Автор Тема: Последствия ОНМК  (Прочитано 23281 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #30 : 25 Ноября 2013, 18:23:25 »
 gfdsда тонус скорей всего....я уже думала может шовчик от операции больно или еще что, но нет ведь когда на спинке лежит, мну ей живот нравится, ну мы от тонуса пьем 1/4 мидокалма 3/день. ну и занимаемся всяко и с плачем и с улыбками.....сегодня достали елку, нарядили у нас новый год!!! правда лампочки не горят.....но и елка для Янульки объект ооочень интересный показался, руками побоялись трогать, но глаз не сводила.  Как ваш мужичок? tre привет от нас! ттт

Оффлайн Лекса88

Re: Последствия ОНМК
« Ответ #31 : 25 Ноября 2013, 20:11:43 »
 gfds с наступающим новым годом вас!))))
Да мы норм. по маленьку....
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #32 : 26 Ноября 2013, 00:31:19 »
gfds привет! сижу смеюсь, а я дите с живота на спину переворачивая ищу кость, теперь доперла :uhm: что наоборот. У нас проблема пока такая, что я ложу её на живот и она тут же переворачивается, уже и подушку, и к стенке, чтоб некуда было, так она орет но все равно крутанется на спину....её и просить не нужно, ну ничего будем через мученья. так жалко когда плачет, а как вернется на спинку, все успокаивается.....на мяче катается мин.3 и начинает переворачиваться так сильно руку назад запрокидывает и голову вправо, а ноги потом только догоняют тело. ей стало нравиться на "лошадке" скакать: одно из упр. из Лфк-сесть самой с вытянутыми ногами на пол, и посадить детку  на одну, при этом следить чтоб стопы её  стояли ровно, и коленки под прямым углом, и из стороны в сторону шатать, не знаю что оно дает, но нам нравиться подолгу. да и спинку ровно придерживать самое главное!
 Про инвалидность и думать не хочу, нам по инсульту до года не давали, говорили все у вас нормально восстановитесь, но дали по операции на печени, на год сразу после Москвы, там в выписке рекомендовали оформить инв. И я думаю нужно и по неврологии чтоб хоть какую запись сделали, там вроде другое прописано что-то в ИПР. Задала это вопрос нашей неврологу, а она ответила да зачем ничего там другого нет, ага а обувь ортопед., а санаторий невр-ий., нам по первой инв. вообще ничего не положено. В общем думаю все равно нужно что-то предпринять, но так не хочется вновь всю эту суматоху бюрократизма нашего проходить.....

странные у вас неврологи... вам положена инвалидность. про слово это не думайте, а вот денежка лишней не будет, все равно детке на лечение пойдет. нам дали инвалидность только после мрт, а так тоже говорили - просто отставание, догонит. ага. у нас живого мозга считай вообще нет. и тем не менее. занимались по Муромову, правда, я лентяйка, полгода упорных тренировок и сдулась. надо снова начинать, дала себе обещание после реабилитации. вот только прошли. ребенок у меня научился переворачиваться с помощью по этой методике. ножку он у меня не понимает как закинуть, так просто поднимает ноги и ставить умеет и таз отрывать от поверхности (научился только что). думаю, скоро сам перевернется.
на животе тоже не любим лежать, но у меня обманка есть, под детские песенки на ура лежит.
по поводу кормления могу посоветовать - давайте понемножку, увеличивая дозу. пусть хоть во рту погоняет, попривыкнет. как мой орал это не передать. опять же, пела песенки, отвлекался. но жевать не хотел категорически. а у него зубы резались, хотелось грызть, так ложку суну, он ее погрызет - вот вроде и пожевал. а потом и глотать пюрешку стал. так же учила и из соски есть. тут главное ваше терпение. и самой слезы не лить, что ребенок не ест. а то так можно долго жалеть.
все надо делать по интуиции. и пробовать все, присматриваться, где есть результат. потому что программу вашей реабилитации можете составить только вы сами...
пы.сы. про природу инсульта интересно рассказали, я задумалась.... у нас с печенью беда была и желтушка, инсульт второй степени. кто бы сказал вовремя... эх... а то 2 месяца из жизни вылетело и от груди отказался, остался без молока...

