Автор Тема: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации  (Прочитано 27738 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #30 : 22 Февраля 2020, 18:59:41 »
Добрый вечер! Хочу ещё немного рассказать, что меня очень настораживает...
1. На осмотре в 3 месяца коленные сухожильные рефлексы вызывались через раз.
2. Опоры на ноги нет совсем, левая нога подкручивает во внутрь.
3. Когда кушает или лежит на спине может начать напрягаться вся очень, руки ноги выпячивает, спинку выгибает, психанет, пройдёт, потом опять происходит, но на боку или на ручках столбиком это не происходит и сразу проходит.
4. Мы срыгиваем после каждого кормления, так было с самого начала, потом к двум месяцам прошло, сейчас опять срыгиваем.
5. Когда носим столбиком могут синеть ножки.
6. Рефлекс Ландау не вызывается.
7. Иногда есть поза фехтовальщика.
8. Сейчас кажется, что левая сторона в значительном тонусе, даже язык, но игрушки бьет двумя руками.
9. Если тянуть за ручки, пытается подтягивать голову, нов се на прямых руках.
10. Голову с живота даже не пытается поднять.. начинает психовать, напрягает ноги и поднимает попу к верху.
11. Иногда лежит буквоед С, особенно стало заметно когда эффект массажа прошёл.

Мне кажется причин для паники много(( места себе не нахожу, ещё это ужасное ожидание, никаких диагнозов нет...

Из хорошего, улыбаемся, иногда гулим, слоги не произносим, игрушки берём и сразу в рот, кульки в рот, пальцы в рот, по подвесным игрушкам лупим, столбиком голову держим в правую сторону, в левую поворачивает и очень трясётся вся, любим плавать в ванной, как только отпускаем ее, сразу такая счастливая на нас смотрит из водички.. но все же для 4 месяцев мы уж очень отстали

