокий инвалид,а девочка приходит на прием к племяннице родилась 800 гр .Отстает в развитии,но все же не глубокий инвалид.И читала истории где удачно выхаживают 600-700 гр деток.У всех все по разному,но где у врачей руки золотые,там есть результат.

Оффлайн Marinchik93Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #13 : 27 Апреля 2017, 15:51:14 »
Моему сыну тоже 26 лет... Всё один в один. Тяжёлые роды, реанимация, сын весь синюшный, вся головушка синяя. Сейчас высоченный красавец, не зная проблемы и не сказать, что что-то не так. Девки все глаза ломают. Тоже инвалидность,2-я группа,но у нас полегче чуть. Пишет с ошибками,считать не может, логики никакой. В магазин не послать, наивный, как 3-х летка. Очень хочет общаться,но с кем... Добрый,мягкий,мой помощник в домашних делах.Говорит-мам, я семью хочу, ребенка. Как нож в сердце... У нас тоже нет ДЦП. Хоть с чем то повезло... Кстати, если б была "усиленная терапия", то возможно и ДЦП тоже б.
У нас писал грамотно до семи лет,я ошибки ему делала,а он исправлял.А считать , и логики тоже нет .Любит до безумия слушать музыку и слух у него хороший.Одного тоже не отпустить.Память отличная.Нож в сердце это ,наверное ,у каждой мамочки.Когда у подружек сыновья идут в армию,женятся и т.д.Ведь  выросли вместе.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наши взрослые дети
« Ответ #14 : 27 Апреля 2017, 20:45:56 »
@Маримьяна,  а травмы ШОП не было?  У нашего руки проблемные были,  на животе лежать не любил с опорой на руки,  больно было.  Ползал мало,  как смог вставать - пошел,вот это рано в 10.5.
Зеркальность сильная была в чтение,  письме,  рисунке.
Ну и насчет аутизма - наш контактный и разговорчивый.  Но не по общим правилам.  Такие тоже бывают.
@LizaNasty, да,  генетики много.  Ее просто стали диагностировать. Но родовые травмы никто не отменил,  и добавить неприятностей родовая травма и к генетике может,  увы...
За тучами всегда есть солнце!