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #33 : 26 Ноября 2013, 19:12:53 »
на животе тоже не любим лежать, но у меня обманка есть, под детские песенки на ура лежит.
Привет!!!  а я массажик поглаживающий на спинке делать начинаю, типа "рельсы-рельсы" и вроде стала лежать, но все мало, подольше бы....
 кушать начали ябл. банан, пюре, печеньки в молоке, но с охами, ахами и по всему лицу....а вот интересно у нас уже 5 зубов, но ни один не лез, чтоб Янулька в рот что-то тянула или пыталась погрызть и вобще она у нас к лицу ручки не тянет совсем??? ну если спать хочет правой глазки трет....левая поджата....и в рот ничего не тянет... а когда кушает, хоть кашу с бутылки, хоть прикорм, кривится так, будто я ей хину даю??? я вот задумалась может у нас что-то с вкусовыми рецепторами или еще что?
и еще, может кто знает что...у нас волосы совсем не растут, вот как родились с какими, те до сих пор и есть, ну капельку подросли, а так как пушок мягкие, тоненькие....странно..у моей старшенькой к году косы вились густые, я понимаю что они у меня небо и земля, с той вообще больниц не видели, но все равно беспокоюсь....
пы.сы. про природу инсульта интересно рассказали, я задумалась.... у нас с печенью беда была и желтушка, инсульт второй степени. кто бы сказал вовремя... эх... а то 2 месяца из жизни вылетело и от груди отказался, остался без молока...
да я много, что про печень детскую и её проблемы узнала столкнувшись с этим и общаясь с мамами таких деток, это тоже очень большая проблема нашей страны...  а сейчас вы как? восстановили крохе печень?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #34 : 26 Ноября 2013, 19:38:55 »
на животе тоже не любим лежать, но у меня обманка есть, под детские песенки на ура лежит.
Привет!!!  а я массажик поглаживающий на спинке делать начинаю, типа "рельсы-рельсы" и вроде стала лежать, но все мало, подольше бы....
 кушать начали ябл. банан, пюре, печеньки в молоке, но с охами, ахами и по всему лицу....а вот интересно у нас уже 5 зубов, но ни один не лез, чтоб Янулька в рот что-то тянула или пыталась погрызть и вобще она у нас к лицу ручки не тянет совсем??? ну если спать хочет правой глазки трет....левая поджата....и в рот ничего не тянет... а когда кушает, хоть кашу с бутылки, хоть прикорм, кривится так, будто я ей хину даю??? я вот задумалась может у нас что-то с вкусовыми рецепторами или еще что?
и еще, может кто знает что...у нас волосы совсем не растут, вот как родились с какими, те до сих пор и есть, ну капельку подросли, а так как пушок мягкие, тоненькие....странно..у моей старшенькой к году косы вились густые, я понимаю что они у меня небо и земля, с той вообще больниц не видели, но все равно беспокоюсь....
пы.сы. про природу инсульта интересно рассказали, я задумалась.... у нас с печенью беда была и желтушка, инсульт второй степени. кто бы сказал вовремя... эх... а то 2 месяца из жизни вылетело и от груди отказался, остался без молока...
да я много, что про печень детскую и её проблемы узнала столкнувшись с этим и общаясь с мамами таких деток, это тоже очень большая проблема нашей страны...  а сейчас вы как? восстановили крохе печень?