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #31 : 24 Февраля 2020, 20:17:05 »
Наталья, я новенькая. Свою тему пока не созрела создать, но боюсь уже 4 месяца почти. Мы тоже были у Любови Борисовны на днях, нам почти 7 месяцев. Кроме этого, я была уже порядка у семи неврологов и кажется, что все что можно прочла про ДЦП. Но может смогу что-то сказать о том, что знаю или читала:
2. Может быть еще рано, смотрите после 5 месяцев, это я видела отает невролога на форуме.
3. На форумах куча вопросов по такому поведению, но не у всех же ДЦП.
4. У вас нет гипотонуса, дисплазии соединительной ткани?Срыгивания может давать слабые мыщцы сфинктера пищевода, не икаете часто?
5. А как конкретно носите? У кардиолога не были?
7. Это еще допустимо в 4 мес.
8 и 11. Искривление соответствует тонусной стороне?
9. Не все дети понимают чего от них хотят, если подтягивать.
6 и 11. Похоже не погашен один из рефлексов, он не дает поднять голову(?). Попробуйте пока гимнастику на гашение всех патрефлексов и посмотрите упражнения по Муромову насчет ношения на руках, в т.ч. для исправления проблемной стороны. Удачи Вам!
У нас проблемы начались или стали заметны в 3,5 месяца и до вчерашнего дня только мне. Тоже в левую сторону голову не любим поворачивать и за ручки в 4 месяца голова висела. У Муромова хорошие упражнения на повороты головы, а за ручки я его учила подтягиваться, потом стал держать голову и тянуться. Только я потом у Муромова прочитала, что это вредно для суставов малышей.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #32 : 20 Марта 2020, 00:44:01 »
Добрый вечер! Вот и подходит к концу наша госпитализация в ДГБ 4, на отделении у Бессоновой Л.Б. На данный момент диагноз и заключений у меня нет, все получим в понедельник, но хочу поделиться тем, что имеем сейчас.
1. На НСГ был расширен желудочек, какой и на сколько пока не знаю, мне особо не объясняют, думаю в заключении все увижу. Врач говорит, что увеличение среднее и не криминальное, так же говорит, что это последствие гипоксии, но что меня очень смущает, что до 2 месяцев у нас было сделано 3 НСГ и никах расширений не выявлено. Есть вероятность, что гипоксия развилась уже после родов?
2. При поступлении у нас зашкаливали лейкоциты в моче.. при норме до 5 мы имели 155. Пропили антибиотик и ребёнок стал немного живее! Так же узи показало  гипотоничность мочевого пузыря, из-за этого и развилась инфекция. Я предполагаю, что эта инфекция и вызвала гипоксию.
3. ЭЭГ в норме.
4. Сделали нам МРТ, на нем ничего страшного не увидели, мозг развит хорошо, все в норме, со спинным мозгом тоже, без аномалий и повреждений, есть расширение желудочка, но это и так увидели по НСГ. Но так же есть небольшая киста, на ней не акцентируют внимание, потому что она около 2 миллиметров и как мне сказали, просто маленькая дырочка.
5.  Мы наблюдаемся у генетика, так как так же у нас как оказалось много стигм, но врачи говорят, что даже если есть генетика, то на состояние нашей малышки она не влияет.                                                         
На данный момент врачи пришли к выводу, что дочка пострадала в время родов, ей растянули мышцы и немного повредили шею, поэтому у нас такой вялый верх и такой напряженный низ + гипоксия, которая стала нас откидывать немного назад в развитии. Поначалу врачи говорили, что есть небольшая угроза ДЦП, после МРТ говорят, что случай у нас очень лёгкий и особо переливать смысла нет... но конечно не переживать я не могу.
Теперь о лечении:
Лечат нас как и всех в этой больнице
- ЛФК, по мне тренер очень жестокая, она уж слишком издевается над ребёнком, притом мне кажется, что она не может делать многое не из-за того, что мозг не хочет и не понимает, ей больно и нет сил. Но она упорно издевается над малышкой каждый день. По итогу мне кажется она что-то ей повредила, так как когда лечение мы только начали у нас стал немного уходить наш перекос в левую сторону, головка стала выравниваться, а сейчас ее опять скосило и голову почти не повернуть в лево... но завтра мы едем к мануальному терапевту и надеюсь он нам все поправит!
- Массаж, электрофорез, уколы В6, и конечно же лекарства.. мы принимаем элькар, какой-то бело голубой порошочек и Церетон, меня конечно он немного испугал, но на сегодня я вижу эффект! Теперь о наших достижениях:             
1.  Мы стали поднимать голову намного лучше, можем даже задержать на 40 секунд, подряд при хорошем настроении можем поднять раз 15, но видно, что ей очень тяжело и ее как-то некрасиво она при этом выворачивает левую ручку ( как раз к нас проблемы с девой стороной) 2. Руки перестали быть тряпочками, стали намного сильнее, но пока не достаточно сильными.   3. До госпитализации меня очень напрягало, что дочка постоянно вскидывает ручки назад, прям постоянно как при рефлексе Моро... сейчас этого нет, совсем нет!                                             4. К нам начали возвращаться звуки, которые пропали после 2-х месяцев, проскакивает агу, айяй и многое другое, не часто, но гуление стало более разнообразным и ещё вернулся долгий зрительный контакт! В 3 месяца я стала замечать, что дочка перестала подолгу фиксировать на мне взгляд, постоянно на что-то отвлекалась, теперь смотрит на меня долго и упорно.               5. Раньше мне казалось, что движения ручками и ножками у нас нормальные, но мне не с чем было сравнить, сучитла она всеми конечностями, но теперь я вижу разницу! Сейчас это выглядит намного гармоничней и синхронней.. как будто волна проходит)) без всяких закидываней итд   6. Начал спадать тонус в ногах, ноги потихоньку выпрямляются все лучше и лучше, левая нога стала тоже мягче и у сегодня я заметила, что у нас появилась опора, которой раньше не было совсем.                 
7. С игрушками тоже теперь играет по-другому из руки в руку перекладываете, долго рассматривает, предлагаю на выбор несколько она долго и упорно выбирает, сначала хочет взять одну, потом другую, в итоге делает выбор в пользу одной. С подвесными игрушками тоже играет совсем по-другому, хватается за две сразу, теперь дотягивается до каждых, иногда деликатно их крутит и передвигает. 8. Ещё у нас пропали сильные напряжения, бывало лежала, начина психовать и вся очень сильно напрягалась, сейчас этого тоже не замечаю.                                         9. Переворачиваемся с живота на спину, со спины нажимали пока не можем.
Но сколько бы я плюсов не писала, минусов пока тоже хватает, отстаём мы сильно, лепета нет, иногда с игрушкой или со мной может долго погулить, ручку левую продолжает закручивать за голову, если рука не занята бутылочек, соской или игрушек, кстати соской в рот пропадаем! И конечно же физическое отставание сильное... тренер ЛФК вообще говорит, что у меня ТЯЖЕЛЫЙ ребёнок, а мне это как ножом по сердцу... ручки пока не тянет ко мне, но узнаёт нас с мужем, очень радуется, много улыбается, на кота стала реагировать, руками машет и что-то ему говорит, смеётся в голос. Вроде рассказала все! Дальше нам нужно выстроить план наших действий как лучше реабилитировать нашу крошку, если поделитесь советами буду очень признательна!

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #33 : 20 Марта 2020, 07:08:52 »
ренер ЛФК вообще говорит, что у меня ТЯЖЕЛЫЙ ребёнок, а мне это как ножом по сердцу...
Простите ,что влезаю, но вот такое отношение к высказываниям посторонних вам следует выметать метлой. То есть менять. не обращайте внимания ни в коем случае - смотрите только на своего ребенка. Мы тоже поначалу велись на такие штуки, потом увидели, что в большинстве случаев это от не компетентности (недостаточной) врачей. Или их эмоций. ПОтому что они такого как наш видят впервые, хотя наш еще не самый тяжелый.

Оффлайн Getawey

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #34 : 20 Марта 2020, 09:41:24 »
@Наталья Д.В., нам тоже говорили, что будет тряпочкой лежать. А уже через несколько месяцев Бессонова сказала, что всё неплохо.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #35 : 20 Марта 2020, 10:44:53 »
Вот врачи как раз и говорят, что все у нас не плохо, а врач ЛФК считает видимо по-другому 🤷🏻‍♀️
« Последнее редактирование: 20 Марта 2020, 10:50:16 от Наталья Д.В. »

Оффлайн murilka

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #36 : 20 Марта 2020, 11:07:37 »
@Наталья Д.В., ножом по сердцу будет всегда. Начнете ходить, будете говорить не по возрасту и так до бесконечности. Научитесь пропускать мимо ушей.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #37 : 20 Марта 2020, 12:51:41 »
Наталья, очень похожая у нас ситуация. Только мы не легли в больницу. Подскажите,какие обследования по шее вам делали в больнице? Если они предполагают шею, то какие обследования это показали? И где вы делали ЭНМГ грудничку в Питере?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #38 : 20 Марта 2020, 13:06:25 »
Наталья, очень похожая у нас ситуация. Только мы не легли в больницу. Подскажите,какие обследования по шее вам делали в больнице? Если они предполагают шею, то какие обследования это показали? И где вы делали ЭНМГ грудничку в Питере?

ЭНМГ делали у профессора Команцева, он принимает в своём  кабинете и нас так же отправила туда Бессонова Л.Б.

Мы делали узи шейновертебральной зоны, и ещё захватили сосуды при МРТ. Вывод, что у нас повреждение шеи уже сделали по исключению всех остальных проблем и ещё уж сильный перекос головы у нас, и слабая воротниковая зона. Так же врачей на мысль, что что-то с шеей натолкнула история моих родов. У меня было ЭКС. Но конечно шея это только одна из причин, вопрос гипоксии ещё открыт и генетики тоже.