руки в тонусе наверное... у нас пока тонус сильнейший был, то руками не мог ни до чего дотягиваться, потом потихоньку начал, сначала глазки тереть, потом чесаться, потом руки в рот засунул, потом ручки вместе сложил. может магнезия помогла еще, а так массаж, конечно. после каждого курса и ручки и ножки лучше намного.
мой тоже кривится, когда кормлю, не знаю что это...
волосы надо было сразу стричь нещадно. а сейчас вам жалко, наверное будет... мы сразу постриглись. правда, нам надо было. чтоб барабульку в голову вставить. и потом начали витамин Д давать, жалко сказали поздно. а то волосы практически не росли. а потом анализы сдали, вообще выяснилось, что с кальцием беда. и увеличили снова дозу. и теперь у нас огромная шевелюра. так что лишним не будет, сдайте мочу по Сулковичу.
а про печень я даже не в курсе. сказали сделать узи брюшной полости. а врач уточнила, если биохимия крови нормальная, то не надо делать. сейчас вот выписались из реацентра, пройдем и специалистов планово (нам годик) и узи сделаем и экг (у нас овальное окно было не закрыто).
а сейчас мы относительно неплохо. обещали-то вообще тяжелого ребенка. ну, он, конечно, тяжелый, но я посмотрела на других детей (раньше-то ходили в больницу, там все бегают, прыгают, дцпят мало), у кого что, от незначительного, до когда никаких умелок нет в 12 лет... обещали, что не будет не улыбаться, не есть сами без зонда, ни вообще шевелиться и развиваться. а теперь вот диагноз поменяли на более легкий, ходячий. поглядим, надеюсь, побежим своими ножками...
а вы как реабилитируетесь?

Оффлайн Лекса88

Re: Последствия ОНМК
« Ответ #35 : 26 Ноября 2013, 21:41:33 »
Maksie, Лен, а где то можно вашу историю почитать? У нас тоже окно овальное было, как думаешь нужно нам сейчас делать экг? Нам 6 мес почти. А то что что то врачи молчат про это окно.((( Наш вот тянет руки в рот и замок делает, а игрушки не берет и не держит((((( А руки наяривает...сейчас зубы лезут, так он оба кулака пытается засунуть)))) Левую больше сосет, чем правую, правая больше в тонусе, так он ее левой рукой хватает и в рот тянет, а игрушки ни в какую!(
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Лекса88

Re: Последствия ОНМК
« Ответ #36 : 26 Ноября 2013, 21:43:54 »
Оля, вот хорошо, сейчас недолго лежит, скоро будет дольше, продолжай в том же духе!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #37 : 27 Ноября 2013, 17:46:39 »
Maksie, Лен, а где то можно вашу историю почитать? У нас тоже окно овальное было, как думаешь нужно нам сейчас делать экг? Нам 6 мес почти. А то что что то врачи молчат про это окно.((( Наш вот тянет руки в рот и замок делает, а игрушки не берет и не держит((((( А руки наяривает...сейчас зубы лезут, так он оба кулака пытается засунуть)))) Левую больше сосет, чем правую, правая больше в тонусе, так он ее левой рукой хватает и в рот тянет, а игрушки ни в какую!(

можно на ты? ))
ты уже спрашивала, я пока не могу набраться храбрости и написать...
вам сейчас не нужно делать экг. его делают в годик. вот мы скоро пойдем. пока направление взяли. окно не опасно, у многих. к году закрывается. экг для контроля.
ничего, все еще впереди, вы еще маленькие. и если был какой-либо гипер или гипотонус, то это нормально. восстановятся руки. стимулируй. вкладывай игрушки в ручку и сама тряси, подвесные игрушки тоже захватывай ручкой ребенка. надо показывать как играть. и побольше гимнастики. в этом возрасте самое то!

Оффлайн Анна Н.