Почему вы отказались от госпитализации???

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #39 : 20 Марта 2020, 13:38:12 »
Диагнозы у нас разные у разных неврологов: у Любови Борисовны диффузная мышечная гипотония, в Алмазова - левосторонний гемипарез, в поликлинике - сегментарная недостаточность ШОП, парез левой руки.  Мы случайно сделали УЗИ кивательных мыщц недавно и там выяснилост, что у нас кривошея. Ребенок держит голову одной стороной! При этом врачи все отмахивались на мои жалобы, писали остаточные явления.Причем УЗИст сказала, что похоже на повреждение в родах левой мыщцы, что входит в картину перелома левой ключицы и кефалогематомы слева. А вот в Алмазова сказали, что это головной мозг и вовсе не в родах. Ну, может, потому что я у них рожала. ллл

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #40 : 20 Марта 2020, 13:43:49 »
Я почитала форум и поняла, что массаж, электрофорез и плавание, ЛФК будем делать дома и в поликлинике. Возможно пойдем на Войту. В больнице меня интересовали обследования, но Ваша история меня пугает тем, что Вы сделали больше обследований и ничего критичного не выявили. У нас тоже была гипоксия в родах, но после историй здесь она совсем ни на что не тянет. Если только внутриутробное повреждение мозга, но вот у вас МРТ вообще ничего не показало. А как Вы его делали, с наркозом?

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #41 : 20 Марта 2020, 13:54:37 »
Причем невролог в Алмазова говорит, что МРТ делать не нужно, повреждения могут быть на клеточном уровне и МРТ ничего не покажет ооо. После этого я опять ухватилась за шейный вариант, благо за него данных больше. Значит, обойдемся и без ЭНМГ. Почему я так упорно ищу причину: ребенок мне дался непросто, много где соломки было постелено, но , видимо, недостаточно. Если это шея, то в след. раз умереть не встать, но делать ПКС. Если внутриутробно, то нельзя отменять Клексан. А что у вас с головой вертикалтьно, нет шатания?

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #42 : 20 Марта 2020, 14:04:47 »
При этом муж на меня волком смотрит, он был против госпитализации. Говорит, все ок у сына. Расскажу про нас, наи почти 8: перевороты во все стороны, кривое ползание по пластунски, садимся с четверенек, но не сидим: нет ра вновесия. Садимся и лежим на левом боку, т.к. левая сторона слабее и ее тяжелее держать, она используется как опорная. Что не нравится и на что обращаю внимания врачей: лежа на животе, опираясь на левую руку, согнутую в локте поднимает правую руку и корпус высоко, такое движение с левой стороны: высота подъема в два раза ниже .

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #43 : 20 Марта 2020, 14:13:08 »
Еще по нашим обследованиям:
1. 3 НСГ. Легкие постгипоксические изменения в 4,5 мес. Без кист, желудочки не расширены.
2. ЭЭГ мониторинг- в 5,5 мес.- норма.
3. УЗИ ШОП- норма.
4. УЗИ кивательных мыщц- кривошея мышечная?
5. Дуплекс сканирование позвоночных артерий - снижения кровотока по левой стороне на 25 проц., не является клинически значимым.
Муж теперь не даст делать ЭНМГ, раз процедура болезненна. От рентгена ШОП отговариваюи все врачи, а я была уже у 8, наверное.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #44 : 20 Марта 2020, 14:33:49 »
По поводу занятий дома. Вы точно определили, что нет травматизации шейного отдела и малышке не больно? Попробуйте делать ЛФК сами. Малыши монут сильно кричать сначала, когда не получается. Вы не давите до истерик. Вернитесь к упражнению позже. Малыш привыкнет к движениям и перестанет так реагировать. Мы как начинаем что-то новое, так рев и вой. Через неделю попыток, уже кряхтит, старается.