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #38 : 29 Ноября 2013, 01:49:22 »
Оля здравствуйте!сейчас времени нет смотреть истории и вы знаете случайно зашла и прям на вашу попала..Это я к чему..у нас тоже ровно в месяц и неделю было кровоизлияние..и тож на фоне сворачиваемости..и печени..ну нам поставили что печень пострадала от ЦМВ инфекции(хотя антитеоа есть и до берем.и во время титры в норме и антитела были)ну не буду о нас долго история наша тут тоже есть!и не знаю до сих пор от чего с печенью так..не верю я в цмв..я кстати случайно на море познакомилась с девочкой у нее доча моей на год младше..у них тож один в один как у нас..тож в месяц и неделю..и тож сворачиваемость..и причину тож на какую то инфекцию спихнули..ну их сразу в реанимацию..а нас забрали только утром(хотя кровотечение ночью открылось)у них все хорошо в итоге(небольшая анемия)ну а по неврологии все ок!а у нас вот...и не пойму..я думала мы одни такие с Алькой моей..типа редкость а уже узнала что эт не такая редкость!нам кстати после реанимации и больниц в итоге не слова в выписке о возможной неврологи..как так можно?врачи рwe мы уже сами как стали замечать по левой стороне что не так..и позже в годик сами поехали по своей инициативе мрт делать..и тогда уж все стало на свои места...правое полушарие прстрадало прилично..и атрофия не малая...

Оффлайн Анна Н.

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #39 : 29 Ноября 2013, 02:10:24 »
Насчет анализов мы тож до года регулярно сдавали пробы печеночные,сворачиваемость и прочее..в годик  сделали Узи всех органов повторно!все норм..анализы сейчас просто профилактически общий анализ крови ну и вот скоро нам 2 годика и конечно плановые осмотры и узи сделаем!ну а неврология-левосторонний гемипарез,по нему уже понятно оттельный разговор..Оля я поддержу многих девочек мне если чесно уже и добавить что то сложно!столько хороших советов тут написали ,,, Просто если судить по моей мелкой то мы до года ооочень много ноотропов пропили и прокололи!(ну и конечно масажи..лфк..электрофарезы)ну сейчас я понимаю что никакие лекарства не заменят реабилитаций!(а правильно тут пишут девочки что от лекарств риска больше чем пользы,на мой взгляд с электрофарезом таже тема)т.к.именно  после них у нас появился результат!!я вот сейчас смотрю какие мы  до этого были(врач что нас не видела почти год нас не узнала)и сейчас разница есть!я очень вас понимаю что имунитета у малышки мало и рисковать поездки вирусы опасно..Я очень желаю вашей Яночке здоровья и чтоб было как можно меньше факторов которые бы препятствовали полноценной реабилитации!Повторюсь тут что обязательное каждодневное  лфк и масажи,нам очень помог басейн,и конечно реабилитации дали эфект(эх мы первый раз 1,3 поехали а надо было бы и раньше)Вы еще манюни у вас все впереди у нас с вами год разница(нам 18 декабря 2 исполняется) и обящательно будет эфект главное найти свой метод!!здоровья вашим девочкам и Вам dwr

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #40 : 29 Ноября 2013, 13:09:15 »
 gfds привет мои хорошие! спасибо вам за внимание! не заходила 2 дня, а тут столько ответили, так приятно! ттт    сделали ээг, результат аж через 10 дней...вчера Янулька капризничала, всю ночь не спали нормально. А волосья наши, папа сбрил под машинку и мы теперь лысые. esert   Нет нам не жалко их даже, пушечек был, как одуванчик. А вот про анализ мочи такой и не слыхала. Девчонки у нас тоже при рождении поставили ДМЖП и откр.овальное окно, в 3 мес. не закрылось, в 6 мес. чуть-чуть осталось, но лечения не требует никакого, и вот нужно будет в год опять пройти обследование. Так вроде не беспокоит ничего, но иногда во время купания носогубный треугольник немного синеет. Буду кардиохирургу, у которого наблюдаемся, говорить про это.
Реабилитация у нас сейчас в домашних условиях, т.к.проблемы навалились бытовые и бабушку нашу(свекровь) срочно оперировать нужно, она от нас далеко (Ср.Азия) и мы всей семьей переживаем за неё, да и переболели мы и поднимаем иммунитет(пьем актимель), посоветовали посидеть дома, вспышка  вирусных. Делаем гимнастику, на мяче катаемся, на животике лежим уже подольше и массажик полюбили, вобщем мама пляшет как клоун перед дочей и она терпит. Мидокалм не отменили, а вместо диакарба, глицерин 20% назначила наш невр.
Надеюсь год закончится благополучно!!! И все будет замечательно!!! На все Воля Божья!!!
 Сюрприз от Деда Мороза собираем одним милым ангелочкам и их семье, так здоровски это все!!!  dd\

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #41 : 29 Ноября 2013, 13:14:29 »
а теперь вот диагноз поменяли на более легкий, ходячий. поглядим, надеюсь, побежим своими ножками...
Лена! какие вы умнички! так держать, а мы глядя на вас тоже подтянемся!!! и наши малыши бобегууут, не догоним!!!

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #42 : 29 Ноября 2013, 14:35:00 »
Анна Н.,  Привет! Вы знаете у нас тоже ЦМВ, будь он неладен... и как у вас до берем. ничего, а после рождения и никто не сдавал, а когда в реанимацию попали и как у вас, кровь взяли на анализы(у нас из пальчика и вены)так врач реаниматолог выбежала и говорит-ваша девочка вся течет???? мы понять не можем, как течет??? а она со всех дырочек течет, кошмар!!...они не смогли сразу взять кровь и накололи ей все ручонки( эт я потом когда меня на 3й день пустили разглядела) синие все были...и катетер в центр. вену ставили и потом мне вещички отдали, так там все кровью залито было.....ну а если честно, врачи, дай Бог им здоровья, сделали все быстро и стали вводить какой-то препарат для остановки кровотеч., но и сразу сказали, что без последствий здесь никак...вот теперь я поняла, какие это последствия...у нас тоже кровоизл. в правом полушарии и в следствии левый гемипарез, вначале был спаст.тетрапарез....мы не сидим и не пытаемся, нам вот уже скоро год, да и вобще отстаем я вижу прилично...
Спасибо за пожелания!!! Анна, прочла вашу историю, вы молодцы! И вам всех благ!!! Я наверно тоже с ума сойду когда мы сядем или поползем!!! Господи побыстрее бы!!!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #43 : 29 Ноября 2013, 23:31:53 »
а теперь вот диагноз поменяли на более легкий, ходячий. поглядим, надеюсь, побежим своими ножками...
Лена! какие вы умнички! так держать, а мы глядя на вас тоже подтянемся!!! и наши малыши бобегууут, не догоним!!!

дааа... хорошо бы... но мне главное не скорость, а результат. вот загорелась идеей приобрести тренажер Гросса. чень полезная вещь. вырабатывает навыки хотьбы и прочее... вот завтра созвонюсь с девчонкой, говорят, они бесплатно достали. а то стоит порядка сотни...
по поводу цмв, не думай сейчас об этом. ну спихнули врачи все на вирусняк... мы сдавали после родов вроде как это мои антитела были. а повторно все никак не соберусь.
могу посоветовать заниматься по Муромову. вообще отличная методика. мы научились переворачиваться по ней. сейчас пытаемся сидеть. но все это со слезами и соплями, потом успокоить не могу...
у нас новости, научились поворачиваться на бочок, при этом пытаясь тянуться к игрушке. и еще вылез 6 зуб наконец-то!!! ура! )))

Оффлайн ШайнахметоваАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Последствия ОНМК
« Ответ #44 : 30 Ноября 2013, 00:13:27 »
могу посоветовать заниматься по Муромову. вообще отличная методика. мы научились переворачиваться по ней. сейчас пытаемся сидеть. но все это со слезами и соплями, потом успокоить не могу...
у нас новости, научились поворачиваться на бочок, при этом пытаясь тянуться к игрушке. и еще вылез 6 зуб наконец-то!!! ура! )))
Поздравляю!!! Так держать!!!
Я Муромова нашла и пока по нему мы на  первых его пунктах, лежим на валике на животе и тоже со слезами и соплями как у вас.....да и ручки чет подергивает прям часто стали....ладно подождем рез. ээг.
Ну все теперь вы с шестью зубами и орехи можно под елку ложить!!!